Un certain soin

C’est le matin hivernal d’une longue journée de garde. En semaine, avec mon sénior, nous prenons donc les transmissions du malheureux binôme qui sort d’une garde mouvementée. Leurs voix empâtées amènent d’un ton monocorde entrecoupé de bâillements les informations des patients qu’ils ont hospitalisés dans la petite unité dite de « courte durée » où sont gardé les patients, le temps qu’une équipe plus fraîche leur trouve une place (ou les fasse rentrer chez eux) durant la journée. Il n’y a pas beaucoup de patients, mais les quelques présents sont d’une certaine complexité, au sens de l’urgentiste qui doit, presque avant le diagnostic, avoir à l’esprit la « destination » ou le « devenir » de la personne.

Nos collègues marquent un arrêt sur le prochain patient dont ils vont nous parler. « Alors ce monsieur-là », commencent-ils avec comme une sorte de regain d’énergie dans leurs yeux fatigués. « Ce monsieur a beaucoup occupée l’interne de la journée d’hier, qui est partie vers minuit (alors que sa journée se termine officiellement à 20h) ». C’est alors que, justement, l’interne en question arrive au moment des transmissions, nous salue, et nous informe qu’elle travaille aussi aujourd’hui. La chef sortant de garde lui propose alors de nous raconter l’histoire de ce monsieur.

« Alors, c’est un monsieur de 95 ans, parfaitement autonome : il vit seul chez lui, se fait à manger, fait ses courses ou se fait parfois livrer par sa famille qui est très présente. Il n’a vraiment aucun trouble cognitif, il est même très agréable, on discute facilement avec lui, bref. Il a quelques antécédents, notamment une valve cardiaque (TAVI pour les intimes), un pace-maker sur une maladie de l’oreillette, une hypertension artérielle, une insuffisance rénale chronique au stade III et un anévrisme de l’aorte abdominale chronique de 40 mm. Ce monsieur nous arrive aux urgences pour des douleurs abdominales évoluant depuis 2 jours dans un contexte de constipation qui donc, au départ, ne nous a pas alarmé. Il a eu des laxatifs, un grand lavement, etc. qui n’ont rien donné. En le réexaminant, j’avais le sentiment d’un souffle abdominal et il m’expliquait qu’il était vraiment fatigué. La douleur était, par contre, plutôt bien calmée par du paracétamol. On a fini par lui faire un scanner. Et là, alors que c’était pour moi l’heure de partir, le radiologue m’appelle presque affolé en me disant que son anévrisme est à 70 mm, et probablement au stade pré-fissuraire : il n’y a pas de fuite de produit de contraste, mais un rehaussement de la graisse abdominale et d’autres signes menaçants, et qu’il faut appeler en urgence un chirurgien vasculaire. Tout de suite, je commence par l’interne de chirurgie viscérale qui me donne le contact de CentreVasculaireDuCoin qui eux me disent qu’en effet, il faut l’opérer mais qu’ils n’ont pas le matériel endovasculaire adéquat. J’appelle une série d’hôpitaux dont LePlusProcheCHU, et BonCentreVasculaire qui m’expliquent que l’opérer est trop dangereux, que cela le ferait décompenser ses comorbidités et que le risque de décès est trop grand. Ils me disent de stabiliser la tension, et de le prendre en charge de façon palliative en sachant qu’à tout instant (dans 2 minutes, 3 heures, 5 jours ou 2 semaines) l’anévrisme pouvait se rompre entraînant une mort très rapide. Entre temps, les proches du monsieur étaient rentrés quand on leur avait dit que c’était probablement une constipation, donc il a fallu les rappeler et j’ai préféré attendre qu’ils arrivent pour leur parler. Donc vers minuit, je leur annonce les choses et ils ne veulent surtout pas qu’il soit au courant du pronostic pour ne pas l’inquiéter. J’en avais un peu parlé avec lui sans rentrer dans les détails et il était plutôt réticent à se faire opérer son anévrisme. Donc voilà, on l’a hospitalisé là pour le surveiller, baisser la tension et voir un peu ce qu’on peut faire pour lui… »

Bien. Nous avons donc, ce matin dans nos lits, une sorte de bombe humaine qui menace d’exploser à tout instant, et qui ne le sait pas, et pour laquelle on ne peut, semble-t-il, rien faire. On fait préciser quelques détails. L’interne nous assure avec une sorte de fatalisme qui ne laisse pas de place au doute que l’opération n’est pas possible selon les chirurgiens qu’elle a eut. Elle est restée jusqu’à plus de minuit pour parler avec la famille, et a même dormi sur place puisqu’elle travaillait aujourd’hui et habitait particulièrement loin de l’hôpital. On se quitte sur ces termes d’ingratitude corporatiste pour terminer les transmissions.

Mon chef et moi nous partageons les patients. Et, comme toujours (est-ce une réelle volonté de ma part ou simplement dû au hasard ?) je prends en charge le patient étiqueté « soins palliatifs » qui menace d’exploser. J’appelle dans un premier temps le service de soin palliatif pour leur soumettre la situation, conscient qu’ils ne pourraient jamais le prendre immédiatement mais compte tenu du risque, de la situation familiale en termes d’annonce du pronostic, et de la situation médicale qu’ils sont peut-être amenés à rencontrer, j’espère ainsi pouvoir avoir leur avis. Il faut dire que, ce matin, nous avons le luxe d’avoir peu de patients, donc d’avoir du temps. C’est déjà, étrangement, un premier facteur d’amélioration de la qualité des soins que nous allons pouvoir donner. Le médecin de soins palliatif semble apprécier la situation, le dilemme éthique, mais est attendu pour ses transmissions et me conseille de rappeler tout en envoyant une demande d’hospitalisation. Je rédige le « petit dossier » de 3 bonnes pages et le faxe, puis me dirige vers le patient pour le rencontrer. La chronologie peut paraître étrange, mais dans l’unité de courte durée des urgences, l’aspect « courte durée » (de séjour) prime : il faut impérativement faire sortir les patients pour accueillir les suivants, aucun n’étant, dans l’idéal, destiné à y passer plus d’une nuit…

