Une portée du soin

En médecine, les choses changent. Encore trop doucement, trop lentement, trop discrètement, mais c’est peut-être le début, le vent qui se lève, les prémisses d’un raz-de-marée salvateur. L’océan de la formation est de plus en plus traversé par des voiliers audacieux, proposant à quelques étudiants-navigateurs d’explorer les eaux fascinantes du jeu de rôle. On prend un soignant, en formation ou non, auquel on attribue le rôle de patient, tandis qu’un autre jouera celui du soignant. Et larguez les amarres !

L’expérience est intéressante. Passées les premières minutes un peu gênées, le miroir social se brise et les personnalités ressortent. Il est intéressant de noter la tendance des étudiants en médecine jouant les patients à être relativement « gentils » avec leurs médecins, adoptant une posture compréhensive (parfois même sont-ils un peu trop jargoneux dans leur discours, mais après tout pourquoi pas ?), et sont rarement du genre à manifester leur agacement, leur tristesse ou leur incompréhension. La présence d’un enseignant « superviseur » pouvant éventuellement représenter pour eux un contrôle de leurs connaissances théoriques en médecine peut expliquer cela.

Mais le plus incroyable, c’est qu’après ces quelques minutes, on se rend compte de sa façon d’interagir, puisque l’essentiel de ces jeux de rôle consiste à étudier « la relation soignant-soigné ». L’usage du « on » ou du « nous » dénotant peut-être d’une attitude un peu trop compassionnelle, la tendance à se réfugier dans l’explication physiopathologique d’un phénomène qu’on croit être vulgarisée mais qui consiste peut-être surtout à nous rassurer dans le cadre d’une annonce d’un décès ou d’une maladie grave, et, pour moi, la difficulté de ne pas avoir de « points de repère » utiles sur lesquels essayer de s’appuyer pour personnaliser la discussion : le mode de vie, les passions, le travail, la famille, les peurs, les espoirs, les projets… de mon interlocuteur.

C’est le plongeon, tête la première, depuis le voilier voguant sur une mer d’huile idéale, dans les eaux troubles de la réalité. Le moment où les barrières s’estompent, où la porosité de la blouse apparait toute entière, où seule la lumière de quelques phares valeureux nous aident à avancer dans un brouillard incertain. Ce rapport personnalisé avec l’Autre, dont le visage ne reflète qu’une partie de la vérité, qui nous ordonne et nous supplie, qui nous renvoie à notre propre humanité, au-delà des rôles, au-delà du soin.

Madame P. est arrivée dans le service de transfusion thérapeutique. Elle vient de neurologie pour un échange plasmatique. Son dossier est rempli de mots compliqués, d’explorations qui n’ont rien donné, et de conclusions qui hésitent entre « idiopathique » et « cryptogénique » pour qualifier une « polyneuropathie démyélinisante chronique ». Pour faire simple, depuis une dizaine d’année, madame P. a vu ses jambes, ses chevilles, ses mains, ses bras perdre en force, en précision, en mobilité et en sensibilité. Et ce, au cours de nombreux accès plutôt brutaux, paliers par paliers, répondant de moins en moins bien à des cures de corticoïdes. Et le plongeon opère d’autant plus lorsque madame P, la trentaine à l’époque, deux enfants, musicienne de talent, ne peut plus jouer de piano avec ses mains engourdies…

Elle est arrivée et nous avons discuté. De sa maladie, de sa dépression, de son côté Nietzschéen à dire qu’ayant touché le fond, elle ne pouvait que remonter, de ses enfants qui la voyait parfois terrassée par une nouvelle poussée de sa maladie et lui disant « maman, j’en ai marre que tu sois malade », de son compagnon qui la soutenait mais qui, quand même, n’aimait pas trop parler de sa maladie. Et de musique, des chansons françaises aux baroques indémodables, du conservatoire où elle avait enseigné et où j’avais appris, sans jamais s’être croisés, des partitions à jouer, des partitions injouables, du moral que ça donnait, des envies de balancer le piano à travers la pièce de ne pas arriver à déchiffrer certains passages… et de la tristesse de voir ces mains rigides, en griffe, rétractées en permanence, luttant avec le kinésithérapeute, mais toujours incapables d’appuyer sur une touche de piano.

