Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.

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Pour aujourd’hui et pour demain

L’heure du marathon gastronomique a sonné. C’est le moment de faire le plein de lipides, de sel, et, si possible, de joie. C’est le temps des sapins colorés, des cadeaux par milliers, de quelques situations incongrues, aussi. Qui n’a jamais vécu un réveillon de Noël un peu étrange, une grosse annonce ou altercation, une mauvaise nouvelle ou un peu de solitude, du moins, loin de ses proches, par exemple, dans le service grouillant et bizarre, cette nuit-là, des urgences ? Ou encore, le 31, se retrouver perdu dans une soirée insolite, invité par un ami d’un ami que connaissait un ami, si bien qu’on compte tout seul dans sa tête les dernières secondes de l’année qui s’en va, avant de recevoir les 42 mille textos de proches et moins proches les trente prochaines minutes.

Ce mélange de magie, de bizarrerie et d’espoir, c’est une pincée de sel dans cette soupe insondable de la vie. C’est l’occasion, puisqu’on a le sentiment d’achever quelque chose et d’en démarrer une autre, au moins sur le calendrier, de faire le point sur son existence, et, peut-être un peu naïvement, de se fixer quelques directives à suivre. Mais plutôt que des directions, ces fameuses « résolutions » que l’on tient si rarement, pourquoi ne pas simplement se laisser aller à souhaiter, espérer… rêver ?

D’abord, je souhaite au monde un peu de bon sens. Parce que la paix, c’est illusoire peut-être et réservé aux Miss France. Mais simplement un peu de bon sens. Que nos politiques, par exemple, soient un peu plus philosophes que fanatiques, et se souviennent de leur mission de dirigeant-représentant. Que les citoyens se rappellent que le pouvoir vient d’eux-mêmes et qu’il doit viser à la préservation de l’intérêt des hommes ET des femmes, dans le respect des valeurs de l’humanité, ces mêmes valeurs qui, à ma connaissance, n’interdiront jamais à deux femmes, deux hommes ou deux indécis.e.s de s’aimer ; ces mêmes valeurs qui rejettent toute forme de xénophobie, grossophobie, racisme et, plus que jamais, de haine, de violence et de brutalité ; ces mêmes valeurs qui, pas toujours faciles à honorer, contribuent à faire de chacun de nous des êtres plus accomplis, et ainsi, à hisser l’humanité vers un sommet toujours plus haut. Car s’il n’est pas possible d’être parfait, il est toujours possible de se perfectionner. La finalité, ce n’est pas le but, mais le chemin.

Ensuite, j’espère, face à ce qui m’entoure, déjà, que celles et ceux qui assurent gardes, astreintes et autres obligations de service public savent qu’ils ont toute ma reconnaissance et mon soutien. On ne vous oublie pas, et on pense à vous. J’espère également que celles et ceux qui font face à une situation douloureuse, complexe, difficile ou étrange trouveront le courage de s’y confronter encore, que cela soit en eux-mêmes ou auprès d’êtres chers. Les liens qui nous unissent les un.e.s aux autres ont ceci de magique, entre autre, qu’ils entretiennent la vie, plutôt que la seule survie. J’espère aussi me faire pardonner de toutes celles et ceux que j’aurais pu blesser. J’ai une pensée particulière, évidemment, pour toutes ces « shitstorms » twittérales, où certains mots ont pu être dit, et, 140 caractères aidant, être mal pris, dans un sens comme dans l’autre. Je citerais par exemple Stockholm (@Taltyelemna), qui ne me lira probablement pas mais si quelqu’un peut lui transmettre ; Le Druide (@panarmorix) pareillement ; CoVerSyl (@Monparnal) surement aussi ; Christian Lehmann (@LehmannDrC) probablement ; Fluorette (@fluorette) tristement ; Mathias Wargon (@wargonm) que je remercie pour des échanges toutefois constructifs malgré tout ; et d’autres auxquels je ne pense pas dans l’instant, mais ce qui ne rend pas moins grave le mal qu’un de mes écrits/twitts aurait pu produire. Ces excuses sont sincères. Dans la vraie vie, si vous me connaissiez, vous pourriez constater que je ne suis clairement pas du genre à chercher le conflit, la souffrance d’autrui, ni à imposer mes idées ; mais plutôt, dans une approche de co-discussion (et j’insiste sur le « co »), de remise en question perpétuelle (surtout de moi-même) et de curiosité à l’égard des autres.

