Les Indésirables

Dans la pièce aux fenêtres qui ne s’ouvrent pas, il est assis sur un matelas de plastique et un drap indéchirable. Autour de lui, comme un public attentif, plusieurs soignants se tiennent debout, gauches, et cachent leur malaise dans une sorte de rituel surjoué. Je n’aime pas ces cérémonials de visite des chambres d’apaisement. J’aime encore moins constater qu’une personne s’y trouve, faute d’attendre que se libère une chambre classique. Et en même temps, force est de constater que Monsieur M. aujourd’hui assis calmement face à nous est un colosse de deux mètres, arrivé dans un état de rage délirante où huit hommes étaient à peine suffisants pour le contenir. Plutôt que de briser la glace avec des questions banales, je l’ai invité à nous suivre à l’extérieur, dans une sorte de salon destiné aux chambres d’apaisement, et nous avons eu notre entretien sur les canapés.

« Une dernière question docteur : est-ce qu’on pourrait m’amener des livres ? Je viens de finir le mien, et j’ai demandé à ma mère de m’acheter Les Misérables de Victor Hugo : c’est un classique, et je ne l’ai jamais lu ! »

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Il m’a apostrophé dans le couloir, le visage grave, presque livide, suppliant presque de me parler. Par chance, un infirmier était là, a aperçu mon regard lui demandant muettement s’il était disponible pour m’accompagner en entretien (car en psychiatrie, les entretiens sont tellement plus riches en interprofessionnalité), et a ouvert le bureau médical. Monsieur A. et son accent américain s’est installé dans le fauteuil, à deux mètres d’ecart des nôtres, COVID-19 oblige, et malgré son masque qui laissait dépasser son nez, son affliction était parfaitement visible.

« Ecoutez, il faut impérativement que vous me sortiez de la maison de retraite, car j’ai une mission urgente à mener pour le Vatican, et chaque jour qui passe, je perds des millions de dollars ! »

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Cela fait plus de trente ans que Monsieur R. vit dans cette chambre du service de psychiatrie aigüe. Trois dizaines d’années qu’il voit arriver des gens, dans un état de souffrance évidente (pour les autres, parfois, plus que pour eux-mêmes, au départ), recevoir des soins (bon gré, et quelques fois, mal grés, au départ), s’améliorer (rapidement, le plus souvent, ou plus lentement, au départ), esquisser des projets de sortie (plus ou moins adaptés, au départ), et se préparer, au départ. Une triple décennie à attendre son tour, à étouffer son espoir, à voir s’écouler les jours et défiler les soignants, le ballet des infirmières et des médecins qui semblent ne jamais rester bien longtemps. A chaque fois, c’est un recommencement, et son dossier le précède pour mieux dissuader l’initiative d’un nouvel arrivant. Car Monsieur R., dans le cadre de plusieurs décompensations de sa maladie psychiatrique, a tué plusieurs personnes, avant de se rendre de lui-même aux forces de l’ordre. Depuis, il aurait purgé sa peine de prison. Néanmoins, la frilosité des administrations, des médecins et de la justice lui interdisent quasiment la moindre permission, le moindre placement dans une structure de vie plus adaptée, la moindre perspective d’une vie plus normale…

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C’est du bout des lèvres que Madame L. nous laisse entrevoir quelques rares morceaux de son histoire. D’origine étrangère, bien que parlant un français impeccable, elle a subit les effets du confinement généralisé lors de la première vague de la COVID-19, a perdu mari et emploi, s’est enfermée chez elle en ruminant sa situation, si bien qu’elle s’est de plus en plus inquiétée de ne pas pouvoir survenir à ses besoins les plus élémentaires. Elle s’est adressée à un centre d’aide sociale, débordé, et ceci nourrissant les interprétations hâtives que sa personnalité lui impose, s’est sentie humiliée, rejetée, méprisée. Tout laissait croire qu’on la voulait morte. Même ses étranges voisins qui, elle le sentait, se livraient à des activités « médiocres, pour ne pas dire, malhonnêtes, vous voyez ? ». Alors, dans un geste désespéré pour que le monde s’en sorte, elle a jeté les preuves de ce qui se passait dans son immeuble par la fenêtre, et c’est ainsi que la police l’avait arrêtée.

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Depuis le mois qu’elle a passé dans le service, Mademoiselle J. a reçu une dizaine de plainte déposées à son égard par le voisinage pour différentes raisons : tapage nocturne (« alors que c’est eux qui font du bruit pour m’empêcher de dormir à toute heure de la nuit ! »), agressions verbales (« alors que je n’ai jamais insulté personne, tandis qu’ils ne se gênent pas pour le faire quand je passe à côté d’eux dans les escaliers »), agression physique (« alors qu’il a essayé de me filmer dans mon consentement et que j’ai juste écarter son téléphone qui s’est retrouvé par terre… »). Elle n’a toutefois pas assez de moyens pour aller vivre ailleurs, et pas de famille chez qui loger (maltraitances physiques lorsqu’elle était enfant, perte de contact avec ses parents, éloignement de ses frères…). Son hospitalisation s’est prolongée de plusieurs jours pour se conclure, en désespoir de cause, par un retour à domicile, en sachant très bien qu’il serait sans doute impossible de faire la part des choses entre le délire de persécution et des éléments de réalité en lien avec le contexte hostile dans lequel elle réside…

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Madame H. souffre de schizophrénie. Il y a quelques années, elle s’est défenestrée sous l’effet des voix qui l’assaillait. Depuis, elle est paraplégique, en fauteuil roulant, avec des auto-sondages urinaires. Elle vit avec de la famille dans un trois pièces minuscules. Elle a une hépatite B mal traitée. Elle s’est retrouvé un soir nue sur son fauteuil sur les berges de la Seine, agitée et tenant des propos incohérents. Police, urgences, un examen somatique de haute voltige par l’urgentiste à base de « G15, ACP nle, incurique, pas de bisous », et elle se retrouve dans un service de psychiatrie d’un établissement de pure santé mentale, à ce qu’un interne constate une hyperleucocytose, une escarre sacrée suintante, une fièvre, une bandelette urinaire positive, et une confusion difficile à distinguer de sa décompensation psychiatrique. Et qu’il faille perdre des heures au téléphone à négocier avec le somaticien de médecine interne, qui est à deux doigts de nous demander la signature d’un engagement de reprise immédiate dans notre service contre-signée par un haut dignitaire de l’Etat. Si, à mes patients rencontrés en psychiatrie, je dis souvent que j’ignore ce qu’est la folie, je me dis que parfois, c’est certains humains portant la blouse blanche qui deviennent fous lorsqu’ils doivent composer avec la souffrance mentale d’un de leurs patients…

