Intuition

Dans la boite à conseils de madame et monsieur Tout-le-monde, il y a toujours quelques mantras à distribuer sans modération. Et notamment, rangés à côté du « il faut lâcher prise ! » et du « charité bien ordonnée commence par soi-même », le légendaire : « la première intuition est toujours la bonne ». Avec son corollaire « il faut écouter son cœur ». Avec tout ça, on n’est pas sortis de l’auberge ; et si on est dans de beaux draps, tant pis, mélangeons les torchons et les serviettes pour laver son linge sale, en public cette fois.

Un peu comme ces patients de géronto-psychiatrie qui, souvent contraints par leur souffrance ou leurs proches à être hospitalisés un temps, se retrouvent parfois à démêler de vieilles histoires de familles, sortant les squelettes de leurs placards, et cherchant un semblant de sens dans plus de quatre-vingts ans de vie. Avec, en prime, ce paradoxe délicieux, où face à un gamin de vingt et quelques années en guide d’écoutant (voire de « guide » ?!), ils s’épuisent parfois à demander qu’on les laisse mourir, soulignant que leur vie est faite, tandis que le p’tit jeune essaye tant bien que mal de leur montrer qu’il leur reste peut-être encore quelques belles années à vivre. Ce faisant, nous sommes telle une paire de funambules sur un fil de toile d’araignée, l’un penchant dangereusement pour tomber, l’autre tentant par tous les moyens de contrebalancer le mouvement, quitte, peut-être, à se mettre en danger, et surtout, à ne pas parvenir à rejoindre l’autre.

Mme Lettrée s’est présentée dans le service, adressée des urgences où elle avait été reçue, souffrant de toutes parts et animée d’idées suicidaires très envahissantes ayant totalement déstabilisé son mari. Elle avait été diagnostiquée très récemment d’une maladie de Parkinson, sur quelques signes très discrets (un peu de raideur à la limite de ce que la clinique pouvait détecter, une modification de la voix, une fatigue inhabituelle…) et des antécédents familiaux, et ce diagnostic était alors initialement décrit, par madame Lettrée, comme déclencheur d’une profonde dépression. Dans les suites de ce diagnostic, elle s’était faite opérée d’une arthrose importante de hanche, ayant nécessité la mise en place d’une prothèse, avec une rééducation où les éléments de dépression et d’angoisse avaient commencé à alerter les soignants. Un traitement anti-dépresseur (« léger ») avait été initié avant son retour à domicile. Puis, dans le silence et la solitude de chez elle, son mari, plus jeune, travaillant encore, les pensées obscurcies de la dépression ne la quittaient plus. Si bien que, poignardée par le constat de sa réduction d’autonomie du fait de douleurs résiduelles à son opération de hanche et à des accès de crispations musculaires qu’elle imputait à sa maladie de Parkinson, elle formula à de nombreuses reprises à son mari le désir de mourir, tant sa souffrance était insupportable. Elle lui demanda de l’étranger, ou de l’accompagner à la falaise de laquelle elle pourrait se jeter dans le vide.

Mme Lettrée était professeur de littérature, avec une affection particulière pour le domaine du romantisme littéraire, et notamment la poésie, dont elle ponctuait généralement les entretiens, évoquant le spleen ou le fatalisme de grandes tragédies, sans trop en faire dans le discours, mais dont le contenu se suffisait à lui-même. Notre première rencontre fut marquée par sa souffrance, caractérisée par une rigidité musculaire, des soubresauts qui n’avaient pas les allures de fasciculations, de dyskinésies, de chorées, d’hémiballismes, ou de convulsions. Peut-être même étaient-ce des sursauts, comme une hypervigilance, amplifiée par les bruits un peu brusques (bien qu’avec un certain décalage) et les émotions. Le discours fut assez pauvre, bien que le contact semblât bon. Elle se voyait mourir, du moins le souhaitait-elle, mais dans sa condition physique, précisait-elle, elle était incapable de mettre ses projets à exécution. Toutes les tentatives de description de son ressenti, même seulement pour le valider, semblaient ne pas parvenir à l’atteindre, et l’angoisse était telle qu’il semblait peu pertinent de prolonger l’entretien. J’appuyais sur les terribles souffrances qu’elle devait ressentir, et évoquais que nous allions essayer de trouver un moyen de les atténuer un peu. J’introduisis un anxiolytique au dosage plus adapté, et augmentait le traitement anti-dépresseur.

C’était la première patiente que j’étais amené à prendre en charge en autonomie « supervisée ». Le psychiatre de l’unité, seul médecin du service, prenait ses congés, et je devais me référer au psychiatre chef de pôle en cas de difficultés. Le traitement anxiolytique proposé eut un effet quasi-miraculeux sur les manifestations musculaires et ses angoisses. Alors qu’elle semblait mélancolique, clinophile, désespéré (telle que nous l’avait présentée les psychiatres des urgences d’où elle venait), elle sortait désormais de sa chambre, et si la souffrance morale était encore là, elle se disait surprise et soulagée sur le plan physique. Toutefois, la iatrogénie chez les patients âgés étant ce qu’elle est, elle fit une chute dans la salle à manger, s’ouvrant le front, et du fait de l’absence de scanner sur place et de la violence du choc, elle fut conduite aux urgences. Elle revint quelques jours plus tard, un peu sonnée, mais sans autre dommage qu’une plaie de quelques centimètres correctement suturée. Elle posa, à de nombreuses reprises, la question de l’origine de cette chute, qui s’inscrivait quelque part dans une recherche de sens bien plus profonde, sur l’origine de sa dépression, ou de sa maladie de Parkinson, comme si tout était lié (et pourquoi pas, bien que, la chronologie d’apparition des signes de la maladie de Parkinson dans son cas et de la dégradation thymique et anxieuse secondaire à l’annonce du diagnostic proposait plutôt une explication d’ordre réactionnelle). Le bilan de la chute ayant été fait, l’hypotension orthostatique ou les troubles ioniques notamment éliminés, et l’imagerie cérébrale normale (confirmant la première image sans autre étiologie à ses troubles psychiques par ailleurs), nous sommes revenus, avec son mari, sur les mécanismes de ses traitements anxiolytiques et anti-dépresseurs, sur la dépression, sur la prise en charge et sur l’avenir.

Étonnamment, Mme Lettrée accordait peu de crédit à la psychologie clinique. Possiblement affecté par une représentation uniquement constituée des aspects les plus dogmatiques de la psychanalyse, elle se revendiquait pratiquante des sciences humaines (insistant discrètement sur le terme de science). Pris d’une soudaine intuition, et conscient de l’orientation théorique de la psychologue du service, je lui proposais une explication plus « intégrative », que j’utilise de manière un peu « passe-partout » de la dépression : « Si l’on prend deux cerveaux, l’un d’une personne souffrant de dépression, l’autre non, et qu’on cherche la différence, que trouve-t-on ? Les cellules qui composent le cerveau comprennent notamment des neurones. Ces derniers communiquent entre eux en utilisant des molécules appelées neurotransmetteurs. Quand on compare la quantité de neurotransmetteurs entre un cerveau déprimé et un cerveau non déprimé, on s’aperçoit que le cerveau déprimé en contient beaucoup moins ! On imagine alors que les neurones communiquent moins bien, et c’est peut-être comme cela qu’on explique cette tendance qu’on les gens souffrant de dépression à voir tout en noir, à ruminer de mauvaises pensées, à être tristes, à ne pas avoir d’énergie, à ce que plus rien ne les intéresse, etc. C’est pour ça que l’on donne des anti-dépresseurs, dont le principal effet est de permettre au cerveau déprimé de retrouver une quantité suffisante de neurotransmetteurs pour lui permettre de fonctionner mieux. On ne sait pas vraiment pourquoi, dans le cerveau déprimé, les neurotransmetteurs diminuent. Il y a plusieurs théories qui proposent des explications : selon les événements qu’on a vécus, selon notre contexte de vie et les relations qu’on a avec les gens qui nous entourent, selon nos apprentissages et nos réactions face au stress, selon notre personnalité ou notre génétique… Alors bien sûr, les anti-dépresseurs, puisque le cerveau peut à nouveau réfléchir sans voir tout en noir par exemple, constituent une sorte de béquille. Un peu comme quand on se casse la jambe : on met un plâtre, qui permet à l’os de se réparer, et en attendant, pour marcher, on s’aide d’un appui. Parfois, on a besoin de ré-entraîner le membre à bien marcher, même quand l’os est réparé, alors on garde la béquille un peu plus longtemps pour ne pas tomber et se le casser à nouveau. Avec un cerveau qui retrouve un fonctionnement plus efficace, on peut alors le ré-entraîner à fonctionner, et chercher quelque chose qui fasse sens pour vous. On appelle ça la psychothérapie, et c’est grâce à ce traitement que votre cerveau trouve, en vous, et parfois avec l’accompagnement d’un professionnel de santé, les ressources pour guérir de sa dépression. ». Monsieur Lettré se montrait très attentif, questionnant et aidant. Il semblait profondément amoureux de sa femme. On les imaginait assez bien discuter des heures durant de littérature, de philosophie, de grands concepts et de grandes idées, avec un amour immuable depuis des années.