Je le rencontre. Cheveux blancs, œil vif, sourire aux dents blanches. Il est un peu maigre, et a l’allure fatiguée, mais il est incroyablement présent pour un vieil homme de 95 ans. Nous discutons d’emblée, de sa vie, de la nuit aux urgences, de ce qu’il a compris, de ce qu’il espère. Il sait que c’est grave, même s’il ne sait pas précisément ce qui se passe. Il me demande à plusieurs reprises « quand est-ce que je vais partir ? » avec ce double sens qu’il exploite très bien : partir de l’hôpital ou mourir ? « Et oui docteur, j’ai 95 ans, il faut bien que je parte un jour ». Je l’examine, et je remarque que mes gestes sont encore plus précautionneux, comme si le moindre choc pourrait déclencher la bombe. Mon stéthoscope m’échappe à 2 millimètres de sa poitrine et y tombe. Il me semble que mon cœur manque un battement. J’ai l’image de ces scènes de film caricaturales où l’un des fils de la bombe à désamorcer est coupé, où le son s’arrête, où on fermerait presque les yeux de peur que tout explose. Mais il ne se passe rien. Au cours de la discussion, quand il rit, ou quand il s’émeut, j’ai également ce sentiment d’angoisse infondée. Je me demande : mais comment feront ses proches à le regarder comme je le regarde, en s’imaginant à chaque seconde, à chaque geste, que tout s’arrête brutalement ?

Prenant congé, mes pensées m’envahissent. N’est-ce pas finalement qu’une métaphore accrue de la vie ? On peut mourir à tout instant, foudroyé par la maladie, un accident, ou le hasard. Et pourtant, en avoir une sorte de certitude, médicalement affirmée, nous amène à cette situation insupportable d’une vulnérabilité comme exacerbée, violente et injuste. On passe notre vie à vivre comme si nous n’allions finalement, sinon jamais mourir, au moins mourir dans très longtemps, et quand l’imminence et l’inéluctabilité de la mort nous fait face, toutes nos certitudes s’envolent. Le divertissement Pascalien est inefficace. La volonté de vivre de Nietzsche en prend en coup. Le rappel au stoïcisme se fait presque violent. Mais pire encore, ici, de cet homme qui ignore ce que tous ceux qu’il côtoie redoutent à chaque instant ! Est-ce pire ? Cette posture paternaliste qui certains réconforte, et d’autres indigne ? N’a-t-il pas le droit de savoir, au prix d’une redoutable angoisse, mais d’une conscience accrue des secondes précieuses que la vie lui permet encore ?

Je m’occupe de mes quelques autres patients, et croise la famille du vieil homme dans le couloir. Une petite sœur de 80 ans, et trois de ses quatre enfants. Ils entrent dans sa chambre et je les rejoins quelques minutes plus tard, accompagné d’un étudiant infirmier qui souhaitait venir avec moi. C’est toujours intéressant de regarder comment se positionnent les proches d’un patient à l’hôpital. Il y a une infinité de possibles, et parfois, des attitudes qui peuvent nous suggérer des choses. Je ne sais pas si c’est très standardisé, ni très « standardisable », mais l’intuition (certes parfois trompeuse) offre une certaine lecture. Ici, ses proches se sont écartés. Comme pour « laisser la place » au médecin. Ils restaient debout alors qu’ils auraient pu s’assoir sur les quelques chaines. Comme si le recul était motivé par une sorte de crainte, mais pas suffisante pour s’éloigner définitivement. Comme si la perspective de l’explosion imminente devait laisser la place au soignant de s’interposer, sans rompre le lien avec leur proche malade. Enfin. Je divague, et projette certainement certaines de mes représentations. Je salue tout le monde, y compris, à nouveau, le vieil homme. Nous discutons, tranquillement. Le vieil homme se livre, presque spontanément, sur son rapport à la fin de vie : « piquez-moi si je tombe dans le coma et qu’on ne peut pas me réveiller, ou si je deviens zinzin ». C’est dit sur un ton humoristique, de cet humour qu’on lance avec l’idée, quand même, d’être un peu sérieux, au fond. J’enchaine, sur cette même note mi-humoristique mi-sérieuse, en soulignant que c’est important de savoir ceci, et laisse un temps pour permettre à un secret de se révéler, si le moment paraissait opportun aux personnes en présence. Je sens planer comme une envie, et beaucoup de peur, et je n’insiste pas. En sortant, la famille m’emboite le pas.

La discussion tourne alors au projet. J’évoque les soins palliatifs, mais aussi, la perspective d’un retour à domicile avec quelques aides puisqu’après tout, il est parfaitement autonome et qu’il pourrait très bien avoir le droit de finir sa vie chez lui. Nous discutons calmement. Je fais part de la nécessité qu’il soit informé, davantage en donnant mon avis, ouvert à la discussion, qu’en l’imposant. Je confirme mon intuition, qu’ils en avaient l’intention, mais qu’à minuit, dans le choc de la nouvelle, c’était une décision compliquée pour eux. « C’est très difficile, vous savez, de le regarder, en se disant qu’à tout moment… ». J’accueille. J’écoute. Il n’y a pas de larmes, pas de débordement d’émotions, juste une forme d’angoisse, de tristesse et comme une forme de déni de la mortalité qui se brise. On évoque les différentes possibilités et que nous restons en contact, même téléphonique, pour en confirmer une. En partant, je demande à l’étudiant infirmier ce qu’il voulait observer, et ce qu’il en a pensé. Il vouloir voir comment j’allais aborder les choses. Son retour m’a été précieux.

