Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.

Tisser du sens, perdre le fil.

Je suis dans le tumulte et une légère appréhension. Premières vingt-quatre heures de « solitude » à l’hôpital en tant qu’interne des urgences. A bien réfléchir, l’appréhension tient surtout dans le changement d’habitude, de décors, d’équipe. J’ai déjà fait des gardes, ailleurs. Ici, les chefs sont excellents, présents, attentionnés, encadrants. L’ambiance est chaleureuse, familiale. L’équipe paramédicales est géniale. Ça parait si banal, et c’est pourtant si rare que je me permets d’insister une nouvelle fois. Je vous raconte cette histoire comme un pêcheur hébété qui cherche, devant le sac de nœud de sa ligne, quels bouts saisir pour en démêler (et en sauver ?) l’essentiel. On tire un peu par-ci, dénoue délicatement par-là, au feeling, sans trop savoir où on va. J’espère, avec cet écrit spontané, vous proposer un semblant de sens, et qu’il puisse, peut-être, vous aider à construire le vôtre…

Les patients vont et viennent, le rythme est un peu plus lent qu’à l’ordinaire, et cela me permet de prendre tranquillement mes marques. Je rencontre quelques patients. Notamment un vieil homme adressé par une maison de retraite dont le surmenage retentit probablement sur le traitement des résidents. L’homme m’attend sur sa chaise, manteau mis, devant ses deux filles qui s’acharnent à essayer de le lui faire retirer pour l’installer sur le brancard afin d’être examiné. Je me souviens simplement ne pas m’être précipité sur l’ordinateur, ni n’être entré dans le « jeu » des filles et avoir demandé qu’on le laisse un peu tranquille pour qu’il nous parle. Avec des troubles cognitifs majeurs, il était quand même capable de parler à moitié italien, sa langue natale, et d’échanger quelques blagues. Il a fini par retirer de lui-même son manteau et s’installer pour être examiné. A la fin de sa prise en charge, ses filles nous ont remercié, l’infirmière et moi, en ces termes : « vous savez, on voit souvent des reportages sur la maltraitance dans les hôpitaux, les médecins froids, les infirmières désagréables… on a eu, enfin, il a eu vraiment de la chance de tomber sur vous deux ». Je ne sais pas s’il a eu de la chance de tomber sur moi, ou si c’est moi qui ai eu de la chance de le prendre en charge, et que sa prise en soin ne nécessite que peu de connaissances médicales, et plus d’intuition relationnelle…

Une première vieille dame est arrivée comme tombe la nuit en hiver : vite, tôt, et tout naturellement. Clotho a du mal à respirer depuis quelques semaines, assez brutalement. Pourtant, sa fréquence respiratoire est correcte, elle ne désature pas, elle ne lutte pas, elle parle sans difficulté avec de longues phrases. Je me souviens de la définition de notre mot de jargon médical « dyspnée » : sensation SUBJECTIVE d’avoir du mal à respirer. C’est un mot que j’aime bien. Même s’il doit mobiliser un certain nombre de connaissances. Alors, je l’écoute, je l’examine. C’est une ancienne grande fumeuse, sevrée depuis plusieurs années. Elle respire fort par la bouche, j’écoute les poumons, dont la musique, le murmure vésiculaire, est peut-être un peu assourdi aux bases, sans crépitants et je mets bêtement ça sur le compte de ses 120 kilos, comme cela arrive pour les battements cardiaques chez des personnes en fort surpoids, parfois. Elle me demande si j’entends « le sifflement » quand elle expire. Elle a également mal au ventre, et pas de selles depuis plus d’une semaine. Je lui propose le toucher rectal, l’informant de sa nécessité, et elle me confirme qu’elle s’y attendait de toute façon. Elle se lève, va aux toilettes, revient, s’essouffle, descend son pantalon, fait une pause, s’installe sur le côté. Je réalise le geste, délicatement et rapidement, rien à signaler. Alors que je souhaite interrompre l’examen pour aller chercher de l’aide, elle me demande à nouveau si j’entends « le sifflement ». Effectivement, elle a un sibilant expiratoire audible à l’oreille. Elle présente un tirage, une respiration abdominale, elle désature à 85%. Le temps d’aller chercher l’équipe pour lui faire prise de sang, gaz, et autres examens, sa saturation remonte, sa fréquence respiratoire se calme. J’aurais déjà dû y penser…

