Tisser du sens, perdre le fil.

Je suis dans le tumulte et une légère appréhension. Premières vingt-quatre heures de « solitude » à l’hôpital en tant qu’interne des urgences. A bien réfléchir, l’appréhension tient surtout dans le changement d’habitude, de décors, d’équipe. J’ai déjà fait des gardes, ailleurs. Ici, les chefs sont excellents, présents, attentionnés, encadrants. L’ambiance est chaleureuse, familiale. L’équipe paramédicales est géniale. Ça parait si banal, et c’est pourtant si rare que je me permets d’insister une nouvelle fois. Je vous raconte cette histoire comme un pêcheur hébété qui cherche, devant le sac de nœud de sa ligne, quels bouts saisir pour en démêler (et en sauver ?) l’essentiel. On tire un peu par-ci, dénoue délicatement par-là, au feeling, sans trop savoir où on va. J’espère, avec cet écrit spontané, vous proposer un semblant de sens, et qu’il puisse, peut-être, vous aider à construire le vôtre…

Les patients vont et viennent, le rythme est un peu plus lent qu’à l’ordinaire, et cela me permet de prendre tranquillement mes marques. Je rencontre quelques patients. Notamment un vieil homme adressé par une maison de retraite dont le surmenage retentit probablement sur le traitement des résidents. L’homme m’attend sur sa chaise, manteau mis, devant ses deux filles qui s’acharnent à essayer de le lui faire retirer pour l’installer sur le brancard afin d’être examiné. Je me souviens simplement ne pas m’être précipité sur l’ordinateur, ni n’être entré dans le « jeu » des filles et avoir demandé qu’on le laisse un peu tranquille pour qu’il nous parle. Avec des troubles cognitifs majeurs, il était quand même capable de parler à moitié italien, sa langue natale, et d’échanger quelques blagues. Il a fini par retirer de lui-même son manteau et s’installer pour être examiné. A la fin de sa prise en charge, ses filles nous ont remercié, l’infirmière et moi, en ces termes : « vous savez, on voit souvent des reportages sur la maltraitance dans les hôpitaux, les médecins froids, les infirmières désagréables… on a eu, enfin, il a eu vraiment de la chance de tomber sur vous deux ». Je ne sais pas s’il a eu de la chance de tomber sur moi, ou si c’est moi qui ai eu de la chance de le prendre en charge, et que sa prise en soin ne nécessite que peu de connaissances médicales, et plus d’intuition relationnelle…

Une première vieille dame est arrivée comme tombe la nuit en hiver : vite, tôt, et tout naturellement. Clotho a du mal à respirer depuis quelques semaines, assez brutalement. Pourtant, sa fréquence respiratoire est correcte, elle ne désature pas, elle ne lutte pas, elle parle sans difficulté avec de longues phrases. Je me souviens de la définition de notre mot de jargon médical « dyspnée » : sensation SUBJECTIVE d’avoir du mal à respirer. C’est un mot que j’aime bien. Même s’il doit mobiliser un certain nombre de connaissances. Alors, je l’écoute, je l’examine. C’est une ancienne grande fumeuse, sevrée depuis plusieurs années. Elle respire fort par la bouche, j’écoute les poumons, dont la musique, le murmure vésiculaire, est peut-être un peu assourdi aux bases, sans crépitants et je mets bêtement ça sur le compte de ses 120 kilos, comme cela arrive pour les battements cardiaques chez des personnes en fort surpoids, parfois. Elle me demande si j’entends « le sifflement » quand elle expire. Elle a également mal au ventre, et pas de selles depuis plus d’une semaine. Je lui propose le toucher rectal, l’informant de sa nécessité, et elle me confirme qu’elle s’y attendait de toute façon. Elle se lève, va aux toilettes, revient, s’essouffle, descend son pantalon, fait une pause, s’installe sur le côté. Je réalise le geste, délicatement et rapidement, rien à signaler. Alors que je souhaite interrompre l’examen pour aller chercher de l’aide, elle me demande à nouveau si j’entends « le sifflement ». Effectivement, elle a un sibilant expiratoire audible à l’oreille. Elle présente un tirage, une respiration abdominale, elle désature à 85%. Le temps d’aller chercher l’équipe pour lui faire prise de sang, gaz, et autres examens, sa saturation remonte, sa fréquence respiratoire se calme. J’aurais déjà dû y penser…

