La Manif pour TOUT

Que cela soit pour lutter contre le mariage gay, interdire l’IVG ou, peut-être bientôt, un film d’animation jugé « pornographique », certaines organisations manifestent à tire-larigot, arguant la défense d’une opinion collective. Face à ce genre de motifs, on ne peut que constater l’écart depuis les « manifestations » de 1789 à la conquête d’une République, ou, plus récemment peut-être, celles de Mai 68, à l’origine d’une « société post-moderne ». Alors, si on remet à sa juste place La Manif pour tous (c’est-à-dire, bien loin d’ici, merci), on peut peut-être se poser la question de la Manif pour Tout.

Qu’est-ce qui justifie que, parce que notre vision du monde est plus ou moins étriquée, l’on puisse défiler dans la rue pour interdire et protester contre des droits qui ne nous concernent pas directement et n’introduisent aucune forme d’inégalité entre les êtres humains ? Qu’est-ce qui permet à Monsieur Untel, catholique hétérosexuel pratiquant (mais pas trop souvent, c’est péché) et né une cuillère en argent dans la bouche (et pas ailleurs), de se battre corps (pas trop) et âme pour interdire à Mademoiselle Unetelle, issue d’un milieu défavorisé, violée, violentée et j’en passe, de recourir à l’IVG ? En quoi est-il légitime que Madame Machin, fière militante du Sens Commun, face défiler ses enfants en leur faisant porter des bannières aux slogans charmants tels que « un papa, une maman » ou « on s’est battu contre les pédés, on se battra contre l’IVG », alors même qu’une interdiction (du mariage) des personnes de même sexe ou l’interdiction de l’IVG n’aura pour elle comme conséquence, au mieux, de la faire se sentir plus confortable avec l’idée merveilleuse qu’elle a de son petit monde parfait ; alors même que ces gens privés de droits se verront attaqués sur leur légitimité à aimer, se verront stigmatisés et seront les proies d’une homophobie socialement acceptée (et rappelons que si être homophobe permet de gagner les primaires de droite, l’homophobie, entre les agressions et les suicides, tue) ; enfin, vous souvenez-vous des temps où l’IVG était techniquement possible mais interdite ? Vous en voulez encore des femmes qui meurent d’endométrite séquellaire des « faiseuses d’anges », des aiguilles à tricoter mal désinfectées, des réseaux clandestins parfois hors-de-prix… ?

Les clichés sont volontairement utilisés, certes, mais toute ressemblance avec une situation réelle ne serait que purement fortuite. Au-delà de ces considérations personnelles à peine orientées, une question se pose : qu’est-ce qui rend légitime une manifestation concernant les droits d’autrui, quand ceux-ci n’ont aucune conséquence directe sur ma propre situation ?

Rappelons que le droit de manifester n’existe pas, à proprement parler, dans le droit Français ou la Constitution. Les quelques conditions juridiques qui s’y appliquent sont notamment l’obligation de déclarer une manifestation dans un délai précis, et certaines conditions de faisabilité (risque de trouble de l’ordre public sans moyen d’encadrement, situation exceptionnelle ou si ses mots d’ordre sont contraire à la loi). Alors, la loi autorise-t-elle une manifestation dont le motif derrière l’hypocrisie politiquement correcte de défense des enfants ou de l’institution du mariage est celui de l’homophobie ?

Pour revenir à la question d’origine, la présence même d’un début de condition « quand ceux-ci n’ont aucune conséquence directe sur ma propre situation » évoque la nécessité de critères qui distingueraient une manifestation « légitime » d’une manifestation « illégitime ». Comment ne pas virer à une forme de totalitarisme par répression de la liberté d’expression ? Sommes-nous revenu à l’éternel débat entre éthique conséquentialiste et éthique déontologique ? En effet, en médecine par exemple, quand il faut justifier un acte thérapeutique, la notion de balance bénéfice/risque se confronte à (ou se renforce par) certains principes dont primum non nocere pour argumenter l’attitude choisie. Quid de la manifestation portant atteinte aux droits de femmes et d’hommes que je ne côtoie pas et dont les limitations que je cherche à leur imposer n’affecteront au mieux que l’idée du monde parfait auquel je rêve la nuit ? (Revendication déontologique versus contre-arguments conséquentialistes). Mais alors, si je suis un homme, comment justifier ma participation aux manifestations pour le maintien du droit à l’IVG ? (Revendications conséquentialistes versus contre-arguments déontologiques).

Au-delà même des arguments de chaque débat, la question de fond (qu’est-ce qui justifie une manifestation ?) reste entière… et bien délicate. C’est un enjeu démocratique majeur si les majorités (ou les plus bruyants) s’octroient le droit de dissimuler les minorités, pourtant premières concernées par les effets des revendications disputées.

 

Manifestation

Tu dis le monde tel que tu voudrais qu’il soit
Pas le moindre pastel, pas d’écart à tes lois
Il n’y a de l’amour qu’à ceux qui te ressemblent
Sans le moindre recours, tous les non-aimés tremblent.

Parce que ta vision, éblouie de principes,
En oublie la raison dans tes discours publiques,
Dans tes condamnations de ces personnes-types,
Dont la seule exaction : un amour atypique !

Un amour, c’est certain, qu’à défaut de comprendre
Tu ne peux tolérer : « On pourrait se méprendre !
On commence à céder… et l’on se fait surprendre !
Ce mariage malsain… puisse-t-on le reprendre ! »

Te voilà dans les rues qu’il te faut purifier
De tous ces malotrus qui souillent tes idées
Ton discours défenseur, politique exigence,
Est soldat de valeurs, de famille et d’enfance.