Madame Lettrée évoluait bien. Elle était toutefois assez gênée par un constat, au niveau de ses angoisses et de ses humeurs, trouvant qu’elle ne cessait d’alterner entre un jour « terrible » où elle était percluse d’anxiété quasi incapacitante, et un jour « mieux » où elle était capable de s’investir dans les activités cognitives et physiques proposées par le service (et qu’elle trouvait alors d’un niveau beaucoup trop dérisoire). Et, dans ces journées « terribles », elle sollicitait les soignants en les apostrophant dans le couloir, souvent lorsque ces derniers étaient occupés avec une autre personne, les interpellant comme s’il s’agissait d’une question de vie ou de mort pour des problématiques pourtant très relatives, comme par exemple : « pourquoi est-ce que je vais mal aujourd’hui ? » ou encore « dois-je prendre un anxiolytique en si besoin ? » voire même « est-ce que je dois aller manger ce midi ? ». Intuition. Ces alternances, ses présentations parfois un peu théâtralisées, le côté très clivant qu’elle pouvait avoir au sein de l’équipe, la diversité des réactions « contre-transférentielles » qu’elle pouvait générer chez les soignants, l’aspect désorganisé d’une personnalité pourtant d’un bon niveau intellectuel et de fonctionnement social, la présentation presque histrionique mais ponctuelle de ses symptômes physiques avec une tendance à mettre systématiquement en échec les tentatives des soignants pour la soulager (refus des traitements prescris en cas de besoin, qui malgré un effet clinique manifeste quand ils étaient pris, étaient jugés inefficaces par exemple), ou encore son abord « tout ou rien » de certaines de ses difficultés laissaient entendre, raisonnablement, de rechercher un trouble de la personnalité de type état-limite, décompensé par l’annonce du diagnostic de maladie de Parkinson, associé au constat d’une réduction de l’autonomie suite à l’opération de hanche et à l’inéluctable diminution de celle-ci notamment au regard du vieillissement. Elle s’opposa toutefois fermement à la proposition de tests psychologiques.

Que faire ? Intuition. Retourner à une clinique « nue », comme disent les psychodynamiciens. J’interrogeais alors son mari par téléphone, à la recherche d’éléments évocateurs de trouble de la personnalité dans son histoire de vie. Il me la décrivit comme un homme profondément amoureux de sa femme. Une femme d’un très bon niveau intellectuel, enseignante en classe préparatoire des grandes écoles. Elle aimait, auparavant, réunir des amitiés de longues dates pour débattre des heures durant, parcourir le monde dans quelques voyages bien organisés, manifestant un certain aplomb dans les prises de décisions, mais ne manquant pas de se remettre en question et de faire preuve de réflexivité. Une certaine tendance à la précision, à la perfection, à l’excellence et au rangement. Pas franchement de quête identitaire, d’instabilité relationnelles, aucune conduite à risque, aucun antécédent psychiques. Tout au plus quelque chose de l’ordre de la personnalité peut-être un peu obsessionnelle et décompensée par une situation qui échapperait à son contrôle, la maladie de Parkinson et son inéluctable évolution. Ou, peut-être, comme il me témoignait de sa présence malgré le confinement sous forme de nombreux envois de lettres, photos et messages, auxquels elle ne répondait de très brièvement, pas systématiquement et de manière très succincte, une problématique plus systémique ?

Que faire pour prendre conscience de ces mouvements psychiques d’un jour à l’autre, aussi régulièrement ? Comment réfléchir sur les éventuels déclencheurs de ses angoisses ? Comment lui faire apparaître que, même dans certaines journées « terribles », l’engagement dans des activités cognitives ou physiques ainsi que la prise de certains traitements (médicamenteux ou non) pouvaient avoir un impact sur ses angoisses ? Comment lui faire découvrir et réfléchir à ses stratégies d’adaptation – coping ? Intuition. Je lui imprimais un tableau pour l’inviter à noter, de 0 à 10, l’intensité de ses angoisses, du calme ressenti, des techniques recherchées, et, conscient de sa détestation de l’objectivisation idéalisée, je l’invitais sur une dernière colonne à résumer sa journée en quelques mots, espérant réveiller la littéraire qu’elle était (et qu’elle se plaignait parfois de ne plus retrouver, incapable de lire ou de se concentrer dans les journées « terribles »). Elle investit l’exercice, ses angoisses notées soit 1-2 soit 7-8, en miroir du calme ressenti. Mais elle perçu sa sensibilité aux événements extérieurs qu’elle ne contrôlait pas, sa nécessité de « lâcher prise » qui ne collait pas avec sa difficulté à ne pas tout contrôler. Je lui ai souri : « ne peut-on pas contrôler le lâcher prise ? ». Encore une intuition. D’où est-ce que je sortais ça ? De quelle preuve d’Evidence Based Medicine formulais-je ce genre de consignes ? Autant le tableau donné correspondait à une sorte d’adaptation très détournée de l’exercice des colonnes de Beck en thérapie cognitivo-comportementale, autant ce conseil n’est qu’un agglomérat subconscientisé de lectures vaguement psycho-philosophiques. De quel droit, de quel référentiel, proposais-je ce genre de remarques ?

Car si, souvent, les médecins résument la sphère scientifique de l’EBM à cette notion de preuve scientifique, comme s’il y avait une vérité irréfutable sur laquelle prendre une décision, il s’agit peut-être d’une grossière erreur de conception philosophique et de traduction. Evidence se traduit en français par « preuve » ou « fait ». Il n’est alors nullement question de son caractère scientifique, bien que, par obligation déontologique, il convient en médecine de proposer des traitements issus des données les plus actuelles de la science… ou… de l’état de l’art. Nous retombons là encore dans une vieille bataille entre les partisans de la médecine comme un art et ceux de la médecine comme une science. L’issue de secours à cette opposition stérile réside dans le compromis proposé par l’EBM et souvent oublié : « Considérée dans son essence, la médecine n’est donc ni une science ni une technique, mais une pratique soignante accompagnée de science et instrumentée par des moyens technique » (Dominique Folscheid – DOI : https://doi.org/10.7202/401007ar). De cette conception de médecine comme une praxis, à l’instar de la Prudence Aristotélicienne, la médecine impose à chaque situation d’interroger les valeurs et les données probantes qui sous-tendent ses (co-)décisions. On ne choisit ainsi pas entre l’art et la science, ni entre le cœur et la raison, mais peut-être se laisse-t-on guider (ou perdre ?) par des intuitions plus ou moins motivées – colorées – d’art, de science, de principes, de finalités, de données, de contextes, de cœur et de raison.