Je parle de Clotho à ma chef, la questionnant notamment sur l’imagerie à réaliser. La radiographie de thorax est indiquée devant les dyspnées. Toutefois, le contexte de constipation associée, l’absence d’antécédent explicite de BPCO et la douleur abdominale me font proposer un scanner thoraco-abdomino-pelvien pour limiter les irradiations multiples et avoir plus de réponses. C’est probablement excessif, et à visée anxiolytique de l’interne néophyte et médicalement lacunaire. Ma chef propose d’attendre le bilan, les gaz du sang et l’écho cardiaque de débrouillage qu’elle compte effectuer avant de trancher. Le temps d’attendre les résultats, je suis appelé par les étages pour une douleur aiguë. Je me rassure en grimpant les marches, me disant qu’une douleur chez une patiente sur le point de sortir d’hospitalisation pourrait probablement se résoudre, après évaluation clinique rassurante, par un traitement symptomatique simple, voir un peu d’hypnose.

J’arrive devant madame Lachésis, quatre-vingt-quinze ans, gémissant dans son lit. Si, d’ordinaire, une perfusion de paracétamol suffisait à la soulager, là, les infirmières du service étaient dépassées. J’inspecte son dossier. Notion de cancer digestif avec « carcinose localisée » opéré il y a plusieurs mois. Pas de notion franche de soins palliatifs. Arrivée il y a quelques semaines pour un maintient à domicile difficile et une douleur abdominale explorée, sans anomalie à la fibroscopie, au scanner et aux bilans biologiques. Lachésis me regarde avec des yeux écarquillés qu’elle ne ferme que lorsque je passe ma main sur son ventre amaigri, percevant, à la rigueur, un petit « empâtement » épigastrique, sans défense, ni contracture. Pas de fièvre, pas de trouble du transit d’après l’équipe, pas de saignement, pas de vomissement, pas de globe urinaire, constantes très correctes. Les mots précédents des médecins étaient rassurants, bien qu’aussi pauvres qu’ils peuvent l’être dans certains services de gériatrie surchargés, où les patients ne sont vus qu’un jour sur cinq, et où trois lignes d’évolution sont inscrites « va bien, parle peu, abdomen souple, projet de sortie SSR ». J’essaye de parler avec Lachésis, qui ne répond qu’en gémissant, sans terme intelligible. Je reste à côté, à constater sa douleur, essayant de réfléchir et de ne pas passer à côté de quelque chose, lui demandant expressément comment je pourrais l’aider. Il me semble découvrir une lueur d’espoir dans son regard lorsque je prends congé en expliquant qu’on va lui proposer un autre médicament pour la soulager. J’appelle ma chef, elle m’encourage à mettre du tramadol. Je prescris, parle avec les infirmières, on s’échange nos anxiétés avec une certaine légèreté mais qui, je crois, fait du bien, puis je retourne aux urgences.

Je pourrais vous raconter la pause repas que je n’ai pas eu, appelé dans les étages pour suturer, répondre, évaluer. Les patients qui s’accumulent et la charge mentale de l’interne des urgences, de l’interne néophyte pour qui les patients non seulement s’enchaînent et s’amassent, mais aussi dont les prises en charge se bousculent dans un esprit pas encore suffisamment organisé et sûr de lui. Mais ce serait long, et nous perdrions le fil…

Aux urgences, Clotho respire calmement sur son brancard. Son bilan biologique révèle des Ddimères élevés, une légère hypoxémie aux gaz du sang, et peut-être une CRP légèrement augmentée (20-30). Son score de Genève est à 4, on y croit peu, mais devant le tableau, on est obligé de demander un angio-scanner thoracique. En attendant, une femme vient parce qu’il a mal au pied depuis 1 semaine, l’interne d’ortho a vérifié qu’un bassin n’était pas cassé puis me refile son patient avec des troubles neurologiques, un patient de 20 ans déjà venu la veille (et parti avant les résultats car en avait assez d’attendre) revient parce que ses douleurs abdominales ne sont pas résolues et son bilan évoque une hépatite, et autres réjouissances.