Et dans tes mots violents tu défendrais tes droits,
En privant ceux des gens, rien qu’au nom de ta foi ?
En mettant tes enfants, les pancartes dressées,
Des Jésus avançant, de leur croix bien chargés ?

Dis-moi, noble héros, héraut de la patrie,
Vois-tu dans tes grands mots, cet invité non-dit
Ce rien d’homophobie que tu rends acceptable
Qui tue la tolérance et l’amour véritable.

Cet amour que chacun est en droit d’accorder,
Ou bien de recevoir, et sous toutes ses formes ;
Au moins à son prochain, au mieux à son aimé.e
Le cœur libre d’avoir un penchant « non conforme » !

« Trop sensible pour soigner »

J’adresse cet écrit à ces gens-là qui crient
Qu’un cœur à fleur de peau, sensible à ses semblables,
Est un si lourd fardeau qu’il rend bien incapable
De faire un bon docteur avec le bon esprit.

Ces gens-là qui, envieux, crachent en flots bilieux
Leur propre cœur lésé de moments douloureux,
Brimé par tant d’années d’enseignement vicieux,
Où l’on croyait qu’aimer rendait très dangereux.

Bercé par l’illusion d’un esprit pragmatique
Fuyant les émotions d’un contact empathique
Le brillant technicien se trompera un jour.

Nul danger ne sévit dans un lien bienveillant
De soignant à soigné, de soignant à soignant
Car le soin ne saurait se défaire d’amour…

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.

Donner la vie

Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ?

Le dossier a été présenté en staff. Une assemblée de médecins a alors échangé sur le cas. Une hypertension artérielle pulmonaire sévère chez une femme enceinte. Un risque évalué à 20% de mortalité pour la mère à l’accouchement. Une césarienne est programmée, organisée en concertation avec l’ensemble des médecins qui prenaient la future mère en charge.  Un chef s’est insurgé. Selon lui, il fallait interdire à ces femmes d’essayer d’avoir des enfants. Ce n’était pas la caricature du grand ponte empreint de paternalisme. Ce n’était pas une parole docte affirmée haut et fort sans place à la discussion. C’était plutôt comme une plainte désolée de celui qui « en a trop vu » et, peut-être, trop pleuré.

La planification de la césarienne s’est précisée. La date a été arrêtée, les modalités ont été choisies. Nul médecin n’a remis en cause le droit de cette femme d’essayer d’avoir un enfant. Certains ont exposé leurs craintes. D’autres ont essayé de se rassurer en montrant l’évolution positive de la mortalité post-partum avec les années. Globalement, ils comprenaient tous la recommandation actuelle qui invitait à déconseiller (ou interdire, était-ce le mot ?) la grossesse chez les femmes atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Bien que ce genre d’affirmation soit terrible à entendre, quelque part.

Quand, informée, consciente des conséquences, une femme décide d’avoir un enfant, malgré les risques inhérents à sa maladie, de multiples questions se posent. Est-elle vraiment pleinement consciente du risque encouru ? A-t-elle envisagé la situation où elle ne survivrait pas à l’accouchement ? Verra-t-elle vraiment grandir son enfant alors même que le pronostic de sa maladie est sombre à court ou moyen terme (ici environ 50% de survie à 3 ans) ? Dans le cadre d’une éventuelle maladie génétique, quid du risque de transmission ? Certains demanderaient même « est-ce un acte égoïste ? ». Donner la vie, probablement pas, mais quoi qu’il en soit, ces questions, et tant d’autres, sont les siennes ou celles du couple, à la rigueur. Les médecins peuvent alors l’informer objectivement sur les risques, bien qu’ils ne pourront donner que des statistiques. Où se trouve la limite entre le médecin qui informe et celui qui incite ?

Avec une amie nous nous sommes renseignés sur les critères de l’adoption, souvent évoquée comme une solution alternative à une descendance biologique qui pourrait mettre la mère en danger. Nous avons rapidement constaté le parcours complexe de la constitution du dossier d’agrément, les règles telles que la nécessité d’un mariage pour adopter conjointement un enfant en dehors du milieu familial, la différence d’âge de 15 ans entre l’adoptant et l’adopté (10 ans pour l’adoption intrafamiliale), les différentes évaluations psychologiques, sociologiques et… médicales. Un certificat médical doit être établit selon les termes suivants : « certificat médical datant de moins de trois mois, établi par un médecin figurant sur une liste établie par le président du conseil départemental, attestant que son état de santé, ainsi que celui des personnes résidant à son foyer, ne présente pas de contre-indication à l’accueil d’enfants en vue d’adoption » (code de l’Action sociale et des familles, article R.225-3, 3°). Quelles sont ces contre-indications médicales à l’adoption ? Aucun document officiel ne semble les référencer, sinon l’énonciation de considérations psychologiques et médicales générales, allant de la bonne réputation à la bonne santé. Quand bien même, l’adoption peut ne pas être une solution pour une femme souhaitant absolument donner la vie à un enfant.

Le jour J est arrivé. Attendue aux aurores au bloc gynéco-obstétrique, la jeune femme était entre les mains du pneumologue et de l’anesthésiste. La tension était palpable, à tous les niveaux. Même les pneumologues dans leurs services suivaient l’évolution avec attention. La patiente était attendue, à l’issue de son accouchement, en soins intensifs où l’on se préparait à l’y accueillir.