Madame P. est revenue plusieurs fois pour des échanges. On parlait un peu de sa maladie, et beaucoup d’elle et de musique. Elle me glissait des suggestions de morceaux, des conseils de chansons françaises musicalement intéressantes, me demandait quelques nouvelles du conservatoire, quitté depuis si peu de temps et pourtant si longtemps déjà. Médecine gourmande de temps, ECN phagocytant les plaisirs annexes…

Et un jour, la fin de mon stage approchant, je vois le nom de madame P. sur la liste des patients du jour. Mes collèges infirmières me disent qu’elle dort. Mon coexterne me dit même avoir reçu un regard presque déçu lorsqu’en passant récupérer son dossier, il l’aurait réveillé par mégarde. Inquiet, j’entre dans la chambre où je la trouve endormie. Faisant demi-tour, je l’entends bouger et me retourne. Nos regards se croisent, et un sourire illumine son visage tandis qu’elle me reconnait. Alors, sur le ton de la confidence, elle prend la parole la première : « avant toute chose, avant la maladie, je voulais vous faire écouter ça… ». Elle sort son téléphone, et de sa main dont la maladresse est devenue un compagnon de route, à force de techniques et d’astuces, elle fait résonner un enregistrement. Le toucher du piano est délicat, les nuances fines, le mouvement lent et majestueux, rythmé et caractéristique d’un Bach parfaitement maîtrisé. J’écoute, je ferme les yeux pour éviter aux larmes de s’y mêler.

« C’est magnifique » dis-je.

Elle me répond alors « ça date de la semaine dernière, c’est moi qui joue ».

Et là, comme deux gamins, on crie, on rit, on pleure. Parce qu’avant la double barre, chaque pause et chaque note comptent, y compris celles qui ne sont pas encore écrites.

Un bruit de sabots

Le zèbre galopant fait pâlir l’étalon
Traversant les couloirs aux murs blancs d’hôpital
Les salles d’attentes, cabinets ou maisons.
Le brillant diagnostic qui n’est pas un cheval.

Ces atypiques cas éveillent nos consciences,
Bousculent le cortex las de nos cerveaux lents,
Le myocarde assoupi éjecte un nouveau sang
Portant les souvenirs de cette vieille science.

Reprendre pas à pas histoire et examens,
Une douleur par ici, un symptôme par-là,
Rassembler un faisceau, et tisser tous les liens.

Quand une idée surgit, qu’elle ne nous trompe pas :
Le zèbre camouflé rit d’un air supérieur
Du cheval prétentieux mais piètre imitateur !

Des humain.e.s en blanc – Ne jamais dire jamais.

Cela commençait toujours un peu de la même façon. Dans ce service déjà si particulier, rempli de joie de vivre et de travailler ensemble, reconnaissant les patients d’un simple regard – pathologies chroniques et visites très régulières obligent – avec cette volonté d’intégrer tout le monde jusqu’aux externes quand bien même ils changent tous les trois mois. Il y avait les trois infirmières avenantes et génialissimes, il y avait la cadre présente et bienveillante qui chaque matin vous fait la bise, il y avait cette cheffe prodigieuse et… surprenante.

Alors, un jour, cette cheffe formidable passant dans le service salue ses externes et nous demande de l’accompagner dans les étages. Comme d’habitude, au cours du trajet, traversant le mastodonte CHU par des passages, escaliers et ascenseurs dans tous les sens à se demander parfois s’il n’existe pas de réels passages secrets (une idée pour les codeurs : la carte du maraudeur hospitalier version application avec la formule « je jure solennellement que je suis paumé dans ce CHU » ; ou, plus simples « c’est quoi le foutu code ? »), elle rencontre des collègues : agents de ménage, aide-soignant.e, IDE, kinés, médecins, et autres. Elle s’arrête, les salue avec leur prénom, leur fait parfois la bise, échange quelques mots, et repart en reprenant la discussion sur la physiopathologie de telle maladie, ou l’histoire de tel.le patient.e quand personne ne nous entend. Parce qu’elle les connait bien, ces personnes qu’elle va visiter, parfois simplement pour les saluer, les rassurer sur le fait qu’elle pense à eux, même si elles ne sont pas dans son service.

A chaque fois, elle arrive avec un grand sourire. Elle leur consacre une pleine et entière attention. Elle caresse respectueusement leur main ou leur épaule. Elle les écoute. Elle leur explique. En sortant, elle nous commente les choses. Elle n’est pas dupe. Elle sait que certain.e.s patient.e.s mentent ou plutôt « n’ont pas envie de dire leur vérité ». Elle sait que certaines situations sont plus complexes qu’il n’y parait, ou parfois, plus « simples ». L’empathie ne la rend pas moins « lucide ».