On me rappelle pour Lachésis. Le tramadol est inefficace. Je l’entends gémir du téléphone. Je remonte. Ses yeux me fixent toujours avec un mélange de supplice et de colère : « soulage-moi » semblent-ils hurler, alors que de longs gémissements plaintifs sont les seuls sons qui s’échappent de sa bouche. Sa main est crispée sur son estomac. « Elle a l’air de mourir » me dit l’infirmière. Les constantes sont bonnes. Toujours rien sur la clinique, cet empâtement épigastrique isolé, pas de marbrure. Je n’aime pas ça. Avec l’accord de ma chef, je demande un bilan, donne un autre antalgique, demande une surveillance rapprochée. Je reste un instant à la regarder, essayant de lui demander de me montrer où elle souffre, essayant d’avoir un contact autre que ces yeux foudroyants. En vain. Je repars avec mes questions qui s’emmêlent dans mes pensées.

Le scanner de Clotho est arrivé. Une quantité impressionnante de liquide a envahi la moitié de l’espace normalement occupé par le poumon droit. Des images suspectes, nodulaires, du poumon mais aussi en regard du tissu sous-cutané du sein qu’elle a perdu, dix ans plus tôt, des suites d’un cancer, font évoquer au radiologue une origine cancéreuse. Il reste une place dans le service d’oncologie de l’hôpital. Par ailleurs, quand je reviens, ma chef me demande d’aller informer la patiente de son hospitalisation rapidement car le brancardier est déjà arrivé. Je n’ai que le temps de traverser le couloir pour réfléchir à ma façon d’annoncer à une patiente qui a déjà vécu un cancer que l’on va l’hospitaliser dans un service de cancérologie pour explorer un liquide pulmonaire sans pouvoir lui affirmer qu’il s’agit – ou non – d’un autre cancer. Le plus difficile, hormis les réponses polies qu’elle m’a données lorsque je lui expliquais les choses, c’était de l’entendre me dire « merci ». Merci de quoi ? D’avoir loupé un diagnostic pourtant bruyant à la clinique ? D’avoir eu des préjugés grossophobes ? De vous annoncer un potentiel cancer sans vous parler de cancer ? De constater, encore, que la vie ne tient qu’à un fil que l’on peut perdre à tout instant ?

Je reviens des étages pour un appel d’un infirmier perplexe de l’arrêt du traitement anticoagulant d’un patient dont la réponse se cachait simplement dans un mot du dossier. Trente seconde de répit. Personne à l’accueil des urgences. Personne en cours. Ma cheffe est allée dormir depuis peu. Je me dirige vers la chambre de garde, retire ma blouse, pose ma tête contre l’oreiller, souffle longuement… et le téléphone sonne. Lachésis. Douloureuse. Bilan arrivé. Moche. Je grimpe.