Dans ce service, les efforts se poursuivent. Tout n’est pas parfait. Il y a par exemple cette curieuse visite, tous les matins, où médecins et infirmiers parcourent le couloir en discutant des patients alors que les portes sont ouvertes. Mais souvent, un externe, une infirmière, un médecin, va fermer doucement les portes, et les conversations se tiennent à voix basse. Parfois, les médecins se battent entre eux pour ne pas être celui qui s’occupera de la vieille dame de 93 ans qui vient des urgences mais qui va mourir. D’autres fois, les médecins abordent progressivement avec les familles les situations de fin de vie, et s’insurgent quand ils contactent des oncologues de cliniques privés qui leur disent qu’ils ne font pas de soins palliatifs.

Coup de téléphone. La césarienne vient de commencer. Le temps se fait long. Sur l’ordinateur, un compte-rendu non rempli est accessible. Les premières informations probablement rentrées par l’anesthésiste sont disponibles. Le reste des soignants des soins intensifs s’occupent des autres patients, mais il règne une tension que les langues peinent à délier.

Nouveau coup de téléphone. Le compte-rendu n’est pas actualisé. Quelques minutes avant l’extraction de l’enfant, vraisembablement, il y a eu une complication. Quelle est-elle ? Comment cela se passe-t-il ? Le pneumologue assigné est injoignable. Le bloc ne répond pas.

Encore un coup de téléphone. Juste avant la sortie du bébé, la mère a fait un arrêt cardiaque. L’enfant a été sorti, la réanimation s’est déclenchée. Du fait de sa pathologie pulmonaire et de la situation, une circulation extra-corporelle a dû être mise en place. La réanimation se poursuit.

A cet instant, le mari, jeune père, arrive dans le service de soin intensif. Perdu. Il s’oriente dans la chambre de où sa femme était attendue, mais pas encore arrivée. Les infirmières vont vers lui. Que lui dire ? Que sait-il ? Que savons-nous ? L’équipe temporise. On accueille son angoisse qui fait écho, démesuré, à la nôtre. Un écho véritable d’autant plus effroyable.

L’équipe fait corps. Tout le monde, de l’aide-soignante aux médecins est impliqué. Tout le monde s’inquiète, tout le monde s’interroge, tout le monde est perturbé. Chacun l’exprime à sa manière. Les mots se libèrent de façon imprévue, inopinée, fugace, entre celles et ceux qui se croisent dans le poste de soin. Avec la kinésithérapeute, une infirmière et un aide-soignant, on rediscute l’air de rien des alternatives en cas de grossesse « trop risquée ». C’est là que ma collègue/amie et moi semblons avoir une certaine écoute, appréciée, peut-être. Mais peut-être me fais-je des idées. Après tout, il parait que les externes sont des sophistes s’auto-moussant quand ils osent réfléchir sur le soin et n’ont d’expérience clinique que de faire des ECG et de discriminer les crépitants pulmonaires.

Le lendemain matin, les cernes sous les yeux du chef de l’unité seront marqués. Il s’assoit et demande « ça va ? ». Des réponses évasives lui seront faîtes. La tension s’est envolée, mais les mines sont sombres. Le tableau blanc du service ne porte plus le nom de la jeune mère. La veille, durant la nuit, après une longue réanimation, une mise en circulation extra-corporelle, une coagulation intra-vasculaire disséminée sévère, elle s’est éteinte, laissant derrière elle un enfant en bonne santé bien qu’en réanimation néonatale du fait de sa prématurité et un mari désormais veuf. Les mots du chef sont enroués. On ne sent pas de larmes, une simple tristesse contrôlée. Mais la nuit n’a pas dû être facile. Et pour le mari non plus.

Plus tard, le service recevra une lettre. Des remerciements. Des explications. Du mari. En conclusion, il écrit : « elle aurait préféré mourir que de ne jamais avoir d’enfant ». C’est ainsi qu’elle a donné la vie.

Le syndrome de susceptibilité inappropriée

Soigner, par essence, c’est violent. C’est faire face à une vérité presque inacceptable : nous allons tous, un jour ou l’autre, mourir. C’est lutter contre une tendance « naturelle » qu’a notre corps à faiblir, à défaillir, et à tomber. C’est faire se dresser des êtres humains, en blouse, nus ou en civil, pour en aider d’autres à se relever, encore une fois, avant la dernière chute, qui viendra de toute façon. « La plus grande gloire n’est pas de ne jamais tomber, mais de se relever à chaque chute » (Confucius). Il faut, je crois, une bonne dose d’espoir, de dévotion et d’amour pour ne pas céder à la tentation facile de penser le soin comme un acte vain, une victoire éphémère sur une vie transitoire, mais bien comme le ciment d’une société humaine. De l’espoir, de la dévotion, et de l’amour. Des projections subjectives accompagnées d’idéaux d’abord, une forme de rationalisme ensuite, et des émotions qui nous unissent enfin. Comment, en étant si impliqué.e.s, de l’esprit jusqu’aux tripes, ne pas se sentir profondément blessé.e.s lorsqu’une critique vient éclabousser ce soin auquel on prête tant d’importance ?

Vous connaissez le contexte. Les altercations toujours plus violentes, toujours plus explosives, toujours plus ravageuses qui divisent les soignant.e.s entre elles/eux, les patient.e.s, les citoyen.ne.s, les groupes, les amitiés même parfois. Les soignants bientraitants maltraités, les patients traités bien et mal, l’administration maltraitante à bon dos, et la politique bien sûrement à l’origine de tous nos maux. Le coupable idéal : un peu de personne ou beaucoup de tout le monde. Ai-je écris « coupable » ? Certes. Laissez-moi vous parler de mes dernières ruminations : le syndrome de susceptibilité inappropriée.