Je parle de Clotho à ma chef, la questionnant notamment sur l’imagerie à réaliser. La radiographie de thorax est indiquée devant les dyspnées. Toutefois, le contexte de constipation associée, l’absence d’antécédent explicite de BPCO et la douleur abdominale me font proposer un scanner thoraco-abdomino-pelvien pour limiter les irradiations multiples et avoir plus de réponses. C’est probablement excessif, et à visée anxiolytique de l’interne néophyte et médicalement lacunaire. Ma chef propose d’attendre le bilan, les gaz du sang et l’écho cardiaque de débrouillage qu’elle compte effectuer avant de trancher. Le temps d’attendre les résultats, je suis appelé par les étages pour une douleur aiguë. Je me rassure en grimpant les marches, me disant qu’une douleur chez une patiente sur le point de sortir d’hospitalisation pourrait probablement se résoudre, après évaluation clinique rassurante, par un traitement symptomatique simple, voir un peu d’hypnose.

J’arrive devant madame Lachésis, quatre-vingt-quinze ans, gémissant dans son lit. Si, d’ordinaire, une perfusion de paracétamol suffisait à la soulager, là, les infirmières du service étaient dépassées. J’inspecte son dossier. Notion de cancer digestif avec « carcinose localisée » opéré il y a plusieurs mois. Pas de notion franche de soins palliatifs. Arrivée il y a quelques semaines pour un maintient à domicile difficile et une douleur abdominale explorée, sans anomalie à la fibroscopie, au scanner et aux bilans biologiques. Lachésis me regarde avec des yeux écarquillés qu’elle ne ferme que lorsque je passe ma main sur son ventre amaigri, percevant, à la rigueur, un petit « empâtement » épigastrique, sans défense, ni contracture. Pas de fièvre, pas de trouble du transit d’après l’équipe, pas de saignement, pas de vomissement, pas de globe urinaire, constantes très correctes. Les mots précédents des médecins étaient rassurants, bien qu’aussi pauvres qu’ils peuvent l’être dans certains services de gériatrie surchargés, où les patients ne sont vus qu’un jour sur cinq, et où trois lignes d’évolution sont inscrites « va bien, parle peu, abdomen souple, projet de sortie SSR ». J’essaye de parler avec Lachésis, qui ne répond qu’en gémissant, sans terme intelligible. Je reste à côté, à constater sa douleur, essayant de réfléchir et de ne pas passer à côté de quelque chose, lui demandant expressément comment je pourrais l’aider. Il me semble découvrir une lueur d’espoir dans son regard lorsque je prends congé en expliquant qu’on va lui proposer un autre médicament pour la soulager. J’appelle ma chef, elle m’encourage à mettre du tramadol. Je prescris, parle avec les infirmières, on s’échange nos anxiétés avec une certaine légèreté mais qui, je crois, fait du bien, puis je retourne aux urgences.

Je pourrais vous raconter la pause repas que je n’ai pas eu, appelé dans les étages pour suturer, répondre, évaluer. Les patients qui s’accumulent et la charge mentale de l’interne des urgences, de l’interne néophyte pour qui les patients non seulement s’enchaînent et s’amassent, mais aussi dont les prises en charge se bousculent dans un esprit pas encore suffisamment organisé et sûr de lui. Mais ce serait long, et nous perdrions le fil…

Aux urgences, Clotho respire calmement sur son brancard. Son bilan biologique révèle des Ddimères élevés, une légère hypoxémie aux gaz du sang, et peut-être une CRP légèrement augmentée (20-30). Son score de Genève est à 4, on y croit peu, mais devant le tableau, on est obligé de demander un angio-scanner thoracique. En attendant, une femme vient parce qu’il a mal au pied depuis 1 semaine, l’interne d’ortho a vérifié qu’un bassin n’était pas cassé puis me refile son patient avec des troubles neurologiques, un patient de 20 ans déjà venu la veille (et parti avant les résultats car en avait assez d’attendre) revient parce que ses douleurs abdominales ne sont pas résolues et son bilan évoque une hépatite, et autres réjouissances.