Rentrant dans le bureau médical, mon regard tombe sur l’affiche présentant le numéro d’un CentreVasculaireDeRéférence avec lequel notre hôpital travaille en étroite collaboration. L’idée de prendre un deuxième avis germe dans mon esprit. D’après les transmissions, plusieurs avis avaient déjà été pris. Et pourtant, un doute abominable réveillait mon alarme bidale. Je ne suis pas chirurgien vasculaire. Les chirurgiens qui se sont prononcés savent ce dont ils parlent. Ont-ils eu toutes les informations, à minuit, pour prendre cette décision ? A 95 ans, il faut bien mourir un jour, mais vaut-il mieux alors vivre un temps incertain avec une épée de Damoclès consciemment au-dessus de la tête, ou peut-être mourir sur une table d’opération pour chasser cette lame le temps qu’il resterait à vivre ? Le ventre grognon, je rappelle les soins palliatifs.

L’accueil est tout autre. Là où il y avait une question éthique, il n’y a plus que de l’indignation. Le médecin en a parlé deux minutes avec ses collègues « parce qu’il a du travail », et considère que la situation est beaucoup trop complexe : il faut au moins que le monsieur soit au courant du pronostic. Et ils ne vont pas prendre un patient qui pourrait très bien rentrer chez lui, et vivre peut-être encore longtemps. « Avez-vous pensé à prendre un deuxième avis ? Parce que des cas comme ça, on en a, et certains se font opérer même après un premier avis négatif et s’en sortent ». Je raccroche. La violence que je ressens de cet appel aux arguments pourtant sensés vient alimenter le concerto tutti fortississimo au fond de mes entrailles.

Je vais trouver ma collègue de la veille. Elle m’explique qu’elle a contacté plusieurs hôpitaux, mais qu’à part le premier centre vasculaire qui lui disait ne pas avoir le matériel nécessaire, elle n’a eu vraiment un avis d’un chirurgien vasculaire que d’un seul centre après plusieurs interlocuteurs. Je lui demande si elle a contacté le CentreVasculaireDeRéférence affiché dans le bureau médical. Vraisemblablement non. Ni une, ni deux, je parle à mon chef de ma volonté de prendre un deuxième avis. Compréhensif et sensible au questionnement éthique, il m’invite à poursuivre.

J’obtiens rapidement un chirurgien frais et réveillé. Je lui présente la situation. Ai-je insisté sur les éléments d’autonomie parfaite, l’absence de trouble cognitif, l’entourage, et l’errance pronostique ? Ai-je bénéficié de son agacement à l’idée de ne pas avoir été le premier interlocuteur, malgré la convention entre nos hôpitaux, et de son désir de se montrer meilleur que ses confrères de l’autre hôpital ? Ai-je simplement expérimenté l’incertitude irréductible d’une demande d’avis sur un cas « zone grise » où plusieurs décisions antagonistes peuvent être rationnellement prises ? « Envoie-moi le scanner, assure-toi que le monsieur est ok pour se faire opérer, je dois prendre un bloc de 2-3h, je te rappelle ». Dans la minute, le scanner était envoyé.

Il était alors 17h. La famille était partie. Le vieil homme m’accueille avec son sourire (« ne souriez pas trop fort, imaginez que l’anévrisme éclate ! » ai-je encore pensé). « Que pensez-vous que je dois-je faire ? » me demande-t-il. Je lui redemande ce qu’il a compris. Il semble avoir lu entre les lignes. Il ne sait peut-être pas que son anévrisme menace de se rompre, mais il sait qu’il a grossi et qu’il est dans une situation inquiétante. Je lui parle de mon contact avec un chirurgien qui réfléchissait à l’opérer. Il me dit son inquiétude de ne pas se réveiller avec l’anesthésie. Mais qu’il est « un battant ». Il me demande ce que j’en pense. Je réponds que je ne suis pas chirurgien, mais que si un chirurgien spécialiste lui propose une opération, c’est qu’il estime que le risque en vaut largement les bénéfices plutôt que de ne rien faire, bien que le choix décisif, c’est, et ce sera toujours, à tout moment, au vieil homme de le faire. Je ne lui promets pas de miracle, ni ne dissimule les risques opératoires importants. Il me dit qu’à bien réfléchir, ce serait dans sa nature et sa volonté de se faire opérer.

Ma garde commence. Je vois chaque patient avec cette tension dans un coin de ma pensée. Je n’ai plus le luxe du temps pour appeler la famille, les prévenir, les faire réfléchir en amont, car un nombre affolant de gens attendent déjà depuis plusieurs heures d’être vu. Le chirurgien me rappelle « on va le prendre, envoie-le-nous en SMUR avec le scanner, on le met en réa ce soir ». J’appelle immédiatement la famille. L’un des fils me demande du temps pour réfléchir et d’appeler l’une de ses sœurs, que je n’ai pas rencontré aujourd’hui, et qui voulait me parler. Nous avons peu de temps. J’appelle la sœur. Elle est au volant de sa voiture. Je lui demande, en la prévenant que ce n’est pas une annonce grave, de se garer le temps de notre conversation. Elle comprend (peut-être pense-t-elle que je fais simplement de la prévention routière ?). J’entends le craquement du frein à main. Je refais le point avec elle sur la situation. Je lui annonce le deuxième avis du chirurgien. J’essaye de répondre à ses inquiétudes : « mais enfin docteur, pouvez-vous m’assurer qu’il ne s’agit pas d’une sorte de cobaye pour entraîner un chirurgien sur une vieille personne ? ». Je dois trouver les mots, sans promettre un succès garanti, sans m’avancer sur mes ignorances en matière de chirurgie vasculaire de l’aorte abdominale, sans créer de décalage entre leurs attentes et ce qui va se passer. Elle me demande mon nom. Elle me demande du temps pour contacter ses frères et sœurs, « au moins 20 minutes ». J’acquiesce. Le temps de faire les papiers, de récupérer le CD du scanner, d’appeler le SMUR… Au bout de 20 minutes : « nous sommes d’accord. D’autant que quand je suis passé, il était prêt à se faire opérer s’il le fallait, vu que vous en aviez parlé avec lui. Merci d’avoir pris le temps de nous appeler et d’avoir pris notre avis ».