Tout part d’un constat un peu simpliste. Lorsqu’une critique est émise, et qu’elle porte sur un domaine où chacun serait concerné et aurait son mot à dire, par exemple à tout hasard, le système de santé français et notamment les relations entre soignants-usagers-administrateurs-etc (donc pas un sujet hyperspécialisé tels que les transferts de plasmides vecteurs de résistance aux antibiotiques chez les Escherichia coli enterotoxinogènes, au hasard), cette critique est reçue par les principaux concernés de deux grandes manières schématiques différentes. Dans un premier cas, les plus concernés par les affirmations de la critique (par exemple, les soignant.e.s effectivement et consciemment maltraitant.e.s qui ne souhaitent même pas se remettre en cause, les patient.e.s effectivement irrespectueuses/eux au sens du respect que chaque être humain doit à ses congénères dans tout contexte, ou encore un.e administrateur.trice consciemment et volontairement sadique) s’en contrefichent, voir s’en amusent et se réfugient dans un corporatisme traditionnaliste (pour la suite de l’exemple, je résume au domaine médical puisque c’est celui qui je connais le plus). Dans un second cas, les moins concernés par les affirmations de la critique sont paradoxalement les plus affectés. Blessés, se sentant attaqués alors même qu’ils s’évertuent à soigner dans un environnement qui, du fait de leurs efforts, ne correspond plus aux éléments de la dite critique, ils se protègent en rejoignant celles et ceux qui partagent leurs points de vue. Sans le vouloir, ils donnent l’impression d’eux aussi se protéger derrière une forme de corporatisme. Ce corporatisme assumé ou involontaire contribue alors à donner l’impression d’une négation de la critique, de nier les points qu’elle soulève et génère un phénomène de persistance des comportements dénoncés : en effet, les soignants qui se fichent de la critique et ne se remettent pas en question continueront de pérenniser des actes critiquables, et ceux-ci seront d’autant plus « visibles » (ou remarqués) par celles et ceux qui les dénoncent. Cette persistance va alors alimenter des clivages entre soignants et patients (et entre soignants eux-mêmes) notamment puisque les corporatismes « refuges » seront assimilés à tort au même « corporatisme ». Ces clivages seront bien évidemment entretenus à loisir pour des enjeux politiques (les scrupules de certains personnages se disant politiques n’étant bien évidemment pas au rendez-vous), et la critique n’en deviendra que plus acerbe, détournée, non-constructive entretenant un cercle vicieux.

Syndrome de susceptibilité inappropriée

Pourquoi les moins concernés sont-ils les plus affectés ? L’une des hypothèses serait que comme le soin véritablement humain, nous venons de le dire, nécessite une telle implication affective, rationnelle, spirituelle, et que sa pratique entraine un changement des conditions d’exercice (plus humaines donc), le professionnel de santé ainsi critiqué a le sentiment d’exercer dans un environnement qui ne correspond pas aux attaques (même constructives). Il est ainsi comme victime d’une terrible injustice, « mis dans le même sac » que des confrères dont les efforts ne sont pas les mêmes, et la bientraitance, pour peu qu’elle soit comparable, bien moindre. Il est normal et logique que ce professionnel soit meurtri (il semble moins logique que son confrère s’en foute, mais à bien réfléchir, les mécanismes de défense par le déni sont parfois bien efficaces surtout quand ils sont entretenu dans une communauté). Et on comprend aisément alors que, face à une critique généraliste, les premiers arguments avancés soient « moi, dans mon service/cabinet/etc., ça ne se passe pas comme ça, par conséquent, votre critique est nulle et non avenue ». Puis, pour peu que la critique provienne d’un professionnel n’exerçant ni la même spécialité, ni n’étant un professionnel du soin (Pasteur qui n’était pas médecin a-t-il eu raison d’émettre ses théories sur l’hygiène pour éviter la transmission des bactéries, d’être raillé pour son audace de pauvre biologiste, puis reconnu comme un génie à travers le monde entier ?), viendront les remarques du type « vous ne savez pas de quoi vous parlez ». Des remarques justifiées, quelque part, par le fait que ces professionnels de santé critiqués mais scrupuleux ont justement tenté de corriger les éléments que la critique soulevait ! Forcément, la critique n’est pas, ou peu, applicable à leur pratique puisqu’ils ont déjà sentit les problèmes et les ont en grande partie – parfois entièrement – rectifiés. Or, celles et ceux qui devraient entendre ces critiques pratiquent à merveille l’art de l’autruche collective au plus haut niveau.

Dans les remarques constructives à l’égard des critiques peut surgir la tyrannie du chiffre. Le propre du soin est justement d’être toujours contextuel, chaque situation est unique, et si on souhaite offrir la même chance à chaque patient, on sait très bien que la contingence fera que certains auront intrinsèquement ou extrinsèquement plus de chance que d’autres. Le facteur humain vise justement à appréhender ces différences, et à optimiser les chances de chacun, dans la mesure du possible. Voilà peut-être en partie pourquoi le métier de soignant ne peut être pratiqué par des robots et pourquoi prendre soin humainement des soignants (un enjeu éthique majeur) est nécessaire pour qu’ils puissent poursuivre le déploiement de leur humanité auprès des patients (sait-on jamais que le message passe – allo les politiques ?).

