Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.

Un certain soin

C’est le matin hivernal d’une longue journée de garde. En semaine, avec mon sénior, nous prenons donc les transmissions du malheureux binôme qui sort d’une garde mouvementée. Leurs voix empâtées amènent d’un ton monocorde entrecoupé de bâillements les informations des patients qu’ils ont hospitalisés dans la petite unité dite de « courte durée » où sont gardé les patients, le temps qu’une équipe plus fraîche leur trouve une place (ou les fasse rentrer chez eux) durant la journée. Il n’y a pas beaucoup de patients, mais les quelques présents sont d’une certaine complexité, au sens de l’urgentiste qui doit, presque avant le diagnostic, avoir à l’esprit la « destination » ou le « devenir » de la personne.

Nos collègues marquent un arrêt sur le prochain patient dont ils vont nous parler. « Alors ce monsieur-là », commencent-ils avec comme une sorte de regain d’énergie dans leurs yeux fatigués. « Ce monsieur a beaucoup occupée l’interne de la journée d’hier, qui est partie vers minuit (alors que sa journée se termine officiellement à 20h) ». C’est alors que, justement, l’interne en question arrive au moment des transmissions, nous salue, et nous informe qu’elle travaille aussi aujourd’hui. La chef sortant de garde lui propose alors de nous raconter l’histoire de ce monsieur.

« Alors, c’est un monsieur de 95 ans, parfaitement autonome : il vit seul chez lui, se fait à manger, fait ses courses ou se fait parfois livrer par sa famille qui est très présente. Il n’a vraiment aucun trouble cognitif, il est même très agréable, on discute facilement avec lui, bref. Il a quelques antécédents, notamment une valve cardiaque (TAVI pour les intimes), un pace-maker sur une maladie de l’oreillette, une hypertension artérielle, une insuffisance rénale chronique au stade III et un anévrisme de l’aorte abdominale chronique de 40 mm. Ce monsieur nous arrive aux urgences pour des douleurs abdominales évoluant depuis 2 jours dans un contexte de constipation qui donc, au départ, ne nous a pas alarmé. Il a eu des laxatifs, un grand lavement, etc. qui n’ont rien donné. En le réexaminant, j’avais le sentiment d’un souffle abdominal et il m’expliquait qu’il était vraiment fatigué. La douleur était, par contre, plutôt bien calmée par du paracétamol. On a fini par lui faire un scanner. Et là, alors que c’était pour moi l’heure de partir, le radiologue m’appelle presque affolé en me disant que son anévrisme est à 70 mm, et probablement au stade pré-fissuraire : il n’y a pas de fuite de produit de contraste, mais un rehaussement de la graisse abdominale et d’autres signes menaçants, et qu’il faut appeler en urgence un chirurgien vasculaire. Tout de suite, je commence par l’interne de chirurgie viscérale qui me donne le contact de CentreVasculaireDuCoin qui eux me disent qu’en effet, il faut l’opérer mais qu’ils n’ont pas le matériel endovasculaire adéquat. J’appelle une série d’hôpitaux dont LePlusProcheCHU, et BonCentreVasculaire qui m’expliquent que l’opérer est trop dangereux, que cela le ferait décompenser ses comorbidités et que le risque de décès est trop grand. Ils me disent de stabiliser la tension, et de le prendre en charge de façon palliative en sachant qu’à tout instant (dans 2 minutes, 3 heures, 5 jours ou 2 semaines) l’anévrisme pouvait se rompre entraînant une mort très rapide. Entre temps, les proches du monsieur étaient rentrés quand on leur avait dit que c’était probablement une constipation, donc il a fallu les rappeler et j’ai préféré attendre qu’ils arrivent pour leur parler. Donc vers minuit, je leur annonce les choses et ils ne veulent surtout pas qu’il soit au courant du pronostic pour ne pas l’inquiéter. J’en avais un peu parlé avec lui sans rentrer dans les détails et il était plutôt réticent à se faire opérer son anévrisme. Donc voilà, on l’a hospitalisé là pour le surveiller, baisser la tension et voir un peu ce qu’on peut faire pour lui… »

Bien. Nous avons donc, ce matin dans nos lits, une sorte de bombe humaine qui menace d’exploser à tout instant, et qui ne le sait pas, et pour laquelle on ne peut, semble-t-il, rien faire. On fait préciser quelques détails. L’interne nous assure avec une sorte de fatalisme qui ne laisse pas de place au doute que l’opération n’est pas possible selon les chirurgiens qu’elle a eut. Elle est restée jusqu’à plus de minuit pour parler avec la famille, et a même dormi sur place puisqu’elle travaillait aujourd’hui et habitait particulièrement loin de l’hôpital. On se quitte sur ces termes d’ingratitude corporatiste pour terminer les transmissions.