Alors peut-être que cette patiente, entité symbolique d’une sorte Anna O., vient interroger ma posture clinique, les éléments sur lesquels j’essaye de baser mes premières décisions pleinement responsables, mon sentiment de légitimité à proposer un accompagnement voire une thérapie, ou encore ma gestion de l’incertitude irréductible de toute prise en soin. Peut-être de part sa carrière littéraire, et ses intérêts proches de mes lectures en poésie ou en philosophie, elle vient questionner mon rapport à l’écriture, à ma profession, à mon identité. Peut-être encore que son aspiration initiale à mourir, et sa quête de sens à une vie qui, irrémédiablement, se dirige vers la mort, vient réveiller les angoisses primordiales enfouies en moi comme chez tout être humain. Peut-être enfin que sa complexité inhérente à celle de la nature humaine et du mystère de l’individu, vient se confronter à l’impuissance absolue de la médecine, à la douleur de la fin prochaine d’un stage décisif, au deuil de pouvoir tout faire, tout penser, tout guérir ou tout comprendre, et au phénomène aussi fascinant qu’inquiétant que constitue ce lien particulier, intense et bidirectionnel qu’est la relation de soin.

Médecine, intégrité scientifique et essais cliniques en situation d’urgence sanitaire

En France, l’actualité scientifique et sociétale se croisent sur la question de la COVID-19 et de son tant espéré traitement. Tous les yeux sont rivés sur le Pr. Raoult et sa chloroquine. La science et la société ne se chevauchent pas que sur ce point : si, d’ordinaire, les controverses scientifiques sur l’efficacité de telle ou telle thérapeutique n’affectent que peu les débats sociaux, à présent, on retrouve presqu’autant de pro-Raoult et d’anti-Raoult dans la communauté scientifique qu’au sein de la société toute entière. On peut également faire le parallèle avec l’affaire de la ciclosporine, annoncée par le Pr. Even comme traitement curatif de l’infection VIH lors des années SIDA, essai au destin funeste qui, toutefois, divisa les foules.

Ce phénomène n’est pas nouveau dans l’histoire de l’humanité, bien qu’il soit plus récent à l’échelle de l’histoire des sciences, et plus particulièrement de la médecine. Les tout premiers traitements, à l’époque antique, consistaient pour la plupart en des incantations magiques, prières religieuses et autres rituels. En témoignent notamment le code d’Hammourabi (-1750 avant JC) ou le Papyrus Ebers (XVIe siècle avant JC), les traités de médecine ayurvédiques (XVe siècle avant JC) ou encore, plus récemment, les implications de l’Eglise catholique au moyen-âge (trépanation pour extraire la pierre de la folie, exorcisme, ou encore Louis XIV réputé pour guérir les écrouelles d’un simple touché). L’intrication sociétale, au travers des croyances populaires, religieuses ou partagées par un groupe de personnes, se mêlaient avec l’aspect, sinon scientifique, au moins « savant » de la médecine.

Toutefois, malgré des pratiques médicales peut-être plus artisanales que rigoureusement établies au regard de leur efficacité, la plupart des écrits, mêmes anciens, relevant de thérapeutiques semblent s’attacher à un ensemble de valeurs, sinon de juridictions ou de principes guidant le guérisseur à agir au nom d’une certaine « morale générale », d’une certaine « éthique singulière », lesquelles se trouvent souvent codifiée dans les prémisses d’une déontologie. C’est le cas, par exemple, du code d’Hammurabi, mêlé de lois sur la pratique médicale, ou encore des traités ayurvédiques qui s’inscrivent dans une philosophie indienne ancestrale à visée holistique. Ou, un peu plus proche de notre époque et notre société occidentales, les incontournables écrits d’Hippocrate, à l’origine du Serment que l’on ne présente plus.

Posons l’hypothèse didactique d’une équation avec trois grandes inconnues. Un premier bloc constitué de l’ensemble des fondements éthiques : morale, éthique ou déontologie, qui justifie l’action du médecin. Un second bloc de « validation », inscrivant l’action dans un référentiel qui la rendrait ainsi « valide » aux yeux des praticiens : un référentiel de croyance, de science, de culture, de société, etc… ce qui s’apparenterait à la recherche, ou non, d’une vérité théorique ou empirique venant valider la logique avec laquelle le soin fait l’objet de recherches ou est dispensé. Enfin, un troisième bloc serait celui de la finalité pragmatique : quelle est la visée de cette démarche soignante ? Vise-t-elle l’efficacité ? L’aspect pratique ? Efficient ? Ou une autre finalité ?

Et si, ce triptyque composé de fondements éthiques, d’éléments de validation et de cette portée pragmatique était au cœur (voire le serait toujours, en tout temps), de la pratique du soin ?

Car le soin ne saurait sans doute se résoudre à une clinique dépossédée de ses aspects indissociables d’objet de recherche. Ne serait-ce, de fait, que dans l’abord diagnostique et l’élaboration d’une sémiologie ainsi que d’une thérapeutique : n’est-ce pas là, avant tout, du soin ?

La méthode anatomoclinique de Bichat (qui écrivit « allez donc disséquer quelques cadavres » pour inciter les médecins à comprendre l’origine et les mécanismes des maladies, acte non sans considérations éthiques), est l’une des prémices du modèle expérimental de Claude Bernard qui vient illustrer de façon exemplaire l’un des nombreux changements paradigmatiques dans l’histoire de la médecine. Claude Bernard pose les bases d’une méthode de recherche sur le vivant et insiste notamment sur l’importance d’une phase de doute, ou de critique, de l’hypothèse que l’on cherche à démontrer ou à infirmer. D’autres avant lui se sont essayés à bousculer les usages de la progression du savoir médical. Ainsi, Paracelse, au quinzième siècle, sape la doxa galénique en faisant, en quelque sorte, table rase des connaissances médicales vieilles de deux mille ans, pour émettre une hypothèse qu’il a toutefois immédiatement considérée comme valide et dont l’égérie consiste en la théorie des signatures. Selon sa théorie, la nature met à notre disposition des traitements qu’il serait possible d’identifier au nom du principe de ressemblance. Ainsi, la grande pimprenelle, fleur d’un rouge sang au nom latin de Sanguisorba officinalis, serait particulièrement adaptée pour aider à absorber le sang et accompagner la cicatrisation. Si l’on reprend notre hypothèse de départ, nous avons un fondement moral (la nature mettant, au travers de la ressemblance, des remèdes à notre disposition ; Paracelse s’inscrivant dans un courant de pensée théologique et sensible à l’idée d’un ordre naturel semblable à l’idée du Cosmos grec), une validation dogmatique par la recherche d’une vérité que confirme la théologie (la nature est parfaite, et tout élément ressemblant à une maladie constitue un traitement), et un pragmatisme pratique, rationnel bien qu’acte de foi, et, avec un peu de chance, efficace (en l’occurrence, la Sanguisorba officinalis possède effectivement bien des propriétés hémostatiques mais qui seraient probablement dues à une concentration élevée de tanins dans les racines…). A noter que le principe de ressemblance est également utilisé sous une forme inversée, tout en suivant notre hypothèse didactique de façon similaire, dans la paramédecine homéopathique (« médecine » des contraires).

