Donner la vie

Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ?

Le dossier a été présenté en staff. Une assemblée de médecins a alors échangé sur le cas. Une hypertension artérielle pulmonaire sévère chez une femme enceinte. Un risque évalué à 20% de mortalité pour la mère à l’accouchement. Une césarienne est programmée, organisée en concertation avec l’ensemble des médecins qui prenaient la future mère en charge.  Un chef s’est insurgé. Selon lui, il fallait interdire à ces femmes d’essayer d’avoir des enfants. Ce n’était pas la caricature du grand ponte empreint de paternalisme. Ce n’était pas une parole docte affirmée haut et fort sans place à la discussion. C’était plutôt comme une plainte désolée de celui qui « en a trop vu » et, peut-être, trop pleuré.

La planification de la césarienne s’est précisée. La date a été arrêtée, les modalités ont été choisies. Nul médecin n’a remis en cause le droit de cette femme d’essayer d’avoir un enfant. Certains ont exposé leurs craintes. D’autres ont essayé de se rassurer en montrant l’évolution positive de la mortalité post-partum avec les années. Globalement, ils comprenaient tous la recommandation actuelle qui invitait à déconseiller (ou interdire, était-ce le mot ?) la grossesse chez les femmes atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Bien que ce genre d’affirmation soit terrible à entendre, quelque part.

Quand, informée, consciente des conséquences, une femme décide d’avoir un enfant, malgré les risques inhérents à sa maladie, de multiples questions se posent. Est-elle vraiment pleinement consciente du risque encouru ? A-t-elle envisagé la situation où elle ne survivrait pas à l’accouchement ? Verra-t-elle vraiment grandir son enfant alors même que le pronostic de sa maladie est sombre à court ou moyen terme (ici environ 50% de survie à 3 ans) ? Dans le cadre d’une éventuelle maladie génétique, quid du risque de transmission ? Certains demanderaient même « est-ce un acte égoïste ? ». Donner la vie, probablement pas, mais quoi qu’il en soit, ces questions, et tant d’autres, sont les siennes ou celles du couple, à la rigueur. Les médecins peuvent alors l’informer objectivement sur les risques, bien qu’ils ne pourront donner que des statistiques. Où se trouve la limite entre le médecin qui informe et celui qui incite ?

Avec une amie nous nous sommes renseignés sur les critères de l’adoption, souvent évoquée comme une solution alternative à une descendance biologique qui pourrait mettre la mère en danger. Nous avons rapidement constaté le parcours complexe de la constitution du dossier d’agrément, les règles telles que la nécessité d’un mariage pour adopter conjointement un enfant en dehors du milieu familial, la différence d’âge de 15 ans entre l’adoptant et l’adopté (10 ans pour l’adoption intrafamiliale), les différentes évaluations psychologiques, sociologiques et… médicales. Un certificat médical doit être établit selon les termes suivants : « certificat médical datant de moins de trois mois, établi par un médecin figurant sur une liste établie par le président du conseil départemental, attestant que son état de santé, ainsi que celui des personnes résidant à son foyer, ne présente pas de contre-indication à l’accueil d’enfants en vue d’adoption » (code de l’Action sociale et des familles, article R.225-3, 3°). Quelles sont ces contre-indications médicales à l’adoption ? Aucun document officiel ne semble les référencer, sinon l’énonciation de considérations psychologiques et médicales générales, allant de la bonne réputation à la bonne santé. Quand bien même, l’adoption peut ne pas être une solution pour une femme souhaitant absolument donner la vie à un enfant.

Le jour J est arrivé. Attendue aux aurores au bloc gynéco-obstétrique, la jeune femme était entre les mains du pneumologue et de l’anesthésiste. La tension était palpable, à tous les niveaux. Même les pneumologues dans leurs services suivaient l’évolution avec attention. La patiente était attendue, à l’issue de son accouchement, en soins intensifs où l’on se préparait à l’y accueillir.

Dans ce service, les efforts se poursuivent. Tout n’est pas parfait. Il y a par exemple cette curieuse visite, tous les matins, où médecins et infirmiers parcourent le couloir en discutant des patients alors que les portes sont ouvertes. Mais souvent, un externe, une infirmière, un médecin, va fermer doucement les portes, et les conversations se tiennent à voix basse. Parfois, les médecins se battent entre eux pour ne pas être celui qui s’occupera de la vieille dame de 93 ans qui vient des urgences mais qui va mourir. D’autres fois, les médecins abordent progressivement avec les familles les situations de fin de vie, et s’insurgent quand ils contactent des oncologues de cliniques privés qui leur disent qu’ils ne font pas de soins palliatifs.