Le médecin de la régulation, écoutant l’histoire, commentera d’un air désabusé « mais quelle prise en charge ! ». Il enverra une équipe. Les transmissions seront rapides. En partant, le vieil homme m’arrêtera « Merci beaucoup pour votre gentillesse ». Attendez-donc que ma « gentillesse » ne vous tue sur la table d’opération avant de me remercier. Et il partira éclairer la nuit de lueurs bleutés pour rejoindre son destin vaguement choisi. Et je me mordrais les doigts toute la garde. Et si c’était de l’acharnement ? L’âge fait-il argument de poids dans la décision ? De quelle façon est-il acceptable d’attendre la mort ? Quel est le sens de cette prise en charge ?

Deux jours plus tard, prenant des nouvelles auprès du chirurgien, il m’enverra un message : « On l’a opéré hier il pète la forme! (Pour l’instant). Extubé, sans drogue ».

Transmettre un patient, l’évaluer, décider avec lui et tout son environnement, donner un avis. Tant de paramètres. Tant de variables. Tant d’incertitude irréductible. D’aucun parlent d’intelligence artificielle. Peut-être. Mais il y aura probablement toujours des choix à faire, et à assumer. Des choix qui ne sauraient se résoudre à un dilemme logique. Une part de philosophie, de culture, d’éthique, de personnalité, d’affectivité qu’il est, du moins encore aujourd’hui, impossible de pleinement mesurer. Il y a plein de choses à penser dans cette histoire. Le résidu de médecine paternaliste, finalement encouragé par une famille en état de choc quand au pronostic sombre de leur père, l’éthique des discussions/transmissions médicale, le caractère singulier et fluctuant d’avis en situations ambiguë, l’ambivalence d’une décision du patient, la dépendance peut-être à la relation qui se tisse avec les soignants, et tant d’autres choses encore. Le questionnement déstabilise. La réponse n’est peut-être pas uniquement dans quelques grands mots d’humanismes. Le carrefour entre les sciences « dures », les sciences humaines, les relations, et le hasard aux allures plus ou moins organisées selon les croyances de chacun, est immense et déroutant. Le métier de soignant, c’est parfois aussi celui de porter une inquiétude d’une autre nature à l’égard de ceux qui nous consultent. La certitude absolue, c’est un mirage que notre société vénère avec passion.

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Premiers pas

J’inspire, j’expire, je respire. L’externat est fini. Le temps de la référence systématique à l’interne est révolu. Désormais, c’est à mon tour de décider, d’estimer, d’évaluer, d’agir ou de m’abstenir. Bien sûr, les séniors sont présents, ici. Très présents, très encadrants. Chacun à sa manière, évidemment. Mais incontestablement mieux qu’ailleurs

J’inspire, j’ouvre la porte derrière laquelle un jeune homme afghan attend. Il a reçu une sorte d’échafaudage sur l’arrière du crâne. Il semble avoir perdu connaissance quelques instants, et devant l’affolement généré par son accident de travail, s’est pourtant opposé à ce que ses collègues n’appellent les secours. C’est son médecin généraliste, vu le lendemain, qui l’encourage à aller aux urgences, devant la violence du choc, les vomissements, les douleurs, les vertiges… Lui, il me dira en partant au scanner : « vous savez, d’où je viens, j’ai vu la mort, le sang, les crimes et la guerre… alors bon, un coup sur la tête, c’est pas grave ».

J’expire, un peu bruyamment, lorsque j’entends les soignants s’adresser avec une voix forte et exaspérée à un vieil homme qui revient du scanner. Il a pourtant été retrouvé errant dans le hall d’un immeuble qui n’était pas le sien, une coupure à l’oreille, confus. Il répétait « oui » à toutes les questions de mon entretien, y compris « quel est votre nom ? ». Il voulait tellement se relever de son brancard que j’avais proposé un peu d’hydroxyzine pour le détendre avant le scanner cérébral motivé par son aphasie, sa confusion, et un babinski bilatéral. Je retourne le voir, guidé par les voix des soignants qui semblent batailler avec lui. Je le retrouve contentionné, et ce n’est plus « oui » qu’il répète, mais « merde ! ». Ce me semble relativement et tristement approprié. Mes collègues tentent tant bien que mal de le maintenir pour lui faire un ECG. Je réfléchis quelques secondes, et j’ai à peine le temps de sentir si ce que je vais faire est acceptable que je me lance dans une hypnose un peu brusque, mais efficace puisque pendant une bonne minute, le vieil homme restera parfaitement immobile. Je lui suggère un peu de calme, puis retourne dans le poste de soin pour contacter les neurologues…

J’inspire, et je toque à la porte derrière laquelle elle et son amoureux se tiennent la main. Sa minerve souple maintient son cou douloureux du fait d’un accident de voiture, et son autre main se porte sur son ventre où le cœur d’un petit être de cellules doit à peine commencer de battre. Rien de grave aux cervicales. Mais un décollement trophoblastique léger imposant du repos d’après le gynécologue. L’inconvénient, c’est qu’elle souhaiterait éviter de révéler, par l’intermédiaire du certificat d’arrêt de travail, sa grossesse, parce qu’elle achevait ce jour sa période d’essai. Je bidouillerais le logiciel qui m’est encore peu familier, pour que le diagnostic de grossesse porté par le gynécologue disparaisse au profil d’un accident de voiture. Le secret à tout prix.

