Pour aujourd’hui et pour demain

L’heure du marathon gastronomique a sonné. C’est le moment de faire le plein de lipides, de sel, et, si possible, de joie. C’est le temps des sapins colorés, des cadeaux par milliers, de quelques situations incongrues, aussi. Qui n’a jamais vécu un réveillon de Noël un peu étrange, une grosse annonce ou altercation, une mauvaise nouvelle ou un peu de solitude, du moins, loin de ses proches, par exemple, dans le service grouillant et bizarre, cette nuit-là, des urgences ? Ou encore, le 31, se retrouver perdu dans une soirée insolite, invité par un ami d’un ami que connaissait un ami, si bien qu’on compte tout seul dans sa tête les dernières secondes de l’année qui s’en va, avant de recevoir les 42 mille textos de proches et moins proches les trente prochaines minutes.

Ce mélange de magie, de bizarrerie et d’espoir, c’est une pincée de sel dans cette soupe insondable de la vie. C’est l’occasion, puisqu’on a le sentiment d’achever quelque chose et d’en démarrer une autre, au moins sur le calendrier, de faire le point sur son existence, et, peut-être un peu naïvement, de se fixer quelques directives à suivre. Mais plutôt que des directions, ces fameuses « résolutions » que l’on tient si rarement, pourquoi ne pas simplement se laisser aller à souhaiter, espérer… rêver ?

D’abord, je souhaite au monde un peu de bon sens. Parce que la paix, c’est illusoire peut-être et réservé aux Miss France. Mais simplement un peu de bon sens. Que nos politiques, par exemple, soient un peu plus philosophes que fanatiques, et se souviennent de leur mission de dirigeant-représentant. Que les citoyens se rappellent que le pouvoir vient d’eux-mêmes et qu’il doit viser à la préservation de l’intérêt des hommes ET des femmes, dans le respect des valeurs de l’humanité, ces mêmes valeurs qui, à ma connaissance, n’interdiront jamais à deux femmes, deux hommes ou deux indécis.e.s de s’aimer ; ces mêmes valeurs qui rejettent toute forme de xénophobie, grossophobie, racisme et, plus que jamais, de haine, de violence et de brutalité ; ces mêmes valeurs qui, pas toujours faciles à honorer, contribuent à faire de chacun de nous des êtres plus accomplis, et ainsi, à hisser l’humanité vers un sommet toujours plus haut. Car s’il n’est pas possible d’être parfait, il est toujours possible de se perfectionner. La finalité, ce n’est pas le but, mais le chemin.

Ensuite, j’espère, face à ce qui m’entoure, déjà, que celles et ceux qui assurent gardes, astreintes et autres obligations de service public savent qu’ils ont toute ma reconnaissance et mon soutien. On ne vous oublie pas, et on pense à vous. J’espère également que celles et ceux qui font face à une situation douloureuse, complexe, difficile ou étrange trouveront le courage de s’y confronter encore, que cela soit en eux-mêmes ou auprès d’êtres chers. Les liens qui nous unissent les un.e.s aux autres ont ceci de magique, entre autre, qu’ils entretiennent la vie, plutôt que la seule survie. J’espère aussi me faire pardonner de toutes celles et ceux que j’aurais pu blesser. J’ai une pensée particulière, évidemment, pour toutes ces « shitstorms » twittérales, où certains mots ont pu être dit, et, 140 caractères aidant, être mal pris, dans un sens comme dans l’autre. Je citerais par exemple Stockholm (@Taltyelemna), qui ne me lira probablement pas mais si quelqu’un peut lui transmettre ; Le Druide (@panarmorix) pareillement ; CoVerSyl (@Monparnal) surement aussi ; Christian Lehmann (@LehmannDrC) probablement ; Fluorette (@fluorette) tristement ; Mathias Wargon (@wargonm) que je remercie pour des échanges toutefois constructifs malgré tout ; et d’autres auxquels je ne pense pas dans l’instant, mais ce qui ne rend pas moins grave le mal qu’un de mes écrits/twitts aurait pu produire. Ces excuses sont sincères. Dans la vraie vie, si vous me connaissiez, vous pourriez constater que je ne suis clairement pas du genre à chercher le conflit, la souffrance d’autrui, ni à imposer mes idées ; mais plutôt, dans une approche de co-discussion (et j’insiste sur le « co »), de remise en question perpétuelle (surtout de moi-même) et de curiosité à l’égard des autres.

