La médecine palliative est un combat

Coquelicot

Il n’y a pas si longtemps, un des patients du service de gériatrie, M. K., a fait ma connaissance. Car moi, étudiant stupide à qui l’on demande d’aller faire ci-et-ça à tel-ou-tel patient, j’obéis. Du coup, ce jour-là, je me suis approché  doucement de la chambre, encore grande ouverte. J’ai laissé le tensiomètre dans le couloir, comme d’habitude, tandis que mon esprit recherchait déjà la petite phrase toute faite à prononcer après les présentations pour expliquer ce qu’est un test d’hypotension orthostatique. Deux mots barbares pour dire qu’on va prendre la tension couché, puis en se levant, puis debout, et regarder comment elle évolue. Sauf que ma belle petite phrase toute faite n’est pas sortie de ma bouche. Car monsieur K. regardait le plafond et ne répondait pas à mon « bonjour ! » depuis le palier de sa chambre.

Inquiet devant son air pâle et son manque de réactivité, je me suis approché. Je ne connaissais pas cette personne, ni pourquoi elle était là. Mais en avançant, j’ai vu une perfusion, un air épuisé, des yeux au regard un peu vide, un teint blafard. J’ai essayé de communiquer. Des grognements grommelés furent mes seules réponses, inaccessibles à mon entendement. Je suis resté silencieux, démuni, ne sachant trop que faire. J’ai dit que je revenais, j’ai brièvement touché son bras, et je suis sorti appeler mon chef au secours. Je lui ai dit que je trouvais monsieur K. pas très bien et qu’il fallait peut-être mieux attendre pour le test d’hypotension orthostatique. Le chef m’a dit que j’avais un excellent sens clinique puisque monsieur K. était en « médecine palliative ». Ce n’était pas une moquerie, ni mesquin. Mon chef est sincèrement un médecin très humain. Il essayait juste de dédramatiser un peu. Mais voilà, monsieur K. était en « médecine palliative ».

C’est une expression horrible que de dire qu’une personne est en médecine palliative. Un peu comme dire de quelqu’un qu’il est séropositif ou diabétique. Son mal devient lui. Là, sa situation se substitue à lui. Il passe dans la catégorie où les préjugés font de lui un être malade, affaibli, destiné à mourir prochainement et pour lequel on ne peut pas grand-chose à part soulager les douleurs. Il passe du côté du soin où tout le monde croit qu’on lâche les armes, qu’on abandonne, et qu’on se contente de petits sourires encourageants et auxquels on ne croit pas trop pour que « ça passe ». « Il est en médecine palliative, tu comprends ? » et les regards dévient, les têtes hochent, et les murmures presque solennels s’installent.

Pour beaucoup, tout est dit. On arrête. On ne fait plus rien. La maladie a gagné. On sort les drapeaux blancs et la morphine, les mines graves et l’air un peu triste, et on va s’occuper des autres malades pour lesquels il y a encore de l’espoir. Pourtant, ce n’est pas la maladie qui a vaincu. Ce sont l’amalgame et la méprise.

Et rien ni personne ne prépare les soignants à ça. On pense tous savoir ce qu’est la médecine palliative. Si bien que personne n’est d’accord, au-delà des grands principes qui font chic à répéter au diner de famille, ou des notions très théoriques d’analgésie. Mais les situations humaines, on ne sait pas. Pire, on appelle l’équipe mobile de soins palliatifs et on la laisse faire ce qu’il faut. En attendant, on va soigner nos malades…

Un peu plus tard, je passe dans le couloir, et la porte de monsieur K. est, comme toutes les portes, encore ouverte. C’est l’heure des repas, une odeur étrange mais familière flotte dans le couloir. Dans la chambre de monsieur K., un aide-soignant. C’eut pu être n’importe quel soignant, la situation aurait été similaire. Monsieur K. est installé pour manger, l’aide-soignant m’interpelle. « Excuse-moi, c’est toi qui t’occupe de ce patient ? Parce qu’il refuse de manger, je suis obligé de faire du chantage, on lui a trouvé un peu de vin mais je ne veux pas lui donner s’il ne mange pas sa purée, qu’est-ce que je fais ? ». Et là, il m’illustre son propos en tentant d’enfoncer une grosse cuillérée d’une mixture à l’aspect de vomit de chat dans la bouche de monsieur K. qui ne demande qu’à boire son verre de vin.