J’expire, avec un petit sourire, quand je vois partir cet homme et sa femme, après un simple point de suture. L’analgésie n’était pas optimale, y compris parce que mon hypnose conversationnelle était de mauvaise qualité, parasitée par ma méconnaissance des lieux et mes recherches de matériel. Parce que plusieurs interruptions. Parce qu’il faut aller vite, chaque temps pris avec un patient est un temps en moins pour les autres, balance entre rapidité et efficacité. Parce que faire un point avec un doigt encore raide d’un accident récent est plutôt délicat. Parce qu’un peu de stress, aussi. Mais leur sourire, leur merci, leur « au revoir », est un petit cadeau dont ils ne mesurent peut être pas la portée pour l’interne néophyte des urgences.

J’inspire. Sa fille m’aperçoit et se lève. Elle vient à ma rencontre et je lui demande comment s’est passée la nuit. Elle me raconte, l’angoisse devant la détresse respiratoire, alors même que cela faisait à peine une semaine qu’enfin, sa mère avait pu être hospitalisée chez elle. Accident de voiture il y a dix ans, elle était tétraplégique, trachéotomisée et dans un état pauci-relationnel. « Non réanimatoire » était écrit partout dans le dossier médical. Et pourtant, je suis entré, j’ai dit bonjour à la mère et à la fille, mon regard alternait entre les deux en utilisant des formulations suffisamment inclusives comme « comment s’est passée la nuit ? ». On a parlé ensemble. A un moment, les yeux de la vieille dame se sont agités derrière ses paupières, et sa fille s’est penchée vers elle, tout simplement en disant : « Oui maman, je sais que tu n’aimes pas que je parle de toi à ta place, mais pour l’instant, puisque tu ne peux pas, il faut bien que j’essaye de le faire pour toi ». J’expire. Je suis touché. On organise ensemble un retour à domicile le plus rapide possible, avec un réel partenariat entre l’équipe de soin et la famille, en lien avec l’hospitalisation à domicile.

J’inspire, j’expire, je respire. Toutes ces situations, on ne nous les apprend pas vraiment dans les livres et les 6 premières années de médecine. Les « cas » sont découpés, préconçus, idéalisés. La panade, l’incertitude, et tout l’épi-médico-technique pur sont éludés. Trop difficile à évaluer. Peut-être même à enseigner ? Et pourtant, pourtant, si je n’en menais pas large en termes de compétences médico-techniques, ces moments de relations, de questionnement, de positionnement, d’humanité finalement étaient comme des repères dans mes débuts nébuleux et balbutiants. Des petits moments où je sentais, malgré l’incertitude irréductible qui les constitue fondamentalement, une « zone de confort », où le fait de ne pas savoir était peut-être mieux toléré, mieux vécu, mieux tout court. Comment enseigner cela à des étudiants endoctrinés par un concours idiot, où chaque case est soit une bonne, soit une mauvaise réponse ?

Comment s’inspirer de l’incertitude, de ces moments de globalité, où médecine, science, technique et relation s’entremêlent sans s’exclure ? Comment profiter de ces expirations, ces temps d’humanité pure où il n’y a rien d’autre à faire que de prêter une oreille attentive à l’autre, et apprendre ce qu’aucun livre, peut-être, ne saurait transmettre ? Comment ne pas avoir le souffle coupé par la complexité de l’humain, de l’art de prendre soin, et des situations de vie qu’il nous est permis de vivre, d’observer, et parfois, d’accompagner ?

J’inspire. J’expire. J’ai peur, je suis un néo-interne, un parfait néophyte de l’art du soin. J’inspire, j’expire. J’essaie d’être patient, perfectionniste sans auto-flagellation (même si je m’auto-flagelle à la perfection), d’accepter mes énormes limites, et de compenser mes lacunes médicales ou techniques. J’inspire, j’expire. Parce que l’air que nous échangeons circule entre les êtres humains, tissant comme un lien invisible et précieux. Je respire, car ce lien me fascine et m’oblige, à toujours y rester attentif, à tenir mes engagements et à respecter ces valeurs.

Interne de premier semestre aux urgences ayant besoin de l’aide de son sénior.

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Faire le lien

« Bonjour, nous sommes les Dr. A. et B., nous sommes psychiatres »
« Ah, je suis désolé, mais je ne parle pas aux psychiatres… »
« Ah oui ? Vous voulez bien nous expliquer pourquoi ? »

Et nous voilà, invités à nous assoir, entrant dans le monde inquiétant de monsieur C.. Il nous dira tout du gaz étrange qu’il sent émaner de son nouveau parquet, à l’en rendre malade et diabétique, lui et tout le quartier, où, devant sa propre porte, ont lieu les assassinats, les viols de vierges, les réunions du complot de ceux qui parfois entrent chez lui, dorment dans son lit, utilisent sa salle de bain et empoisonnent sa nourriture. Sa méfiance le quittera même le lendemain, quand nous retournons le voir, et qu’il me dit sur le ton de la confidence, en parlant à peine trop bas pour ne pas que ma collègue psychiatre, une femme cette fois, ne l’entende : « la professeure du service, son parfum m’empoissonne aussi : méfiez-vous des femmes ».

*

Mme D. en a marre. Elle voudrait sortir. Cela fait plusieurs mois qu’elle est à l’hôpital. Récupérée en réanimation à l’issue d’une tentative de suicide par intoxication médicamenteuse, elle a échoppé d’un long mois de catatonie. Elle a suscité l’intérêt des internistes qui, sitôt le diagnostic d’encéphalite limbique écarté, l’ont jeté comme une vieille paire de chaussettes aux endocrinologues pour équilibrer un diabète et la pousser vers une sortie prématurée devant des troubles neurologiques (dyspraxie, dysphasie, dysarthrie, troubles cognitifs) qui, sous l’effet de stimulations par l’équipe paramédicale et de nos visites régulières semblaient pourtant très progressivement s’amender. Est-ce qu’on peut se poser défenseur de l’autonomie des patients quand on les en prive avec l’intention de les soigner ? Revient-il au patient de susciter en nous notre engagement d’humanité pour horizontaliser une relation de soin (et donc de pouvoir) par nature déséquilibrée ?