On me rappelle pour Lachésis. Le tramadol est inefficace. Je l’entends gémir du téléphone. Je remonte. Ses yeux me fixent toujours avec un mélange de supplice et de colère : « soulage-moi » semblent-ils hurler, alors que de longs gémissements plaintifs sont les seuls sons qui s’échappent de sa bouche. Sa main est crispée sur son estomac. « Elle a l’air de mourir » me dit l’infirmière. Les constantes sont bonnes. Toujours rien sur la clinique, cet empâtement épigastrique isolé, pas de marbrure. Je n’aime pas ça. Avec l’accord de ma chef, je demande un bilan, donne un autre antalgique, demande une surveillance rapprochée. Je reste un instant à la regarder, essayant de lui demander de me montrer où elle souffre, essayant d’avoir un contact autre que ces yeux foudroyants. En vain. Je repars avec mes questions qui s’emmêlent dans mes pensées.

Le scanner de Clotho est arrivé. Une quantité impressionnante de liquide a envahi la moitié de l’espace normalement occupé par le poumon droit. Des images suspectes, nodulaires, du poumon mais aussi en regard du tissu sous-cutané du sein qu’elle a perdu, dix ans plus tôt, des suites d’un cancer, font évoquer au radiologue une origine cancéreuse. Il reste une place dans le service d’oncologie de l’hôpital. Par ailleurs, quand je reviens, ma chef me demande d’aller informer la patiente de son hospitalisation rapidement car le brancardier est déjà arrivé. Je n’ai que le temps de traverser le couloir pour réfléchir à ma façon d’annoncer à une patiente qui a déjà vécu un cancer que l’on va l’hospitaliser dans un service de cancérologie pour explorer un liquide pulmonaire sans pouvoir lui affirmer qu’il s’agit – ou non – d’un autre cancer. Le plus difficile, hormis les réponses polies qu’elle m’a données lorsque je lui expliquais les choses, c’était de l’entendre me dire « merci ». Merci de quoi ? D’avoir loupé un diagnostic pourtant bruyant à la clinique ? D’avoir eu des préjugés grossophobes ? De vous annoncer un potentiel cancer sans vous parler de cancer ? De constater, encore, que la vie ne tient qu’à un fil que l’on peut perdre à tout instant ?

Je reviens des étages pour un appel d’un infirmier perplexe de l’arrêt du traitement anticoagulant d’un patient dont la réponse se cachait simplement dans un mot du dossier. Trente seconde de répit. Personne à l’accueil des urgences. Personne en cours. Ma cheffe est allée dormir depuis peu. Je me dirige vers la chambre de garde, retire ma blouse, pose ma tête contre l’oreiller, souffle longuement… et le téléphone sonne. Lachésis. Douloureuse. Bilan arrivé. Moche. Je grimpe.

