Fermer la parenthèse

Lorsque nous nous sommes rencontrés, elle a commencé par ouvrir une parenthèse : « vous avez des cheveux magnifiques ». Une phrase anodine, prononcée l’air de rien et avec les précautions d’usages par une femme de la société aux quatre-vingts-et-quelques printemps, les cheveux blanchis par les années et les yeux remplis d’une vie dont elle ne voulait plus.

Allongée, pour ne pas dire recroquevillée, dans un lit d’hôpital du service d’orthopédie, elle attendait le verdict des chirurgiens au sujet d’une obscure récidive d’infection de prothèse de genou, alors même qu’elle s’était retrouvée aux urgences à la suite d’un rendez-vous, hélas pour elle non honoré, avec la mort. Las de vivre, et voyant se profiler à nouveau des mois et des mois d’hospitalisation et de rééducation, elle avait ingéré une quantité de ses médicaments, tout en n’ayant « malheureusement » (précisait-elle) pas eu le temps d’aller allumer le gaz pour s’assurer la mort. L’auxiliaire de vie l’avait alors découverte somnolente, et avait prévenu les secours.

C’est ainsi que cette femme, veuve depuis plusieurs années, en deuil de son fils unique décédé brutalement d’un suicide l’an passé et dont le triste « anniversaire de mort » approchait, souffrant d’une maladie de Charcot (une forme de maladie neurodégénérative dont le diagnostic avait été posé 20 ans plus tôt, compatible avec une sclérose latérale amyotrophique ici d’évolution lente rarissime, ou un Charcot-Marie-Tooth de présentation périphérique avec une atteinte motrice et des douleurs épouvantables), en fauteuil roulant depuis plusieurs années, m’expliquait avec des yeux déterminés et peut-être plus assez de force pour pleurer, qu’elle ne souhaitait qu’une seule chose : partir. Faire le voyage sans retour. Partir et ne jamais revenir. Quand bien même les lois françaises ne le permettaient pas, quand bien même se rendre en Belgique ou ailleurs ne lui était plus possible, elle le voulait depuis au moins un an, partir. « Partir, partir, partir… ».

« Vous ne pouvez pas m’aider » a-t-elle dit, avec lassitude, levant les yeux au ciel face à cet énième médecin, psychiatre de surcroît, dont c’était ce jour-là l’un des premiers jours au sein d’un nouveau poste de psychiatrie de liaison, et qui lui demandait encore de raconter sa vie, son œuvre, et de se justifier de son désir de mort. Encore un qui devait penser qu’il pourrait « la guérir » de ce souhait pourtant déterminé à partir. Encore un qui se fourvoyait dans la toute-puissance médicale de « la vie avant tout ». Et pourtant, intuitivement, presque spontanément, je lui ai répondu : « Vous avez raison, je ne peux pas vous aider ». La surprise a animé son visage. Plus calmement, j’ai poursuivi : « Mais peut-être qu’on peut vous accompagner dans ce projet de partir ? ».*

Elle a écarquillé les yeux un instant, et la méfiance militante pour sa volonté de mourir s’est transformé en un lien peut-être un peu différent. Entendre, écouter, accueillir la demande. Elle souhaitait partir. Qu’importe s’il s’agissait d’un symptôme de dépression, d’une pensée passagère d’une personne d’un certain âge, ou d’un projet murement réfléchi, c’était à cette heure, ce jour-là, à cet instant, son désir le plus cher, et le plus difficile à dire en étant entendue, écoutée, comprise.