*

Monsieur E. est un sans-abri, jeune, d’origine étrangère. Il ne parle pas français. C’est l’interprète, au téléphone, qui nous rapportera avoir des difficultés à traduire, parce qu’il perd le fil de ses pensées, ne finit jamais vraiment les phrases qu’il commence, tient parfois des propos incohérents. Il pleure, il rit, or si ce qu’il dit en pleurant est triste, ce qu’il dit en riant n’est pas drôle. Il se sent si seul. Dieu le forcerait à boire. Et à quitter l’hôpital où il séjourne quelques jours par-ci par-là, et retourne disséminer dans la rue des baciles de Koch qu’il crache par paquet de cent, et ainsi répondre à cette société qui l’oublie en distribuant la tuberculose. Faut-il le contraindre à se soigner ? De quel droit ? Dans quel but ? Et ensuite, on le remettra dehors ?

*

Madame F. est arrivée aux urgences en portant un voile et du maquillage par-dessus un hématome. Elle s’est mariée d’amour, même si, parfois, il arrivait qu’il la frappe. Au début, tout semblait rose. Ils sont arrivés en France. Puis il n’a plus voulu qu’elle trav            aille, elle qui rêvait d’être infirmière. Il n’a plus voulu qu’elle reçoive de l’argent et il exigeait qu’elle le lui donne. Il n’a plus voulu qu’elle s’occupe des papiers. Il n’a plus voulu qu’elle sorte sans voile. Il n’a plus voulu lui démontrer d’affection, autrement qu’à travers des coups et des humiliations. Quand ils « faisaient le sexe », il prenait son plaisir, la violentait sans la ménager. Et elle qui n’avait jamais connu d’autres hommes n’avait que cette image de la sexualité. Au cours de l’entretien, l’infirmière qui m’accompagnait a retiré sa blouse parce qu’elle avait chaud. Puis, elle lui a parlé en lâchant « je peux vous dire quelque chose, en tant que femme ? ». J’étais content qu’elle soit là…

*

Monsieur G. n’était pas d’accord pour voir les psychiatres. Car les psychiatres n’étaient que des « chinois ». Comme les avocats ou les voleurs. Il le savait, lui qui était prophète et devinait par l’intermédiaire de Dieu qui était « chinois » en réalité. Même que son neveu, qui était le fils de son fils, il avait des doutes. Oh, les « chinois », il n’était pas question d’ethnie. C’était plutôt une nature profonde dans certaines personnes démoniaques. Monsieur G., d’origine Africaine, était venu en France pour récupérer les biens de son père, décédé il y a des années. Mais revenu trop tard et voilà qu’une bande de « chinois » avaient volé son héritage, et que d’autres en blouse blanche lui avaient collé des ressors dans la poitrine pour l’avertir qu’il ne fallait pas qu’il les embête. Qu’à cela ne tienne, il rentrait chez lui en Afrique. Il nous pointera la sortie : « Merci, vous pouvez partir, et ne revenez pas ».

*

Monsieur H. est le doyen de sa société africaine matriarcale. Il se doit d’être sage et de mesurer ses propos. Son niveau de langage et de réflexion est incroyable. Pourtant, hier, il s’est mis à chanter à 4h du matin, perdu, hébété. Il s’est déperfusé, a mis du sang partout, s’opposait aux soins et les soignants l’ont grondé. Il n’a aucun souvenir de cet épisode. Il en a très honte, et nous demande de transmettre ses plus solennelles excuses pour ce « malentendu ». Nous le rassurons et laissons la main aux somaticiens pour faire le point sur cet épisode de confusion…

*

Monsieur I. vient d’apprendre qu’il est atteint d’un cancer métastatique. Il se sent foutu. D’ailleurs, il a pleuré devant les équipes qui ont donc appelé les psychiatres de liaison. A croire qu’un homme qui vient d’apprendre qu’il a un cancer et qui pleure serait psychiatrique. Nous le rencontrons. Il n’y a pas d’éléments dépressifs au premier plan. Il nous parle de sa vie, de son souhait de rentrer chez lui, de voir sa chienne, de s’occuper de sa femme pour laquelle il est très inquiet. Il est vrai qu’elle a beaucoup de mal avec l’hospitalisation de son mari. Elle est venue aux urgences avec des idées suicidaires. Elle est persuadée qu’il est un cobaye et qu’on veut le lui enlever. Nous apprendrons ensuite qu’elle a fait euthanasier la chienne, qu’elle possède une arme à feu à la maison, et aurait écrit des courriers rageurs au Président et à la Ministre de la santé pour se faire entendre et témoigner de la maltraitance du service. Monsieur I. pourra probablement rentrer chez lui, tandis que Madame I. nous suivra peut-être quelques temps à l’hôpital…

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En consultation, nous écoutons le jeune J. nous parler de son histoire. Des parents, divorcés, qui se déchirent. Lui, au milieu, qui essaye de les ménager, de ne pas prendre parti, et de supporter une charge qui ne cesse de grandir. Il voit des spécialistes du côté du père, qui ne communiquent pas avec les spécialistes vus du côté de la mère. Les parents s’appellent pour exiger l’arrêt des prises en charges commencées chez les spécialistes de l’autre. Et J., triste, en colère, fatigué, nous laisse entendre qu’il ne profite pas vraiment de la cour de récréation où il n’y a que jeux vidéo et gros mots, trouvant refuge dans le calme des multiples livres d’aventure du CDI (bibliothèque du collège). Gérer son sentiment d’impuissance, et son contre-transfert. Ne pas aller plus vite que le temps…

*

C’est aussi le jeune K., réfugié d’un ailleurs difficile, où il fut victime de torture. En France, relativement intégré, artiste, déprimé. Je vois à sa dermite séborrhéique qu’il cache tant bien que mal sous une mèche de cheveux ce qu’on me confirmera ensuite comme un des signes de son infection au VIH. Ancienne rupture avec son précédent compagnon. Vide affectif et relationnel depuis. Une angoisse à l’idée de renouer des liens avec d’autres personnes, comme s’il ne se sentait pas encore prêt à s’engager à nouveau dans une relation, même éphémère, qui risquerait de le faire souffrir. Tristesse, anhédonie. On lui propose un traitement anti-dépresseur. Il nous répond qu’il ne pense pas en avoir besoin, et qu’il tient à cette part de ténèbres en lui, laquelle, quelque part, lui permet aussi d’exprimer son art. Et nous songeons alors. Que serait le monde sans les souffrances de Baudelaire, de Van Gogh, de Rimbaud, de Verlaine, de De Vinci, de Michel-Ange, et de tant d’autres… ?