Bichat, Claude Bernard et, de fil en aiguille, tout le courant plus « scientifique » de la médecine changera simplement les valeurs des variables de notre hypothèse didactique : le fondement éthique se cristallise en une déontologie, elle-même imposant aux médecins d’adopter dans leur pratique un référentiel scientifique (sinon, expérimental, afin d’apporter des « preuves » de leur démarche thérapeutique), à des fins d’efficacité (amélioration de l’état clinique du patient). La logique sous-jacente tient davantage à une rationalité plus intrinsèque, évitant les références à une culture extérieure, une religion ou des croyances difficiles à fonder. On recherche une vérité « scientifique », ou, plus exactement, à réfuter, de manière reproductible, ce qui ne peut être démontré par l’expérimentation, et à toujours requestionner sa méthodologie. A ce titre, l’émergence de la théorie psychanalytique vient redistribuer les cartes de notre équation : le principe déontologique alors en vigueur ne peut être rempli, car, à l’époque, il n’existe pas suffisamment d’éléments permettant d’expliquer les phénomènes « neurologiques » observés par les aliénistes sans substrat organique. C’est l’adoption d’une entorse à la déontologie, de nature, peut-être, éthique au sens de singularité dans la morale imposée par les pairs, qui conduit Freud à affirmer son référentiel qu’est l’hypothèse de l’inconscient et ses mouvements psychiques. La validation consiste en une vérification par l’expérience, au travers les situations cliniques de la société autrichienne de l’époque (lapsus, hystérie…). La visée pragmatique est celle d’advenir à une compréhension du fonctionnement humain d’une part, et, éventuellement, à une thérapie qu’on espère efficace, d’autre part. Si Freud fut particulièrement controversé par ses confrères médecins, il trouva dans sa clinique des résultats auto-jugés prometteurs, en dépit d’une démarche pleinement et rigoureusement scientifique (en témoigne les nombreux débats sur le caractère non reproductible de la psychanalyse). Toutefois, on peut imaginer que cette théorie puisse
finalement entrer dans le contexte déontologique de l’époque, où, notamment, la preuve empirique comme celle du cas clinique rapporté (et surtout validé par les pairs dépositaires de l’autorité médicale) faisait foi (en témoigne la triste histoire de Semmelweis et son intuition de l’hygiène et des agents infectieux qu’on l’a contraint à avorter, à l’en faire devenir fou).

Aujourd’hui, et depuis plus de 50 ans, l’ère dominante du monde médical est à l’Evidence Based Medicine. Au-delà de la seule approche expérimentale, sinon scientifique, l’EBM implique précisément 3 grands piliers : les données probantes (qu’une mauvaise traduction conduit toutefois à qualifier de données de la science) dont la vraisemblance est très hiérarchisée selon des critères d’analyse et de méthode rigoureux ; l’expérience du praticien qui, par sa prise en considération, rejette le risque de réduction de la médecine à une sorte de science mécaniste aux traitements algorithmiques de l’être humain ; et, enfin, la subjectivité du patient (bien que, par le prisme de méthodologies d’études scientifiques du champ des sciences humaines et sociales ou d’ordre qualitative, cette subjectivité du patient se voudrait peut-être en partie objectivée). L’EBM vient trianguler notre postulat didactique : le fondement éthique à l’origine est clairement déontologique (l’article 32 du code de déontologie médicale stimule que le médecin « Dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, (…) s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux,
dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à l’aide de tiers compétents. »). Son référentiel de validation consiste en la méthode scientifique symbolisée par l’essai clinique randomisé contrôlé en double aveugle et multicentrique, bien que la notion de preuve tende à une approche intégrative en adjoignant les sphères de l’expérience du praticien et de la subjectivité du patient. Enfin, la visée de l’EBM est, sinon l’efficacité, au moins l’efficience (ou l’inverse, car la question des traitements ne fait hélas plus l’économie des enjeux financiers… notamment en période de crise, où il faut, par exemple, distribuer des ressources limitées, tels que des masques, pourtant confirmés par les données de la science comme indispensables à la limitation de la propagation de l’épidémie, qu’à certaines populations).

Pourtant, malgré l’attachement apparent à un ensemble de valeurs consacrées au sein du code de déontologie, établi par les pairs, par définition, le référentiel scientifique et sa supposée robustesse garantie par l’intégrité du chercheur qui le produit, est mis à mal, ou du moins questionné par la société, exploité par des acteurs socio-économiques loin d’être anodins comme les industriels du médicament et des produits de santé. En témoigne, par exemple, le récent scandale du Médiator®, ou malgré des données scientifiques soit manquantes, soit alarmantes, le Benfluorex a été distribué et prescrit en dehors de ses indications thérapeutiques, poussé par un industriel surfant sur la vague de la pilule miracle qui aide à maigrir. Mais également, la question du biais de publication, qui rend le référentiel scientifique des « preuves » plus sensible à l’article faisant état d’une différence significative entre deux traitements, alors que les articles ne montrant pas de supériorité d’un traitement par rapport à un autre sont généralement moins publiés, et dans de moins bonnes revues. La course à la publication (et à la subvention), subie par les chercheurs, incite également à la réalisation d’essais cliniques plus modestes, tant en termes de puissance qu’en terme de « rentabilité » escomptée à tester des molécules dont l’exploitation pharmaceutique ne toucherait qu’un « marché » réduit (c’est par ailleurs tout le problème de la recherche sur les maladies rares et orphelines). L’illustration actuelle de ce phénomène s’observe dans le nombre considérable d’essais lancés pendant l’épidémie actuelle. La publication est un moyen d’existence des laboratoires de recherche, quitte, peut-être, à amoindrir la qualité des essais, pour décrocher l’exclusivité d’être les premiers à publier ? Enfin, tout le système de publication et de l’édition des revues pose également un immense problème. Si nous évoluons dans l’ère où la recherche scientifique n’a jamais été aussi importante, l’information scientifique ne cesse de voir son accès se restreindre et se complexifier.

Pour revenir à la situation sanitaire actuelle, certains médecins vont même jusqu’à brandir l’éthique pour s’opposer à la déontologie médicale du fait de l’urgence sanitaire. C’est ainsi que le Pr. Raoult propose un essai clinique, puisqu’élément clé de l’ère EBM, dont la réalisation méthodologique apparaît clairement discutable (critère de jugement, supposé virologique, absence de groupe contrôle, pas de prise en considération des perdus de vus dans l’analyse statistiques…), niant un certain nombre de conflits d’intérêts manifestes (sommes reçues de l’industrie pharmaceutique, lien avec le directeur éditorial de la revue où il a publié son article, sans reviewing digne de ce nom…), et dont il dire hâtivement la conclusion que l’usage de l’hydroxychloroquine à visée curative des formes graves d’infections au SARS-COV-2 doit être systématique. Si nous reprenons dès lors notre hypothèse didactique : le fondement éthique réside dans une exigence éthique liée à l’urgence sanitaire, imposant de recourir à des niveaux de preuves plus faibles pour recommander un traitement « faute de mieux ». La validation n’est plus de l’ordre de la démarche scientifique, mais fait davantage appel à l’expérience du praticien, et surtout, à une validation sociétale, probablement supportée par la gestion de l’incertitude (en témoigne, notamment, l’exposition médiatique massive et la visite présidentielle, que beaucoup ont interprété comme une bénédiction du traitement proposé par le Pr. Raoult). Enfin, la visée pragmatique affichée est celle de l’efficacité, mais pourrait-elle être celle de se situer dans une démarche active, réactive et peut-être, palliative ?

Peut-on, au nom de l’urgence et de l’éthique, faire fi de règles rigoureuses dans l’élaboration, la coordination, la réalisation, l’interprétation et l’utilisation d’essais cliniques ? Peut-on, malgré l’urgence, accepter d’attendre, faire des essais incertains, et confronter pleinement les soignants à la substantifique moelle de leur pratique : l’incertitude ? Cette fuite de l’éthique et des responsabilités constitue-t-elle un rempart illusoire face à l’impuissance du soignant ? Et, dans la réalisation désespérée de ces essais, peut-on voir comme une cristallisation palliative à notre toute puissance fantasmée et ainsi déchue d’une médecine à toute épreuve (oserai-je dire, d’immortalité ?) ? Quelle place, quelle légitimité, quelle temporalité, dans cette urgence à apporter une réponse, pour l’esprit critique et la réflexivité ?