J’ai ainsi eu le privilège de la voir m’ouvrir une petite fenêtre sur sa vie : son travail dans un grand centre hospitalier, sa préoccupation pour la société et l’actualité, sa belle-fille et sa petite fille, ses petits-fils par alliance, les amis et les craintes qu’elle avait de leur réaction quant à son geste suicidaire alors même qu’elle regrettait d’avoir une telle « bonne santé » quand certains bataillaient avec d’autres maladies, son quotidien, désormais réduit à errer entre quatre murs, avec pour seule lucarne sur le monde une tablette dont elle se servait bien et qui maintenait un peu de son autonomie. « J’ai l’impression de ne plus faire partie de cette époque » disait-elle. La solitude depuis la mort de son mari et de son fils, les souvenirs de conversations profondes avec le premier, et d’un amour maternel puissant pour le second, les traces d’un deuil peut-être un peu compliqué… mais comment ne pas entendre la souffrance de vivre avec la perte d’un compagnon de toute une vie et de son seul enfant ?

Une tristesse de l’humeur, une sorte d’anesthésie affective, une perte de tout plaisir ou presque, des troubles de l’appétit, des troubles du sommeil, une perte de poids, une intense fatigue, des pensées et un geste suicidaire… Les ingrédients de l’épisode dépressif caractérisés étaient bien là. Et pourtant, cet appel à la mort ne semblait pas pleinement le fruit d’une dépression profonde. Il avait ce petit quelque chose en plus, cette indescriptible conviction existentielle, cette présence par et au-delà du filtre cognitif de sa souffrance dépressive…

J’ai passé quelques appels auprès de collègues que je savais sensibles à ces enjeux. On s’est réunis, on a discuté collégialement. Beaucoup de spécialistes sont intervenus, et tous ont été saisis par l’histoire, la situation, l’émotion vive de cette femme et de sa demande à mourir. Des orthopédistes, des gériatres, des professionnels de soins palliatifs, des professionnels de l’équipe de la douleur, des neurologues, une kinésithérapeute, une infirmière spécialisée dans les plaies et enfin, des psychiatres. Les douleurs neuropathiques étaient immenses, avec la mise en place de mesures pharmacologiques lourdes et non pharmacologiques multiples. La mise au fauteuil était impossible, trop douloureuse et in fine refusée par la patiente. L’opération de la prothèse a été récusée, l’antibiothérapie au long cours également. La demande de mort interpellait. Un consensus a émergé : proposer un traitement rapide de la dépression par kétamine (efficacité en termes de jours sur les idées suicidaires liées à une dépression) lors d’une hospitalisation en psychiatrie pour faire la part des choses entre des idées suicidaires liées à un syndrome dépressif, ou une demande à mourir d’un tout autre registre, et poursuivre les soins dans un service adapté en fonction (rééducation ou soins palliatifs). Un consensus accepté par notre patiente, consciente des limites de la loi française pour que nous puissions procéder autrement afin d’accéder à sa requête.

C’est étrange d’hospitaliser quelqu’un en psychiatrie, quand une partie de nous murmure à notre conscience que ce projet de mort n’est pas d’origine psychiatrique. On ne peut bien évidemment pas l’affirmer avec l’argument de l’intuition, c’est ce que les médecins aiment appeler un « diagnostic d’élimination ». Néanmoins, son séjour dans le service est venu bousculer les habitudes d’un monde soignant déjà particulier : seringues électriques, allègement du cadre, soins techniques et complexes, perspectives thérapeutiques plus incertaines, questionnement éthique sur les fameuses « limitations et arrêts des thérapeutiques actives » ou LATA pour les intimes… Et surtout, surtout, elle a déployé son extraordinaire capacité à toucher chaque soignant qu’elle a rencontré. Alors même qu’un simple contact physique pouvait la faire gémir de douleur, elle a noué avec une simplicité déconcertante des liens forts avec les équipes.

C’est ainsi que nous progressions, entre antalgiques et douleur, antidépresseurs et dépression supposée, contact et relation. Il fallait composer avec le syndrome de l’imposteur qui s’en donnait à cœur joie lorsqu’à l’occasion d’un passage, elle me couvrait de remerciement : « vous m’avez entendu, je vous dois tellement ». Je m’efforçais de replacer l’équipe, les autres professionnels, les décisions collégiales et surtout sa capacité à se faire entendre. En formation de psychothérapie, il est fréquent d’entendre que les patients que nous apprécions sont souvent ceux qui nous « narcissisent » : ce sont ces patients qui nous remercient, qui apaisent nos angoisses de performance, qui nous démontre de l’affection, qui nous font nous sentir bien dans notre rôle, dans nos compétences et dans notre mission. C’est une forme de renforcement élémentaire : ils nous remercient, on se sent satisfait d’avoir bien travaillé, on travaille donc avec un plus d’application sans forcément en avoir conscience, ils apprécient et nous remercient, etc.