Lachésis commence à présenter une hypotension, se marbre. Ses yeux autrefois écarquillés me paraissent vides, hagards. Ils me rappellent le regard d’un homme qui mourrait aux urgences dans l’indifférence générale. Ce regard lointain, profond, qui vous transperce et vous dépasse. Elle ne suit plus mon propre regard. Elle gémit, elle s’essouffle. Son bilan biologique est catastrophique, un syndrome inflammatoire qui flambe, un ionogramme perturbé, rien d’étiologique pour autant. J’appelle les chirurgiens viscéraux qui étaient encore aux urgences. Ils passent. Il faudrait un scanner mais ils n’opèreraient pas. Il faudrait peut-être plutôt discuter du projet de fin de vie, appeler la famille, alors même que rien de palliatif ne figure explicitement dans le dossier. Ma cheffe arrive. Elle est d’accord. Elle me tend le téléphone pour que j’appelle le fils pendant qu’elle prescrit morphine et oxygène en relisant le dossier. Il est peut-être 4 ou 5h du matin. La sonnerie retentit dans le combiné, dans le couloir, dans le silence de la nuit. Pas de réponse. J’ouvre le dossier, trouve un autre numéro. Cela sonne à nouveau. J’ai presque l’espoir de tomber encore sur le répondeur, de ne pas avoir à dire ce que je dois dire. Une femme répond, un peu hébétée. Elle me passe son mari, le fils d’une femme qui gémit en pleine nuit et pour laquelle on ne parvient même pas à soulager la souffrance. Je ne sais plus dans quel ordre brumeux d’une nuit sans sommeil j’ai pu prononcer les mots. « Bonsoir », « L’hôpital », « Votre Maman », « Très inquiet », « Possible de venir ? ». Je garde en mémoire, pourtant, la voix qui tentait fièrement de dissimuler des larmes d’un fils à qui j’annonçais à demi-mots que probablement sa mère allait mourir, alors même que, actuellement loin en province, il n’arriverait surement jamais « à temps ». Rassurer, calmer, écouter. Conseiller de ne pas se précipiter, de ne pas se mettre en danger, que rien n’était certain. Et entendre, entre deux larmes retenues, encore, ce « merci » si étrange. Ce « merci » de vous réveiller en pleine nuit, en plein séjour provincial, pour vous annoncer que votre maman nous semble sur le point de mourir ? Elle qui me reprochait, il y a quelques heures à peine, de ne pas la soulager de sa douleur, alors même qu’elle en manifestait l’espoir ?

Retour aux urgences, pantois, vaseux, ailleurs. Le téléphone sonne à nouveau. Une voix empâtée me signale le décès de madame Atropos dans les étages que je dois venir constater. Je monte les marches, l’esprit préoccupé des formulaires que je n’ai jamais rempli, de l’examen médical à réaliser. Je me retrouve devant un infirmier blasé, qui ne connait ni le motif d’hospitalisation, ni la cause logique du décès, ni même si elle avait ne serait-ce qu’un pace-maker. Il me tend, sans parler, un numéro de téléphone pour prévenir la famille. Numéro qui n’est pas attribué. Je pars à la rencontre d’Atropos. Elle repose dans son lit de sa chambre double tandis qu’une aide-soignante essaye de calmer sa voisine, probablement démente, qui souhaite regarder la télévision et s’entend répondre « c’est la nuit, on ne regarde pas la télé madame ». Un modeste rideau la protège pitoyablement du nouveau tabou de nos sociétés modernes, du secret social, du mensonge que tout être humain qui ne rencontre pas la vérité dans son quotidien se fait à lui-même. Atropos est allongée. Son visage cireux est immobile, pour l’éternité, dans une expression d’horreur, la bouche béante. Ses yeux presque clos laissent un infime interstice, comme une ultime trappe par laquelle son âme aurait quitté son corps. En l’inspectant, je m’arrête un instant sur sa main, dont la peau semble déjà se détacher, crispée et fixée sur son cœur silencieux, et le flash-back de Lachésis gémissante la main sur le ventre me traverse l’esprit. Froide et déjà rigide, elle doit être morte depuis plusieurs heures. Je remets vaguement un peu d’ordre dans ses cheveux blancs, rajuste sa chemise de nuit, rassemble mes propres pensées qui se dispersent en beaucoup trop d’émotions simultanées, puis quitte la pièce pour de macabres signatures. Je sens comme une brève inquiétude de l’infirmier quand j’inscris l’heure du décès. Puis je m’en retourne affronter les arrivées matinales aux urgences, avec ce curieux sentiment, tranchant, d’être vivant pour l’instant, sans avoir fermé l’œil de la nuit.