Enfin, je rêve, déjà tout simplement d’un twitter apaisé, où les « shitstorms » ne seront plus des « shitstorms » mais vraiment des occasions d’échanger. Ou chacun saura garder son agressivité, même si souvent, peu sont agressifs pour être agressifs, mais simplement parce que les sujets abordés nous tiennent à cœur, et l’urgence/l’importance du sujet nous précipite. Les réseaux sociaux sont une forme de caricature à l’extrême sous l’angle de notre narcissisme, et l’impression de liberté d’expression qui y règne est sans doute à l’origine de débordements. Sans faire face aux visages de nos millions d’interlocuteurs potentiels, comment appréhender cet instant, ce kaïros où l’on va trop loin, où la blessure entaille la chair, et où les larmes de tristesse ou de rage peuvent couler ? Ecrire pour être lu, lire pour écrire. Cela devrait peut-être faire place à échanger pour échanger. Echanger pour mieux soigner, car je crois mieux soigner grâce à vous toutes et à vous tous, échanger pour mieux aimer, car sous toutes ses formes, l’amour nous lie les uns aux autres, et c’est peut-être le rêve le plus magique et pourtant réaliste qui soit. Alors, pour terminer, je voudrais remercier non seulement mes proches (JV, best-trésorier-ami ever, Eranea qui assure comme co-externe et amie, Lulu-e pour sa douce folie et son amitié, Raph pour son courage dont il saura faire face pour aller mieux et son amitié, Levé-du-jour avec le label du meilleur cadeau d’anniversaire depuis 24 ans, et bien d’autres encore dont un Grand-nouveau-chat-adorable et donc adoré), ma famille évidemment qui a besoin de temps et de courage pour se remettre de ses fragmentations, mais aussi, dans le désordre : Florence (@Babeth_AS), @ElvireBornand, @Dupuis_sandra, Christine (@GeluleMD), Irulan (mystère) pour, le #MedEdFr mais pas seulement, toutes des personnes formidables ; @BeaulieuBap pour une très belle rencontre et une amitié déjà précieuse ; @docteurniide aux échanges toujours fascinants – une rencontre quand tu veux ! ; @ClaraDeBort évidemment, pour montrer que de vrais échanges soignants directs et indirects sont possibles pour le bien de tous ; @Formindep pour le rêve d’une médecine libérée de l’emprise de @JeSuisBigPharma (bien qu’il nous fasse beaucoup rire, ce compte-là) ; @HygieSuperBowl aux réflexions torpilles mais pertinentes ; @docfak @Dr_Chaton, @Stabilo Boss, @Globbelyne, @Robin_ANEMF, @SolenneVASSE, @Quentin_ANEMF et toute la ribambelle d’étudiant.e.s en médecine de twitter ; @MartinWinckler avec cette belle rencontre, ces échanges et, cette grosse partie de ma vocation que je te dois ; @Fluorette et @docteurgece pour nos IRL et la planche de charcut’ qui n’y a pas résisté ; @SylvainASK, notamment pour le 1er DM que j’ai reçu et qui disait « La plume ou la blouse ? je dirais la plume ET la blouse, ça apporte un peu d’humanité à la technicité 🙂 » : marion (@solenus) bien sûr ; et de nombreux médias qui m’ont contacté (@jimweb @egoraFR @leQdM @WhatsUpDoc_mag et @LeHuffPost) et m’ont permis de proposer quelques réflexions ; et bien d’autres encore comme Qffwffq (@qffwffq) avec qui (mais je dirais presque HEUREUSEMENT) on n’est pas toujours d’accord, mais qui, en plus d’avoir du répondant constructif, comme tout bon neurologue, entretient le mystère quant à savoir si vous les ennuyez ou s’ils vous tolère quand même ;). Je pense également à @Dzb_Dix_sept et ses poèmes, @Dr_Boree, @BruitDesSabots, @Martinez_J_, @DocArnica, @bellezebut75, @agathetournesol, @RomainEugene (bien sûr ++), @SNJMG (quand même J), @Nicolas_C4, @AnneAdamPluen, @_ccilie, @Leya_MK (comment oublier mon âme jumelle ?), @PiR2_BA, @garsanis, @Galatee et tellement d’autre que ce post deviendrait beaucoup trop long.