Coup de téléphone. La césarienne vient de commencer. Le temps se fait long. Sur l’ordinateur, un compte-rendu non rempli est accessible. Les premières informations probablement rentrées par l’anesthésiste sont disponibles. Le reste des soignants des soins intensifs s’occupent des autres patients, mais il règne une tension que les langues peinent à délier.

Nouveau coup de téléphone. Le compte-rendu n’est pas actualisé. Quelques minutes avant l’extraction de l’enfant, vraisembablement, il y a eu une complication. Quelle est-elle ? Comment cela se passe-t-il ? Le pneumologue assigné est injoignable. Le bloc ne répond pas.

Encore un coup de téléphone. Juste avant la sortie du bébé, la mère a fait un arrêt cardiaque. L’enfant a été sorti, la réanimation s’est déclenchée. Du fait de sa pathologie pulmonaire et de la situation, une circulation extra-corporelle a dû être mise en place. La réanimation se poursuit.

A cet instant, le mari, jeune père, arrive dans le service de soin intensif. Perdu. Il s’oriente dans la chambre de où sa femme était attendue, mais pas encore arrivée. Les infirmières vont vers lui. Que lui dire ? Que sait-il ? Que savons-nous ? L’équipe temporise. On accueille son angoisse qui fait écho, démesuré, à la nôtre. Un écho véritable d’autant plus effroyable.

L’équipe fait corps. Tout le monde, de l’aide-soignante aux médecins est impliqué. Tout le monde s’inquiète, tout le monde s’interroge, tout le monde est perturbé. Chacun l’exprime à sa manière. Les mots se libèrent de façon imprévue, inopinée, fugace, entre celles et ceux qui se croisent dans le poste de soin. Avec la kinésithérapeute, une infirmière et un aide-soignant, on rediscute l’air de rien des alternatives en cas de grossesse « trop risquée ». C’est là que ma collègue/amie et moi semblons avoir une certaine écoute, appréciée, peut-être. Mais peut-être me fais-je des idées. Après tout, il parait que les externes sont des sophistes s’auto-moussant quand ils osent réfléchir sur le soin et n’ont d’expérience clinique que de faire des ECG et de discriminer les crépitants pulmonaires.

Le lendemain matin, les cernes sous les yeux du chef de l’unité seront marqués. Il s’assoit et demande « ça va ? ». Des réponses évasives lui seront faîtes. La tension s’est envolée, mais les mines sont sombres. Le tableau blanc du service ne porte plus le nom de la jeune mère. La veille, durant la nuit, après une longue réanimation, une mise en circulation extra-corporelle, une coagulation intra-vasculaire disséminée sévère, elle s’est éteinte, laissant derrière elle un enfant en bonne santé bien qu’en réanimation néonatale du fait de sa prématurité et un mari désormais veuf. Les mots du chef sont enroués. On ne sent pas de larmes, une simple tristesse contrôlée. Mais la nuit n’a pas dû être facile. Et pour le mari non plus.

Plus tard, le service recevra une lettre. Des remerciements. Des explications. Du mari. En conclusion, il écrit : « elle aurait préféré mourir que de ne jamais avoir d’enfant ». C’est ainsi qu’elle a donné la vie.

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8 réflexions au sujet de « Donner la vie »

  1. Pour le mari, de nombreuses nuits seront difficiles pendant quelques années, pour les soignants proches, ils s’en souviendront longtemps.
    Dans ma spécialité rares sont les mères qui meurent, elles dégradent leur fonction rénale, finissent en dialyse, font un rejet, parfois tout se passe bien. Chez nous, c’est plutôt les bébés qui payent le prix du choix de donner la vie. La perte est terrible.
    Une femme qui veut un enfant, le fera quoi qu’il arrive. Je donne une information avec les risques pris par tous. La seule chose que je demande c’est que le futur père soit présent, pour entendre l’information. J’accompagne toujours même quand je pense que c’est une grande connerie. Quand le bébé est là, je suis content, quand il meurt, je pleure. Mon masochisme fait que je suis beaucoup de femmes jeunes qui font des bébés. Je fais tout pour pleurer le moins possible.
    Je suis si heureux quand je vois ces bébés devenus grands après quelques années et ces femmes heureuses d’avoir été plus fortes que la pathologie. Ces jours là, je me dis que je ne suis pas inutile et que mon expérience personnelle est utile à d’autres.
    Permettre à ces femmes malades d’avoir un enfant est essentiel. Il ne peut avoir de discussion là dessus. Nous devons en plus tout faire pour ne pas surmedicaliser la prise en charge.
    De toute façon, celui qui interdira à une femme qui veut un enfant d’être enceinte n’est pas né. Notre role est d’accompagner sans juger.