Il y a notamment dans la pensée de Ricoeur, l’idée d’une éthique comme une « vie bonne dans des institutions justes ». Que peut-on dire des institutions de l’éthique en matière de recherche clinique ? Que peut-on dire des acteurs socio-économiques dont les finalités ne sont peut-être pas tout à fait juste ? Que dire des autorités, affichées impartiales (comme la HAS), mais possiblement biaisées dans certains liens ou conflits d’intérêt ? Que dire des chercheurs dont l’intégrité (que l’on peut rapprocher de cette notion de communauté scientifique socialement fictive : être intègre, est-ce s’y intégrer – au nom de quelles valeurs communes ?) se redessine parfois, selon les aspirations, les nécessités universitaires, la pression des pairs, les enjeux de pouvoir, la course à la publication, le phénomène des leaders d’opinion ou les guère de chapelles et d’obédiences théoriques ? Que dire enfin de cette vie bonne, bien qu’ajustée des prouesses techniques en puissance de nos traitement médicaux et de leurs inséparables effets secondaires ? Est-il bon, pour soi, de jouer sa vie, aussi bonne soit-elle, à la roulette russe mais indispensable de la randomisation d’un essai clinique « bien mené » où un critère de jugement dit « dur » comme la mortalité déterminera l’efficacité (ou non) d’une molécule dont le sort décidera si nous sommes l’heureux (ou malheureux) récepteur ? Est-il bon, pour la vie en société, que les avis des réseaux sociaux, abondants, surréagissant, aux forts contingents quasi-exclusivement passionnels, viennent remplacer les débats éclairés, dotés de temps pour penser ? Et penser quoi ? Réagir et soigner ? Anticiper et prévenir ? Réinventer et investir le système de santé ?

La question de l’essai clinique en contexte d’urgence vient interroger les fondements éthiques, les critères de validation et les finalités pragmatique de la médecine. La crise du SARS-COV-2 est peut-être l’élément disruptif à l’aube d’un nouveau paradigme médical. Mais au-delà des considérations épistémologiques, l’enjeu semble éminemment politique et sociétal. Si, le 16 mars, la France a choisi d’opter pour le confinement, au sacrifice de son économie, en renforçant autant que possible les moyens alloués à une recherche vitale, ce ne fut pas une réaction unanime. Au Texas, le gouverneur encourageait les gens à aller travailler et les personnes vulnérables ou plus âgées à accepter l’idée de mourir pour sauvegarder l’économie. « La science » devient un instrument de légitimité pour le politique. La recherche, comme les soignants dans leur ensemble, n’ont pas attendu la pandémie du SARS-COV-2 pour alerter les pouvoirs publics sur la gravité de la situation actuelle. L’urgence vient bouleverser une situation déjà à l’état d’équilibre instable, dont le maintien précaire se fait parfois au prix
d’un temps trop réduit voire inexistant pour penser l’éthique du soin. L’éthique, pourtant, a besoin de se confronter aux exigences toujours uniques du contexte changeant pour se mettre à jour, se réinventer, et réaffirmer toute la force des valeurs du soin.

Pour conclure, ou peut-être plutôt pour ouvrir à la discussion, interrogeons-nous : faut-il
encore réfléchir à l’urgence de l’éthique, ou initier une éthique de l’urgence ? Faut-il imaginer, comme les soins qui, de par l’urgence sanitaire, se sont vu prodigués en « situation dégradée », que l’éthique, et notamment celle de la recherche clinique dans l’espoir d’un traitement, puisse également donner lieu, dans un tel contexte, à une « éthique dégradé » ? Quels aménagements cela donnerait lieu ? Il y aurait-t-il des valeurs plus importantes que d’autres ? Doit-on concevoir des essais cliniques médiocres au nom du principe « faute de mieux » ? Ou, au contraire, refuser cette chimère d’une éthique dégradée, et redoubler de prudence, notamment aristotélicienne, pour faire de l’éthique un point de repère dans le brouillard de l’incertitude, un phare dans la tempête, une boussole y compris dans l’urgence.

Transfert

C’est un homme étonnant, venant d’une contrée lointaine, qui s’est présenté dans le service de psychiatrie pour les personnes âgées. Un homme d’un certain âge, donc, et qui garde en mémoire un passage, il y a plusieurs dizaines d’années, dans cet établissement de santé mentale. Une hospitalisation qui, à ses dires, lui aurait « sauvé la vie ». La mine triste, mais l’œil pétillant, ce vieil homme puise dans son trouble bipolaire d’étonnantes muses qui lui inspirent des textes poétiques qu’il trace sur papier. Il en a plein sa chambre, du papier. Et la mine de son stylo noir parcours des pages et des pages, à la recherche des causes de son tourment et du sens à donner à son existence. Une intuition inexplicable me conduit, dans ces lignes, à le nommer « le Poète ».

Depuis quelques semaines déjà, le gouffre et la torpeur de la dépression reviennent hanter son esprit. Sa vie est faite de séparations, d’abandons et de recherches frénétiques d’une raison d’être. Sur la table de chevet, un livre de méditation pleine conscience, qu’il lit et relit dans l’espoir, dit-il, « de trouver l’instant présent, qui existe entre chaque mot : ainsi, entre ‘instant’ et ‘présent’, c’est là qu’il se découvre ».

C’est un homme sans nul doute plein de sagesse et de trésors. Un homme qui, humblement peut-être, n’a pas fait partie des « catégories socio-professionnelles supérieures ». Il s’est construit à la sueur de son front, s’est engagé dans divers syndicats, s’est lié et délié de femmes qu’il a épousé, et d’amitiés sincères au destin funeste. Il décrit ainsi le sort tragique d’un de ses meilleurs amis, qui fut son médecin, dont il se sent responsable du suicide. Il me l’a écrit dans un courrier poignant, alors qu’à notre entretien précédent, je lui avais proposé de travailler sur ses relations avec les autres, et, tenant compte de son habilité à s’exprimer par écrit, d’écrire une lettre à un ami. Ma première erreur fut, peut-être, de ne pas lui avoir répondu.

J’ai récemment décidé de prévoir des RDV avec les patients du service. Je trouvais toujours délicat de proposer aux patients un entretien, alors même qu’ils ne s’y attendaient pas. L’idée de les prévenir dès le matin qu’ils seraient vus à telle heure au cours de la journée ou le lendemain me semblait plus propice au travail thérapeutique. Je ne saurais sourcer cette notion qu’un RDV chez un psychothérapeute s’anticipe probablement, mobilisant déjà, consciemment ou non, cognitivement ou non, une forme d’impulsion au changement, à la transformation, voire, tout simplement, à la construction d’une alliance thérapeutique. Il a bien entendu fallu qu’un aléa urgent me fasse prendre un retard conséquent à notre RDV avec le Poète.

Ce retard ne fut pas sans conséquence. Profondément attristé, blessé, comme trahi (il me reprend d’ailleurs sur ce terme, ne trouvant toutefois pas de mot qui lui convienne pour se décrire), il souffre tant qu’il suppose même que ce retard était une supercherie, une sorte de test de ma part, une façon de nier sa douleur et son mal-être, comme s’ils n’existaient pas. Il prend une sorte de plaisir vengeur à m’expliquer comment il compte mettre fin à ses jours. Les larmes lui viennent, quand il évoque son meilleur ami décédé.

Puis, tout à coup, il s’arrête, et me regarde : « D’ailleurs, c’est vous dire, j’avais préparé quelque chose, et je l’ai dans la poche ». Il marque une pause, observe nos regards étonnés à l’infirmière et moi. « Oh, ne vous inquiétez pas, ce n’est pas une arme », dit-il en riant nerveusement. Il sort de sa poche une nouvelle feuille de papier, pliée en trois, la déplie, et me la tend. Je parcours son testament, écrit à la main. Il m’inquiète davantage.