Suite tristement logique des rencontres de cette nuit : le cancer, l’agonie, et la mort. Clotho tisse le fil, Lachésis le déroule, et Atropos le coupe. Cela parait plus sensé, désormais, à l’heure où j’écris ces lignes. C’est notre fardeau de soignants de soulever le voile, d’ignorer le secret social, d’avoir peut-être un peu plus conscience de la fragilité de la vie qui passe et inéluctablement se termine. D’avoir un aperçu de cette violence de la vie jusqu’au calme de la mort. Mort qui survient toujours avec sa touche de macabre, frappant parfois dans une silencieuse et sournoise solitude, affichant dans l’horreur du visage des cadavres comme sa signature, un sourire sarcastique à l’égard des blouses blanches qui, malgré l’illusion de leur toute puissance n’auront jamais le dernier mot. Le dernier mal, comme un couperet, qui nous fait perdre le fil. Les derniers maux qui ponctuent la carrière et la vie des soignants dans une éternelle (et peut-être pas si vaine) quête de sens.

Premiers pas

J’inspire, j’expire, je respire. L’externat est fini. Le temps de la référence systématique à l’interne est révolu. Désormais, c’est à mon tour de décider, d’estimer, d’évaluer, d’agir ou de m’abstenir. Bien sûr, les séniors sont présents, ici. Très présents, très encadrants. Chacun à sa manière, évidemment. Mais incontestablement mieux qu’ailleurs

J’inspire, j’ouvre la porte derrière laquelle un jeune homme afghan attend. Il a reçu une sorte d’échafaudage sur l’arrière du crâne. Il semble avoir perdu connaissance quelques instants, et devant l’affolement généré par son accident de travail, s’est pourtant opposé à ce que ses collègues n’appellent les secours. C’est son médecin généraliste, vu le lendemain, qui l’encourage à aller aux urgences, devant la violence du choc, les vomissements, les douleurs, les vertiges… Lui, il me dira en partant au scanner : « vous savez, d’où je viens, j’ai vu la mort, le sang, les crimes et la guerre… alors bon, un coup sur la tête, c’est pas grave ».

J’expire, un peu bruyamment, lorsque j’entends les soignants s’adresser avec une voix forte et exaspérée à un vieil homme qui revient du scanner. Il a pourtant été retrouvé errant dans le hall d’un immeuble qui n’était pas le sien, une coupure à l’oreille, confus. Il répétait « oui » à toutes les questions de mon entretien, y compris « quel est votre nom ? ». Il voulait tellement se relever de son brancard que j’avais proposé un peu d’hydroxyzine pour le détendre avant le scanner cérébral motivé par son aphasie, sa confusion, et un babinski bilatéral. Je retourne le voir, guidé par les voix des soignants qui semblent batailler avec lui. Je le retrouve contentionné, et ce n’est plus « oui » qu’il répète, mais « merde ! ». Ce me semble relativement et tristement approprié. Mes collègues tentent tant bien que mal de le maintenir pour lui faire un ECG. Je réfléchis quelques secondes, et j’ai à peine le temps de sentir si ce que je vais faire est acceptable que je me lance dans une hypnose un peu brusque, mais efficace puisque pendant une bonne minute, le vieil homme restera parfaitement immobile. Je lui suggère un peu de calme, puis retourne dans le poste de soin pour contacter les neurologues…

J’inspire, et je toque à la porte derrière laquelle elle et son amoureux se tiennent la main. Sa minerve souple maintient son cou douloureux du fait d’un accident de voiture, et son autre main se porte sur son ventre où le cœur d’un petit être de cellules doit à peine commencer de battre. Rien de grave aux cervicales. Mais un décollement trophoblastique léger imposant du repos d’après le gynécologue. L’inconvénient, c’est qu’elle souhaiterait éviter de révéler, par l’intermédiaire du certificat d’arrêt de travail, sa grossesse, parce qu’elle achevait ce jour sa période d’essai. Je bidouillerais le logiciel qui m’est encore peu familier, pour que le diagnostic de grossesse porté par le gynécologue disparaisse au profil d’un accident de voiture. Le secret à tout prix.