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« Il y a un point où les infâmes et les infortunés se mêlent et se confondent dans un seul mot, mot fatal, les misérables ; de qui est-ce la faute ? » écrivit Victor Hugo en parlant de son œuvre Les Misérables au XIXe siècle. Et si, à l’aube du XXIe siècle, on était sournoisement glissé des misérables aux indésirables ? Dans mon prisme de soignants, ces « indésirables », dits aussi « bed-blockers », sont ces personnes qui stagnent dans les services, faute de « place » dans des structures adaptées (qui souvent les refusent car elles demandent une présence soignante importante, des soins « très lourds », ou ont des besoins « très spécifiques »). Ce sont les patients qui naviguent aussi d’un service à l’autre, sous prétexte d’une de leurs souvent multiples pathologies : hop, un tour en diabétologie pour équilibrer cette glycémie, hop, un tour en pneumologie pour réévaluer le traitement de cette broncho-pneumopathie chronique obstructive liée à son tabagisme, hop, un tour en addictologie pour tenter un sevrage du tabac, hop, un tour en psychiatrie pour adapter le traitement du trouble psychique qui a fait échouer le sevrage tabagique et l’équilibration du diabète, hop, un tour en médecine interne pour s’assurer que cette adénopathie para-hilaire droite que personne n’a voulu explorer n’est pas trop inquiétante, et hop, retour en psychiatrie parce qu’il est trop agité pour un service de médecine… En attendant, les demandes de foyers médicalisés, de structures d’accueil ou d’alternatives médico-sociales essuient les refus.

Le saucissonnage de nos disciplines médicales est un problème qui gagnent de plus en plus d’ampleur. Les services de cardiologie de CHU sont des centres hyperspécialisés : ici, ce sont les pathologies rythmiques de l’auricule gauche, ici, l’insuffisance cardiaque droite post-embolie pulmonaire. En périphérie, on fait avec ce qu’on a, et on est bien obligé de se plier aux exigences des CHU quand on a besoin d’un avis, faute d’avoir un service généraliste sur place. Puis, dans le mille-feuille problématique, il y a la dichotomie corps-esprit d’une part, la dichotomie médical-social d’autre part, sans compter la dichotomie préventif-curatif évidemment. Diviser pour mieux régner comme dirait l’autre, pour mieux soigner, on verra ça plus tard. Alors que… les gens survivent aux maladies chroniques, les cumulent, et vieillissent. Le handicap est une réalité sociétale. L’intrication corps-esprit n’est plus à prouver. Qu’on le veuille ou non, la médecine se retrouve pleinement impliquée dans des problématiques sociales, juridiques, sociétales, bioéthiques… et politiques.

Récemment encore, la pandémie de la COVID-19 est venue réaffirmer, s’il le fallait, le biopouvoir foucaldien. La médecine devient éminemment politique, au sens d’activité organisant la vie de la Cité. Quelle est sa finalité ? Réparer, guérir ? Non, on ne peut décemment plus se limiter à cela. Protéger, contrôler ? Peut-être, mais pas sans but, sans cadre, sans réflexion sur nos limites, comme dit l’adage « science sans conscience n’est que ruine de l’âme » (Rabelais). Accompagner, développer la compétence d’un individu au sein de son tissus social à prendre soin de sa santé ? Pourquoi pas, mais sans se désengager d’une réflexion éthique sans laquelle la médecine n’est plus qu’un instrument sans âme. A la manière de l’ambivalence du Pharmakon, désignant aussi bien le poison que le remède, la médecine porte en elle la restauration et la destruction. C’est ce qu’on en pense, ce qu’on en fait, ce qu’on en doute, qui en dessine la finalité.

L’enjeu n’est peut-être plus le progrès, l’excellence ni le pouvoir. Mais la bataille est de taille : comment passer des Misérables et des Indésirables, à des soignant.es et des soign.eés en un système capacitant ?

Professoralisme : échec et mat !

Monsieur le Professeur Raoult,

Le 26 Février 2020, vous avez annoncé, de façon on ne peut plus tonitruante, la mise en place d’un échiquier géant en France, regardée par le monde entier, que vous avez intitulé « Coronavirus : fin de partie » (et renommé plus modestement par la suite). Si nous sommes loin de la quatrième épreuve qui défendait la pierre philosophale dans le premier volet de la saga Harry Potter, l’issue de cette partie aura pourtant de lourdes conséquences qui dépasseront le contexte de la pandémie à SARS-Cov-2. C’est la raison pour laquelle je fais mine de vous écrire, car il est bien entendu que vous ne lirez jamais ces quelques lignes.

Je ne suis à peine qu’un pion sur cet échiquier. Au même titre que la majorité silencieuse, mais non moins valeureuse de tous les collègues soignants, diplômés ou en formation, qui ont porté la blouse, la surblouse, la charlotte et le masque (lorsqu’il y en avait) pour se dresser contre le virus, et prendre soin des victimes. Parmi ceux-là, je ne suis qu’un interne en médecine générale, autant dire, selon vos standards, à peine digne certainement de prétendre apprendre une spécialité médicale, et encore moins, probablement, à pouvoir porter un regard critique sur la « science » dont vous nous abreuvez. Je n’ai ni votre score de publications, ni votre réputation, ni de chansons d’internes dépeignant ma grandeur et ma personnalité, ni de fan-club national pour courir à ma rescousse lorsqu’une voix dissidente ose pointer les lacunes de vos articles et les incohérences de vos déclarations médiatiques. Je ne fais pas les grands titres, ni la couverture de magazines (au mépris des règles de distanciation sociale en plein pic épidémique), ni ne me gargarise de connaissances plus ou moins fondées sur le SARS-Cov-2 qui ne seraient pas déjà dans la littérature scientifique, de qualité. Pourtant, une partie d’échec commence bien par le déplacement d’une pièce, et c’est probablement l’avancée d’un pion, cette majorité silencieuse encore une fois, qui a enjambé une case, qui s’est mise en danger pour protéger les autres.