Le reste de l’entretien consiste à tenter de comprendre ce qu’il ressent, à valider sa souffrance, et, peut-être un peu trop, à rassurer sur l’accompagnement et l’investissement des soignants à son égard. Je sens bien, avec une certaine tristesse, que quelque chose s’est brisé, que la corde du lien thérapeutique s’effiloche sérieusement. Étonnant, d’ailleurs, d’évoquer une corde en rédigeant ces lignes, alors même que son projet de suicide sera par pendaison, avec une corde, qu’il a prit quelques minutes à me décrire…

Guidé par une mystérieuse intuition, j’accuse réception, je valide sa souffrance, je l’encourage à expliciter ce qu’il ressent s’il le souhaite. Il me toise, triste et agressif à la fois : « je vous pensais assez intelligent pour comprendre, pas pour vous jouer de moi ». Je lui assure de notre présence, malgré les urgences et les imprévus, et qu’à ce moment, l’urgence est en face de moi. Il évoque spontanément la poésie, citant ça-et-là, quelques poèmes célèbres, et quelques-uns de sa composition. Il se revendique admirateur de Verlaine, Hugo, et d’autres poètes. J’évoque le spleen. Il dit ne plus savoir qui être, et qu’en même temps, cette souffrance est lui. Je l’interroge : et si, cette souffrance était ou avait été créatrice de ce qu’il est, et qu’en même temps, aujourd’hui, elle devenait trop difficile à supporter ? Il me regarde un moment. On sent comme un moment de bascule, d’équilibre instable, une marche de funambule sur une ligne de crête où chacun, peut-être, sommes à la fois trop investis et trop défensifs.

Je me demande : qu’essaye-je de sauver ? Ma « réputation », sorte de « prestige » de docteur (même pas encore docteur, même pas psychiatre) ? Ma volonté de bienveillance ? Mon attachement à être à l’heure ? Ou essaye-je de fuir : le conflit, l’échec d’une relation thérapeutique, la reconnaissance de mes erreurs ? Va-t-il se saisir de l’accroche poétique ? Va-t-il poursuivre le travail qu’il a commencé ? Vais-je découvrir un tout petit morceau du mystère du Poète, et l’aider à trouver un chemin vers le mieux-être ? Vais-je constater, et peut-être exagérément penser, que malgré mes bonnes intentions, malgré des intuitions inexplicables et souvent salvatrices, je ne suis finalement pas un (bon) psychothérapeute ? Et enfin, surtout, vais-je briser ce lien, et perdre ce patient, voir mourir cet homme que, sans prétention à vouloir « le sauver », je n’aurais déjà simplement pas su « écouter » ?

Ces questions, cette analyse du contre-transfert seront pour plus tard. Le Poète soupire : « j’ai l’impression d’avoir raté ma vie ; la poésie, je ne sais faire que ça, mais ce n’est pas rentable ; je suis une sorte de poète incompris, destiné à l’oubli… ». L’entretien touche à sa fin : il s’épuise, peut-être même vacillons-nous sur ce point d’équilibre précaire. Je ne sais pas encore quelle mystérieuse intuition me pousse à lui imprimer un poème de Charles Baudelaire que j’affectionne particulièrement, ce que je lui signale. L’ennemi, du recueil Les Fleurs du Mal. Je l’imagine, peut-être un peu trop rapidement, comme quelque chose qui pourrait valider son ressenti, et en même temps, constituer une sorte de symbole transitionnel, une tentative de maintenir le lien, de se revoir plus calmement, de continuer. Une petite voix intérieure me demande : « pourquoi est-ce si important ? Et surtout, pour qui ? ».

Je lui remets le poème, plié, lui demandant de le lire quand il le souhaiterait et de me dire ce qu’il en pense. Je le préviens que ce n’est pas joyeux, et que cela se rapproche beaucoup du spleen dont on a parlé. Je sens dans son regard comme une étincelle d’espoir. Ou peut-être crois-je la voir ? Il s’empare du poème, me remercie, mais pas comme d’habitude où il se montrait toujours très satisfait de nos échanges, et s’en va la mine troublée.

Je reçois une lettre le lendemain. C’est un poème de sa composition. Il s’intitule « Trop tard ». Je dégluti. Il parle d’un enfant perdu ne connaissant pas la route, tracée par les animaux des bois. Il fait référence à des arbres et des fleurs, comme le poème que je lui ai donné, et évoque des fruits « s’offrant aux malveillants » avant de pourrir. La suite est plus difficile à déchiffrer, plus émotive, et peut-être voit-on une larme. Il écrit « lame, lame, tranchante, une aiguille tranche et perce, cette baudruche (…) moi, bien entendu ».

Je ne sais que faire. Il est tard, je suis de garde, j’ai quelques minutes. Il faudrait que j’analyse, que je prenne le temps. Et en même temps, encore, cette mystérieuse intuition me pousse à répondre. Jusqu’où ? Jusqu’à quelle limite ? Dans quel but ? Pour qui ? Pourquoi ?

J’écris. Je fais relire par l’équipe. On valide ensemble. Une soignante lui dépose la lettre. Elle rapporte qu’il l’a reçue avec « un grand sourire ». La suite ? L’avenir nous le dira…

COVID-19 : d’une éthique de l’urgence à l’urgence de l’éthique

Ce n’est pas une guerre. Et pourtant, des armées de blouses blanches aux badges de toutes les couleurs font face à l’explosion exponentielle de personnes malades qui débarquent à l’hôpital. Sur ce front, les urgences et les généralistes dégagent le terrain, traçant des trajectoires « virales » pour sécuriser les patients « non viraux ». Les services d’hospitalisation de toute spécialité et les blocs opératoires réinventent l’opération camouflage en se transformant littéralement en réanimation de fortunes, et autres unités « dédiées ». D’autres secteurs ferment, pour mieux redéployer les troupes là où se tient une bataille. Ce n’est peut-être ni celle de Troie, ni celle de 100 ans, c’est pourtant dans l’incertitude et la durée que le combat s’étale.

Et puis, il y a l’autre versant. Ce n’est probablement pas celui qui anime les fantasmes des applaudissements vespéraux depuis les balcons. Ce n’est pas toujours celui des séries médicales. Ce n’est peut-être même pas celui qui éveille des vocations dès le plus jeune âge. Et pourtant, dans le vaste univers de la santé, c’est peut-être là que prennent place d’immenses ravages. La partie immergée de cet iceberg titanesque ne fait pas les gros titres, ni aujourd’hui pendant l’épidémie du COVID19, ni hier dans les annales médiatiques du monde du soin, ni même certainement demain dans les éloges quasi-intarissables des prouesses de ces « héros en blouse blanche ».

Ce macrocosme invisible, ce sont les établissements d’accueil de personnes âgées et/ou dépendantes, où l’infection et ses effets collatéraux déciment en silence et par centaine. Cette majorité inaudible, ce sont les patients atteints de maladies chroniques et/ou invalidantes et/ou nécessitant un suivi rapproché et/ou attendant des RDV, interventions, consultations et autres actes médico-psycho-socio-technico-scientifiques qui n’auront pas lieu, faute du recrutement des soldats soignants vers le champ de bataille glorieux. Ce scotome sociétal, ce sont les personnes souffrant de maladies psychiatriques, et pas seulement, et pour lesquelles les perspectives de prise en charge somatique, voir réanimatoire, déjà d’ordinaire très rares, deviennent désormais quasi-irréalistes.

Un peu comme ce service de gérontopsychiatrie où M. D. ce matin-là, s’est écroulé sans crier gare, perdant couleur et connaissance pendant cinq bonnes minutes, la pression artérielle et la fréquence cardiaque imprenables, une désaturation en air ambiant s’installant, et ne réagissant à aucun stimulus. Le SAMU interviendra. L’ECG post-critique étant « rassurant malgré beaucoup d’extrasystoles ventriculaires et un BAV 1 », mais surtout, les services de cardiologies aux alentours étant tous « envahis de patients COVID19 positifs », M. D. se verra contraint de rester en gérontopsychiatrie, malgré des malaises de plus en plus fréquents, rapprochés, et menaçants. A 85 ans, me laissera-t-on entendre, et souffrant de psychose, qui, dans le contexte actuel (ou même en dehors), réanimerait M. D. ?