Lachésis commence à présenter une hypotension, se marbre. Ses yeux autrefois écarquillés me paraissent vides, hagards. Ils me rappellent le regard d’un homme qui mourrait aux urgences dans l’indifférence générale. Ce regard lointain, profond, qui vous transperce et vous dépasse. Elle ne suit plus mon propre regard. Elle gémit, elle s’essouffle. Son bilan biologique est catastrophique, un syndrome inflammatoire qui flambe, un ionogramme perturbé, rien d’étiologique pour autant. J’appelle les chirurgiens viscéraux qui étaient encore aux urgences. Ils passent. Il faudrait un scanner mais ils n’opèreraient pas. Il faudrait peut-être plutôt discuter du projet de fin de vie, appeler la famille, alors même que rien de palliatif ne figure explicitement dans le dossier. Ma cheffe arrive. Elle est d’accord. Elle me tend le téléphone pour que j’appelle le fils pendant qu’elle prescrit morphine et oxygène en relisant le dossier. Il est peut-être 4 ou 5h du matin. La sonnerie retentit dans le combiné, dans le couloir, dans le silence de la nuit. Pas de réponse. J’ouvre le dossier, trouve un autre numéro. Cela sonne à nouveau. J’ai presque l’espoir de tomber encore sur le répondeur, de ne pas avoir à dire ce que je dois dire. Une femme répond, un peu hébétée. Elle me passe son mari, le fils d’une femme qui gémit en pleine nuit et pour laquelle on ne parvient même pas à soulager la souffrance. Je ne sais plus dans quel ordre brumeux d’une nuit sans sommeil j’ai pu prononcer les mots. « Bonsoir », « L’hôpital », « Votre Maman », « Très inquiet », « Possible de venir ? ». Je garde en mémoire, pourtant, la voix qui tentait fièrement de dissimuler des larmes d’un fils à qui j’annonçais à demi-mots que probablement sa mère allait mourir, alors même que, actuellement loin en province, il n’arriverait surement jamais « à temps ». Rassurer, calmer, écouter. Conseiller de ne pas se précipiter, de ne pas se mettre en danger, que rien n’était certain. Et entendre, entre deux larmes retenues, encore, ce « merci » si étrange. Ce « merci » de vous réveiller en pleine nuit, en plein séjour provincial, pour vous annoncer que votre maman nous semble sur le point de mourir ? Elle qui me reprochait, il y a quelques heures à peine, de ne pas la soulager de sa douleur, alors même qu’elle en manifestait l’espoir ?

Retour aux urgences, pantois, vaseux, ailleurs. Le téléphone sonne à nouveau. Une voix empâtée me signale le décès de madame Atropos dans les étages que je dois venir constater. Je monte les marches, l’esprit préoccupé des formulaires que je n’ai jamais rempli, de l’examen médical à réaliser. Je me retrouve devant un infirmier blasé, qui ne connait ni le motif d’hospitalisation, ni la cause logique du décès, ni même si elle avait ne serait-ce qu’un pace-maker. Il me tend, sans parler, un numéro de téléphone pour prévenir la famille. Numéro qui n’est pas attribué. Je pars à la rencontre d’Atropos. Elle repose dans son lit de sa chambre double tandis qu’une aide-soignante essaye de calmer sa voisine, probablement démente, qui souhaite regarder la télévision et s’entend répondre « c’est la nuit, on ne regarde pas la télé madame ». Un modeste rideau la protège pitoyablement du nouveau tabou de nos sociétés modernes, du secret social, du mensonge que tout être humain qui ne rencontre pas la vérité dans son quotidien se fait à lui-même. Atropos est allongée. Son visage cireux est immobile, pour l’éternité, dans une expression d’horreur, la bouche béante. Ses yeux presque clos laissent un infime interstice, comme une ultime trappe par laquelle son âme aurait quitté son corps. En l’inspectant, je m’arrête un instant sur sa main, dont la peau semble déjà se détacher, crispée et fixée sur son cœur silencieux, et le flash-back de Lachésis gémissante la main sur le ventre me traverse l’esprit. Froide et déjà rigide, elle doit être morte depuis plusieurs heures. Je remets vaguement un peu d’ordre dans ses cheveux blancs, rajuste sa chemise de nuit, rassemble mes propres pensées qui se dispersent en beaucoup trop d’émotions simultanées, puis quitte la pièce pour de macabres signatures. Je sens comme une brève inquiétude de l’infirmier quand j’inscris l’heure du décès. Puis je m’en retourne affronter les arrivées matinales aux urgences, avec ce curieux sentiment, tranchant, d’être vivant pour l’instant, sans avoir fermé l’œil de la nuit.