J’essaye de réfléchir. Oui, ça serait bien s’il mangeait. Mais il est en soin palliatif alors, qu’est-ce que ça change ? S’il veut boire son verre de vin, et ne pas manger cette purée immonde, qu’est-ce que ça change ? Je trouve le moyen de dire à l’aide-soignant la phrase magique : « Mais tu sais, il est en soin palliatif… ». Je m’attendais à toute sorte de réaction. Les yeux qui dévient, la tête qui acquiesce, les murmures de circonstances. Mais non, il me dit « Et alors ? C’est parce qu’il est en soin palliatif qu’il fait tout ce qu’il veut ? Qu’on le laisse boire du vin et puis tant pis ? Oh ça non hein ! ». Je suis stupéfait. C’est là qu’à lieu une sorte de distorsion. D’un côté, j’ai envie de lui dire que le pauvre monsieur K., il a juste envie de boire son vin et puis c’est tout, et que le chantage, c’est inutile, et que le gavage, c’est inhumain. Mais je ne veux pas froisser l’aide-soignant qui fait son métier. Je ne suis qu’un petit étudiant, et même si j’étais le grand chef, ça ne changerait pas qu’on évite de blesser ou froisser ses collègues. Pendant un instant, je me demande comment dire les choses, mais je ne trouve pas. D’un autre côté, parce que je m’écrase pour ne pas froisser l’aide-soignant, le patient lui ne peut pas boire, alors qu’il me semble que pour quelqu’un dont les jours sont comptés, un verre de vin, ce n’est rien. Un plaisir facile. Un confort qui ne coûte presque rien. Et je reste là, stupide, muet, ne sachant sur quel pied danser, et révolté par cette cuiller qui dégouline et qu’on essaye de faire entrer presque de force dans une bouche récalcitrante.

Nous allons voir le chef qui préconise de laisser le monsieur tranquille boire son vin s’il en a envie. L’aide-soignant insiste et ne trouve pas ça normal, mais lâche l’affaire. Monsieur K. va pouvoir boire son vin.

Et au fond du couloir, Mme R. aussi est en « médecine palliative ». Une sombre histoire de cancer. Je la connais un peu mieux, mais pas beaucoup, car la maladie d’Alzheimer avancée et l’absence de proches rendent les choses plus compliquées. Mais on progresse. Elle me reconnait quand je vais la voir. Elle sourit même parfois. Elle ne veut pas aller en maison de retraite.

Une nuit, elle a beaucoup saigné, en bas. Un interne est passé voir, a vu qu’elle était en « médecine palliative » dans le dossier, du coup, a fait le strict minimum en justifiant que la patiente était en soin palliatif. A quoi bon se battre ? A quoi bon chercher ? De toute façon, elle va mourir.

Oui… mais nous allons tous mourir. Alors pourquoi est-ce qu’on se bat ? Et pourquoi, même quand la mort approche tout près, on n’aurait pas envie, sinon de se battre contre elle, au moins, de se battre pour ce qu’il reste de notre vie ? Un bon verre de vin, une culotte à peu près propre, et l’espoir d’être encore là pour l’instant ?

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6 réflexions au sujet de « La médecine palliative est un combat »