Ah oui, quand même, un dernier rêve : devenir un médecin pas trop mauvais. Du coup, je retourne travailler. Et je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes de fin d’année !

Donner la vie

Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ?

Le dossier a été présenté en staff. Une assemblée de médecins a alors échangé sur le cas. Une hypertension artérielle pulmonaire sévère chez une femme enceinte. Un risque évalué à 20% de mortalité pour la mère à l’accouchement. Une césarienne est programmée, organisée en concertation avec l’ensemble des médecins qui prenaient la future mère en charge.  Un chef s’est insurgé. Selon lui, il fallait interdire à ces femmes d’essayer d’avoir des enfants. Ce n’était pas la caricature du grand ponte empreint de paternalisme. Ce n’était pas une parole docte affirmée haut et fort sans place à la discussion. C’était plutôt comme une plainte désolée de celui qui « en a trop vu » et, peut-être, trop pleuré.

La planification de la césarienne s’est précisée. La date a été arrêtée, les modalités ont été choisies. Nul médecin n’a remis en cause le droit de cette femme d’essayer d’avoir un enfant. Certains ont exposé leurs craintes. D’autres ont essayé de se rassurer en montrant l’évolution positive de la mortalité post-partum avec les années. Globalement, ils comprenaient tous la recommandation actuelle qui invitait à déconseiller (ou interdire, était-ce le mot ?) la grossesse chez les femmes atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Bien que ce genre d’affirmation soit terrible à entendre, quelque part.

Quand, informée, consciente des conséquences, une femme décide d’avoir un enfant, malgré les risques inhérents à sa maladie, de multiples questions se posent. Est-elle vraiment pleinement consciente du risque encouru ? A-t-elle envisagé la situation où elle ne survivrait pas à l’accouchement ? Verra-t-elle vraiment grandir son enfant alors même que le pronostic de sa maladie est sombre à court ou moyen terme (ici environ 50% de survie à 3 ans) ? Dans le cadre d’une éventuelle maladie génétique, quid du risque de transmission ? Certains demanderaient même « est-ce un acte égoïste ? ». Donner la vie, probablement pas, mais quoi qu’il en soit, ces questions, et tant d’autres, sont les siennes ou celles du couple, à la rigueur. Les médecins peuvent alors l’informer objectivement sur les risques, bien qu’ils ne pourront donner que des statistiques. Où se trouve la limite entre le médecin qui informe et celui qui incite ?

Avec une amie nous nous sommes renseignés sur les critères de l’adoption, souvent évoquée comme une solution alternative à une descendance biologique qui pourrait mettre la mère en danger. Nous avons rapidement constaté le parcours complexe de la constitution du dossier d’agrément, les règles telles que la nécessité d’un mariage pour adopter conjointement un enfant en dehors du milieu familial, la différence d’âge de 15 ans entre l’adoptant et l’adopté (10 ans pour l’adoption intrafamiliale), les différentes évaluations psychologiques, sociologiques et… médicales. Un certificat médical doit être établit selon les termes suivants : « certificat médical datant de moins de trois mois, établi par un médecin figurant sur une liste établie par le président du conseil départemental, attestant que son état de santé, ainsi que celui des personnes résidant à son foyer, ne présente pas de contre-indication à l’accueil d’enfants en vue d’adoption » (code de l’Action sociale et des familles, article R.225-3, 3°). Quelles sont ces contre-indications médicales à l’adoption ? Aucun document officiel ne semble les référencer, sinon l’énonciation de considérations psychologiques et médicales générales, allant de la bonne réputation à la bonne santé. Quand bien même, l’adoption peut ne pas être une solution pour une femme souhaitant absolument donner la vie à un enfant.