Mon chef et moi nous partageons les patients. Et, comme toujours (est-ce une réelle volonté de ma part ou simplement dû au hasard ?) je prends en charge le patient étiqueté « soins palliatifs » qui menace d’exploser. J’appelle dans un premier temps le service de soin palliatif pour leur soumettre la situation, conscient qu’ils ne pourraient jamais le prendre immédiatement mais compte tenu du risque, de la situation familiale en termes d’annonce du pronostic, et de la situation médicale qu’ils sont peut-être amenés à rencontrer, j’espère ainsi pouvoir avoir leur avis. Il faut dire que, ce matin, nous avons le luxe d’avoir peu de patients, donc d’avoir du temps. C’est déjà, étrangement, un premier facteur d’amélioration de la qualité des soins que nous allons pouvoir donner. Le médecin de soins palliatif semble apprécier la situation, le dilemme éthique, mais est attendu pour ses transmissions et me conseille de rappeler tout en envoyant une demande d’hospitalisation. Je rédige le « petit dossier » de 3 bonnes pages et le faxe, puis me dirige vers le patient pour le rencontrer. La chronologie peut paraître étrange, mais dans l’unité de courte durée des urgences, l’aspect « courte durée » (de séjour) prime : il faut impérativement faire sortir les patients pour accueillir les suivants, aucun n’étant, dans l’idéal, destiné à y passer plus d’une nuit…

Je le rencontre. Cheveux blancs, œil vif, sourire aux dents blanches. Il est un peu maigre, et a l’allure fatiguée, mais il est incroyablement présent pour un vieil homme de 95 ans. Nous discutons d’emblée, de sa vie, de la nuit aux urgences, de ce qu’il a compris, de ce qu’il espère. Il sait que c’est grave, même s’il ne sait pas précisément ce qui se passe. Il me demande à plusieurs reprises « quand est-ce que je vais partir ? » avec ce double sens qu’il exploite très bien : partir de l’hôpital ou mourir ? « Et oui docteur, j’ai 95 ans, il faut bien que je parte un jour ». Je l’examine, et je remarque que mes gestes sont encore plus précautionneux, comme si le moindre choc pourrait déclencher la bombe. Mon stéthoscope m’échappe à 2 millimètres de sa poitrine et y tombe. Il me semble que mon cœur manque un battement. J’ai l’image de ces scènes de film caricaturales où l’un des fils de la bombe à désamorcer est coupé, où le son s’arrête, où on fermerait presque les yeux de peur que tout explose. Mais il ne se passe rien. Au cours de la discussion, quand il rit, ou quand il s’émeut, j’ai également ce sentiment d’angoisse infondée. Je me demande : mais comment feront ses proches à le regarder comme je le regarde, en s’imaginant à chaque seconde, à chaque geste, que tout s’arrête brutalement ?

Prenant congé, mes pensées m’envahissent. N’est-ce pas finalement qu’une métaphore accrue de la vie ? On peut mourir à tout instant, foudroyé par la maladie, un accident, ou le hasard. Et pourtant, en avoir une sorte de certitude, médicalement affirmée, nous amène à cette situation insupportable d’une vulnérabilité comme exacerbée, violente et injuste. On passe notre vie à vivre comme si nous n’allions finalement, sinon jamais mourir, au moins mourir dans très longtemps, et quand l’imminence et l’inéluctabilité de la mort nous fait face, toutes nos certitudes s’envolent. Le divertissement Pascalien est inefficace. La volonté de vivre de Nietzsche en prend en coup. Le rappel au stoïcisme se fait presque violent. Mais pire encore, ici, de cet homme qui ignore ce que tous ceux qu’il côtoie redoutent à chaque instant ! Est-ce pire ? Cette posture paternaliste qui certains réconforte, et d’autres indigne ? N’a-t-il pas le droit de savoir, au prix d’une redoutable angoisse, mais d’une conscience accrue des secondes précieuses que la vie lui permet encore ?