*

Que serait le monde sans ce lien, parfois fugace, parfois durable, qui construit les humains en les reliant les uns aux autres ? Ne nous développons-nous pas dans ces relations, qui se créent ou s’évitent, se font et se défont, s’établissent pour la vie ou pour une nuit, demeurent immuables ou se transforment sans arrêt ? N’y a-t-il pas dans le visage de l’Autre, le paradoxe Lévinassien, l’infinité des possibles, des enjeux d’amour, de mort et de pouvoir ?

Addictologie de liaison, psychiatrie de liaison, équipes mobiles douleur, soins palliatifs, infectiologie… L’ère du lien est de plus en plus importante. Que penser quand il revient à une équipe de psychiatrie de liaison de devoir justement faire le lien entre les différents acteurs d’une prise en charge pour que celle-ci devienne une prise en soin ? Quand il revient aux psychiatres d’assumer des fonctions, finalement, de généralistes, au sein d’un hôpital qui oublie que ce n’est peut-être pas aux patients de s’adapter à son organisation, mais plutôt à son organisation de s’adapter aux patients qu’il reçoit ? Qu’à force de protocoles rigides, de soignants éreintés, d’enjeux politiques, de guerres d’égo, de prestige universitaires aux grands projets de recherche, de médecine tronçonnée pour être les meilleurs de la maladie de l’auricule droit, de visée budgéto-centrée, le lien dans la santé est mis en péril ?

Que serait le soin sans ce lien, à bien des niveaux : du patient à ses soignants, des soignants entre eux, de la maladie à la société, du patient au monde, et du monde au spirituel ? Que serait une prise en soin sans ces connexions (une prise en charge ?), ces différents points de vue, ses différents avis qui luttent contre la tendance à l’hyperspécialisation des disciplines médicales, contre le retranchement du médical sans décision partagée, et contre la perte d’une vision moins tranchées, plus globale, plus holistique ? Que serait le soin sans ce lien, garant de la sollicitude de Ricoeur, condition préalable à l’éthique, élément nécessaire au déploiement de notre humanité sur tous les plans (administratif, managérial, médical, individuel…) dans l’art de soigner ?

Briser les préjugés

« Vous allez découvrir le patient et son image : l’un ne va pas sans l’autre. Derrière un scanner sur un écran, il y a une personne qui attend dans la salle d’attente, qui a une histoire, une attente, un parcours au moins médical. »

Premier jour de radiologie générale. Après le moment d’accueil privilégié avec le chef de service, les externes se sont dispersés entre plusieurs postes plus ou moins réels pour suivre un radiologue plus ou moins réel. Le service pullule de « bonjour » bienheureux du matin et de gobelets de café fumants.

Je regarde au travers la vitre les manipulateurs radios qui installent une patiente d’une quarantaine d’années au scanner. La cadre débarque, ouvre la porte qui sépare la salle du scanner de celle de l’ordinateur, salue ses collèges. Une porte entre le monde des blouses, et celles des patients.

« Bon, on a un souci ce matin ? »

Pendant plusieurs minutes, les blouses blanches parleront de problème, gênant, embêtant, de « croiser les doigts pour que ça marche », et d’autres termes négatifs pour une histoire de maintenance non effectuée. Sans l’évoquer en tant que tel. Devant une patiente silencieuse, au regard un peu effrayé, et qui a un peu mal au ventre.

« Où est-ce que je mets mes mains ? » demande-t-elle entre deux acquisitions.

Je regrette de ne pouvoir aider, ni d’avoir pu lui expliquer de A à Z ce qui allait se passer. Les temps d’acquisition où elle serait seule dans la pièce, les temps de pauses, l’injection… Je regarde sans rien dire les manipulateurs radio qui savent ce qu’ils font, professionnels, et ne sont pas désagréables avec elle, mais je m’étonne discrètement du peu d’explications.

Puis, l’image apparait. Les manipulateurs s’étonnent dans la salle à la porte close. Ils qualifient d’énorme, de pas normal, d’inquiétant une masse pelvienne. Je me demande si la vitre est teintée, et je pense que non. Allongée dans le scanner, un regard vers ses pieds sans même avoir à bouger la tête pourrait suffire à voir deux blouses blanches en apostropher une qui « ne sait pas, n’est qu’externe et ne connait pas le motif du scanner ».

Retour du chef. Il attrape le bon de radio, charmante petite feuille qui fait le bonheur des externes de médecine à l’heure des visites et des fax au fonctionnement incertain. Il m’entraine à sa suite, et dans une autre pièce à l’ambiance tamisée, nous observons sans la moindre sensualité les entrailles pixelisées en nuances de gris de notre patiente. Elle est sous chimiothérapie pour un adénocarcinome de l’estomac. Le chef soupire.

« Et bien sa chimio ne marche pas. C’est un syndrome de Krukenberg. Une métastase ovarienne. 10 cm sur 10 cm. Effectivement, elle a le droit d’avoir mal. »

Silence. Soupir.

« Ah la la… »

Silence. Soupir du chef, du manipulateur radio, et de l’externe mais sans bruit.

« Bon, je crois qu’elle va bientôt dire au revoir à la vie… »

Il serait faux de penser qu’il disait cela avec désinvolture et froideur. D’autant après son accueil des externes emprunt d’humanité, très attaché au patient, paradoxalement pourrait-on dire, pour un radiologue.