On m’a souvent reproché de n’écrire que les mauvais aspects de l’hôpital. On m’a parfois accusé presque de n’en décrire que ce qu’il y avait de pire, entre ces quatre murs et derrière les blouses trop blanches d’âmes blasées, conformées, ou éteintes de leur humanité. On m’a affecté un peu vite dans l’équipe de la AirMédecine, sans bien savoir quels critères répondent à ce concept. Et si la critique est aisée, c’est vrai, le compliment est un art plus complexe et pas suffisamment mis en avant à notre époque. Pardon pour n’écrire que ce qui me touche, me frappe et me fait réfléchir, et pardon si ces réflexions vous bousculent. Et s’il persiste encore une certaine naïveté de ce jeune garçon découvrant l’hôpital, cette même naïveté qui s’éloigne de plus en plus au fur et à mesure que l’habitude vient recouvrir d’un voile mes yeux désabusés d’agent « perfusé » de l’hôpital public, j’espère entretenir ces reliquats naïfs pour ne pas oublier.

En commençant médecine, j’espérais voir des soignants investis, des liens intègres et forts entre soignants et soignés, toute une équipe animée par un intérêt suprême : prendre soin. J’espérais voir, je ne savais exactement sous quelle forme, des valeurs essentielles animées en actes, postures et réflexions. J’avais peut-être un peu trop d’a priori, ces clichés sociaux qui peuvent motiver les plus jeunes à entreprendre des études de santé. J’avais peut-être trop d’attentes, d’orgueil ou d’égo. Un peu comme, lorsqu’on s’imagine entreprendre un projet, se dire qu’on fera tout avec l’implication (ou l’application) parfaite, le travail nécessaire, l’exacte dévotion. On se retrouve alors très déçu par soi-même, blessé dans son narcissisme, à voir que l’on galère à réussir un partiel, à louper un diagnostic pourtant évident, ou qu’assez régulièrement, on manque de tact, du mot, du geste ou du feeling pour aborder une personne qui sollicite des soins. Je suis très loin d’être une référence, et encore bien plus loin d’être parfait. Comme tout le monde. Comme tout.e patient.e. Comme tout.e soignant.e. Pourtant, au-delà des brutes, qu’elles portent une blouse ou non, il y a, à l’hôpital, des êtres Humains.

Je me souviendrais toujours de ce jour où, nous embarquant pour une virée dans le CHU-land, nous nous dirigeons vers le bâtiment de mon service préféré : les urgences gynécologiques. Nous arrivons devant Mme M., assise sur une chaise roulante, agrippée à son mari, et qui, voyant la cheffe arriver, le lâche soudainement en levant les bras. Elle se met à acclamer, rire et pleurer à la fois en voyant arriver sa « docteur », et elles se prennent dans les bras. Le soulagement efface l’anxiété de son visage en l’illuminant. Je suis bouche bée. Une blouse qui embrasse, au sens littéral, une patiente. Ce geste le plus simple et le plus puissant du monde. Je n’ai jamais vu ça. J’en ai les yeux embués. Elles se disent quelques mots. La cheffe promet de revenir. Je fais mine d’avoir une poussière dans les deux yeux. Et nous partons.

Le lendemain, nous revoilà en direction de la gynécologie pour nous rendre à l’étage de la maternité. Sur le chemin, nous échangeons avec la cheffe sur nos ressentis de nos stages passés en gynécologie. On s’entend bien sur certains aspects (du genre stakhanovisme des urgences, une certaine répugnance pour la chirurgie, la mentalité de CERTAIN.E.S gynécologues…). Nous arrivons en face de la chambre et toquons délicatement. « Oui ? Entrez… ». A nouveau, Mme M. et la cheffe s’aperçoivent, et une seconde plus tard elles se prennent dans les bras. Et nous découvrons le petit M., magnifique crevette à la peau ambrée, qui se retrouve quelques instants plus tard dans les bras de la cheffe, sous l’objectif de Mme M.. La cheffe s’adresse à ma co-externe et moi : « j’espère que vous aimez les bébés. Bon, Litthé, toi qui est un garçon, tu y es peut-être moins sensible, je ne sais pas ». Moi, sous le masque que je porte pour éviter de distribuer mon rhume à tout le monde, j’ai les yeux bien plus humides que la normale tant ce débordement d’humanité à l’hôpital me surprend, me touche, et me réjouis. C’est ma co-externe qui répondra : « Ne vous en faîtes pas, Litthé est assez sensible ».