Je m’occupe de mes quelques autres patients, et croise la famille du vieil homme dans le couloir. Une petite sœur de 80 ans, et trois de ses quatre enfants. Ils entrent dans sa chambre et je les rejoins quelques minutes plus tard, accompagné d’un étudiant infirmier qui souhaitait venir avec moi. C’est toujours intéressant de regarder comment se positionnent les proches d’un patient à l’hôpital. Il y a une infinité de possibles, et parfois, des attitudes qui peuvent nous suggérer des choses. Je ne sais pas si c’est très standardisé, ni très « standardisable », mais l’intuition (certes parfois trompeuse) offre une certaine lecture. Ici, ses proches se sont écartés. Comme pour « laisser la place » au médecin. Ils restaient debout alors qu’ils auraient pu s’assoir sur les quelques chaines. Comme si le recul était motivé par une sorte de crainte, mais pas suffisante pour s’éloigner définitivement. Comme si la perspective de l’explosion imminente devait laisser la place au soignant de s’interposer, sans rompre le lien avec leur proche malade. Enfin. Je divague, et projette certainement certaines de mes représentations. Je salue tout le monde, y compris, à nouveau, le vieil homme. Nous discutons, tranquillement. Le vieil homme se livre, presque spontanément, sur son rapport à la fin de vie : « piquez-moi si je tombe dans le coma et qu’on ne peut pas me réveiller, ou si je deviens zinzin ». C’est dit sur un ton humoristique, de cet humour qu’on lance avec l’idée, quand même, d’être un peu sérieux, au fond. J’enchaine, sur cette même note mi-humoristique mi-sérieuse, en soulignant que c’est important de savoir ceci, et laisse un temps pour permettre à un secret de se révéler, si le moment paraissait opportun aux personnes en présence. Je sens planer comme une envie, et beaucoup de peur, et je n’insiste pas. En sortant, la famille m’emboite le pas.

La discussion tourne alors au projet. J’évoque les soins palliatifs, mais aussi, la perspective d’un retour à domicile avec quelques aides puisqu’après tout, il est parfaitement autonome et qu’il pourrait très bien avoir le droit de finir sa vie chez lui. Nous discutons calmement. Je fais part de la nécessité qu’il soit informé, davantage en donnant mon avis, ouvert à la discussion, qu’en l’imposant. Je confirme mon intuition, qu’ils en avaient l’intention, mais qu’à minuit, dans le choc de la nouvelle, c’était une décision compliquée pour eux. « C’est très difficile, vous savez, de le regarder, en se disant qu’à tout moment… ». J’accueille. J’écoute. Il n’y a pas de larmes, pas de débordement d’émotions, juste une forme d’angoisse, de tristesse et comme une forme de déni de la mortalité qui se brise. On évoque les différentes possibilités et que nous restons en contact, même téléphonique, pour en confirmer une. En partant, je demande à l’étudiant infirmier ce qu’il voulait observer, et ce qu’il en a pensé. Il vouloir voir comment j’allais aborder les choses. Son retour m’a été précieux.

Rentrant dans le bureau médical, mon regard tombe sur l’affiche présentant le numéro d’un CentreVasculaireDeRéférence avec lequel notre hôpital travaille en étroite collaboration. L’idée de prendre un deuxième avis germe dans mon esprit. D’après les transmissions, plusieurs avis avaient déjà été pris. Et pourtant, un doute abominable réveillait mon alarme bidale. Je ne suis pas chirurgien vasculaire. Les chirurgiens qui se sont prononcés savent ce dont ils parlent. Ont-ils eu toutes les informations, à minuit, pour prendre cette décision ? A 95 ans, il faut bien mourir un jour, mais vaut-il mieux alors vivre un temps incertain avec une épée de Damoclès consciemment au-dessus de la tête, ou peut-être mourir sur une table d’opération pour chasser cette lame le temps qu’il resterait à vivre ? Le ventre grognon, je rappelle les soins palliatifs.

L’accueil est tout autre. Là où il y avait une question éthique, il n’y a plus que de l’indignation. Le médecin en a parlé deux minutes avec ses collègues « parce qu’il a du travail », et considère que la situation est beaucoup trop complexe : il faut au moins que le monsieur soit au courant du pronostic. Et ils ne vont pas prendre un patient qui pourrait très bien rentrer chez lui, et vivre peut-être encore longtemps. « Avez-vous pensé à prendre un deuxième avis ? Parce que des cas comme ça, on en a, et certains se font opérer même après un premier avis négatif et s’en sortent ». Je raccroche. La violence que je ressens de cet appel aux arguments pourtant sensés vient alimenter le concerto tutti fortississimo au fond de mes entrailles.

Je vais trouver ma collègue de la veille. Elle m’explique qu’elle a contacté plusieurs hôpitaux, mais qu’à part le premier centre vasculaire qui lui disait ne pas avoir le matériel nécessaire, elle n’a eu vraiment un avis d’un chirurgien vasculaire que d’un seul centre après plusieurs interlocuteurs. Je lui demande si elle a contacté le CentreVasculaireDeRéférence affiché dans le bureau médical. Vraisemblablement non. Ni une, ni deux, je parle à mon chef de ma volonté de prendre un deuxième avis. Compréhensif et sensible au questionnement éthique, il m’invite à poursuivre.