J’expire, avec un petit sourire, quand je vois partir cet homme et sa femme, après un simple point de suture. L’analgésie n’était pas optimale, y compris parce que mon hypnose conversationnelle était de mauvaise qualité, parasitée par ma méconnaissance des lieux et mes recherches de matériel. Parce que plusieurs interruptions. Parce qu’il faut aller vite, chaque temps pris avec un patient est un temps en moins pour les autres, balance entre rapidité et efficacité. Parce que faire un point avec un doigt encore raide d’un accident récent est plutôt délicat. Parce qu’un peu de stress, aussi. Mais leur sourire, leur merci, leur « au revoir », est un petit cadeau dont ils ne mesurent peut être pas la portée pour l’interne néophyte des urgences.

J’inspire. Sa fille m’aperçoit et se lève. Elle vient à ma rencontre et je lui demande comment s’est passée la nuit. Elle me raconte, l’angoisse devant la détresse respiratoire, alors même que cela faisait à peine une semaine qu’enfin, sa mère avait pu être hospitalisée chez elle. Accident de voiture il y a dix ans, elle était tétraplégique, trachéotomisée et dans un état pauci-relationnel. « Non réanimatoire » était écrit partout dans le dossier médical. Et pourtant, je suis entré, j’ai dit bonjour à la mère et à la fille, mon regard alternait entre les deux en utilisant des formulations suffisamment inclusives comme « comment s’est passée la nuit ? ». On a parlé ensemble. A un moment, les yeux de la vieille dame se sont agités derrière ses paupières, et sa fille s’est penchée vers elle, tout simplement en disant : « Oui maman, je sais que tu n’aimes pas que je parle de toi à ta place, mais pour l’instant, puisque tu ne peux pas, il faut bien que j’essaye de le faire pour toi ». J’expire. Je suis touché. On organise ensemble un retour à domicile le plus rapide possible, avec un réel partenariat entre l’équipe de soin et la famille, en lien avec l’hospitalisation à domicile.

J’inspire, j’expire, je respire. Toutes ces situations, on ne nous les apprend pas vraiment dans les livres et les 6 premières années de médecine. Les « cas » sont découpés, préconçus, idéalisés. La panade, l’incertitude, et tout l’épi-médico-technique pur sont éludés. Trop difficile à évaluer. Peut-être même à enseigner ? Et pourtant, pourtant, si je n’en menais pas large en termes de compétences médico-techniques, ces moments de relations, de questionnement, de positionnement, d’humanité finalement étaient comme des repères dans mes débuts nébuleux et balbutiants. Des petits moments où je sentais, malgré l’incertitude irréductible qui les constitue fondamentalement, une « zone de confort », où le fait de ne pas savoir était peut-être mieux toléré, mieux vécu, mieux tout court. Comment enseigner cela à des étudiants endoctrinés par un concours idiot, où chaque case est soit une bonne, soit une mauvaise réponse ?

Comment s’inspirer de l’incertitude, de ces moments de globalité, où médecine, science, technique et relation s’entremêlent sans s’exclure ? Comment profiter de ces expirations, ces temps d’humanité pure où il n’y a rien d’autre à faire que de prêter une oreille attentive à l’autre, et apprendre ce qu’aucun livre, peut-être, ne saurait transmettre ? Comment ne pas avoir le souffle coupé par la complexité de l’humain, de l’art de prendre soin, et des situations de vie qu’il nous est permis de vivre, d’observer, et parfois, d’accompagner ?