Nos instances gouvernementales et institutionnelles, tels des cavaliers fous, sautent sur le plateau en de grands « L » comme « discours Lénifiants », « Louvoyer sur les mesures de protection, les moyens et le matériel indispensable », « Lever une armée de héros (pourtant qualifiés d’ingrats corporatistes par certains, mal payés depuis des années, inaudibles quand ils se rassemblent dans la rue pour déplorer l’équilibre précaire d’un système de santé à bout de souffle) », « Légitimer, malhabilement, les carences dans la préparation et la gestion de cette pandémie », ou encore « Langue de bois ». Mais ce dernier élément nous est habituel, hélas, en témoignent les silences assourdissants quand d’honorables infirmières ont riposté par des accroches très pertinentes. Un cavalier, aux échecs, est une pièce subtile, bien que « mineur ». Peu d’entre eux (pour ne pas dire aucun), politiciens, institutionnels, portaient des gants pour venir prêter main forte aux soignants. C’est sans doute pour cela que le cavalier est la pièce, en dehors des pions, dont le taux de survie au cours de la partie est le plus faible.

Que dire de nos tours ? Nos académies de médecine, nos sociétés savantes, nos experts et critiques ? Pourtant pièce « lourde » dans une partie d’échec, au taux de survie élevé, elles n’ont su se faire entendre dans les attaques fulgurantes et désorganisées de votre communication. Les garants de la science, de la déontologie, de l’éthique et du professionnalisme ne semblent pas avoir pu, au moins rappeler plutôt que de faire respecter, les règles élémentaires à l’exercice d’une médecine de qualité, une praxis mais qui ne peut se défaire d’un fondement scientifique analysé avec critique et des valeurs humanistes. Le médecin, comme le chercheur, est au service de la société, et ce n’est donc pas la société qui viendrait lui dresser un culte de la personnalité.

L’Edition scientifique, et la folie de la publication, n’est pas en reste de cette partie historique. Les raccourcis en diagonale pris par certaines revues, les reviewings aromatisés au compérage, l’épineuse problématique des conflits d’intérêts à peine indiqués, quand ils sont indiqués, en quelques caractères ridicule absolument non mis en évidence, et le vaste empire capitaliste de confiscation de la science que maîtrise bien des sociétés comme Elsevier. Les fous aussi meurent souvent dans une partie d’échec. Mais ceux-là ont emporté avec eux un nombre considérable de pions comme : l’information, l’éthique, la communication, l’analyse critique, les règles de bonne production et de bon usage de la production scientifique de qualité. Le scientifique fou est-il encouragé ?

Alors, qui prendra la place de la reine ? Le virus lui-même ? Avançant dans tous les sens, détruisant tout sur son passage, y compris la rationalité ? Les médias ? Véhiculant davantage de panique et d’émotions que d’informations et de critiques constructives ? Ces derniers que vous, grand professeur, affectionnez particulièrement lorsqu’ils vous encensent, et toisez d’une supériorité hautaine parfaitement remarquable lorsqu’ils vous mettent face à vos contractions. Et alors, en tout bon scientifique (fou) que vous êtes, vous répondez à la demande de preuve par l’exigence d’un sondage d’opinion. C’est peut-être ce qui arrive quand, pour un peu plus de lumière, on sacrifie la rigueur et l’humilité de la déontologie médico-scientifique à quelques interviews dans les magazines people.

Vous qui semblez être le roi, dirigeant vos troupes « pro-Raoult » dans la bataille médiatique, sinon politique, et vous offusquez de toute remise en cause de vos dires et travaux, quelle est votre stratégie ? S’agit-il vraiment de gagner en économisant le plus de pièces, en affrontant la pandémie avec honneur face à un adversaire redoutable qui pourrait même défier les plus grandes intelligences artificielles au jeu d’échec ? Ou s’agit-il de vous offrir la plus belle chute, de vous abreuver jusqu’à la lie de cette attention médiatique si flatteuse, de vendre vos livres pour le plaisir du chiffre, au point de renoncer à tout ce qui faisait de vous un médecin et un chercheur digne de ces noms ? Vous qui avez construit tout ce que vous êtes, qui êtes arrivé où vous êtes arrivé, est-ce là l’héritage historique que vous souhaitez laisser à la médecine française, aux jeunes médecins qui, pour la plupart, n’apprennent que par mimétisme (il y aurait d’ailleurs des choses à en dire…), à la communauté scientifique qui se rit déjà des protocoles « à la française » en prenant comme références vos « papiers » aux assertions surprenantes sur une efficacité imaginaire de l’hydroxychloroquine, qu’importe le diluant avec lequel vous la proposez ? Indéniablement, vu le nombre de roques, au-delà donc de ce qui est permis lors d’une partie d’échec, sur vos positions concernant la qualité de la recherche, la posture de médecin, l’éthique et le professionnalisme tout simplement, au gré du vent et des projecteurs, et, surtout, devant votre (non) participation effective en matière de soin directs (sans compter de l’aggravation des situations que votre protocole a probablement contribué à créer), vous êtes le roi de cette partie. Et vous la perdez.

Le dernier article du Lancet vous place en échec au roi. Vos tentatives risibles d’y échapper achève ce qu’il restait de votre crédibilité, sauf bien sûr auprès des fanatiques qui vous défendront au-delà de la raison dont vous les avez privés. Le cavalier gouvernemental et institutionnel se réveille et vous met à nouveau en échec. L’hydroxychloroquine n’est plus autorisée. La tour ordinale reste immobile pour le moment, alors qu’en un coup, elle sonnerait le glas de cette partie. Même parmi les pions, certains se dressent contre vous et vos fanatiques, et non en terme d’attaques personnelles (terrain sur lequel vous vous défendez, faute de pouvoir répondre à leurs remarques de nature critique sur le plan scientifique, médical et déontologique).