Suite tristement logique des rencontres de cette nuit : le cancer, l’agonie, et la mort. Clotho tisse le fil, Lachésis le déroule, et Atropos le coupe. Cela parait plus sensé, désormais, à l’heure où j’écris ces lignes. C’est notre fardeau de soignants de soulever le voile, d’ignorer le secret social, d’avoir peut-être un peu plus conscience de la fragilité de la vie qui passe et inéluctablement se termine. D’avoir un aperçu de cette violence de la vie jusqu’au calme de la mort. Mort qui survient toujours avec sa touche de macabre, frappant parfois dans une silencieuse et sournoise solitude, affichant dans l’horreur du visage des cadavres comme sa signature, un sourire sarcastique à l’égard des blouses blanches qui, malgré l’illusion de leur toute puissance n’auront jamais le dernier mot. Le dernier mal, comme un couperet, qui nous fait perdre le fil. Les derniers maux qui ponctuent la carrière et la vie des soignants dans une éternelle (et peut-être pas si vaine) quête de sens.

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Une bouffée de Dignité

Il doit être tard. C’est la toute dernière garde de mon externat (classiquement les 4-5-6e année de médecine). J’en ai fait, des gardes. Bien plus que le quota minimal de 25 sur 3 ans fixé par la loi. Je suis resté fidèle aux urgences, même si j’ai du serrer les dents lors de certaines gardes imposées en gynécologie, et qu’il m’est arrivé de dépanner des amis pour une garde ou deux de réanimation. C’est aux urgences, je crois, que j’ai vraiment appris le plus, en particulier ce qu’aucun livre de médecine ne peut retranscrire.

En premier, l’interprofessionalité. Le travail d’équipe et le subtil équilibre qu’il nécessite. Un soir d’enfer, une patiente et une infirmière s’étaient fâchées. Alors que l’équipe croulait sous les bilans, j’ai été faire la prise de sang, l’electro-cardio-gramme et poser la perfusion de la patiente. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais depuis ce jour, relativement tôt dans mon externat, l’équipe des urgences a toujours été particulièrement bienveillante à mon égard… et formatrice. Car dès lors, quand les chefs et internes étaient indisponibles pour senioriser (m’écouter leur raconter le patient que j’avais vu, prescrire les examens, retourner le voir), l’équipe me proposait toujours de me montrer et de m’apprendre des soins.

En retour, alors même que ce service des urgences pâtit d’une activité monstrueuse et d’effectifs réduits, et de ce fait d’une réputation exécrable auprès des externes et internes qui doivent y faire leurs gardes et préfèrent parfois les vendre à bon prix à leurs collègues, j’apprecie ce service. J’y ai accompli la plupart de mes gestes, et j’y ai surtout appris la magnifique complexité des êtres humains dans le monde du soin. Gérer l’angoisse, la colère, l’incertitude, l’attente, la misère des uns face aux soucis peut être dérisoires des autres, la valeur d’un psy de garde qui aime son métier face à celui qui ne descendra pas parce qu’il est occupé (à prendre son repas à 21h), le soutien des pairs, le petit conseil que tu passes à ton interne à sa première garde et qui vous unis pour le restant de la nuit envers et contre toute la souffrance du monde !

Et puis, il y a cet homme d’une soixantaine d’années qui arrive pour des difficultés respiratoires. Dans le box de consultation où il attend, sa femme et un de ses fils le surveillent. Dès les premières secondes, une ambiance indescriptible vient, comme une odeur d’angoisse, me frôler les narines. Cette odeur, j’en viens à mes demander si ce n’est pas mon truc, tellement elle m’est familière et récurrente.

Le vieil externe que je suis se présente (« bonsoir, je suis litthé, étudiant en médecine dans le service »), s’assoit, et pose de simples questions, ouvertes, calmes, les yeux dans les yeux, sans écran d’ordinateur interposé. L’histoire se déroule. Quelques antécédents cardiaques, mais surtout, deux localisations d’un cancer pulmonaire, traité par radiothérapie, un cancer vésical traité par injection intravésicale d’une chimiothérapie, une hospitalisation toute récente pour une grippe cognée. Et depuis quelques jours, alors même qu’il rentrait à peine de l’hopital, des difficultés à respirer.

Sa femme intervient : « et depuis qu’on a repris l’oxygène à la maison, il a eut deux épisodes de folie, où il ne savait plus ce qu’il disait, n’est-ce pas chéri ? Il a même fait des signes, comme ça, comme s’il voulait se trancher la gorge, demandez à mon fils, il était là… ». Le patient, ses yeux fixés sur les miens. Son fils regarde le sol. Sa femme me dévisage.