  2. C’est une histoire bouleversante qui met en évidence les divergences parfois importantes et ici tragiques entre projet thérapeutique médical et projet personnel du patient. Pas toujours facile de respecter ce choix et pourtant c’est ce que nous devons faire.

  3. Bon, je comprends, je comprends.
    Ce que je ne comprends pas, c’est qu’après celles qui se sont battues pour avoir le droit de n’avoir un enfant que quand elles voulaient, nous avons maintenant celles qui estiment avoir droit à un enfant quoi qui leur en coûte mais aussi quoi qu’il en coûte à leur enfant et quoi qu’il en coûte aux autres et à la société.
    L’enfant ne peut pas être un droit.
    L’enfant, lui, a droit à la préservation de sa santé physique, psychique et morale.
    Il a même droit à une mère et à père aimants et responsables.

  4. Une autre histoire aimmédiatement fait écho. C’est celle que rapporte Philippe Meyer dans sachronique du 13 avril 2012 sur France Culture:http://www.franceculture.fr/emission-la-chronique-de-philippe-meyer-chronique-de-philippe-meyer-2012-04-13 

    – 2 médecins irlandaisfacétieux, les Dr Skrabanek et Mc Cormick, ont présenté le cas clinique suivantà un de leurs confrères:

    Le père a la syphilis, lamère enceinte est atteinte de tuberculose évolutive, leur premier enfant estaveugle, le second est mort, le troisième est sourd muet et le quatrième a latuberculose. Que conseillez-vous? Et le médecin de répondre sans hésiter »l’interruption de grossesse ». La consultation est imaginaire mais lasituation bien réelle. C’est celle de Mr et Mme Beethoven avant que naisse leur5ème enfant Ludwig.

  5. « Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ? »
    « Donner la vie  » est une expression qui n’est pas si facile à comprendre pour les futurs parents et les parents dans une société où la contraception et l’avortement sont autorisés. Cette liberté se doit être assortie de devoirs envers l’enfant qui est devenu un choix du fait de l’existence de la contraception. Pourtant le « droit à l’enfant  » est revendiqué.
    Notre rôle est certes d’accompagner sans imposer nos valeurs culturelles aux patients mais il est aussi de les aider à faire des choix vraiment éclairés en prenant le temps d’examiner en profondeur avec un professionnel leurs motivations dans des circonstances aussi douloureuses.
    (Il devrait en être de même pour les femmes qui demandent à la justice le sperme congelé d’un compagnon mort de cancer pour concevoir un orphelin de père.)
    Un de mes fils a écrit un article de chercheur en droit s’interrogeant sur « La privatisation du droit de la famille « que je vous recommande de lire, si vous en avez le temps:
    https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=2822449
    J’ai conscience d’être une « mère italienne » en général mais vous m’accorderez que l’éthique médicale ne saurait progresser en négligeant le droit.
    Privatiser le droit de la famille ne se défend que si la liberté des individus n’est aps affreusement limitée par des impératifs sociaux « politiquement corrects » qui considèrent qu’un couple sans enfant ne serait aps un véritable couple.
    J’espère donc que si j’avais eu à vivre ce dilemme, mes médecins aurait m’orienter vers un psychiatre ou psychologue capable de prendre le temps de m’aider à démêler mes motivations et , en particulier, à me détacher du contexte culturel qui fait que femmes et couples sans enfant sont dévalorisés et que le droit des enfants semble passer après le « droit à l’enfant ». J’ espère que cette femme a pu se trouver dans une situation d’écoute vraiment bienveillante mais professionnelle pour s’interroger sur un possible déni du risque mortel et une possible culpabilité envers un mari privé d’enfant de son épouse-culpabilité injustifiée car la défunte n’avait pas choisi d’être malade et également sur une éventuelle agressivité inconsciente qui aurait imposé un enfant à l’homme qui va survivre et refaire sa vie avec d’autres femmes. Cette liste n’est pas exhaustive et cette patiente a peut-être bénéficié d’un soutien psychologique professionnel mais vous ne le précisez pas, sauf erreur de ma part.
    Il y a des rasions fort égoïstes de donner la vie , comme en attestent, par exemples, les foeticides de foetus féminins et les néonaticides sélectifs de filles en Chine, en Inde et même en Grande-Bretagne: http://www.telegraph.co.uk/news/investigations/11556130/Doctor-who-agreed-to-gender-abortion-of-baby-girl-could-be-struck-off.html