J’obtiens rapidement un chirurgien frais et réveillé. Je lui présente la situation. Ai-je insisté sur les éléments d’autonomie parfaite, l’absence de trouble cognitif, l’entourage, et l’errance pronostique ? Ai-je bénéficié de son agacement à l’idée de ne pas avoir été le premier interlocuteur, malgré la convention entre nos hôpitaux, et de son désir de se montrer meilleur que ses confrères de l’autre hôpital ? Ai-je simplement expérimenté l’incertitude irréductible d’une demande d’avis sur un cas « zone grise » où plusieurs décisions antagonistes peuvent être rationnellement prises ? « Envoie-moi le scanner, assure-toi que le monsieur est ok pour se faire opérer, je dois prendre un bloc de 2-3h, je te rappelle ». Dans la minute, le scanner était envoyé.

Il était alors 17h. La famille était partie. Le vieil homme m’accueille avec son sourire (« ne souriez pas trop fort, imaginez que l’anévrisme éclate ! » ai-je encore pensé). « Que pensez-vous que je dois-je faire ? » me demande-t-il. Je lui redemande ce qu’il a compris. Il semble avoir lu entre les lignes. Il ne sait peut-être pas que son anévrisme menace de se rompre, mais il sait qu’il a grossi et qu’il est dans une situation inquiétante. Je lui parle de mon contact avec un chirurgien qui réfléchissait à l’opérer. Il me dit son inquiétude de ne pas se réveiller avec l’anesthésie. Mais qu’il est « un battant ». Il me demande ce que j’en pense. Je réponds que je ne suis pas chirurgien, mais que si un chirurgien spécialiste lui propose une opération, c’est qu’il estime que le risque en vaut largement les bénéfices plutôt que de ne rien faire, bien que le choix décisif, c’est, et ce sera toujours, à tout moment, au vieil homme de le faire. Je ne lui promets pas de miracle, ni ne dissimule les risques opératoires importants. Il me dit qu’à bien réfléchir, ce serait dans sa nature et sa volonté de se faire opérer.

Ma garde commence. Je vois chaque patient avec cette tension dans un coin de ma pensée. Je n’ai plus le luxe du temps pour appeler la famille, les prévenir, les faire réfléchir en amont, car un nombre affolant de gens attendent déjà depuis plusieurs heures d’être vu. Le chirurgien me rappelle « on va le prendre, envoie-le-nous en SMUR avec le scanner, on le met en réa ce soir ». J’appelle immédiatement la famille. L’un des fils me demande du temps pour réfléchir et d’appeler l’une de ses sœurs, que je n’ai pas rencontré aujourd’hui, et qui voulait me parler. Nous avons peu de temps. J’appelle la sœur. Elle est au volant de sa voiture. Je lui demande, en la prévenant que ce n’est pas une annonce grave, de se garer le temps de notre conversation. Elle comprend (peut-être pense-t-elle que je fais simplement de la prévention routière ?). J’entends le craquement du frein à main. Je refais le point avec elle sur la situation. Je lui annonce le deuxième avis du chirurgien. J’essaye de répondre à ses inquiétudes : « mais enfin docteur, pouvez-vous m’assurer qu’il ne s’agit pas d’une sorte de cobaye pour entraîner un chirurgien sur une vieille personne ? ». Je dois trouver les mots, sans promettre un succès garanti, sans m’avancer sur mes ignorances en matière de chirurgie vasculaire de l’aorte abdominale, sans créer de décalage entre leurs attentes et ce qui va se passer. Elle me demande mon nom. Elle me demande du temps pour contacter ses frères et sœurs, « au moins 20 minutes ». J’acquiesce. Le temps de faire les papiers, de récupérer le CD du scanner, d’appeler le SMUR… Au bout de 20 minutes : « nous sommes d’accord. D’autant que quand je suis passé, il était prêt à se faire opérer s’il le fallait, vu que vous en aviez parlé avec lui. Merci d’avoir pris le temps de nous appeler et d’avoir pris notre avis ».

Le médecin de la régulation, écoutant l’histoire, commentera d’un air désabusé « mais quelle prise en charge ! ». Il enverra une équipe. Les transmissions seront rapides. En partant, le vieil homme m’arrêtera « Merci beaucoup pour votre gentillesse ». Attendez-donc que ma « gentillesse » ne vous tue sur la table d’opération avant de me remercier. Et il partira éclairer la nuit de lueurs bleutés pour rejoindre son destin vaguement choisi. Et je me mordrais les doigts toute la garde. Et si c’était de l’acharnement ? L’âge fait-il argument de poids dans la décision ? De quelle façon est-il acceptable d’attendre la mort ? Quel est le sens de cette prise en charge ?

Deux jours plus tard, prenant des nouvelles auprès du chirurgien, il m’enverra un message : « On l’a opéré hier il pète la forme! (Pour l’instant). Extubé, sans drogue ».