On discute encore un peu, puis je demande si je peux l’examiner et, après son accord, accompagne la famille à l’extérieur de la salle. Je perçois, dans les quelques mots que nous échangeons, des yeux humides.

Retour avec un homme fatigué, qui me regarde avec une forme de lassitude. Lassitude contre le soin, l’existence et la vie. Alors que mon premier réflexe, trompé par la fatigue, a été de tenir un propos rassurant, j’ai pris un instant, après l’examen clinique, pour me taire et écouter, sur une question simple et délicate à la fois : « avez-vous envie de mourir ? ».

Il me parle de ses batailles. Son premier cancer pulmonaire. Celui à la vessie. La rechute du premier. La radiothérapie. Les promesses. La douleur à chaque mauvaise nouvelles. La sensation d’etre un poids pour ses proches qu’il ne veut pourtant pas faire souffrir. L’idee qui l’obsède d’attraper le couteau du repas pour s’ouvrir les vaisseaux du cou. Mais la force qui lui manque. Et tout ça, depuis que, de retour chez lui après sa dernière hospitalisation, on lui avait prescrit une oxygénothérapie à domicile, en « si besoin », et que le besoin s’est fait sentir.

« Vous comprenez ? Je ne peux pas passer le restant de ma vie avec ça, de l’oxygene, branché comme un genre de robot, non… si c’est ça la vie qu’on me promet après tout ça, je préfère mourir ».

Il a les yeux humides tandis qu’il m’explique sa douleur au plus profond de sa dignité. Les mêmes yeux humides que la femme qu’il aime qui l’attend derrière la porte et qu’en je retrouverais. A qui je poserai quelques questions. A qui je demanderais si le fils va bien, l’ayant vu partir un peu précipitamment, comme troublé. A qui je dirais aussi, en partant, de peut-être aussi trouver un peu de temps pour prendre soin d’elle de temps à autre et qui m’en repondra, en hochant la tête comme pour empêcher ses larmes : « oh vous savez, je suis forte ! ». « Je le vois en effet ». Sourire. « Merci ».

Quelle était la probabilité pour que ce monsieur (son histoire, sa problématique, les questionnements qu’il suscite) soit le dernier patient de ma dernière garde d’externe ?

Quel recul faut-il pour accepter que l’objectif de traiter d’un medecin, bien formé aux cas cliniques typiques de diagnostic à poser, traitement à instaurer, complications à guérir, se mue en souhait de prendre soin, plus incertain, moins tangible, moins guide-liné ? Qu’hormis les situations d’urgences vitales, il y aura toujours un pense-bete pour le protocole, les posologies et la conduite à tenir. Tandis que dans ces cas là, on pateauge avec les moyens du bord pour essayer de ne pas faire trop de mal en essayant d’accueillir une souffrance existentielle, qui met la médecine technique en face de ses limites, de ses craintes, de son impuissance. Est-ce que ça s’apprend, en dehors des trop timides jeux de rôles en simulation, des rarissimes groupes d’echange/debrief de stage d’externes, de la carence abyssale en notions de psychologie/relationnel/communication/éthique (et pas la pseudo-ethique juridico-procédurale qui fait le QCM mord-moi-le-noeud en se targant naïvement de faire de l’éthique) ?

Le champ est vaste, les besoins urgents bien qu’un vent profond de prise de conscience souffle enfin depuis quelques années pour annoncer la tempête. Gardons le cap, ouvrons grand les voiles. Soignants et patients, nous sommes tous dans la même galère !

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.

La fin de vie

Je jette une pierre dans l’eau. Elle s’écoule, tout au fond. Elle passe d’un monde de lumière à l’obscurité des profondeurs insondables, perdue, seule, dans le néant que nulle lueur n’a jamais exploré. En sombrant, elle traverse une frontière invisible, mais pourtant cruellement là, menaçante, mystérieuse, inquiétante.