Enfin, je rêve, déjà tout simplement d’un twitter apaisé, où les « shitstorms » ne seront plus des « shitstorms » mais vraiment des occasions d’échanger. Ou chacun saura garder son agressivité, même si souvent, peu sont agressifs pour être agressifs, mais simplement parce que les sujets abordés nous tiennent à cœur, et l’urgence/l’importance du sujet nous précipite. Les réseaux sociaux sont une forme de caricature à l’extrême sous l’angle de notre narcissisme, et l’impression de liberté d’expression qui y règne est sans doute à l’origine de débordements. Sans faire face aux visages de nos millions d’interlocuteurs potentiels, comment appréhender cet instant, ce kaïros où l’on va trop loin, où la blessure entaille la chair, et où les larmes de tristesse ou de rage peuvent couler ? Ecrire pour être lu, lire pour écrire. Cela devrait peut-être faire place à échanger pour échanger. Echanger pour mieux soigner, car je crois mieux soigner grâce à vous toutes et à vous tous, échanger pour mieux aimer, car sous toutes ses formes, l’amour nous lie les uns aux autres, et c’est peut-être le rêve le plus magique et pourtant réaliste qui soit. Alors, pour terminer, je voudrais remercier non seulement mes proches (JV, best-trésorier-ami ever, Eranea qui assure comme co-externe et amie, Lulu-e pour sa douce folie et son amitié, Raph pour son courage dont il saura faire face pour aller mieux et son amitié, Levé-du-jour avec le label du meilleur cadeau d’anniversaire depuis 24 ans, et bien d’autres encore dont un Grand-nouveau-chat-adorable et donc adoré), ma famille évidemment qui a besoin de temps et de courage pour se remettre de ses fragmentations, mais aussi, dans le désordre : Florence (@Babeth_AS), @ElvireBornand, @Dupuis_sandra, Christine (@GeluleMD), Irulan (mystère) pour, le #MedEdFr mais pas seulement, toutes des personnes formidables ; @BeaulieuBap pour une très belle rencontre et une amitié déjà précieuse ; @docteurniide aux échanges toujours fascinants – une rencontre quand tu veux ! ; @ClaraDeBort évidemment, pour montrer que de vrais échanges soignants directs et indirects sont possibles pour le bien de tous ; @Formindep pour le rêve d’une médecine libérée de l’emprise de @JeSuisBigPharma (bien qu’il nous fasse beaucoup rire, ce compte-là) ; @HygieSuperBowl aux réflexions torpilles mais pertinentes ; @docfak @Dr_Chaton, @Stabilo Boss, @Globbelyne, @Robin_ANEMF, @SolenneVASSE, @Quentin_ANEMF et toute la ribambelle d’étudiant.e.s en médecine de twitter ; @MartinWinckler avec cette belle rencontre, ces échanges et, cette grosse partie de ma vocation que je te dois ; @Fluorette et @docteurgece pour nos IRL et la planche de charcut’ qui n’y a pas résisté ; @SylvainASK, notamment pour le 1er DM que j’ai reçu et qui disait « La plume ou la blouse ? je dirais la plume ET la blouse, ça apporte un peu d’humanité à la technicité 🙂 » : marion (@solenus) bien sûr ; et de nombreux médias qui m’ont contacté (@jimweb @egoraFR @leQdM @WhatsUpDoc_mag et @LeHuffPost) et m’ont permis de proposer quelques réflexions ; et bien d’autres encore comme Qffwffq (@qffwffq) avec qui (mais je dirais presque HEUREUSEMENT) on n’est pas toujours d’accord, mais qui, en plus d’avoir du répondant constructif, comme tout bon neurologue, entretient le mystère quant à savoir si vous les ennuyez ou s’ils vous tolère quand même ;). Je pense également à @Dzb_Dix_sept et ses poèmes, @Dr_Boree, @BruitDesSabots, @Martinez_J_, @DocArnica, @bellezebut75, @agathetournesol, @RomainEugene (bien sûr ++), @SNJMG (quand même J), @Nicolas_C4, @AnneAdamPluen, @_ccilie, @Leya_MK (comment oublier mon âme jumelle ?), @PiR2_BA, @garsanis, @Galatee et tellement d’autre que ce post deviendrait beaucoup trop long.