Transmettre un patient, l’évaluer, décider avec lui et tout son environnement, donner un avis. Tant de paramètres. Tant de variables. Tant d’incertitude irréductible. D’aucun parlent d’intelligence artificielle. Peut-être. Mais il y aura probablement toujours des choix à faire, et à assumer. Des choix qui ne sauraient se résoudre à un dilemme logique. Une part de philosophie, de culture, d’éthique, de personnalité, d’affectivité qu’il est, du moins encore aujourd’hui, impossible de pleinement mesurer. Il y a plein de choses à penser dans cette histoire. Le résidu de médecine paternaliste, finalement encouragé par une famille en état de choc quand au pronostic sombre de leur père, l’éthique des discussions/transmissions médicale, le caractère singulier et fluctuant d’avis en situations ambiguë, l’ambivalence d’une décision du patient, la dépendance peut-être à la relation qui se tisse avec les soignants, et tant d’autres choses encore. Le questionnement déstabilise. La réponse n’est peut-être pas uniquement dans quelques grands mots d’humanismes. Le carrefour entre les sciences « dures », les sciences humaines, les relations, et le hasard aux allures plus ou moins organisées selon les croyances de chacun, est immense et déroutant. Le métier de soignant, c’est parfois aussi celui de porter une inquiétude d’une autre nature à l’égard de ceux qui nous consultent. La certitude absolue, c’est un mirage que notre société vénère avec passion.

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.

La fin de vie

Je jette une pierre dans l’eau. Elle s’écoule, tout au fond. Elle passe d’un monde de lumière à l’obscurité des profondeurs insondables, perdue, seule, dans le néant que nulle lueur n’a jamais exploré. En sombrant, elle traverse une frontière invisible, mais pourtant cruellement là, menaçante, mystérieuse, inquiétante.

Dans le service d’hépato-gastro-entérologie, un patient est mort. Un cancer oesophagien. J’étais en 2ème année, premier vrai stage hospitalier en qualité d’apprenti docteur. Je collais aux basques de l’externe. 1er patient que j’ai vu subir un toucher rectal. Pas un mot audible et intelligible n’est sorti de la bouche de ce patient alimenté par gastrostomie, insuffisant respiratoire, grabataire, et pourtant intensément présent, le visage livide qui vous dévisage avec toute la force du désespoir. Je ne savais pas vraiment ce qu’était un adénocarcinome à contingent neuroendocrine. Probablement que lui non plus. J’ai deviné, plus que constaté, qu’il en était décédé en voyant un certificat de décès en cours de remplissage qui traînait dans le bureau des médecins.

Dans le service de médecine interne, j’entendais parfois des bribes de conversation entre les internes et les médecins à propos de monsieur untel d’un autre service qui était décédé, ou madame unetelle de tel autre service qui a priori n’en avait malheureusement plus pour longtemps. Au cours de mon stage en radiologie dans un hôpital spécialiste des cancers en tout genre, j’écoutais parfois un radiologue m’expliquer pourquoi il pensait que l’image qu’il analysait montrait une progression du cancer telle qu’il ne restait plus beaucoup de temps à la victime, parce qu’il voyait cette lésion, ce signe, ces caractères et que statistiquement, c’était comme ça.

Dans le service de cardiologie, au cours de mon tout premier stage d’externe, j’ai discuté avec une charmante dame d’un âge avancé. Fatiguée, mais bien vivante, elle avait un rétrécissement aortique calcifié serré. L’aorte, cet énorme vaisseau qui sort du cœur, était quasiment bouchée à son origine. Je me souviens de la discussion de la fille de la patiente avec le cardiologue, au sujet d’une indication opératoire très discutable, et d’un temps restant estimé à pas grand-chose, avec un risque de mort subite à tout instant. Un peu plus tard, j’appris presque par hasard que la dame était décédée entre l’arrivée du petit déjeuner et le passage de l’aide-soignante qui venait débarrasser.

Et dans le service de gériatrie, chaque début de semaine était un moment de douleur, car sur l’ensemble du service composé de plusieurs étages, presque 2 à 3 patients décédaient le temps du weekend. Quand à monsieur A., je vous ai déjà raconté son histoire.

Alors les patients meurent. Et leur nom est effacé du tableau blanc dans le poste de soin. Et bien vite, un autre nom prend sa place, et la vie continue. Après tout, cela arrive dans un hôpital, c’est comme ça, pas de quoi en faire un drame. Mais à chaque fois, une image, une trace indélébile, se fixe dans les mémoires. Et la mienne commence petit à petit à se remplir de ces souvenirs…

Dans mes moments de blues, qui sont assez réguliers, je me retrouve souvent aux prises avec une angoisse existentielle. Cette vérité insupportable, tellement cruelle, mais indéniable : nous allons tous mourir. Cet état de fait me frappe parfois quand je m’y attends le moins. Elle se fraye sournoisement un chemin dans mes neurones, et s’immisce brutalement dans mes pensées, comme un diable sortant de sa boite en hurlant « Tu vas mourir ! ». Partout : au milieu d’un staff, à la cafétéria avec des amis, seul dans mon lit le soir… Alors, j’ai comme le sentiment que mes yeux s’écarquillent, et qu’un étau se referme sur mon cœur furieux, tandis que mes poumons semblent se remplir d’un fluide brûlant. D’abominables frissons me parcourent tout le corps, et je n’entends plus que mes pensées affolées. J’ai l’impression de la mort plante son poing dans mon ventre pour me saisir, et m’emporter dans ce monde inconnu, peut-être, d’inexistence. Jusqu’à ce que, par chance, un élément de la vie ne capte mon attention, et ne relargue les mauvaises pensées dans les ténèbres de mon inconscient torturé et tortionnaire.