Sans surprise, la kétamine n’a pas fait disparaître les idées de mort. La détermination était immaculée. Les douleurs stabilisées mais dans un équilibre instable. Et finalement, après d’autres réunions collégiales, elle a fini par obtenir une place dans une unité de soins palliatifs.

Au fur et à mesure du temps, elle livrait quelques pensées et expériences : la peur de mourir qui côtoyait une détermination marquée à « partir ». Ce et ceux qu’elle laissait derrière elle. Les relations qui comptaient pour elle. Sa vision du monde. Sa difficulté à quitter le service de psychiatrie. Le bonheur qu’elle avait à voir son projet de vie se réaliser dans l’achèvement. Je lui ai demandé si je pouvais écrire ce petit morceau d’histoire. Elle m’a répondu avec un sourire et sa petite voix : « oh oui, si ça peut aider des gens à savoir qu’ils peuvent être entendus ».

Un peu après les fêtes de fin d’année, je l’ai eu au téléphone, depuis l’unité de soins palliatifs dans un centre hospitalier voisin. Je l’avais tellement côtoyée que même à travers le combiné, j’imaginais parfaitement les mimiques de son visage qui s’éclairait lorsque, passé un moment à m’identifier, elle finissait par me reconnaître. Comme à chaque fois, elle m’inondait de remerciements qu’une partie de moi remettait sans cesse en doute : et si, par cette intuition, je l’avais privée d’une possibilité de vivre ? Et si son projet de mort était bel et bien dépressif ? Et si l’engrenage éthique que j’avais proposé rejoignait plutôt des combats idéologiques qu’un réel service à la personne ? Et si, tout simplement, je me trompais ?

« Je suis tellement heureuse de vous avoir rencontré. Je n’ai pas assez à vivre encore pour vous remercier pour tout ce que vous avez fait. Je ne suis pas croyante, mais s’Il existe, qu’Il vous garde et mette sur votre chemin d’autres personnes comme moi. ». Je lui avais répondu en souriant que ça me ferait sans doute trop de travail. Et ce fut notre dernier échange.

Plusieurs appels sans réponses. Le silence. Les doutes. Peut-être dormait-elle ? Ils avaient renforcé le traitement antalgique. Peut-être que… non ? Ils nous auraient prévenus… Je croisais les soignantes du service, qui demandaient des nouvelles ou appelaient parfois de leur côté. Depuis quelques temps, plus personne ne semblait avoir de nouvelles. Alors, j’ai appelé l’unité de soins palliatifs : décédée dix jours plus tôt.

Cette nouvelle tombe comme le point final d’un roman. Avec ce mélange d’apaisement et de tristesse, de ce qui nous fait dire : « ah, c’est déjà fini ? ». Des pensées qui resurgissent, du bilan qui se dresse, des constats et des questions qui restent… Comme si l’accepter simplement aurait quelque chose de l’ordre de l’abandon. Comme si souffrir un moment rendait une forme d’hommage à ce lien étonnant qui rattachait la soignée et ses soignants…

Lorsque nous nous sommes rencontrés, elle a commencé par ouvrir une parenthèse. Il ne m’est pas facile de la fermer.

La Traversée du Styx Styx, Gustave Doré, 1861.

* Il ne s’agit pas là d’un exemple de l’exploration systématique d’idées suicidaires. L’évaluation du risque suicidaire a été réalisé après. L’objectif, ici, était de créer du lien, sans lequel, il semblait difficile de comprendre la demande, et d’établir une alliance pour la suite d’un accompagnement psychiatrique (et pas seulement).

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