Le problème des situations dites « anecdotiques » est un faux problème. Si ces situations surviennent, si des témoignages en racontent, nier leur importance par un prétendu caractère anecdotique est nuisible à l’amélioration des pratiques. Cela n’est pas sans rappeler la question des femmes violentées par leurs proches : combien en sont les victimes ? Combien seulement en témoignent ? Combien encore sont entendues ? Enfin, combien de celles qui n’ont pas pu parler s’en sortent ? De cet exemple survient une autre conclusion : critiquer en dénonçant ce qui ne va pas, ce n’est pas de la violence gratuite, c’est pour mieux rectifier. On ne peut pas résoudre un problème que l’on n’a pas clairement identifié. Une affirmation que Descartes démontrerait très bien (cf Discours de la méthode).

Ces développements nous amènent un instant à la question de la critique. Qu’est-ce qui rend une critique acceptable, au sens de constructive et apte à permettre l’amélioration des pratiques ? Quels sont les éléments qui permettent à une critique d’engager une réflexion commune et de ne pas déchaîner les susceptibilités de chacun en des altercations violentes, stériles et dérisoires ? Comment amener chaque citoyen, chaque usager, chaque professionnel à contribuer à un échange de points de vue, afin de faire émerger des solutions nouvelles et appropriées aux situations dont on ne cherche ni à remettre en cause l’existence, ni à leur attribuer un parfait coupable ? Comment comprendre l’intérêt d’une généralisation (« les médecins sont maltraitants ») en ce qu’elle a de volontairement provoquant pour ainsi, peut-être, donner la parole à ceux qui s’en détachent (« je suis pourtant médecin, et je fais mon possible pour ne pas être maltraitant : nous ne sommes pas tous maltraitants ! ») et faire émerger le débat ? S’agit-il d’une bonne stratégie pour instaurer un dialogue entre tous ? Qui a le droit de critiquer, questionner, contribuer à rectifier le soin ? Ne sommes-nous pas là dans une situation typique pour la pratique d’une véritable éthique (concrète, appliquée, participative) ?

Dans les principaux déterminants des critiques actuelles, j’ai l’impression qu’il y a deux déterminants essentiels à prendre en compte. Tout d’abord, les échanges récents sur twitter se sont justement déroulés sur les réseaux sociaux. Or, il y a là nécessairement un biais de sélection majeur. Quelles sont les personnes amenées à vouloir partager leur quotidien de soignants, de patients, de professionnels, de citoyens sur twitter ? Quelle sélection opère-t-on lorsqu’on choisit de suivre ou ne pas suivre tel ou tel compte ? Il y a fort à parier qu’une bonne proportion de soignants « bientraitants » (histoire d’entretenir clivages et stéréotypes) soient justement sur twitter et subissent de plein fouet les critiques du soin, dont la propagation par les réseaux sociaux est un incontournable, l’information de manière générale circulant désormais majoritairement par les mêmes réseaux. Le deuxième facteur, très intriqué, correspond justement à la constitution de groupes qui vont ou non donner du crédit à la critique. Certains personnages vont ainsi avoir une forme de crédibilité intrinsèque, perçue ou non, et la réputation en termes de retweet ou d’e-réputation va entrainer une surexpression de certaines critiques par rapport à d’autres. A titre d’exemple caricatural à l’extrême, si Martin Winckler prend la défense des patient.e.s, on trouvera peu de candidats comparables pour « prendre la défense des soignants » (encore que cet exemple improvisé montre par les termes de « prendre la défense » que l’idée d’une confrontation médecins-patients semble presque un a priori fondamental constituant une entrave à la réception de critique de façon constructive, je vais y revenir).

Comment justement recevoir une critique ? Je me place dans la posture du soignant, bien qu’encore trop étudiant plus que soignant, je vous l’accorde. Recevoir la critique est une forme d’exercice réellement philosophique pour ne pas subir de plein fouet une susceptibilité inappropriée. Ayant eu la chance de pouvoir suivre un cursus d’éthique en parallèle de mes études médicales, cursus débordant de philosophie stoïcienne notamment, d’existentialisme également et d’autres philosophies plus ou moins modernes, j’ai pu acquérir une forme de recul par rapport à ce qu’on essayait de m’apprendre en médecine puisque je questionnais le soin en philosophie, alors même qu’on me l’enseignait. La double posture, qui plus est, étudiant/soignant permet également de se dédouaner d’une certaine responsabilité en se disant par exemple « ok, effectivement, c’est pas terrible de soigner comme ça ; faisons en sorte, plus tard, de prendre ceci en compte pour le changer et rendre ce soin plus humain ». Je pense que face à une critique du soin, il convient de gérer ses émotions, ses pensées rationnelles et spirituelles. Forcément, en lisant que les médecins sont des brutes, quand on s’évertue à remplir son rôle avec empathie, attention, délicatesse, respect des autres, etc. lors d’une garde épuisante mais pas seulement, tous les jours également, on peut avoir des envies de meurtre. Quoi ? Tous ces efforts, que ça soit des retours beaucoup plus tardif chez soi parce qu’une situation l’exigeait, des prises de têtes monumentales avec des patients en colère – et qui avaient sans doute raison de l’être – afin d’arranger les choses sans s’imposer ou se défiler, ces moments de doutes et d’angoisses confrontés à des instants difficiles… pour ça ? Pourtant, une lecture plus mesurée impose de saisir l’enjeu avant – et pour éviter ainsi – de le transformer en attaque personnelle.