    Notez bien, je vous en prie, que je n’écris pas que cela n’aurait pas été fait, de même que je n’ai jamais écrit que vous seriez un sophiste mais, au contraire, que votre jeunesse vous mettait à l’abri de cette accusation quand vous défendiez l’idée, qui me semble fort naïve, que le corps médical ne serait pas collectivement responsable quand des dérives très minoritaires sont tolérées- voire encouragées par le conseil de l’ordre des médecins- et que le Dr Marc Zaffran alias Martin Winckler pourrait se livrer à un amalgame dangereux sans que tous ceux qui sont insultés par des qualificatifs qu’ils ne méritent pas se sentent blessés et offensés.

    Bonne continuation de ce blog que, je vous rassure, je ne vais pas continuer à commenter. Vos efforts méritoires de réflexion ne méritent pas une lecture critique de vos arguments que vous prenez pour des critiques de votre démarche de réflexion en raison d’un contexte français particulier où chacun se répond de blog en blog et où l’entre-soi rend les militants comme votre servante indésirables.
    Bonne continuation donc et merci pour cette triste histoire médicale qui montre que ceux qui en sont les protagonistes médicaux ne sont pas des brutes en blanc.

    • Merci d’avoir publié ce dernier commentaire et mea maxima culpa pour faute d’orthographe, « typos » et mot omis par rédaction trop rapide sans relecture; Il convenait de lire:
      « J’espère donc que si j’avais eu à vivre ce dilemme, mes médecins aurait SU m’orienter vers un psychiatre ou psychologue capable de prendre le temps de m’aider à démêler mes motivations »
      Bonne continuation et merci encore.
      PS: I wasn’t fishing for compliment and won’t keep commenting your blog.

      • Bonsoir,

        Je ne suis pas gêné par vos remarques. Je lis, je ne réponds pas forcément d’emblée par manque de temps ou de matière. Je ne suis qu’un étudiant en médecine, récemment diplômé en master d’éthique même si ça ne vaut pas grand chose. Je réfléchis à mon niveau, autant dire que ce qui concerne l’ordre, par exemple, ou les exemples médiatiques que vous citez, me sont hors de porté. Je ne peux vraiment correctement réfléchir que sur ce que je connais, que j’expérimente un peu. Aussi, je ne jetterai pas la pierre au conseil de l’ordre, n’ayant pas le recul nécessaire pour en évaluer les actions et réaction. Toutefois, si je voulais me faire passer pour un sophiste, je ne me prendrais pas la tête et le coeur avec des réflexions de ce type. Enfin, chacun a pu lire mon dernier billet en défense de l’ouvrage de Winckler alors qu’il ne s’agissait pas du sujet abordé. De même, il ne s’agissait pas non plus de trouver un responsable, l’ordre ou des médecins en particulier. Il s’agissait plutôt d’un constat et d’une tentative de critique appliqué à l’individu confronté à une critique du soin. Rien de plus, rien de moins 🙂 Aussi m’était-t-il difficile de répondre à vos arguments.
        Je me permettrais juste un mot sur votre dernier retour. Le droit et l’éthique sont proches, certes. Dans ma conception toutefois, l’éthique précède la règle de droit. Ou questionne celle qui existent déjà.
        Dans cette situation, la femme en question a pu bénéficier d’un suivi psychologique, en effet. Mais sa décision était prise. La lettre explicative en dit long. S’il y a des raisons égoïstes, dites-vous, de donner la vie, elles ne sont pas majoritaires. Et en poussant la réflexion à la caricature, l’existence même pourrait être qualifiée d’égoïste. Je pense que c’est une décision, aujourd’hui, dans un pays comme le nôtre, qui n’appartient qu’à la mère (et au couple, à la rigueur). Tout l’enjeu est dans l’information, et non l’incitation, je pense.
        Je vous souhaite une bonne soirée, et merci pour vos interventions.

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