Cette vérité m’effraie, me panique, me déprime et me démoralise. Elle a le mauvais goût d’être partout, un rien nous la rappelle. Ce patient de quatre-vingt-dix et quelques années qui consulte aux urgences, pour combien de temps en-a-t-il encore ? Ce patient cancéreux, quand est-ce qu’il sera appelé à vivre sa dernière danse ? Ce petit à peine né, parviendra-t-il à profiter de l’enfance et cette merveilleuse insouciance ? Vivra-t-il les premiers émois adolescents ? Survivra-t-il aux premières désillusions, aux peines de la vie, aux malheurs du quotidien, aux accidents parfois mortels et pourtant si communs qui ponctuent l’existence de bien d’autres ? Arrivera-t-il à l’âge adulte, ou peut-être procréera-t-il à son tour, et fera-t-il de sa vie quelque chose qui lui convienne ? Et songe-t-il déjà qu’un jour, si une forme de chance l’accompagne, les rides imprimeront son visage, la faiblesse s’emparera progressivement de son corps, et la vie le quittera d’une façon ou d’une autre ?

La fin de vie. En voilà un débat aussi passionnant que morbide. Aussi nécessaire qu’inquiétant. Aussi important qu’inutile si on y cherche une réponse unique, parfaite et idéale. N’y-a-t-il qu’une seule façon de mourir ? Ne meure-t-on pas un petit peu chaque jour depuis que nous sommes nés ? Sommes-nous vraiment vivants ? Qu’est-ce que vivre ? Et qu’est-ce que mourir ?

J’ai presque envie de croire que les soignants, les agents de pompes funèbres ou tous les travailleurs amenés à interagir assez directement avec la mort sont sujets à ce genre d’interrogations. Que quand on a 20 ans, qu’on débarque dans un hôpital et qu’on voit des gens mourir, forcément, ça nous frappe, si la fortune a épargné nos proches jusque-là, depuis notre naissance. Et alors, quel regard porte-t-on sur nos aïeux dont la vieillesse a déjà commencée à s’emparer ? Quelles angoisses alimente-t-on alors, à leur sujet, au notre, et à tous ceux que nous côtoyons ? Les soignants sont-ils confrontés de façon plus précoce et violente à ces considérations morbides ?

Je crois que oui. Parfois, dans mes paniques face à la mort, je me dis que nous sommes tous inquiets. Et bien que la mort me terrorise, je ne peux que reconnaître qu’elle me trouble, m’intéresse, et presque me fascine. La peur, la peur panique, n’est peut-être pas la plus agréables des sensations, loin de là, mais n’est-elle pas une de ses émotions si forte que l’impression de (les) vivre ne laisse nulle place au doute ? Face à un patient mourant, n’a-t-on pas, notamment parce qu’on partage cette peur, justement envie de lui porter aide, soin et soutien jusqu’à l’ultime moment ? Ainsi peut-être que cette angoisse existentielle tisse entre nous des liens puissants, de là même que nos ancêtres ont commencés à être vraiment des humains lorsqu’ils se sont préoccupés de leurs morts, et fait donc un élément essentiel de notre humanité.

On peut se faire une ennemie de la mort, comme elle nous apparaît parfois, à l’origine de tant de panique et de désespoir. Mais parfois, en changeant de perspective, on peut réussir à la voir comme une sorte de nécessité. Ni bonne, ni mauvaise. Je suis un être humain, non pas parce que je survis contre la peur de mourir. Je suis un être humain parce que je vis avec la peur de mourir.

C’est facile à écrire. Facile à dire. Plus difficile à penser. Très difficile à croire. Ça ne rassure pas toujours lorsque l’angoisse nous prend. Ça n’aide pas non plus à encaisser une perte. Mes deux arrières grands parents sont partis il y a peu. Sont-ils encore là, quelque part ? Ou n’y-a-t-il que le néant, après ? Est-ce que la réponse précédente nous aide face à ce genre de questions, d’angoisses ? Pas vraiment. Mais au moins, ça donne un peu de sens, de raison d’être, à tout ça.