Désormais, les regards se tournent vers demain. Si nous tirons les leçons de cette expérience, loin encore d’être terminée, le virus se plaisant de nos vaines querelles pour mieux se répandre, alors peut-être sortirons-nous grandis. Alors peut-être la raison n’aura pas définitivement perdu. Alors, peut-être, la seule partie qui sera terminée sera celle de l’amateurisme et de l’égocentrisme illuminé. Alors, peut-être, nous repenserons à notre système de santé, sa gestion, sa gouvernance, sa démocratie, sa vicariance, et la place cruciale (et encore inégalement reconnue) de chacun, de l’aide soignante au médecin. Alors, peut-être, nous redorerons la place de l’éthique, des sciences humaines, de la déontologie (pourtant « garantie » par nos instances ordinales), des humanités et, tout simplement, du professionnalisme, que cela soit en science, comme en médecine.

Alors nous pourrons dire : « Pr. Raoult : échec et mat ».

Médecine, intégrité scientifique et essais cliniques en situation d’urgence sanitaire

En France, l’actualité scientifique et sociétale se croisent sur la question de la COVID-19 et de son tant espéré traitement. Tous les yeux sont rivés sur le Pr. Raoult et sa chloroquine. La science et la société ne se chevauchent pas que sur ce point : si, d’ordinaire, les controverses scientifiques sur l’efficacité de telle ou telle thérapeutique n’affectent que peu les débats sociaux, à présent, on retrouve presqu’autant de pro-Raoult et d’anti-Raoult dans la communauté scientifique qu’au sein de la société toute entière. On peut également faire le parallèle avec l’affaire de la ciclosporine, annoncée par le Pr. Even comme traitement curatif de l’infection VIH lors des années SIDA, essai au destin funeste qui, toutefois, divisa les foules.

Ce phénomène n’est pas nouveau dans l’histoire de l’humanité, bien qu’il soit plus récent à l’échelle de l’histoire des sciences, et plus particulièrement de la médecine. Les tout premiers traitements, à l’époque antique, consistaient pour la plupart en des incantations magiques, prières religieuses et autres rituels. En témoignent notamment le code d’Hammourabi (-1750 avant JC) ou le Papyrus Ebers (XVIe siècle avant JC), les traités de médecine ayurvédiques (XVe siècle avant JC) ou encore, plus récemment, les implications de l’Eglise catholique au moyen-âge (trépanation pour extraire la pierre de la folie, exorcisme, ou encore Louis XIV réputé pour guérir les écrouelles d’un simple touché). L’intrication sociétale, au travers des croyances populaires, religieuses ou partagées par un groupe de personnes, se mêlaient avec l’aspect, sinon scientifique, au moins « savant » de la médecine.

Toutefois, malgré des pratiques médicales peut-être plus artisanales que rigoureusement établies au regard de leur efficacité, la plupart des écrits, mêmes anciens, relevant de thérapeutiques semblent s’attacher à un ensemble de valeurs, sinon de juridictions ou de principes guidant le guérisseur à agir au nom d’une certaine « morale générale », d’une certaine « éthique singulière », lesquelles se trouvent souvent codifiée dans les prémisses d’une déontologie. C’est le cas, par exemple, du code d’Hammurabi, mêlé de lois sur la pratique médicale, ou encore des traités ayurvédiques qui s’inscrivent dans une philosophie indienne ancestrale à visée holistique. Ou, un peu plus proche de notre époque et notre société occidentales, les incontournables écrits d’Hippocrate, à l’origine du Serment que l’on ne présente plus.

Posons l’hypothèse didactique d’une équation avec trois grandes inconnues. Un premier bloc constitué de l’ensemble des fondements éthiques : morale, éthique ou déontologie, qui justifie l’action du médecin. Un second bloc de « validation », inscrivant l’action dans un référentiel qui la rendrait ainsi « valide » aux yeux des praticiens : un référentiel de croyance, de science, de culture, de société, etc… ce qui s’apparenterait à la recherche, ou non, d’une vérité théorique ou empirique venant valider la logique avec laquelle le soin fait l’objet de recherches ou est dispensé. Enfin, un troisième bloc serait celui de la finalité pragmatique : quelle est la visée de cette démarche soignante ? Vise-t-elle l’efficacité ? L’aspect pratique ? Efficient ? Ou une autre finalité ?

Et si, ce triptyque composé de fondements éthiques, d’éléments de validation et de cette portée pragmatique était au cœur (voire le serait toujours, en tout temps), de la pratique du soin ?

Car le soin ne saurait sans doute se résoudre à une clinique dépossédée de ses aspects indissociables d’objet de recherche. Ne serait-ce, de fait, que dans l’abord diagnostique et l’élaboration d’une sémiologie ainsi que d’une thérapeutique : n’est-ce pas là, avant tout, du soin ?

La méthode anatomoclinique de Bichat (qui écrivit « allez donc disséquer quelques cadavres » pour inciter les médecins à comprendre l’origine et les mécanismes des maladies, acte non sans considérations éthiques), est l’une des prémices du modèle expérimental de Claude Bernard qui vient illustrer de façon exemplaire l’un des nombreux changements paradigmatiques dans l’histoire de la médecine. Claude Bernard pose les bases d’une méthode de recherche sur le vivant et insiste notamment sur l’importance d’une phase de doute, ou de critique, de l’hypothèse que l’on cherche à démontrer ou à infirmer. D’autres avant lui se sont essayés à bousculer les usages de la progression du savoir médical. Ainsi, Paracelse, au quinzième siècle, sape la doxa galénique en faisant, en quelque sorte, table rase des connaissances médicales vieilles de deux mille ans, pour émettre une hypothèse qu’il a toutefois immédiatement considérée comme valide et dont l’égérie consiste en la théorie des signatures. Selon sa théorie, la nature met à notre disposition des traitements qu’il serait possible d’identifier au nom du principe de ressemblance. Ainsi, la grande pimprenelle, fleur d’un rouge sang au nom latin de Sanguisorba officinalis, serait particulièrement adaptée pour aider à absorber le sang et accompagner la cicatrisation. Si l’on reprend notre hypothèse de départ, nous avons un fondement moral (la nature mettant, au travers de la ressemblance, des remèdes à notre disposition ; Paracelse s’inscrivant dans un courant de pensée théologique et sensible à l’idée d’un ordre naturel semblable à l’idée du Cosmos grec), une validation dogmatique par la recherche d’une vérité que confirme la théologie (la nature est parfaite, et tout élément ressemblant à une maladie constitue un traitement), et un pragmatisme pratique, rationnel bien qu’acte de foi, et, avec un peu de chance, efficace (en l’occurrence, la Sanguisorba officinalis possède effectivement bien des propriétés hémostatiques mais qui seraient probablement dues à une concentration élevée de tanins dans les racines…). A noter que le principe de ressemblance est également utilisé sous une forme inversée, tout en suivant notre hypothèse didactique de façon similaire, dans la paramédecine homéopathique (« médecine » des contraires).