Merci. A cette cheffe extraordinaire. A ces blouses blanches humaines. A ces rencontres rarement racontées ici, mais qui méritent bien plus que toute ma gratitude. A celles et ceux qui répondent à leur façon à toutes ces questions, et bien d’autres.

*

L’émotion nous rend-t-elle inapte à prendre soin ? Car Mme M., entre autres, est suivie par ma cheffe pour une drépanocytose SS. Il a donc fallu, notamment, adapter le taux d’hémoglobine, prévoir d’éventuelles transfusions, adopter une surveillance particulière pour une étape particulière qu’est l’accouchement, en plus du suivi de la grossesse. Cela nécessite, évidemment, des compétences et une technicité, une expertise, que certain.e.s jugeraient incompatible avec une approche « émotionnelle ». Il ne peut s’agir ici que d’une approche communicationnelle : la présence à l’autre n’implique-t-elle pas nécessairement un investissement émotionnel a minima ? Nos émotions ne nous permettent-elles pas d’accéder à une autre forme de raisonnement, d’intelligence, d’information ? On oppose bien souvent raison et émotion, comme si chacune excluait nécessairement la seconde. Est-ce si simple que cela ? Ne peut-on imaginer une faculté de cumul, des aptitudes (et peu encouragées ou développées par le système actuel) à pouvoir employer l’une et l’autre, comme un continuum ? « Garder la bonne distance », « se blinder », « rester objectif »… Avons-nous peur de l’émotionnel ? Où rangerait-on l’intuition, entre la raison et l’émotion ? Faut-il ne jamais l’écouter ?

*

Pour l’anecdote, en prenant congé, nous prenons l’ascenseur et l’une des cheffes de gynéco (parmi les plus appréciée pour ma part) fait irruption au dernier moment. D’un aplomb extraordinaire, ma cheffe lui rapporte que je n’ai pas trop apprécié mon stage en gynécologie. Petit malaise. La gynécologue me reconnait, sourit, et dit gentiment « Ah mais ça ne m’étonne pas, c’est un futur psychiatre non ? ». Non. Mais ne jamais dire jamais, n’est-ce pas ?

Symbole

6h du matin. Les urgences battent leur plein. Ce n’est pas tellement le « rush », ce n’est pas le désert non plus. On entame la 12ème heure de veille avec mes co-externes. Entre de vrais syndromes grippaux à 40°C de fièvre avec frissons et les décompensations diverses de personnes plus ou moins âgées, l’interphone des urgences grésille et demande « L’externe de chirurgie est attendu au bloc n°13 ». Chez nous, les externes sont aux urgences, mais certains d’entre eux sont affectés aux blocs de chirurgie orthopédique ou digestive en cas de besoin. J’entre dans le poste de soin des urgences. Une infirmière m’interpelle « c’est toi l’externe de chirurgie ? ». Oh non, non merci. Les blocs de chirurgie sauvage en pleine nuit, pour le plaisir d’être parfois le pushing-ball du chirurgien mécontent d’être réveillé, très peu pour moi (cf, ma première garde en chirurgie). Pour d’autres, c’est une joie intarissable que d’être extrait du tumulte des urgences pour un peu de chirurgie. Chacun son truc, et c’est tant mieux.

C’est mon amie (@Erranea) qui s’y colle. Elle s’en va à 6h du matin alors que nos gardes s’achèvent à 8h30, après 14h de veille, en sachant très bien que cela va déborder. Il en faut d’autant plus, du courage.