Dans le service d’hépato-gastro-entérologie, un patient est mort. Un cancer oesophagien. J’étais en 2ème année, premier vrai stage hospitalier en qualité d’apprenti docteur. Je collais aux basques de l’externe. 1er patient que j’ai vu subir un toucher rectal. Pas un mot audible et intelligible n’est sorti de la bouche de ce patient alimenté par gastrostomie, insuffisant respiratoire, grabataire, et pourtant intensément présent, le visage livide qui vous dévisage avec toute la force du désespoir. Je ne savais pas vraiment ce qu’était un adénocarcinome à contingent neuroendocrine. Probablement que lui non plus. J’ai deviné, plus que constaté, qu’il en était décédé en voyant un certificat de décès en cours de remplissage qui traînait dans le bureau des médecins.

Dans le service de médecine interne, j’entendais parfois des bribes de conversation entre les internes et les médecins à propos de monsieur untel d’un autre service qui était décédé, ou madame unetelle de tel autre service qui a priori n’en avait malheureusement plus pour longtemps. Au cours de mon stage en radiologie dans un hôpital spécialiste des cancers en tout genre, j’écoutais parfois un radiologue m’expliquer pourquoi il pensait que l’image qu’il analysait montrait une progression du cancer telle qu’il ne restait plus beaucoup de temps à la victime, parce qu’il voyait cette lésion, ce signe, ces caractères et que statistiquement, c’était comme ça.

Dans le service de cardiologie, au cours de mon tout premier stage d’externe, j’ai discuté avec une charmante dame d’un âge avancé. Fatiguée, mais bien vivante, elle avait un rétrécissement aortique calcifié serré. L’aorte, cet énorme vaisseau qui sort du cœur, était quasiment bouchée à son origine. Je me souviens de la discussion de la fille de la patiente avec le cardiologue, au sujet d’une indication opératoire très discutable, et d’un temps restant estimé à pas grand-chose, avec un risque de mort subite à tout instant. Un peu plus tard, j’appris presque par hasard que la dame était décédée entre l’arrivée du petit déjeuner et le passage de l’aide-soignante qui venait débarrasser.

Et dans le service de gériatrie, chaque début de semaine était un moment de douleur, car sur l’ensemble du service composé de plusieurs étages, presque 2 à 3 patients décédaient le temps du weekend. Quand à monsieur A., je vous ai déjà raconté son histoire.

Alors les patients meurent. Et leur nom est effacé du tableau blanc dans le poste de soin. Et bien vite, un autre nom prend sa place, et la vie continue. Après tout, cela arrive dans un hôpital, c’est comme ça, pas de quoi en faire un drame. Mais à chaque fois, une image, une trace indélébile, se fixe dans les mémoires. Et la mienne commence petit à petit à se remplir de ces souvenirs…

Dans mes moments de blues, qui sont assez réguliers, je me retrouve souvent aux prises avec une angoisse existentielle. Cette vérité insupportable, tellement cruelle, mais indéniable : nous allons tous mourir. Cet état de fait me frappe parfois quand je m’y attends le moins. Elle se fraye sournoisement un chemin dans mes neurones, et s’immisce brutalement dans mes pensées, comme un diable sortant de sa boite en hurlant « Tu vas mourir ! ». Partout : au milieu d’un staff, à la cafétéria avec des amis, seul dans mon lit le soir… Alors, j’ai comme le sentiment que mes yeux s’écarquillent, et qu’un étau se referme sur mon cœur furieux, tandis que mes poumons semblent se remplir d’un fluide brûlant. D’abominables frissons me parcourent tout le corps, et je n’entends plus que mes pensées affolées. J’ai l’impression de la mort plante son poing dans mon ventre pour me saisir, et m’emporter dans ce monde inconnu, peut-être, d’inexistence. Jusqu’à ce que, par chance, un élément de la vie ne capte mon attention, et ne relargue les mauvaises pensées dans les ténèbres de mon inconscient torturé et tortionnaire.