Ah oui, quand même, un dernier rêve : devenir un médecin pas trop mauvais. Du coup, je retourne travailler. Et je vous souhaite à tous de joyeuses fêtes de fin d’année !

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Donner la vie

Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ?

Le dossier a été présenté en staff. Une assemblée de médecins a alors échangé sur le cas. Une hypertension artérielle pulmonaire sévère chez une femme enceinte. Un risque évalué à 20% de mortalité pour la mère à l’accouchement. Une césarienne est programmée, organisée en concertation avec l’ensemble des médecins qui prenaient la future mère en charge.  Un chef s’est insurgé. Selon lui, il fallait interdire à ces femmes d’essayer d’avoir des enfants. Ce n’était pas la caricature du grand ponte empreint de paternalisme. Ce n’était pas une parole docte affirmée haut et fort sans place à la discussion. C’était plutôt comme une plainte désolée de celui qui « en a trop vu » et, peut-être, trop pleuré.

La planification de la césarienne s’est précisée. La date a été arrêtée, les modalités ont été choisies. Nul médecin n’a remis en cause le droit de cette femme d’essayer d’avoir un enfant. Certains ont exposé leurs craintes. D’autres ont essayé de se rassurer en montrant l’évolution positive de la mortalité post-partum avec les années. Globalement, ils comprenaient tous la recommandation actuelle qui invitait à déconseiller (ou interdire, était-ce le mot ?) la grossesse chez les femmes atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Bien que ce genre d’affirmation soit terrible à entendre, quelque part.

Quand, informée, consciente des conséquences, une femme décide d’avoir un enfant, malgré les risques inhérents à sa maladie, de multiples questions se posent. Est-elle vraiment pleinement consciente du risque encouru ? A-t-elle envisagé la situation où elle ne survivrait pas à l’accouchement ? Verra-t-elle vraiment grandir son enfant alors même que le pronostic de sa maladie est sombre à court ou moyen terme (ici environ 50% de survie à 3 ans) ? Dans le cadre d’une éventuelle maladie génétique, quid du risque de transmission ? Certains demanderaient même « est-ce un acte égoïste ? ». Donner la vie, probablement pas, mais quoi qu’il en soit, ces questions, et tant d’autres, sont les siennes ou celles du couple, à la rigueur. Les médecins peuvent alors l’informer objectivement sur les risques, bien qu’ils ne pourront donner que des statistiques. Où se trouve la limite entre le médecin qui informe et celui qui incite ?

Avec une amie nous nous sommes renseignés sur les critères de l’adoption, souvent évoquée comme une solution alternative à une descendance biologique qui pourrait mettre la mère en danger. Nous avons rapidement constaté le parcours complexe de la constitution du dossier d’agrément, les règles telles que la nécessité d’un mariage pour adopter conjointement un enfant en dehors du milieu familial, la différence d’âge de 15 ans entre l’adoptant et l’adopté (10 ans pour l’adoption intrafamiliale), les différentes évaluations psychologiques, sociologiques et… médicales. Un certificat médical doit être établit selon les termes suivants : « certificat médical datant de moins de trois mois, établi par un médecin figurant sur une liste établie par le président du conseil départemental, attestant que son état de santé, ainsi que celui des personnes résidant à son foyer, ne présente pas de contre-indication à l’accueil d’enfants en vue d’adoption » (code de l’Action sociale et des familles, article R.225-3, 3°). Quelles sont ces contre-indications médicales à l’adoption ? Aucun document officiel ne semble les référencer, sinon l’énonciation de considérations psychologiques et médicales générales, allant de la bonne réputation à la bonne santé. Quand bien même, l’adoption peut ne pas être une solution pour une femme souhaitant absolument donner la vie à un enfant.