Car nous entendons tous parler de la fin de vie.

Mais nous connaissons tous aussi la faim de vivre.

Faire face à la mort

C’est un matin comme les autres. Je suis arrivé en avance, mais un peu moins que d’habitude. La femme de ménage a terminé de nettoyer le couloir qui est presque sec. J’ouvre la fenêtre du bureau des médecins, comme pour chasser cette espèce d’odeur qui imprègne le bâtiment tout entier. Cela permet surtout de s’offrir quelques secondes à contempler le ciel, avant de passer sa matinée à ne le croiser que quelques fois, l’attention trop centrée sur un malade pour en profiter.

Je commence ce que j’ai à faire. L’intérêt d’être en avance est justement de pouvoir s’avancer un peu, et de prendre son temps. En revenant avec un ECG tout juste fait, j’ai croisé le regard d’une autre patiente, et, dans la foulée, je suis allé lui rendre visite. Dans le service de gériatrie, les portes des chambres sont grandes ouvertes. Cela me choquera toujours. C’est un peu comme si le monde hospitalier violait l’intimité des personnes hospitalisées en permanence, exposant à la vue de tout passant les personnes allongées. Lors des soins ou des visites du personnel hospitalier, les portes sont refermées, parfois. Mais il n’est pas permis de fermer les chambres dans d’autres circonstances. En réanimation, c’est presque pire : même lors des soins, on ne ferme pas la porte…

Une interne est arrivée. Ni une, ni deux, elle me demande si monsieur A. est mort.

Les retours de weekend en gériatrie peuvent être très morbides. Les weekends prolongés sont parfois pires. Quand tous les patients semblent relativement bien le vendredi, deux ou trois sont transférés en réanimation au cours du weekend, ou parfois décèdent directement. Voilà bien un des éléments qui me dissuade de faire cette spécialité à l’avenir…

Monsieur A., je le connais bien. Il est arrivé il y a quelques semaines. Je l’ai accueilli vers treize heures, heure à laquelle j’aurais pu partir. J’ai choisi de rester pour lui faire son « Bilan Médical Initial ». Un interrogatoire assez complet pour recueillir ses antécédents, son histoire, son mode de vie, etc. Puis, un examen clinique le plus exhaustif possible. Et un compte-rendu dans l’ordinateur pour consigner tout ça. En clair, pour moi, un minimum d’une heure, une heure et demie de travail.

Monsieur A. est âgé, mais pas plus que ça pour un service de gériatrie. Il a toute sa tête, comme on dit. Il vit seul, a des enfants un peu éloignés géographiquement, mais il s’occupe de son jardin, il lit, il pense. Assis sur un fauteuil, il me raconte sans peine sa vie passée, est parfaitement orienté dans le temps et dans l’espace, a l’œil vif et le discours fluide. Pourtant, son visage fatigué, sa mine attristée, et ce qui l’a conduit ici laisse songeur. Monsieur A. a tenté de se suicider en avalant une boite entière de comprimés. Récupéré de justesse aux urgences, il a passé quelques jours difficiles puis a commencé à se rétablir et a été envoyé ici pour récupérer progressivement. La psychiatre l’a vu, a écrit qu’il critique son geste et qu’il « témoigne d’une bonne volonté de vivre ». Pourtant, quand je lui ai demandé pourquoi il était là, il m’a bien répondu « J’ai fait une erreur. J’ai choisi les médicaments, alors que j’aurais pu me pendre dans l’escalier, et on en serait pas là aujourd’hui ».

Monsieur A. a lentement glissé. Du fauteuil, il est vite passé au lit. Du journal, il est vite passé à une contemplation éperdue du plafond grisâtre de sa chambre. D’une conversation sensée, ponctuée de souvenirs sur sa vie, nous sommes vite passés à des paroles prononcées dans un soupir, presque inaudibles. J’ai alerté le médecin qui s’occupe de lui. Il a mis la somnolence sur le compte d’un sommeil perturbé et d’une mauvaise nuit. Il a mis son inactivité sur le compte d’une dépression. Il m’est apparu assez vite que monsieur A. risquait de ne pas s’en sortir…

Bêtement, ce matin-là, je me connecte sur le logiciel où l’on accède aux dossiers des patients du service. Je suis rassuré de voir le nom de mon patient sur le tableau. Sommes-nous de si petites choses qu’une case remplie ? Une inquiétude se cache au fond de moi. Cette même inquiétude qui ne m’a pas lâché depuis le dernier vendredi. J’inscris nerveusement les résultats de l’ECG pour mon autre patient.

L’interne revient. Elle a exactement le même ton, presque indifférente, en disant : « Ah bah oui, monsieur A. est mort ».