J’inspire. J’expire. J’ai peur, je suis un néo-interne, un parfait néophyte de l’art du soin. J’inspire, j’expire. J’essaie d’être patient, perfectionniste sans auto-flagellation (même si je m’auto-flagelle à la perfection), d’accepter mes énormes limites, et de compenser mes lacunes médicales ou techniques. J’inspire, j’expire. Parce que l’air que nous échangeons circule entre les êtres humains, tissant comme un lien invisible et précieux. Je respire, car ce lien me fascine et m’oblige, à toujours y rester attentif, à tenir mes engagements et à respecter ces valeurs.

Interne de premier semestre aux urgences ayant besoin de l’aide de son sénior.

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La médecine palliative est un combat

Coquelicot

Il n’y a pas si longtemps, un des patients du service de gériatrie, M. K., a fait ma connaissance. Car moi, étudiant stupide à qui l’on demande d’aller faire ci-et-ça à tel-ou-tel patient, j’obéis. Du coup, ce jour-là, je me suis approché  doucement de la chambre, encore grande ouverte. J’ai laissé le tensiomètre dans le couloir, comme d’habitude, tandis que mon esprit recherchait déjà la petite phrase toute faite à prononcer après les présentations pour expliquer ce qu’est un test d’hypotension orthostatique. Deux mots barbares pour dire qu’on va prendre la tension couché, puis en se levant, puis debout, et regarder comment elle évolue. Sauf que ma belle petite phrase toute faite n’est pas sortie de ma bouche. Car monsieur K. regardait le plafond et ne répondait pas à mon « bonjour ! » depuis le palier de sa chambre.

Inquiet devant son air pâle et son manque de réactivité, je me suis approché. Je ne connaissais pas cette personne, ni pourquoi elle était là. Mais en avançant, j’ai vu une perfusion, un air épuisé, des yeux au regard un peu vide, un teint blafard. J’ai essayé de communiquer. Des grognements grommelés furent mes seules réponses, inaccessibles à mon entendement. Je suis resté silencieux, démuni, ne sachant trop que faire. J’ai dit que je revenais, j’ai brièvement touché son bras, et je suis sorti appeler mon chef au secours. Je lui ai dit que je trouvais monsieur K. pas très bien et qu’il fallait peut-être mieux attendre pour le test d’hypotension orthostatique. Le chef m’a dit que j’avais un excellent sens clinique puisque monsieur K. était en « médecine palliative ». Ce n’était pas une moquerie, ni mesquin. Mon chef est sincèrement un médecin très humain. Il essayait juste de dédramatiser un peu. Mais voilà, monsieur K. était en « médecine palliative ».

C’est une expression horrible que de dire qu’une personne est en médecine palliative. Un peu comme dire de quelqu’un qu’il est séropositif ou diabétique. Son mal devient lui. Là, sa situation se substitue à lui. Il passe dans la catégorie où les préjugés font de lui un être malade, affaibli, destiné à mourir prochainement et pour lequel on ne peut pas grand-chose à part soulager les douleurs. Il passe du côté du soin où tout le monde croit qu’on lâche les armes, qu’on abandonne, et qu’on se contente de petits sourires encourageants et auxquels on ne croit pas trop pour que « ça passe ». « Il est en médecine palliative, tu comprends ? » et les regards dévient, les têtes hochent, et les murmures presque solennels s’installent.

Pour beaucoup, tout est dit. On arrête. On ne fait plus rien. La maladie a gagné. On sort les drapeaux blancs et la morphine, les mines graves et l’air un peu triste, et on va s’occuper des autres malades pour lesquels il y a encore de l’espoir. Pourtant, ce n’est pas la maladie qui a vaincu. Ce sont l’amalgame et la méprise.