Ainsi, la cholecystectomie de Mme A., souffrant de douleurs abdominales au décours d’une colique hépatique et qui attendait sa délivrance chirurgicale depuis plusieurs longues semaines est repoussée à « plus tard ». Ainsi, M. M. qui devait enfin rentrer chez lui après des mois d’hospitalisation à récupérer de sa profonde dépression, se voit confiné en gérontopsychiatrie, interdit de sorties, de permissions et de visites, faute de famille disponible dans sa région et d’associations d’aide aux personnes âgées pour l’accompagner au quotidien du fait des circonstances actuelles. Ainsi, Mme Z. qui retrouvait enfin le calme de vivre se retrouve isolée pendant au moins 7 jours en chambre par un psychiatre démuni, appelé en pleine nuit pour « une fièvre à 37,9°C », et qui faute de masques et dans l’application du principe de prudence pour ne pas risquer de contaminer les autres patients de l’unité, la verra par la suite subir une recrudescence massive de ses angoisses.

Et, dehors, depuis la fermeture du Centre Médico-Psychologique et la suspension des activités d’associations ou d’équipes mobiles de psychiatrie, toute une population de patients schizophrènes bien équilibrés, de personnes dépressives ou bipolaires stabilisées, et d’autres individus souffrants de troubles mentaux bien accompagnés se retrouve isolée, livrée à elle-même, et confinée, ce qui constitue des conditions propices à les laisser décompenser irrémédiablement. La téléconsultation pallie parfois, mais ne peut se substituer au contact humain, constituant parfois l’unique relation humaine et durable dans la vie de ces personnes. Et je ne parle ici que de la santé, que de la psychiatrie, mais le problème se transpose avec aisance dans tous les secteurs de la maladie chronique, de la vulnérabilité, de la dépendance, et chez nos indigents invisibilisés.

A ce jour où, bientôt, chaque place en réanimation sera une denrée rare et précieuse, qui choisira de réanimer « le patient psy » débarquant pour une tentative de suicide par intoxication médicamenteuse volontaire quand une multitude de patients gravement infectés par le COVID19 se bousculent aux urgences ? Qui choisira de tenter de sauver un vieil homme grabataire et délirant de sa détresse respiratoire aiguë liée au COVID19 quand une jeune femme autonome aura besoin de ces soins indispensables et limités ? Qui choisira de s’occuper du jeune schizophrène solitaire et hospitalisé en psychiatrie depuis des années quand se présentera un individu « libre et sain d’esprit » d’une cinquantaine d’année ayant conjoint et enfants éplorés priant pour que les soins intensifs puissent sauver leur proche ?

Les réanimateurs sont, depuis longtemps, aux prises avec les décisions éthiques dans l’urgence. C’est un axe incontournable de leur métier, et en même temps, sans doute, le plus délicat puisqu’au contraire de la technique qu’un apprentissage rigoureux et régulier peut permettre de maîtriser (sinon contrôler), la confrontation à l’incertitude, à la complexité, aux injonctions éthiques paradoxales, aux exigences situationnelles multiples et sans cesse changeantes, ne se « maîtrisent » peut-être jamais. L’éthique médicale doit beaucoup à la réanimation, qui, par sa technique, a repoussé bien des limites de l’existence, contribué à la redéfinition de la mort (de la mort cardio-respiratoire à la mort encéphalique par exemple), et laisse entrevoir toujours davantage de possibilités de vie parfois questionnantes (comme l’état état pauci-relationnel). Les processus de fin de vie, bien qu’également développés par les soins palliatifs, avec les notions de directives anticipées, de sédation profonde et continue, de décision collégiale ou encore de personne de confiance, sont des situations déjà éprouvantes en condition « normale ».

Qu’en est-il du bouleversement d’un système déjà sous vive tension, dont les alertes réitérées n’ont jamais été entendues, dont les « héros » d’aujourd’hui étaient les « ingrats corporatistes nantis » d’hier, lorsqu’une situation de sur-sollicitation exceptionnelle et durable comme le COVID19 vient l’éprouver ? Quand, dans l’urgence et l’incertitude, il faut réorganiser chaque engrenage de la mécanique sanitaire, de la médecine de ville aux services de réanimation de pointe, pour anticiper une vague titanesque qu’il faut aplatir (et absorber) mais qui frappera de plein fouet tôt ou tard ? Quelles parties de cette systémique de santé faut-il sacrifier pour répondre aux exigences actuelles, et accepter ainsi de perdre au moins une partie de la bataille pour ne pas perdre la guerre ?

Quelle place laisse-t-on alors à l’esprit critique, à la réflexivité et au temps de l’éthique, déjà bien raccourci en condition « normale » par les essoufflements du système français à l’agonie ? Comment prendre la mesure des décisions parfois expéditives de vie ou de mort sur le caractère réanimatoire des uns au détriment des autres, faute de moyens suffisants, de temps et d’espoir ? Comment déterminer quels critères relèvent de la vie, de l’espérance et de l’obstination raisonnable ; et quels sont ceux qui promettent plutôt à la mort, à la folie, au « gâchis » des ressources, et à quelque chose de l’ordre de l’acharnement thérapeutique déraisonnable ?

Et face à ces dilemmes que le temps ne laisse guère d’espace pour penser, il faut également composer avec l’épuisement, la détresse, et la résilience de professionnels de tout bord, sur tous les versants de la « guerre ». Il faut voir émerger le meilleur et le pire de la société humaine. Des esprits de solidarité applaudissant le soir, collectant masques et ressources vitales pour supporter les soignants et les plus démunis, acceptant de se confiner pour une durée encore indéterminée, constituant des fonds de solidarité pour les travailleurs empêchés, et des professionnels de santé reprenant du service et/ou venant prêter main forte aux équipes débordées. Mais aussi, des soignants virés de chez eux par la peur d’être contaminés, des soignants qui s’épuisent, des individus qui collectent pour eux des quantités astronomiques de masques qu’ils revendent parfois à prix d’or, des crapules politiques qui laissent le virus se rependre sur leur territoire sans chercher à protéger leur population ou à l’inverse ne cherchant qu’à protéger les leurs au détriment des autres, et des sauveurs mégalomanes autoproclamés sacrifiant la raison, la prudence et les valeurs du soin au profil d’une gloire personnelle en faisant un pari thérapeutique démesuré.

La promesse de la chloroquine sur des données encore trop vacillantes pour assurer une efficacité de façon certaine, incontestable et sécure, vient interroger là encore une éthique de l’urgence, ou une urgence de l’éthique. Bafouant les principes déontologiques, et les valeurs de la profession, le professeur se drape dans une cape de héros, tel Icare s’approchant du Soleil. Face à l’incertitude, à la complexité, à l’urgence, les mécanismes de défense des soignants mis devant leur impuissance prennent de nombreuses formes. Complexe messianique, idolâtrie déraisonnable, minimisation… Il peut être parfois rassurant de vouloir « agir » même si ce n’est pas efficace, pour se donner l’impression de « faire », quand bien même une analyse rigoureuse viendrait démontrer qu’il serait beaucoup plus néfaste pour le patient de se comporter de la sorte. L’histoire de la médecine pullule de ce genre de controverses : notre chloroquine du COVID19 d’aujourd’hui, n’est qu’une ciclosporine du VIH d’hier. Mais l’esprit humain semble plus complexe que factuel…

Et c’est dans la tempête qu’on se raccroche au moindre indice pour garder le cap. Un rayon de soleil lointain, un amoindrissement des bourrasques, un phare à bâbord, une grand-voile qui tient le coup, et le navire malmené poursuit son trajet dans la mer déchaînée. Les protocoles apparaissent ici, parfois, salutaires, comme un nœud rigide qui retient le cordage qui nous échappe de temps en temps. Malgré leur caractère changeant, au gré des avancées de l’épidémie, ils soutiennent l’expérience des marins sur le pont. Quand le beau temps reviendra, quand les vagues seront passées, il faudra saisir cette opportunité de penser. Saisir le kairos au cœur du chronos. Enterrer la hache de guerre pour mieux reconstruire la paix. Quitter l’urgence de l’éthique pour repenser une éthique de l’urgence, une fois de plus, et surement pas la dernière fois. Serait-ce ainsi que l’on ressent, que l’on pratique et que l’on vit l’éthique du soin ?