Le jour J est arrivé. Attendue aux aurores au bloc gynéco-obstétrique, la jeune femme était entre les mains du pneumologue et de l’anesthésiste. La tension était palpable, à tous les niveaux. Même les pneumologues dans leurs services suivaient l’évolution avec attention. La patiente était attendue, à l’issue de son accouchement, en soins intensifs où l’on se préparait à l’y accueillir.

Dans ce service, les efforts se poursuivent. Tout n’est pas parfait. Il y a par exemple cette curieuse visite, tous les matins, où médecins et infirmiers parcourent le couloir en discutant des patients alors que les portes sont ouvertes. Mais souvent, un externe, une infirmière, un médecin, va fermer doucement les portes, et les conversations se tiennent à voix basse. Parfois, les médecins se battent entre eux pour ne pas être celui qui s’occupera de la vieille dame de 93 ans qui vient des urgences mais qui va mourir. D’autres fois, les médecins abordent progressivement avec les familles les situations de fin de vie, et s’insurgent quand ils contactent des oncologues de cliniques privés qui leur disent qu’ils ne font pas de soins palliatifs.

Coup de téléphone. La césarienne vient de commencer. Le temps se fait long. Sur l’ordinateur, un compte-rendu non rempli est accessible. Les premières informations probablement rentrées par l’anesthésiste sont disponibles. Le reste des soignants des soins intensifs s’occupent des autres patients, mais il règne une tension que les langues peinent à délier.

Nouveau coup de téléphone. Le compte-rendu n’est pas actualisé. Quelques minutes avant l’extraction de l’enfant, vraisembablement, il y a eu une complication. Quelle est-elle ? Comment cela se passe-t-il ? Le pneumologue assigné est injoignable. Le bloc ne répond pas.

Encore un coup de téléphone. Juste avant la sortie du bébé, la mère a fait un arrêt cardiaque. L’enfant a été sorti, la réanimation s’est déclenchée. Du fait de sa pathologie pulmonaire et de la situation, une circulation extra-corporelle a dû être mise en place. La réanimation se poursuit.

A cet instant, le mari, jeune père, arrive dans le service de soin intensif. Perdu. Il s’oriente dans la chambre de où sa femme était attendue, mais pas encore arrivée. Les infirmières vont vers lui. Que lui dire ? Que sait-il ? Que savons-nous ? L’équipe temporise. On accueille son angoisse qui fait écho, démesuré, à la nôtre. Un écho véritable d’autant plus effroyable.

L’équipe fait corps. Tout le monde, de l’aide-soignante aux médecins est impliqué. Tout le monde s’inquiète, tout le monde s’interroge, tout le monde est perturbé. Chacun l’exprime à sa manière. Les mots se libèrent de façon imprévue, inopinée, fugace, entre celles et ceux qui se croisent dans le poste de soin. Avec la kinésithérapeute, une infirmière et un aide-soignant, on rediscute l’air de rien des alternatives en cas de grossesse « trop risquée ». C’est là que ma collègue/amie et moi semblons avoir une certaine écoute, appréciée, peut-être. Mais peut-être me fais-je des idées. Après tout, il parait que les externes sont des sophistes s’auto-moussant quand ils osent réfléchir sur le soin et n’ont d’expérience clinique que de faire des ECG et de discriminer les crépitants pulmonaires.

Le lendemain matin, les cernes sous les yeux du chef de l’unité seront marqués. Il s’assoit et demande « ça va ? ». Des réponses évasives lui seront faîtes. La tension s’est envolée, mais les mines sont sombres. Le tableau blanc du service ne porte plus le nom de la jeune mère. La veille, durant la nuit, après une longue réanimation, une mise en circulation extra-corporelle, une coagulation intra-vasculaire disséminée sévère, elle s’est éteinte, laissant derrière elle un enfant en bonne santé bien qu’en réanimation néonatale du fait de sa prématurité et un mari désormais veuf. Les mots du chef sont enroués. On ne sent pas de larmes, une simple tristesse contrôlée. Mais la nuit n’a pas dû être facile. Et pour le mari non plus.

Plus tard, le service recevra une lettre. Des remerciements. Des explications. Du mari. En conclusion, il écrit : « elle aurait préféré mourir que de ne jamais avoir d’enfant ». C’est ainsi qu’elle a donné la vie.