Dans le poste de soin des urgences, les soignants s’agitent un peu. La tension des paramédicaux est un peu plus palpable. Par ailleurs, il est peu fréquent que l’interphone soit utilisé pour solliciter l’externe de chirurgie. L’opération en question est un prélèvement d’organe sur un enfant en état de mort encéphalique. Oui, décidément, il en faut, du courage. Nous ne nous reverrons pas avant le lendemain…

Le lendemain, elle me raconte. Comment elle est entrée dans la pièce. Comment elle a aperçu le petit être sous respirateur au milieu de la salle. Comment l’aide-opératrice est venue lui glisser que si ça n’allait pas, c’était tout à fait compréhensible, que ça faisait un peu bizarre à tout le monde ici. Comment tout ressemblait à une opération « classique », avec des chirurgiens attentionnés, veillant à chaque saignement, prenant leur temps, comme s’ils avaient affaire à une chirurgie délicate avec un pronostic vital à la clef. Et pourtant…

« Les mouvements respiratoires, ce sont les mouvements naturels du petit ou c’est le respirateur ? »

L’anesthésiste affirme qu’il s’agit du respirateur. Drôle de silence.

« Est-ce qu’on peut les arrêter s’il vous plait ? Ça serait plus facile pour nous… ».

Hésitation de l’anesthésiste. Mais finalement, en quelques pressions sur quelques boutons, la respiration s’arrête. Le thorax ne se soulève plus. L’aspect endormi du patient allongé sur la table d’opération n’est plus. Une seule chose vous manque, et tout est mort. Comme s’il ne l’était pas avant. Comme s’il n’aurait pas dû l’être après.

La mort encéphalique est une entité qui bouscule nos certitudes face à un corps « sans vie » qui respire, qui palpite, qui métabolise, mais dont l’esprit serait éteint à tout jamais. Débrancher, ce symbole, qui fait passer le corps de vie à trépas. Le souffle vital. Le dualisme corps-esprit. L’âme. Nos peurs. Nos questions existentielles. Le mystère reste entier, et seul le symbole persiste.

Mais le symbole, au-delà des grandes questions et autres mystères, est partout. C’est aussi, par exemple, la blouse blanche du médecin (hospitalier). C’est le stéthoscope non loin. C’est l’infirmière qui fait les bandages. Oui, le symbole a quelque chose d’un peu sexiste qui tend à changer, quand on l’interroge, je crois. C’est le bureau et les chaises en face. C’est la prise de sang. C’est le « dîtes ahhhh ». C’est l’ordonnance à la fin de la consultation. C’est le chiffre en gras et/ou en rouge sur les résultats. C’est le fait de frapper à la porte de la chambre avant d’entrer. C’est le fait de dire bonjour, ou encore, autant que possible : « êtes-vous d’accord ? ». C’est un repère à questionner, à prendre en compte, à discuter. Un repère qui ne doit pas nous enfermer, mais pourtant, c’est au-delà de la médecine. C’est le corps qui respire et qui pourrait nous faire croire « je suis vivant ».

Et le symbole c’est aussi : « Docteur, vous ne me prenez pas la tension ? ».

Le Docteur et le Labo

Maître Docteur, sur son titre perché,
Tenait en sa main un pouvoir,
Maître Labo, par le gain alléché,
S’arma de cadeaux pour le voir :
« Et bonjour, Seigneur Médecin,
Voici quelques présents, que vous ne craigniez rien !
Sans mentir, si vos prescriptions
Se rapportent à nos incitations,
Vous seriez le Phénix de Nature et du soin. »

A ces mots le Docteur invite ses adjoints,
Et ses étudiants pour une démonstration :
Il écrit l’ordonnance avec application.
Le labo s’en saisit, et dit : « Mon bon Docteur,
Apprenez que toute erreur
Ne serait que purement fortuite. »

Et quand les patients meurent, le labo est en fuite !
Le docteur honteux et confus
Jura, mais un peu tard, qu’on ne l’y prendrait plus… ?

Inspiré, bien sûr, de la fable Le Corbeau et le Renard de Jean de la Fontaine.

« Trop sensible pour soigner »

J’adresse cet écrit à ces gens-là qui crient
Qu’un cœur à fleur de peau, sensible à ses semblables,
Est un si lourd fardeau qu’il rend bien incapable
De faire un bon docteur avec le bon esprit.

Ces gens-là qui, envieux, crachent en flots bilieux
Leur propre cœur lésé de moments douloureux,
Brimé par tant d’années d’enseignement vicieux,
Où l’on croyait qu’aimer rendait très dangereux.

Bercé par l’illusion d’un esprit pragmatique
Fuyant les émotions d’un contact empathique
Le brillant technicien se trompera un jour.

Nul danger ne sévit dans un lien bienveillant
De soignant à soigné, de soignant à soignant
Car le soin ne saurait se défaire d’amour…

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.