Saisir l’enjeu, c’est aussi accepter de faire l’effort de comprendre le point de vue du/des rapporteur(s), même si on ne le partage pas. Comprendre n’est pas nécessairement excuser. Je comprends par exemple qu’un patient raciste refuse de se faire examiner par un médecin d’un phénotype qui lui déplairait. Je ne l’excuse en rien. Je comprends qu’un.e patient.e puisse avoir envie de s’attaquer physiquement à un médecin qui ignore, minimise ou semble ne pas se préoccuper de sa douleur ou de celle de ses proches. Je ne l’excuse pas, selon mon sentiment que le respect est un partage mutuel et que son caractère ainsi « bidirectionnel » est inviolable. Mais comprendre permet de se défaire un instant de son point de vue, dont de se rendre presque hors de portée d’une attaque, et force l’exercice philosophique. Quel est l’enjeu, quel est le message, quelle sont les déterminants et aboutissements de cette critique ? Il s’agit également de dépasser les généralités, de recontextualiser et de ne pas surinterpréter des propos qui sont peut-être, à l’origine, les mêmes que ceux qui ont déterminé notre pratique soignante. Enfin, la discussion peut alors opérer, ou chacun a conscience d’échanger son opinion sans vérité absolue d’un côté ou de l’autre, dans une démarche constructive. On peut alors se référer à certaines réflexions comme l’éthique de la discussion d’Habermas pour s’assurer un échange constructif et pertinent.

Parce qu’il y a quelques années, sur twitter, une communauté de soignants et non-soignants ouverte et paisible éclairait les étudiants en médecine débutant sur ces vérités du soin qu’on ne trouve nulle part ailleurs que parmi celles et ceux qui ont le souci humain de l’autre. On avait un petit havre de paix, d’échange, de blogs et d’esprits. Il y avait des hashtag pour relever les billets des uns et des autres, il y avait des débats sans grands clivages ou autres bashings. Il y avait des livres qui sortaient et qu’on se recommandait, des dessins pertinents, des idées nouvelles comme des positions gynécologiques « à l’anglaise » et illustrées. Il y avait des histoires saisissantes qui nous faisait réfléchir, et qui nous ont fait évoluer.

L’un des premiers « enseignements » qu’un enseignant de la faculté a essayé de m’inculquer lors de mon tout premier stage de sémiologie en 2e année de médecine a été, après être revenu de la chambre d’un patient que j’avais arrêté d’examiner puisqu’il en avait assez : « il va falloir que tu apprennes que c’est toi le médecin maintenant : c’est toi qui décide quand tu examines, si tu examines, où tu examines ». Si je n’avais pas trouvé ce twitter réconfortant, si je n’avais pas raconté ce genre d’histoires, si je n’avais pas reçu des messages de celles et ceux qui en avait vécu des similaires, bref, si à un moment donné on n’avait pas dénoncé, critiqué, d’une façon ou d’une autre, ce soin qui nous rend aussi fous qu’on en est fous, alors peut-être qu’on serait loin encore du changement qui se profile, et dont les critiques actuelles semblent seulement vouloir dire : allons-y, progressons vers plus de partage, plus de points de vue mis en communs, plus d’éthique et plus d’humanité. Oui, aujourd’hui, en fac de médecine en France, on commence à apprendre qu’on peut poser un DIU chez une femme nullipare. Mais on entend encore des enseignants demander « quelle prise en charge allez-vous imposer à votre patient ? ». Oui, aujourd’hui, l’enseignement par simulation se développe. Mais on lit encore des étudiants qui apprennent des TV sous AG, sans consentement explicite, sans avoir la possibilité de refuser au risque de se faire invalider. Oui, aujourd’hui le souci éthique émerge. Mais on en voit encore la carence profonde au travers des situations que les étudiants peuvent vivre à l’hôpital.

Pourtant, sur twitter plus qu’ailleurs, on le sait bien : nous sommes tous d’accord pour une vision humaniste du soin. Ne nous forçons pas à choisir un « clan », ne doutons pas d’utiliser tel mot, de retweeter telle personne, de s’insurger contre un phénomène de peur d’entretenir des clivages qui n’ont pour seul fondement une susceptibilité ô combien compréhensible, mais trop destructrice par le biais des systèmes de défense qu’elle implique, alors même que nous nous battons pour la même chose. Le soin de demain se construit dès aujourd’hui, et l’enjeu présent consiste peut-être à réapprendre à… discuter.