  1. Mon père a été hospitalisé le 11 02 98 vers minuit, en service de médecine 6, neurologie, hôpital
    intercommunal de Créteil (Val de Marne). J’en ai été prévenu le lendemain midi, non par la directrice de la maison de retraite, mais par une aide-soignante de cet établissement.
    L’après-midi du 12, il était bien, sous antibiotique, très conscient, sans oxygène, et parlait librement. Dans la journée du 13, le pronostic de survie était de 24 h. Lorsque je demandais qu’il soit ramené chez lui, l’interne m’affirmait que mon père n’y arriverait pas vivant. J’y renoncais.
    En fait, jour après jour, il a étouffé, de manière effrayante, durant dix jours. Sur mon insistance, il a été mis sous 30mg/24h de morphine, le 13 au soir, vers 20 heures, et durant cinq jours; la morphine a été réduite à partit du 17, puis arrêtée. Mon père était atteint d’un oedème pulmonaire, doublé d’insuffisance cardiaque, sans possibilité de rémission. Perfusions, sonde urinaire à ballonnet, une quantité de médicaments (Oxygène 15l/min, Vitamines B, Haldol, Bricanyl, Clamoxyl, Lopril, Lasilix, Dobutrex, Lenitral, Atarex, Oflocet, Augmentin, Kcl, Nitriderm, Lopril, Cordarone, Fraxiparine, Prodafalgan) dont le seul effet fut de prolonger l’agonie.
    Il était attaché, crucifié, et, dans les moments de lucidité voulait clairement en finir, tout arracher, l’a clairement exprimé, nous l’a demandé. Il a fait des escarres, tandis que j’ai vu ma belle-mère
    s’occuper de son mari grabataire chez lui durant dix ans sans que celui-ci fasse une seule escarre. Je me suis battu contre les médecins, seul, et j’ai finalement manqué de détermination pour lui éviter ces tortures. J’en suis brisé à jamais. Ils l’ont même récupéré d’un infarctus du myocarde, dans la nuit du 14 au 15; je m’en suis aperçu en voyant prescrit de l’aspirine. L’acharnement thérapeutique, l’abstention dans le soulagement de la souffrance, l’utilisation abusive de moyens détournés de leur but, sont des crimes contre les humains que les lois de la République se devraient de poursuivre. Il est un moment où les moyens techniques ne sont plus employés pour guérir, mais, détournés de manière perverse, ils ne servent qu’à prolonger les souffrances. J’accuse ces médecins de se transformer en tortionnaires qui ont les moyens de nous empêcher de mourir. Il faudra bien un jour que la société se décider à les juger comme tels. Mon père est décédé le 23 02 à 3h45.

    • Bonsoir,
      Votre témoignage est touchant, très difficile, comme peuvent l’être les pertes d’êtres chers. J’en suis vraiment navré, très touché. Depuis 1998, les choses ont un peu changé. La législation a un peu évolué pour lutter justement contre l’obstination déraisonnable, « l’acharnement ». Mais ces situations restent particulièrement éprouvante, pour les patients et leur famille, en premier lieu. Mais également, je vous l’assure, pour les soignants. Je ne veux défendre personne. Simplement essayer de voir de l’espoir dans l’amélioration des pratiques et des conditions de soins…
      Bien à vous,

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  3. Je voulais vous remercier. De poser des mots simples sur vos ressentis. Les soins palliatifs sont pour moi la Rolls Royce de la fin de vie, cela demandes des moyens financiers, ça coûte cher, ça prend du temps, ça demande de la formation en personnel ( l’exemple de l’aide soignant) cela exige de l’éthique aussi. Je vous rejoins complètement dans le titre : la médecine palliative est un combat. Un combat contre l’acharnement thérapeutique et j’ose le dire contre l’euthanasie. Parce que ce que l’on nous présente comme un « droit de mourir dans la dignité » jolie novlangue n’est ni plus ni moins qu’une mort « premier prix » économique pour l’Etat, pour la sté, pour ceux qui aiment les choses bien rangées, sans nuance. Un retour à la barbarie aseptisée. Le seul moyen de l’éviter c’est de généraliser la culture palliative, de laisser boire un bon verre de vin à ce monsieur, un bon cigare, une petite cuillère de foie gras ou regarder un beau bouquet de fleurs. Et l’accompagnement humain, est très important : la visite de proches, ou à défaut de bénévoles preuve vivante de la Fraternité.

    • C’est moi qui souhaite vous remercier pour votre remarque que je trouve pertinente. Je n’entrerais malheureusement pas encore dans le débat autour de l’euthanasie. Ce sujet si épineux nécessite une réflexion que je n’ai, je crois, pas encore assez laisser mûrir. Mais vous y avez contribué 😉

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