Bichat, Claude Bernard et, de fil en aiguille, tout le courant plus « scientifique » de la médecine changera simplement les valeurs des variables de notre hypothèse didactique : le fondement éthique se cristallise en une déontologie, elle-même imposant aux médecins d’adopter dans leur pratique un référentiel scientifique (sinon, expérimental, afin d’apporter des « preuves » de leur démarche thérapeutique), à des fins d’efficacité (amélioration de l’état clinique du patient). La logique sous-jacente tient davantage à une rationalité plus intrinsèque, évitant les références à une culture extérieure, une religion ou des croyances difficiles à fonder. On recherche une vérité « scientifique », ou, plus exactement, à réfuter, de manière reproductible, ce qui ne peut être démontré par l’expérimentation, et à toujours requestionner sa méthodologie. A ce titre, l’émergence de la théorie psychanalytique vient redistribuer les cartes de notre équation : le principe déontologique alors en vigueur ne peut être rempli, car, à l’époque, il n’existe pas suffisamment d’éléments permettant d’expliquer les phénomènes « neurologiques » observés par les aliénistes sans substrat organique. C’est l’adoption d’une entorse à la déontologie, de nature, peut-être, éthique au sens de singularité dans la morale imposée par les pairs, qui conduit Freud à affirmer son référentiel qu’est l’hypothèse de l’inconscient et ses mouvements psychiques. La validation consiste en une vérification par l’expérience, au travers les situations cliniques de la société autrichienne de l’époque (lapsus, hystérie…). La visée pragmatique est celle d’advenir à une compréhension du fonctionnement humain d’une part, et, éventuellement, à une thérapie qu’on espère efficace, d’autre part. Si Freud fut particulièrement controversé par ses confrères médecins, il trouva dans sa clinique des résultats auto-jugés prometteurs, en dépit d’une démarche pleinement et rigoureusement scientifique (en témoigne les nombreux débats sur le caractère non reproductible de la psychanalyse). Toutefois, on peut imaginer que cette théorie puisse
finalement entrer dans le contexte déontologique de l’époque, où, notamment, la preuve empirique comme celle du cas clinique rapporté (et surtout validé par les pairs dépositaires de l’autorité médicale) faisait foi (en témoigne la triste histoire de Semmelweis et son intuition de l’hygiène et des agents infectieux qu’on l’a contraint à avorter, à l’en faire devenir fou).

Aujourd’hui, et depuis plus de 50 ans, l’ère dominante du monde médical est à l’Evidence Based Medicine. Au-delà de la seule approche expérimentale, sinon scientifique, l’EBM implique précisément 3 grands piliers : les données probantes (qu’une mauvaise traduction conduit toutefois à qualifier de données de la science) dont la vraisemblance est très hiérarchisée selon des critères d’analyse et de méthode rigoureux ; l’expérience du praticien qui, par sa prise en considération, rejette le risque de réduction de la médecine à une sorte de science mécaniste aux traitements algorithmiques de l’être humain ; et, enfin, la subjectivité du patient (bien que, par le prisme de méthodologies d’études scientifiques du champ des sciences humaines et sociales ou d’ordre qualitative, cette subjectivité du patient se voudrait peut-être en partie objectivée). L’EBM vient trianguler notre postulat didactique : le fondement éthique à l’origine est clairement déontologique (l’article 32 du code de déontologie médicale stimule que le médecin « Dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, (…) s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux,
dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à l’aide de tiers compétents. »). Son référentiel de validation consiste en la méthode scientifique symbolisée par l’essai clinique randomisé contrôlé en double aveugle et multicentrique, bien que la notion de preuve tende à une approche intégrative en adjoignant les sphères de l’expérience du praticien et de la subjectivité du patient. Enfin, la visée de l’EBM est, sinon l’efficacité, au moins l’efficience (ou l’inverse, car la question des traitements ne fait hélas plus l’économie des enjeux financiers… notamment en période de crise, où il faut, par exemple, distribuer des ressources limitées, tels que des masques, pourtant confirmés par les données de la science comme indispensables à la limitation de la propagation de l’épidémie, qu’à certaines populations).

Pourtant, malgré l’attachement apparent à un ensemble de valeurs consacrées au sein du code de déontologie, établi par les pairs, par définition, le référentiel scientifique et sa supposée robustesse garantie par l’intégrité du chercheur qui le produit, est mis à mal, ou du moins questionné par la société, exploité par des acteurs socio-économiques loin d’être anodins comme les industriels du médicament et des produits de santé. En témoigne, par exemple, le récent scandale du Médiator®, ou malgré des données scientifiques soit manquantes, soit alarmantes, le Benfluorex a été distribué et prescrit en dehors de ses indications thérapeutiques, poussé par un industriel surfant sur la vague de la pilule miracle qui aide à maigrir. Mais également, la question du biais de publication, qui rend le référentiel scientifique des « preuves » plus sensible à l’article faisant état d’une différence significative entre deux traitements, alors que les articles ne montrant pas de supériorité d’un traitement par rapport à un autre sont généralement moins publiés, et dans de moins bonnes revues. La course à la publication (et à la subvention), subie par les chercheurs, incite également à la réalisation d’essais cliniques plus modestes, tant en termes de puissance qu’en terme de « rentabilité » escomptée à tester des molécules dont l’exploitation pharmaceutique ne toucherait qu’un « marché » réduit (c’est par ailleurs tout le problème de la recherche sur les maladies rares et orphelines). L’illustration actuelle de ce phénomène s’observe dans le nombre considérable d’essais lancés pendant l’épidémie actuelle. La publication est un moyen d’existence des laboratoires de recherche, quitte, peut-être, à amoindrir la qualité des essais, pour décrocher l’exclusivité d’être les premiers à publier ? Enfin, tout le système de publication et de l’édition des revues pose également un immense problème. Si nous évoluons dans l’ère où la recherche scientifique n’a jamais été aussi importante, l’information scientifique ne cesse de voir son accès se restreindre et se complexifier.