Il passe un coup de téléphone au médecin en charge de la pauvre femme.

« On va aller lui dire un mot. » me dit-il.

Une tempête d’émotions m’agite. Depuis tout à l’heure, j’ai les yeux fixés sur l’image. J’essaye de ne pas penser à ma grand-mère qui bataille avec une carcinose péritonéale sur tumeur de l’ovaire. Je tente de ne pas projeter, de rester stoïque, « objectif ». D’un côté, je suis curieux à l’idée d’assister à une telle consultation, étonnante selon ma maigre (et probablement inexacte) représentation du radiologue. D’un autre, je m’inquiète : quelle souffrance allons-nous libérer ? Vais-je pleurer face à la détresse de cette femme ? Je m’imagine, sans doute à tort, une scène dramatique inspirée des grandes séries médicales où le monde s’effondre sur une personne condamnée.

« Vous pourriez installer la dame dans la salle de confidentialité ? »

« Elle est pleine de cartons… »

« Tant pis, ça sera toujours mieux que dans le couloir… »

Le chef signe une demande de scanner. Il reçoit un coup de téléphone pour un avis. Un réanimateur surgit en radiologie, pyjama bleu au milieu des blouses blanches, demandant une relecture d’un autre cliché. De fil en aiguille, les minutes s’écoulent, et si une partie de mon esprit essaye de suivre, une autre semble s’assoir dans une pièce, seule, avec ses angoisses. Pourquoi est-ce si long ? Qu’ont-ils encore trouvé ? Est-ce que c’est grave ?

« On y va ? »

Je me lève et je le suis, étonné, presque dégouté par cette espèce de curiosité morbide à l’idée de découvrir une telle consultation, son intensité dramatique, et d’apprendre peut-être comment, en tant que médecin et/ou en tant qu’humain, on apprend à gérer ces situations si particulières. Nous entrons dans une pièce aux peintures blanches, des dizaines de cartons sont empilés, laissant tout juste la place à trois petites chaises pliables, deux en face d’une. Le chef se présente, je me présente, nous nous asseyons.

Je ne me souviens plus exactement des mots. C’est assez simple et court. Peu de choses sont dites. Il commence par demander l’état de la douleur. Elle la décrit. Il vérifie avec elle son traitement antalgique qu’elle ne supporte pas et trouve peu efficace. Il appelle le médecin référent avec lequel il se met d’accord. Ce dernier verra la patiente immédiatement entre deux consultations pour ajuster le traitement. Et c’est fini. A la fin, nous nous levons, et elle demande :

« Ça a grossi, n’est-ce pas ? »

« Oui, et c’est probablement ça qui explique vos douleurs » répond le chef, simplement, délicatement.

Puis il la dirige vers l’étage des consultations. Et nous repartons.

« Je ne lui en ai pas trop dit. C’est peut-être mieux qu’elle puisse voir ça avec le médecin qui s’occupe d’elle. Plutôt que d’attendre une semaine pour sa consultation… »

Je ne sais pas. Je n’en sais rien. Est-ce au radiologue, « médecin de passage » (sans connaissance approfondie de l’histoire médicale de cette femme), de lui dire ? Fallait-il s’appesantir dans la salle des cartons, au milieu du néant, sans pouvoir lui proposer de solutions concrètes ? Sans même savoir s’il existait une solution concrète ? Etait-ce au contraire pertinent d’ainsi la diriger vers son médecin référent plutôt que de la laisser attendre plusieurs jours dans l’ignorance avant sa prochaine consultation ? Son médecin aura-t-il le temps de lui proposer quelque chose ? Aurait-il mieux fallu ne rien dire et attendre ? Ou la vérité s’exige-t-elle à tout prix sans délai ?

« On ne sait jamais vraiment faire ça, je crois… » dit-il.

Étrange quand les représentations se brisent. On découvre un radiologue qui rencontre ses patients, une annonce qui n’en est pas une, et des patients qui en savent bien souvent beaucoup plus qu’on ne le croit.

Tumeur de Krukenberg (image tirée de radiopaedia.org)

Le Docteur et le Labo

Maître Docteur, sur son titre perché,
Tenait en sa main un pouvoir,
Maître Labo, par le gain alléché,
S’arma de cadeaux pour le voir :
« Et bonjour, Seigneur Médecin,
Voici quelques présents, que vous ne craigniez rien !
Sans mentir, si vos prescriptions
Se rapportent à nos incitations,
Vous seriez le Phénix de Nature et du soin. »

A ces mots le Docteur invite ses adjoints,
Et ses étudiants pour une démonstration :
Il écrit l’ordonnance avec application.
Le labo s’en saisit, et dit : « Mon bon Docteur,
Apprenez que toute erreur
Ne serait que purement fortuite. »

Et quand les patients meurent, le labo est en fuite !
Le docteur honteux et confus
Jura, mais un peu tard, qu’on ne l’y prendrait plus… ?

Inspiré, bien sûr, de la fable Le Corbeau et le Renard de Jean de la Fontaine.

« Trop sensible pour soigner »

J’adresse cet écrit à ces gens-là qui crient
Qu’un cœur à fleur de peau, sensible à ses semblables,
Est un si lourd fardeau qu’il rend bien incapable
De faire un bon docteur avec le bon esprit.

Ces gens-là qui, envieux, crachent en flots bilieux
Leur propre cœur lésé de moments douloureux,
Brimé par tant d’années d’enseignement vicieux,
Où l’on croyait qu’aimer rendait très dangereux.

Bercé par l’illusion d’un esprit pragmatique
Fuyant les émotions d’un contact empathique
Le brillant technicien se trompera un jour.

Nul danger ne sévit dans un lien bienveillant
De soignant à soigné, de soignant à soignant
Car le soin ne saurait se défaire d’amour…

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.