La sentence tombe comme le couperet de la guillotine. Je me lève, ne dit rien, n’exprime rien, ne laisse rien paraître. Comme si j’allais faire un autre ECG. Comme si la journée allait continuer. Comme si de rien n’était. L’inquiétude est réveillée. J’avance le long du couloir, je croise une aide-soignante. Je lui demande, l’air de rien, comment va monsieur A. ce matin. « Oh, il vient de mourir, il y a quoi… une demi-heure ? On attend le chef pour le certificat… ». D’un ton neutre, banal, presque naturel. Je réponds quelque chose comme « Ah d’accord, merci, à tout à l’heure ». Je souris. Je continue d’avancer.

Je me retrouve face à la chambre de monsieur A. La porte est fermée. Le silence qui en émane est assez clair. Il n’y a personne à l’intérieur. Personne ? Hormis monsieur A. bien sûr. J’ai l’impression de ne pas y croire. Que tant que je ne l’aurai pas vu, monsieur A. ne sera pas mort. Mais alors… puis-je entrer dans cette chambre ? Oser transgresser je-ne-sais-quelles-choses ? Faire face à la mort ?

Depuis le début de mes études en médecine, j’écrivais souvent que la mort, heureusement, semblait toujours esquiver mon chemin. Qu’ainsi, je ne l’avais jamais vue prendre un des patients dont je m’étais occupé. Elle était passée très prêt. J’avais pu lire le nom d’un patient sur un certificat de décès, posé dans le bureau médical, une fois. J’avais fait l’ECG d’une patiente décédée quelques jours plus tard, mais lorsque j’étais revenu, son corps avait déjà quitté le service. En réalité, je réalise que c’était plutôt moi qui fuyais la mort. Comme si je ne voulais pas la voir. Comme si sa réalité m’était insupportable. Mais l’est-elle pour quelqu’un ici-bas, supportable ?

La porte fermée m’apparait comme un interdit. Ne me franchit pas, semble-t-elle me dire. Qu’y trouverai-je, sauf un cadavre ? La signature du crime de la grande faucheuse. Est-ce vraiment nécessaire de voir un être qu’on a vu animé par le passé, désormais immobile pour l’éternité ? Qu’est-ce que ça nous apprend ? Et surtout, qu’est-ce que ça change aux choses, au monde, et pour le patient ?

J’entre avec les aides-soignantes pour la toilette mortuaire. Le teint blanc, comme ces personnes ayant donné leur corps pour les travaux de dissection. La grimace de celui qui s’étouffe dans son dernier souffle. Les yeux clos, la bouche ouverte. Je l’avais déjà vu dormir comme ça, quelques jours avant. La même odeur, encore, dans la pièce. Je pensais être choqué, m’écrouler, partir en courant ou pleurer. Comme dans les films. Mais je ne ressentais rien. Le vide. Je pose quelques questions sur le déroulement des choses aux aides-soignantes qui déjà, rangent ses affaires, discutent de leur weekends, m’interrogent sur le mien. Je reçois un message pour me dire que le staff va commencer. Je sors.

Lors du staff, la mort de monsieur A. est évoquée. L’inquiétude secrète en moi s’est muée en malaise. Mais toujours, aucun sentiment très clair. Les médecins sont agacés. Une histoire de fausse route, de non-respect des recommandations alimentaires prescrites, agitent la discussion. On cherche presque un responsable. Mais il n’y en a pas vraiment. La mort a fait son travail, et c’est peut-être même ce que monsieur A. voulait ? Quelle étrangeté de penser des choses comme ça…

Un peu plus tard, le médecin qui s’occupait de monsieur A. reçoit les transmissions de l’infirmière. Elle lui dit qu’elle ne le trouvait pas bien ces derniers temps. Le médecin, grand homme de science et de faits, confirme « En effet, son hémoglobine est passée à tant, sa fonction rénale augmentait jusqu’à tant, l’albumine restait basse vers tant, et puis il avait toujours de petites tensions, pas plus de tant/tant… ». Cela m’agace. Des chiffres. Monsieur A. n’était pas qu’un concentré de chiffres. C’était un homme, intelligent, qui s’occupait de son jardin, qui lisait, qui pensait. C’est ce que disait l’infirmière. Et tu lui réponds que 2 + 2 font 4.

Le reste de la matinée s’est passée comme toutes les autres. Seule l’évocation du nom de monsieur A. me perturbe un peu. J’ai fait un autre ECG, ai perdu une demi-heure avec un appareil qui avait décidé de ne pas fonctionner davantage aujourd’hui. J’ai pris les mesures pour des bas de contention. J’ai pris des nouvelles de mes autres patients. J’ai de nouveau regardé le logiciel. Et si nous ne sommes pas que des cases pleines, celle de monsieur A. était vide. Et bientôt, un nouveau nom prendra sa place.

Je suis rentré chez moi.

Et là, en écrivant, le malaise s’est changé en larmes…