Le jour J est arrivé. Attendue aux aurores au bloc gynéco-obstétrique, la jeune femme était entre les mains du pneumologue et de l’anesthésiste. La tension était palpable, à tous les niveaux. Même les pneumologues dans leurs services suivaient l’évolution avec attention. La patiente était attendue, à l’issue de son accouchement, en soins intensifs où l’on se préparait à l’y accueillir.

Dans ce service, les efforts se poursuivent. Tout n’est pas parfait. Il y a par exemple cette curieuse visite, tous les matins, où médecins et infirmiers parcourent le couloir en discutant des patients alors que les portes sont ouvertes. Mais souvent, un externe, une infirmière, un médecin, va fermer doucement les portes, et les conversations se tiennent à voix basse. Parfois, les médecins se battent entre eux pour ne pas être celui qui s’occupera de la vieille dame de 93 ans qui vient des urgences mais qui va mourir. D’autres fois, les médecins abordent progressivement avec les familles les situations de fin de vie, et s’insurgent quand ils contactent des oncologues de cliniques privés qui leur disent qu’ils ne font pas de soins palliatifs.

Coup de téléphone. La césarienne vient de commencer. Le temps se fait long. Sur l’ordinateur, un compte-rendu non rempli est accessible. Les premières informations probablement rentrées par l’anesthésiste sont disponibles. Le reste des soignants des soins intensifs s’occupent des autres patients, mais il règne une tension que les langues peinent à délier.

Nouveau coup de téléphone. Le compte-rendu n’est pas actualisé. Quelques minutes avant l’extraction de l’enfant, vraisembablement, il y a eu une complication. Quelle est-elle ? Comment cela se passe-t-il ? Le pneumologue assigné est injoignable. Le bloc ne répond pas.

Encore un coup de téléphone. Juste avant la sortie du bébé, la mère a fait un arrêt cardiaque. L’enfant a été sorti, la réanimation s’est déclenchée. Du fait de sa pathologie pulmonaire et de la situation, une circulation extra-corporelle a dû être mise en place. La réanimation se poursuit.

A cet instant, le mari, jeune père, arrive dans le service de soin intensif. Perdu. Il s’oriente dans la chambre de où sa femme était attendue, mais pas encore arrivée. Les infirmières vont vers lui. Que lui dire ? Que sait-il ? Que savons-nous ? L’équipe temporise. On accueille son angoisse qui fait écho, démesuré, à la nôtre. Un écho véritable d’autant plus effroyable.

L’équipe fait corps. Tout le monde, de l’aide-soignante aux médecins est impliqué. Tout le monde s’inquiète, tout le monde s’interroge, tout le monde est perturbé. Chacun l’exprime à sa manière. Les mots se libèrent de façon imprévue, inopinée, fugace, entre celles et ceux qui se croisent dans le poste de soin. Avec la kinésithérapeute, une infirmière et un aide-soignant, on rediscute l’air de rien des alternatives en cas de grossesse « trop risquée ». C’est là que ma collègue/amie et moi semblons avoir une certaine écoute, appréciée, peut-être. Mais peut-être me fais-je des idées. Après tout, il parait que les externes sont des sophistes s’auto-moussant quand ils osent réfléchir sur le soin et n’ont d’expérience clinique que de faire des ECG et de discriminer les crépitants pulmonaires.

Le lendemain matin, les cernes sous les yeux du chef de l’unité seront marqués. Il s’assoit et demande « ça va ? ». Des réponses évasives lui seront faîtes. La tension s’est envolée, mais les mines sont sombres. Le tableau blanc du service ne porte plus le nom de la jeune mère. La veille, durant la nuit, après une longue réanimation, une mise en circulation extra-corporelle, une coagulation intra-vasculaire disséminée sévère, elle s’est éteinte, laissant derrière elle un enfant en bonne santé bien qu’en réanimation néonatale du fait de sa prématurité et un mari désormais veuf. Les mots du chef sont enroués. On ne sent pas de larmes, une simple tristesse contrôlée. Mais la nuit n’a pas dû être facile. Et pour le mari non plus.

Plus tard, le service recevra une lettre. Des remerciements. Des explications. Du mari. En conclusion, il écrit : « elle aurait préféré mourir que de ne jamais avoir d’enfant ». C’est ainsi qu’elle a donné la vie.