Pour revenir à la situation sanitaire actuelle, certains médecins vont même jusqu’à brandir l’éthique pour s’opposer à la déontologie médicale du fait de l’urgence sanitaire. C’est ainsi que le Pr. Raoult propose un essai clinique, puisqu’élément clé de l’ère EBM, dont la réalisation méthodologique apparaît clairement discutable (critère de jugement, supposé virologique, absence de groupe contrôle, pas de prise en considération des perdus de vus dans l’analyse statistiques…), niant un certain nombre de conflits d’intérêts manifestes (sommes reçues de l’industrie pharmaceutique, lien avec le directeur éditorial de la revue où il a publié son article, sans reviewing digne de ce nom…), et dont il dire hâtivement la conclusion que l’usage de l’hydroxychloroquine à visée curative des formes graves d’infections au SARS-COV-2 doit être systématique. Si nous reprenons dès lors notre hypothèse didactique : le fondement éthique réside dans une exigence éthique liée à l’urgence sanitaire, imposant de recourir à des niveaux de preuves plus faibles pour recommander un traitement « faute de mieux ». La validation n’est plus de l’ordre de la démarche scientifique, mais fait davantage appel à l’expérience du praticien, et surtout, à une validation sociétale, probablement supportée par la gestion de l’incertitude (en témoigne, notamment, l’exposition médiatique massive et la visite présidentielle, que beaucoup ont interprété comme une bénédiction du traitement proposé par le Pr. Raoult). Enfin, la visée pragmatique affichée est celle de l’efficacité, mais pourrait-elle être celle de se situer dans une démarche active, réactive et peut-être, palliative ?

Peut-on, au nom de l’urgence et de l’éthique, faire fi de règles rigoureuses dans l’élaboration, la coordination, la réalisation, l’interprétation et l’utilisation d’essais cliniques ? Peut-on, malgré l’urgence, accepter d’attendre, faire des essais incertains, et confronter pleinement les soignants à la substantifique moelle de leur pratique : l’incertitude ? Cette fuite de l’éthique et des responsabilités constitue-t-elle un rempart illusoire face à l’impuissance du soignant ? Et, dans la réalisation désespérée de ces essais, peut-on voir comme une cristallisation palliative à notre toute puissance fantasmée et ainsi déchue d’une médecine à toute épreuve (oserai-je dire, d’immortalité ?) ? Quelle place, quelle légitimité, quelle temporalité, dans cette urgence à apporter une réponse, pour l’esprit critique et la réflexivité ?

Il y a notamment dans la pensée de Ricoeur, l’idée d’une éthique comme une « vie bonne dans des institutions justes ». Que peut-on dire des institutions de l’éthique en matière de recherche clinique ? Que peut-on dire des acteurs socio-économiques dont les finalités ne sont peut-être pas tout à fait juste ? Que dire des autorités, affichées impartiales (comme la HAS), mais possiblement biaisées dans certains liens ou conflits d’intérêt ? Que dire des chercheurs dont l’intégrité (que l’on peut rapprocher de cette notion de communauté scientifique socialement fictive : être intègre, est-ce s’y intégrer – au nom de quelles valeurs communes ?) se redessine parfois, selon les aspirations, les nécessités universitaires, la pression des pairs, les enjeux de pouvoir, la course à la publication, le phénomène des leaders d’opinion ou les guère de chapelles et d’obédiences théoriques ? Que dire enfin de cette vie bonne, bien qu’ajustée des prouesses techniques en puissance de nos traitement médicaux et de leurs inséparables effets secondaires ? Est-il bon, pour soi, de jouer sa vie, aussi bonne soit-elle, à la roulette russe mais indispensable de la randomisation d’un essai clinique « bien mené » où un critère de jugement dit « dur » comme la mortalité déterminera l’efficacité (ou non) d’une molécule dont le sort décidera si nous sommes l’heureux (ou malheureux) récepteur ? Est-il bon, pour la vie en société, que les avis des réseaux sociaux, abondants, surréagissant, aux forts contingents quasi-exclusivement passionnels, viennent remplacer les débats éclairés, dotés de temps pour penser ? Et penser quoi ? Réagir et soigner ? Anticiper et prévenir ? Réinventer et investir le système de santé ?

La question de l’essai clinique en contexte d’urgence vient interroger les fondements éthiques, les critères de validation et les finalités pragmatique de la médecine. La crise du SARS-COV-2 est peut-être l’élément disruptif à l’aube d’un nouveau paradigme médical. Mais au-delà des considérations épistémologiques, l’enjeu semble éminemment politique et sociétal. Si, le 16 mars, la France a choisi d’opter pour le confinement, au sacrifice de son économie, en renforçant autant que possible les moyens alloués à une recherche vitale, ce ne fut pas une réaction unanime. Au Texas, le gouverneur encourageait les gens à aller travailler et les personnes vulnérables ou plus âgées à accepter l’idée de mourir pour sauvegarder l’économie. « La science » devient un instrument de légitimité pour le politique. La recherche, comme les soignants dans leur ensemble, n’ont pas attendu la pandémie du SARS-COV-2 pour alerter les pouvoirs publics sur la gravité de la situation actuelle. L’urgence vient bouleverser une situation déjà à l’état d’équilibre instable, dont le maintien précaire se fait parfois au prix
d’un temps trop réduit voire inexistant pour penser l’éthique du soin. L’éthique, pourtant, a besoin de se confronter aux exigences toujours uniques du contexte changeant pour se mettre à jour, se réinventer, et réaffirmer toute la force des valeurs du soin.