Syndrome de susceptibilité inappropriée

Edit du 06/10/2016 :
Les nombreuses réactions me poussent à préciser quelques éléments. Tout d’abord, il ne s’agit pas là d’une plaidoirie pour ou contre le dernier ouvrage de Martin Winckler. Les critiques du monde soignant ne se résument pas à cela. L’intérêt premier de cette réflexion était partie du constat que je faisais, sur twitter notamment, de ces soignants « les moins concernées » qui se retrouvaient les plus blessés par les critiques. La dichotomie présentée sur le schéma ci-dessus est essentiellement didactique. Bien sûr qu’il n’y a pas les « bons soignants » d’un côté et les « mauvais de l’autre ». Je pars toutefois du principe que la critique envers le soin existera toujours. C’est une forme d’enrichissement si et seulement si elle est constructive, elle nous permet alors de nous améliorer. Cela nécessite donc une réflexion sur la critique en elle-même : qu’est-ce qui fait qu’une critique est constructive et recevable ? Comment doit-elle être passée ? etc. Je prends également comme postulat que les soignants les plus concernés par ces critiques ne réagiront probablement jamais à ces remarques, puisqu’ils ne se remettront jamais en questions, ni ne rencontreront ces critiques (qu’au mieux, ils dénigreraient). Alors non, il ne s’agit pas non plus de trouver un responsable et d’accabler encore davantage les soignants investis qui, souvent cibles et proies d’un système à repenser (allô les policitiens, ça fait deux fois en un article !), font des efforts colossaux. Et on peut comprendre la lassitude à se battre, parfois contre des adversaires qui donnent l’air d’être des moulins à vent. Je ne fais qu’essayer de comprendre pourquoi ces critiques, débarrassées de leurs aspects généralisant et culpabilisant (mais est-ce là un gage d’une critique constructive ? Je ne pense pas), éveillent tant de souffrance et de rejet de la part de soignants qui, par leurs pratiques, essayent pourtant de corriger les points dénoncés. 
Le nom de syndrome de susceptibilité inappropriée venait d’une sorte de jeu sur l’abrégé « ssi » (si et seulement si en mathématiques), pour dire « le soin s’améliorerait encore ssi nous savions communiquer ». Un peu tiré par les cheveux, mais ayant rédigé cet article tard le soir, le jeu de mot est passé à la trappe. Je m’excuse donc pour celles et ceux qui se sont senties blessées par les mots employés. Susceptibilité pour moi ne renvoie pas forcément à quelque chose de péjoratif. Mais qu’importe mon avis, c’est une blessure de ma part et je vous demande pardon. De même pour le terme « inapproprié », utilisé ici pour montrer que la cible de la critique n’est paradoxalement pas celles et ceux qui réagissent. Sur twitter, on m’a proposé plusieurs autres termes : « injustice », syndrome de la cible inadéquate, ou encore « syndrome de la solidarité contre-productive ». Trouvons ensemble les termes qui nous conviendront le mieux😉

Hey ! Vous auriez une échelle ? C’est pour être objectif !

EVA

EVA

Entre deux tentatives à la première année commune aux études de santé (PACES), j’ai fait un saut dans le grand bain du monde hospitalier. FFAS, RCA, ASH… des acronymes pour simplement dire que j’étais embauché un mois dans un service d’endocrinologie afin de pallier l’absence d’un aide-soignant de nuit pendant ses congés (je n’utilise pas le terme remplacé, car sans formation, autant dire que j’ai plutôt eu une formation éclair aux bases nécessaires pour s’engager dans les métiers de soignants qu’été vraiment un aide-soignant de substitution). En faisant le tour avec l’infirmière, nous prenons les « constantes » (en d’autres termes, les pressions artérielles, les fréquences cardiaques, les températures, les saturations en dioxygène, etc… soient des chiffres qui sont tout sauf constants). Et parmi ces constantes, il y a la fameuse question, correspondant finalement à une entrée du tableau récapitulatif présent dans le dossier de soin de chaque patient : « l’EVA ».

L’EVA, c’est encore un acronyme qui signifierait échelle visuelle analogique. Et là commence le problème. L’EVA, insérée partout, dans le dossier de soin pour le recueil des « constantes » jusqu’à l’examen à l’accueil des urgences par l’IAO (décidément, encore un acronyme pour infirmière d’accueil et d’orientation – aux urgences) ou encore la mesure de l’efficacité d’un traitement antalgique. Par ailleurs, les antidouleurs médicamenteux sont souvent présentés et prescrits selon des « paliers » correspondant à une fourchette de l’EVA. Par exemple, on considère qu’il est recommandé de donner du paracétamol (sauf contre-indication bien entendu) à des gens qui mesurent leur douleur entre 1 et 4 (je vous mets toutefois au défi de trouver une source fiable et documentée faisant un parallèle direct entre les paliers antalgiques de l’OMS et les valeurs de l’EVA – pour les adultes notamment).

Mais alors, l’EVA, en pratique, ça donne quoi ? Dans les livres, et mettons par exemple en référence le référentiel Douleur – Soins palliatifs – Deuils – Ethique (édité par Elsevier Masson) pour la préparation de l’ECNi, vous trouverez la description de l’EVA comme suit : « outil beaucoup plus objectif (que l’échelle numérique) », « ses résultats sont reproductifs et fiables », « il s’agit d’une réglette double face : une face présentée au malade sans aucun repère particulier, en dehors de ses deux extrémités où il est noté « absence de douleur » et « douleur maximale ». Le malade doit déplacer un curseur et le positionner à l’endroit où il situe sa douleur par rapport aux intensités extrêmes. L’autre face, destinée au soignant, graduée de 0 à 10 : quand le malade a positionné le curseur, le soignant lit le chiffre correspondant et le note dans le dossier médical ».

Ça, c’est ce qui se passe dans les livres. En pratique, un magnifique glissement a eu lieu. L’EVA récupérée lors du tour des infirmier.e.s par exemple ou à l’accueil des urgences est en fait… l’échelle numérique. C’est la grande question « Sur une échelle de 1 à 10, avec 10 étant la pire douleur que vous pouvez imaginer, à combien évaluez-vous votre douleur ? ». C’est aussi des patient.e.s qui répondent « 9 » et qui tournent distraitement les pages d’un magazine, ou qui répondent « 3 » et qui se tordent de douleur en chien de fusil terrassé.e.s par une probable pancréatite. Et c’est aussi des soignant.e.s qui, parfois, derrière, écrivent « 4 » sur le dossier au lieu du 9 déclaré.