Et rien ni personne ne prépare les soignants à ça. On pense tous savoir ce qu’est la médecine palliative. Si bien que personne n’est d’accord, au-delà des grands principes qui font chic à répéter au diner de famille, ou des notions très théoriques d’analgésie. Mais les situations humaines, on ne sait pas. Pire, on appelle l’équipe mobile de soins palliatifs et on la laisse faire ce qu’il faut. En attendant, on va soigner nos malades…

Un peu plus tard, je passe dans le couloir, et la porte de monsieur K. est, comme toutes les portes, encore ouverte. C’est l’heure des repas, une odeur étrange mais familière flotte dans le couloir. Dans la chambre de monsieur K., un aide-soignant. C’eut pu être n’importe quel soignant, la situation aurait été similaire. Monsieur K. est installé pour manger, l’aide-soignant m’interpelle. « Excuse-moi, c’est toi qui t’occupe de ce patient ? Parce qu’il refuse de manger, je suis obligé de faire du chantage, on lui a trouvé un peu de vin mais je ne veux pas lui donner s’il ne mange pas sa purée, qu’est-ce que je fais ? ». Et là, il m’illustre son propos en tentant d’enfoncer une grosse cuillérée d’une mixture à l’aspect de vomit de chat dans la bouche de monsieur K. qui ne demande qu’à boire son verre de vin.

J’essaye de réfléchir. Oui, ça serait bien s’il mangeait. Mais il est en soin palliatif alors, qu’est-ce que ça change ? S’il veut boire son verre de vin, et ne pas manger cette purée immonde, qu’est-ce que ça change ? Je trouve le moyen de dire à l’aide-soignant la phrase magique : « Mais tu sais, il est en soin palliatif… ». Je m’attendais à toute sorte de réaction. Les yeux qui dévient, la tête qui acquiesce, les murmures de circonstances. Mais non, il me dit « Et alors ? C’est parce qu’il est en soin palliatif qu’il fait tout ce qu’il veut ? Qu’on le laisse boire du vin et puis tant pis ? Oh ça non hein ! ». Je suis stupéfait. C’est là qu’à lieu une sorte de distorsion. D’un côté, j’ai envie de lui dire que le pauvre monsieur K., il a juste envie de boire son vin et puis c’est tout, et que le chantage, c’est inutile, et que le gavage, c’est inhumain. Mais je ne veux pas froisser l’aide-soignant qui fait son métier. Je ne suis qu’un petit étudiant, et même si j’étais le grand chef, ça ne changerait pas qu’on évite de blesser ou froisser ses collègues. Pendant un instant, je me demande comment dire les choses, mais je ne trouve pas. D’un autre côté, parce que je m’écrase pour ne pas froisser l’aide-soignant, le patient lui ne peut pas boire, alors qu’il me semble que pour quelqu’un dont les jours sont comptés, un verre de vin, ce n’est rien. Un plaisir facile. Un confort qui ne coûte presque rien. Et je reste là, stupide, muet, ne sachant sur quel pied danser, et révolté par cette cuiller qui dégouline et qu’on essaye de faire entrer presque de force dans une bouche récalcitrante.

Nous allons voir le chef qui préconise de laisser le monsieur tranquille boire son vin s’il en a envie. L’aide-soignant insiste et ne trouve pas ça normal, mais lâche l’affaire. Monsieur K. va pouvoir boire son vin.

Et au fond du couloir, Mme R. aussi est en « médecine palliative ». Une sombre histoire de cancer. Je la connais un peu mieux, mais pas beaucoup, car la maladie d’Alzheimer avancée et l’absence de proches rendent les choses plus compliquées. Mais on progresse. Elle me reconnait quand je vais la voir. Elle sourit même parfois. Elle ne veut pas aller en maison de retraite.

Une nuit, elle a beaucoup saigné, en bas. Un interne est passé voir, a vu qu’elle était en « médecine palliative » dans le dossier, du coup, a fait le strict minimum en justifiant que la patiente était en soin palliatif. A quoi bon se battre ? A quoi bon chercher ? De toute façon, elle va mourir.

Oui… mais nous allons tous mourir. Alors pourquoi est-ce qu’on se bat ? Et pourquoi, même quand la mort approche tout près, on n’aurait pas envie, sinon de se battre contre elle, au moins, de se battre pour ce qu’il reste de notre vie ? Un bon verre de vin, une culotte à peu près propre, et l’espoir d’être encore là pour l’instant ?