Pour conclure, ou peut-être plutôt pour ouvrir à la discussion, interrogeons-nous : faut-il
encore réfléchir à l’urgence de l’éthique, ou initier une éthique de l’urgence ? Faut-il imaginer, comme les soins qui, de par l’urgence sanitaire, se sont vu prodigués en « situation dégradée », que l’éthique, et notamment celle de la recherche clinique dans l’espoir d’un traitement, puisse également donner lieu, dans un tel contexte, à une « éthique dégradé » ? Quels aménagements cela donnerait lieu ? Il y aurait-t-il des valeurs plus importantes que d’autres ? Doit-on concevoir des essais cliniques médiocres au nom du principe « faute de mieux » ? Ou, au contraire, refuser cette chimère d’une éthique dégradée, et redoubler de prudence, notamment aristotélicienne, pour faire de l’éthique un point de repère dans le brouillard de l’incertitude, un phare dans la tempête, une boussole y compris dans l’urgence.

COVID-19 : d’une éthique de l’urgence à l’urgence de l’éthique

Ce n’est pas une guerre. Et pourtant, des armées de blouses blanches aux badges de toutes les couleurs font face à l’explosion exponentielle de personnes malades qui débarquent à l’hôpital. Sur ce front, les urgences et les généralistes dégagent le terrain, traçant des trajectoires « virales » pour sécuriser les patients « non viraux ». Les services d’hospitalisation de toute spécialité et les blocs opératoires réinventent l’opération camouflage en se transformant littéralement en réanimation de fortunes, et autres unités « dédiées ». D’autres secteurs ferment, pour mieux redéployer les troupes là où se tient une bataille. Ce n’est peut-être ni celle de Troie, ni celle de 100 ans, c’est pourtant dans l’incertitude et la durée que le combat s’étale.

Et puis, il y a l’autre versant. Ce n’est probablement pas celui qui anime les fantasmes des applaudissements vespéraux depuis les balcons. Ce n’est pas toujours celui des séries médicales. Ce n’est peut-être même pas celui qui éveille des vocations dès le plus jeune âge. Et pourtant, dans le vaste univers de la santé, c’est peut-être là que prennent place d’immenses ravages. La partie immergée de cet iceberg titanesque ne fait pas les gros titres, ni aujourd’hui pendant l’épidémie du COVID19, ni hier dans les annales médiatiques du monde du soin, ni même certainement demain dans les éloges quasi-intarissables des prouesses de ces « héros en blouse blanche ».

Ce macrocosme invisible, ce sont les établissements d’accueil de personnes âgées et/ou dépendantes, où l’infection et ses effets collatéraux déciment en silence et par centaine. Cette majorité inaudible, ce sont les patients atteints de maladies chroniques et/ou invalidantes et/ou nécessitant un suivi rapproché et/ou attendant des RDV, interventions, consultations et autres actes médico-psycho-socio-technico-scientifiques qui n’auront pas lieu, faute du recrutement des soldats soignants vers le champ de bataille glorieux. Ce scotome sociétal, ce sont les personnes souffrant de maladies psychiatriques, et pas seulement, et pour lesquelles les perspectives de prise en charge somatique, voir réanimatoire, déjà d’ordinaire très rares, deviennent désormais quasi-irréalistes.

Un peu comme ce service de gérontopsychiatrie où M. D. ce matin-là, s’est écroulé sans crier gare, perdant couleur et connaissance pendant cinq bonnes minutes, la pression artérielle et la fréquence cardiaque imprenables, une désaturation en air ambiant s’installant, et ne réagissant à aucun stimulus. Le SAMU interviendra. L’ECG post-critique étant « rassurant malgré beaucoup d’extrasystoles ventriculaires et un BAV 1 », mais surtout, les services de cardiologies aux alentours étant tous « envahis de patients COVID19 positifs », M. D. se verra contraint de rester en gérontopsychiatrie, malgré des malaises de plus en plus fréquents, rapprochés, et menaçants. A 85 ans, me laissera-t-on entendre, et souffrant de psychose, qui, dans le contexte actuel (ou même en dehors), réanimerait M. D. ?

Ainsi, la cholecystectomie de Mme A., souffrant de douleurs abdominales au décours d’une colique hépatique et qui attendait sa délivrance chirurgicale depuis plusieurs longues semaines est repoussée à « plus tard ». Ainsi, M. M. qui devait enfin rentrer chez lui après des mois d’hospitalisation à récupérer de sa profonde dépression, se voit confiné en gérontopsychiatrie, interdit de sorties, de permissions et de visites, faute de famille disponible dans sa région et d’associations d’aide aux personnes âgées pour l’accompagner au quotidien du fait des circonstances actuelles. Ainsi, Mme Z. qui retrouvait enfin le calme de vivre se retrouve isolée pendant au moins 7 jours en chambre par un psychiatre démuni, appelé en pleine nuit pour « une fièvre à 37,9°C », et qui faute de masques et dans l’application du principe de prudence pour ne pas risquer de contaminer les autres patients de l’unité, la verra par la suite subir une recrudescence massive de ses angoisses.

Et, dehors, depuis la fermeture du Centre Médico-Psychologique et la suspension des activités d’associations ou d’équipes mobiles de psychiatrie, toute une population de patients schizophrènes bien équilibrés, de personnes dépressives ou bipolaires stabilisées, et d’autres individus souffrants de troubles mentaux bien accompagnés se retrouve isolée, livrée à elle-même, et confinée, ce qui constitue des conditions propices à les laisser décompenser irrémédiablement. La téléconsultation pallie parfois, mais ne peut se substituer au contact humain, constituant parfois l’unique relation humaine et durable dans la vie de ces personnes. Et je ne parle ici que de la santé, que de la psychiatrie, mais le problème se transpose avec aisance dans tous les secteurs de la maladie chronique, de la vulnérabilité, de la dépendance, et chez nos indigents invisibilisés.