Cette vérité m’effraie, me panique, me déprime et me démoralise. Elle a le mauvais goût d’être partout, un rien nous la rappelle. Ce patient de quatre-vingt-dix et quelques années qui consulte aux urgences, pour combien de temps en-a-t-il encore ? Ce patient cancéreux, quand est-ce qu’il sera appelé à vivre sa dernière danse ? Ce petit à peine né, parviendra-t-il à profiter de l’enfance et cette merveilleuse insouciance ? Vivra-t-il les premiers émois adolescents ? Survivra-t-il aux premières désillusions, aux peines de la vie, aux malheurs du quotidien, aux accidents parfois mortels et pourtant si communs qui ponctuent l’existence de bien d’autres ? Arrivera-t-il à l’âge adulte, ou peut-être procréera-t-il à son tour, et fera-t-il de sa vie quelque chose qui lui convienne ? Et songe-t-il déjà qu’un jour, si une forme de chance l’accompagne, les rides imprimeront son visage, la faiblesse s’emparera progressivement de son corps, et la vie le quittera d’une façon ou d’une autre ?

La fin de vie. En voilà un débat aussi passionnant que morbide. Aussi nécessaire qu’inquiétant. Aussi important qu’inutile si on y cherche une réponse unique, parfaite et idéale. N’y-a-t-il qu’une seule façon de mourir ? Ne meure-t-on pas un petit peu chaque jour depuis que nous sommes nés ? Sommes-nous vraiment vivants ? Qu’est-ce que vivre ? Et qu’est-ce que mourir ?

J’ai presque envie de croire que les soignants, les agents de pompes funèbres ou tous les travailleurs amenés à interagir assez directement avec la mort sont sujets à ce genre d’interrogations. Que quand on a 20 ans, qu’on débarque dans un hôpital et qu’on voit des gens mourir, forcément, ça nous frappe, si la fortune a épargné nos proches jusque-là, depuis notre naissance. Et alors, quel regard porte-t-on sur nos aïeux dont la vieillesse a déjà commencée à s’emparer ? Quelles angoisses alimente-t-on alors, à leur sujet, au notre, et à tous ceux que nous côtoyons ? Les soignants sont-ils confrontés de façon plus précoce et violente à ces considérations morbides ?

Je crois que oui. Parfois, dans mes paniques face à la mort, je me dis que nous sommes tous inquiets. Et bien que la mort me terrorise, je ne peux que reconnaître qu’elle me trouble, m’intéresse, et presque me fascine. La peur, la peur panique, n’est peut-être pas la plus agréables des sensations, loin de là, mais n’est-elle pas une de ses émotions si forte que l’impression de (les) vivre ne laisse nulle place au doute ? Face à un patient mourant, n’a-t-on pas, notamment parce qu’on partage cette peur, justement envie de lui porter aide, soin et soutien jusqu’à l’ultime moment ? Ainsi peut-être que cette angoisse existentielle tisse entre nous des liens puissants, de là même que nos ancêtres ont commencés à être vraiment des humains lorsqu’ils se sont préoccupés de leurs morts, et fait donc un élément essentiel de notre humanité.

On peut se faire une ennemie de la mort, comme elle nous apparaît parfois, à l’origine de tant de panique et de désespoir. Mais parfois, en changeant de perspective, on peut réussir à la voir comme une sorte de nécessité. Ni bonne, ni mauvaise. Je suis un être humain, non pas parce que je survis contre la peur de mourir. Je suis un être humain parce que je vis avec la peur de mourir.

C’est facile à écrire. Facile à dire. Plus difficile à penser. Très difficile à croire. Ça ne rassure pas toujours lorsque l’angoisse nous prend. Ça n’aide pas non plus à encaisser une perte. Mes deux arrières grands parents sont partis il y a peu. Sont-ils encore là, quelque part ? Ou n’y-a-t-il que le néant, après ? Est-ce que la réponse précédente nous aide face à ce genre de questions, d’angoisses ? Pas vraiment. Mais au moins, ça donne un peu de sens, de raison d’être, à tout ça.

Car nous entendons tous parler de la fin de vie.

Mais nous connaissons tous aussi la faim de vivre.