Comme si, dans la toute-puissance du soignant à pouvoir asséner un chiffre « objectif » par une méthode « quantitative » sur une douleur qui contient tout ce qu’il y a de plus subjectif, le dernier mot ne pouvait revenir qu’au soignant. Combien de fois entend-t-on : « ce patient n’a pas l’air d’avoir si mal que ça, tu ne trouves pas ? ». Combien de douleurs, de fatigues, de tristesses, sont ainsi remises en question, parce que leur présentation ne correspond pas à une image forcément subjective et biaisée du soignant-évaluateur ?

Or, même si la méthode était bien suivie, même si les chiffres donnés ou récupérés étaient bien retranscrits, il faut noter deux choses. La première étant que l’EVA n’a été validée que dans le cadre de la douleur cancéreuse de l’adulte. La seconde, c’est cette phrase issue d’une mise au point de l’ANSM : « Il n’existe pas de lien direct entre la valeur obtenue sur une échelle et le type de traitement antalgique nécessaire ». En gros, c’est chouette, on a inventé une échelle pour un cas précis qu’on utilise bien au-delà du cas d’origine, et en plus, cette échelle, stricto-sensu, ne sert à rien, du moins, en matière de choix de traitement. Elle pourrait constituer une manière de suivre l’évolution de la douleur par des utilisations répétées mais, prendrait-elle en compte les mêmes composantes de la douleur à chaque évaluation (changement de soignant-évaluateur, changement de lieu de soin, changement de dosages, changement de contexte, changement du moment de la journée, etc.) ?

Au-delà des nombreuses critiques qu’on peut faire de cette évaluation dont le but est également d’être simple, rapide, et d’indiquer/orienter les soignants dans la prise en charge de la douleur, j’ai l’impression qu’il y a une forme de honte à l’idée de reconnaître qu’un patient souffre. Surtout s’il souffre d’une façon « hors-norme ». Il semble presque inacceptable pour un soignant d’écrire « 9 » sur la ligne « EVA » d’un patient qui répond en tournant les pages d’un magazine. Or, quels sont les repères de ce patient ? Quels sont ceux du soignant-évaluateur ? Si un traitement antalgique a été entrepris, le soignant prend-t-il ce chiffre comme un échec dans sa capacité à soulager ?

Le parallèle peut surprendre mais je trouve que cela ressemble également à cette gêne qu’on certains soignants à prescrire un arrêt de travail, notamment lorsque l’indication découle plutôt d’une appréciation de la situation. Une femme ayant des enfants à charge, écrasée par son travail, se présentant aux urgences pour un malaise sans étiologie retrouvé se verra peut-être plus facilement remettre un arrêt de travail d’une journée ou deux qu’un homme célibataire consultant aux urgences pour des douleurs abdominales sans cause retrouvée. Il y a là, à l’instar d’un « 9 » qui « devrait être » un 4, quelque chose de l’ordre de l’appréciation subjective des soignants, où ils estiment que la situation ne correspond pas à une idée de l’ordre « normal » des choses. Une forme de honte (peut-être, je dis ça comme ça, majorée par un système de santé qui taperait, éventuellement, sur les doigts des médecins « trop gentils » en termes d’arrêt de travail, disons).

De la même façon, dans les pratiques, on donnera plus volontiers d’emblée des antalgiques de palier 1 et 2 à un.e patient.e à qui l’on diagnostiquera une maladie reconnue comme douloureuse ; alors qu’on commencera par de simples palier 1 chez une personne dont le diagnostic n’est pas « si douloureux que ça » dans les livres ou la présentation, qu’importe sa réponse à l’échelle numérique de la douleur. Comme s’il serait mal de donner « trop » d’antalgiques d’un coup à un patient qui vous dit pourtant qu’il a mal, justement…

L’arrêt de travail, c’est compliqué. La douleur, tout autant. Je ne suis en rien compétent dans l’un ou l’autre de ces deux domaines. Mais il y a, je crois, dans le soin, des images, des représentations, de part et d’autre de la barrière. Un.e patient.e consulte avec celles-ci, qu’iel confronte à ses attentes, ses craintes, ses espoirs. En face, les soignant.e.s répondent à cette demande, non sans pouvoir complètement extraire leurs propres représentations. De ce duel, de cette confrontation, de cette rencontre, peuvent surgir des conflits, des incompréhensions et des maltraitances, pour l’un.e comme pour l’autre (quand un.e patient.e fait un scandale parce qu’un.e soignant.e ne lui délivre pas un arrêt de travail, les mots sont parfois durs, personnels et violents à l’encontre de ce.tte soignant.e).

Le soin a une image, plusieurs images, une infinité d’images. Ces représentations véhiculent du sens, des émotions, et parfois, une honte. Ses résultats sont également porteur d’une signification souvent très forte : d’une évaluation, d’un diagnostic, d’une prise en charge peuvent découler le sentiment d’échec, d’humiliation ou, au contraire, d’un succès encourageant. Les outils à visée « objectivante » constituent une aide précieuse. Mais dans cette médecine de plus en plus technique, ils se supplantent souvent à la réalité. Réfléchir, partager, discuter avant d’agir n’a jamais été aussi important. De même, apprendre à écouter ses émotions et savoir réfléchir et composer avec elles paraît nécessaire, car elles influencent inévitablement nos choix, nos actions et nos relations avec les autres… donc notre capacité à prendre soin. Alors une médecine par des robots ? J’en ris encore doucement, mais de plus en plus jaune. Il n’y a pas que les échelles pour grimper vers un soin plus humain.

ANSM : prise en charge des douleurs de l’adulte modérées à intenses
Aide mémoire pour l’utilisation des antalgiques dans les douleurs aiguës nociceptives