A ce jour où, bientôt, chaque place en réanimation sera une denrée rare et précieuse, qui choisira de réanimer « le patient psy » débarquant pour une tentative de suicide par intoxication médicamenteuse volontaire quand une multitude de patients gravement infectés par le COVID19 se bousculent aux urgences ? Qui choisira de tenter de sauver un vieil homme grabataire et délirant de sa détresse respiratoire aiguë liée au COVID19 quand une jeune femme autonome aura besoin de ces soins indispensables et limités ? Qui choisira de s’occuper du jeune schizophrène solitaire et hospitalisé en psychiatrie depuis des années quand se présentera un individu « libre et sain d’esprit » d’une cinquantaine d’année ayant conjoint et enfants éplorés priant pour que les soins intensifs puissent sauver leur proche ?

Les réanimateurs sont, depuis longtemps, aux prises avec les décisions éthiques dans l’urgence. C’est un axe incontournable de leur métier, et en même temps, sans doute, le plus délicat puisqu’au contraire de la technique qu’un apprentissage rigoureux et régulier peut permettre de maîtriser (sinon contrôler), la confrontation à l’incertitude, à la complexité, aux injonctions éthiques paradoxales, aux exigences situationnelles multiples et sans cesse changeantes, ne se « maîtrisent » peut-être jamais. L’éthique médicale doit beaucoup à la réanimation, qui, par sa technique, a repoussé bien des limites de l’existence, contribué à la redéfinition de la mort (de la mort cardio-respiratoire à la mort encéphalique par exemple), et laisse entrevoir toujours davantage de possibilités de vie parfois questionnantes (comme l’état état pauci-relationnel). Les processus de fin de vie, bien qu’également développés par les soins palliatifs, avec les notions de directives anticipées, de sédation profonde et continue, de décision collégiale ou encore de personne de confiance, sont des situations déjà éprouvantes en condition « normale ».

Qu’en est-il du bouleversement d’un système déjà sous vive tension, dont les alertes réitérées n’ont jamais été entendues, dont les « héros » d’aujourd’hui étaient les « ingrats corporatistes nantis » d’hier, lorsqu’une situation de sur-sollicitation exceptionnelle et durable comme le COVID19 vient l’éprouver ? Quand, dans l’urgence et l’incertitude, il faut réorganiser chaque engrenage de la mécanique sanitaire, de la médecine de ville aux services de réanimation de pointe, pour anticiper une vague titanesque qu’il faut aplatir (et absorber) mais qui frappera de plein fouet tôt ou tard ? Quelles parties de cette systémique de santé faut-il sacrifier pour répondre aux exigences actuelles, et accepter ainsi de perdre au moins une partie de la bataille pour ne pas perdre la guerre ?

Quelle place laisse-t-on alors à l’esprit critique, à la réflexivité et au temps de l’éthique, déjà bien raccourci en condition « normale » par les essoufflements du système français à l’agonie ? Comment prendre la mesure des décisions parfois expéditives de vie ou de mort sur le caractère réanimatoire des uns au détriment des autres, faute de moyens suffisants, de temps et d’espoir ? Comment déterminer quels critères relèvent de la vie, de l’espérance et de l’obstination raisonnable ; et quels sont ceux qui promettent plutôt à la mort, à la folie, au « gâchis » des ressources, et à quelque chose de l’ordre de l’acharnement thérapeutique déraisonnable ?

Et face à ces dilemmes que le temps ne laisse guère d’espace pour penser, il faut également composer avec l’épuisement, la détresse, et la résilience de professionnels de tout bord, sur tous les versants de la « guerre ». Il faut voir émerger le meilleur et le pire de la société humaine. Des esprits de solidarité applaudissant le soir, collectant masques et ressources vitales pour supporter les soignants et les plus démunis, acceptant de se confiner pour une durée encore indéterminée, constituant des fonds de solidarité pour les travailleurs empêchés, et des professionnels de santé reprenant du service et/ou venant prêter main forte aux équipes débordées. Mais aussi, des soignants virés de chez eux par la peur d’être contaminés, des soignants qui s’épuisent, des individus qui collectent pour eux des quantités astronomiques de masques qu’ils revendent parfois à prix d’or, des crapules politiques qui laissent le virus se rependre sur leur territoire sans chercher à protéger leur population ou à l’inverse ne cherchant qu’à protéger les leurs au détriment des autres, et des sauveurs mégalomanes autoproclamés sacrifiant la raison, la prudence et les valeurs du soin au profil d’une gloire personnelle en faisant un pari thérapeutique démesuré.

La promesse de la chloroquine sur des données encore trop vacillantes pour assurer une efficacité de façon certaine, incontestable et sécure, vient interroger là encore une éthique de l’urgence, ou une urgence de l’éthique. Bafouant les principes déontologiques, et les valeurs de la profession, le professeur se drape dans une cape de héros, tel Icare s’approchant du Soleil. Face à l’incertitude, à la complexité, à l’urgence, les mécanismes de défense des soignants mis devant leur impuissance prennent de nombreuses formes. Complexe messianique, idolâtrie déraisonnable, minimisation… Il peut être parfois rassurant de vouloir « agir » même si ce n’est pas efficace, pour se donner l’impression de « faire », quand bien même une analyse rigoureuse viendrait démontrer qu’il serait beaucoup plus néfaste pour le patient de se comporter de la sorte. L’histoire de la médecine pullule de ce genre de controverses : notre chloroquine du COVID19 d’aujourd’hui, n’est qu’une ciclosporine du VIH d’hier. Mais l’esprit humain semble plus complexe que factuel…

Et c’est dans la tempête qu’on se raccroche au moindre indice pour garder le cap. Un rayon de soleil lointain, un amoindrissement des bourrasques, un phare à bâbord, une grand-voile qui tient le coup, et le navire malmené poursuit son trajet dans la mer déchaînée. Les protocoles apparaissent ici, parfois, salutaires, comme un nœud rigide qui retient le cordage qui nous échappe de temps en temps. Malgré leur caractère changeant, au gré des avancées de l’épidémie, ils soutiennent l’expérience des marins sur le pont. Quand le beau temps reviendra, quand les vagues seront passées, il faudra saisir cette opportunité de penser. Saisir le kairos au cœur du chronos. Enterrer la hache de guerre pour mieux reconstruire la paix. Quitter l’urgence de l’éthique pour repenser une éthique de l’urgence, une fois de plus, et surement pas la dernière fois. Serait-ce ainsi que l’on ressent, que l’on pratique et que l’on vit l’éthique du soin ?