Blouses blanches – Idées noires

Dans l’amphithéâtre, il règne une ambiance indescriptible. Une tension discrète, mais palpable. Des sourires timides, forcés ou gênés. Comme s’ils n’avaient pas vraiment le droit d’être là. Comme s’il y avait eu une erreur. Comme s’ils étaient en train de rêver.

Ils ont à peine vingt ans, pour la plupart. Ils viennent de vivre une ou deux années infernales à travailler compulsivement des heures de cours sur des notions dont ils ne garderont l’usage que d’une infime partie : électromagnétisme, thermodynamique, botanique, biochimie des acides aminés, chimie organique, etc.. Et, après une série de concours à cocher des cases, alignés comme des oignons dans des salles immenses où chaque cliquetis de stylos résonnait religieusement, ils sont arrivés là, sagement, encore candides, en deuxième année de médecine.

Et, pendant quelques longues minutes (voir heures parfois), le défilé des administratifs, doyens, enseignants, leur présentera avec moult éloges leur faculté, les études médicales, chaque intervention suivant globalement le même plan : « bravo, vous êtes désormais en 2e année de médecine, vous serez bientôt dôôôcteur – présentation plus ou moins longue et incompréhensible – encore une fois, félicitations, et à bientôt, futurs collègues ». Comme si, le plus dur était passé. Comme si, désormais sacrés « dôôôcteur en devenir », ils ne pouvaient connaître que grandes joies et épanouissement infini. Comme s’ils avaient retenu un traître mot de l’organigramme de l’université, des sigles obscurs de DFGSM-truc, CFVU-machin, élus-BDE-BDA-bidule, BIPE-like-s’il-existe-pour-les-étudiants-« en difficulté », ECNi-R2C-tout-va-changer-de-toute-façon. On leur dit, en substance, que la vie est belle et qu’ils vont devenir dôôôcteur. Pourtant, selon le CNOM (bien qu’aucune référence officielle ne soit facile à obtenir sur internet), environ 20% des étudiants en médecine ne terminent pas leur cursus médical.

Justine mènera son premier cycle brillamment. Elle a réussi la PACES en une fois, et travaille assidûment ses cours. Elle va commencer son deuxième cycle par un stage en chirurgie, où elle passera ses journées à supporter les remarques les plus déplacées de ses collègues chirurgiens : « Je peux te bouffer la chatte en entrée », lui dira le PU-PH en se rendant au self. Un autre lui dira : « Pour le moment tu me détestes, mais bientôt ce ne sera plus le cas. Aujourd’hui tu me hais mais demain tu voudras faire l’amour avec moi. » en lui caressant la cuisse entre deux patients en consultation. En cours, elle entendra des enseignants plus ou moins jeunes leur dire : « Toute femme jeune en âge de procréer est une salope jusqu’à preuve du contraire. » ou encore « Le phéochromocytome c’est comme les femmes… Ça ment tout le temps ! » sous couvert de vouloir donner des moyens mnémotechniques… Entre le frotteurisme au bloc opératoire et autres violences sexuelles, Justine devra aussi faire face à la « banalisation » en raison du « folklore médical » qui justifierait ces délits.

Luc est un étudiant curieux. La biophysique et les statistiques n’ont aucun secret pour lui. Il est du genre à toujours poser une question qui dépasse du sujet du cours, pour le mettre en perspective avec d’autres notions, à lancer des hypothèses de fonctionnement ou de dysfonctionnements physiopathologiques, avec un goût certain pour la recherche. Il fatiguera les camarades qui vivent les cours, notamment « obligatoires », comme une corvée, ou qui ne supportent pas que les cours de préparation au concours se permettent de sortir de « ce qui est à savoir ». Il se trouvera confronté aux patients, à leur souffrance, à l’impuissance de la médecine sur bien des domaines, à l’incertitude qui déstabilise, surtout quand elle n’est pas réfléchie, à distance et en amont. Il connaîtra la descente dans les abîmes de l’humeur, vivant les gardes avec une angoisse toujours plus décuplée, lorgnant sur les flacons de médicaments en réanimation, voyant son esprit se remplir d’idées plus noires que les autres. Sonnant l’alerte auprès d’un camarade-ami, il sera hospitalisé un temps en psychiatrie, mûrira son projet professionnel, bénéficiera d’un accompagnement exceptionnel à la faculté, passera son examen national classant, et décrochera un poste en santé publique avec fierté. Il exercera désormais libre, heureux, et épanoui dans un univers de médecine, de chiffres, et de gens par milliers.

Amir est un garçon intelligent. Et c’est bien son problème. Tout l’intéresse. Ne sachant trop que faire après un bac « avec félicitations du jury », ses parents lui ont proposé de faire médecine, et il a décroché le concours sans grande difficulté. Mais voilà, le cursus allant, les cours de sémiologie le laissent indifférent. La physiologie l’ennuie. Oh, il réussit très bien ses examens. C’est d’ailleurs pour cela que les quelques personnes bienveillantes et investies en matière de pédagogie sont « passées à côté ». En fin de deuxième cycle, il a le sentiment d’errer entre les services hospitaliers, ne trouvant sa place nulle part. Il déprime, commence à s’enfermer chez lui, broie du noir. Et si quelqu’un était venu lui dire tout ce que la médecine offre comme diversité d’exercice ? Et si quelqu’un était venu lui dire que ce n’était pas grave d’interrompre ses études quand on s’aperçoit qu’elles ne nous conviennent pas, et qu’il était parfaitement entendable de faire autre chose ? Et si quelqu’un était venu lui dire qu’on pouvait prendre une année de pause, réfléchir à d’autres projets, cultiver son jardin, renouer avec sa passion grandissante bien que de découverte tardive pour l’architecture ?

Laura a mis deux ans pour décrocher la PACES. Elle est toujours un peu solitaire, jamais très bavarde, pas forcément timide mais souvent les sourcils froncés. Elle a des notes correctes, elle fréquente peu les associations étudiantes, les soirées, ou les sorties de façon générale. Elle gribouille souvent des symboles récurrents dans les marges de ses notes et se laisse facilement absorber, « la tête dans la lune », y compris face aux patients qu’elle rencontre pendant ses stages. Les encadrants la trouvent parfois « un peu bizarre », mais n’ont pas envie de s’embêter avec les signalements ou les invalidations pour un motif comme celui-là. Ils signent le carnet de stage et passent à autre chose, de toutes façons, les externes changent tous les 3 mois. Et c’est en plein milieu de son internat d’oncologie qu’elle fera son premier épisode psychotique bref, qu’elle récidivera plusieurs fois plusieurs mois plus tard. Arrêtée, diagnostiquée schizophrène, elle souhaitera poursuivre ses études, sera « réorientée » (plus ou moins contre son gré) vers une « spécialité de garage » entre biologie médicale et médecine du travail, enchaînera les décompensations psychotiques et, donc, les invalidations de stage, commencera à subir les effets de la dégradation cognitive, si bien que personne n’osera lui dire que son aptitude à devenir médecin sera clairement remise en question.

Ema a traversé la PACES avec un équilibre de vie parfait. Toujours attentive à son bien-être psychologique et physique, elle travaille bien, mais sans jamais se mettre de pression, et traverse ses études médicales dans cette dynamique. Elle choisit la meilleure spécialité (médecine générale), et traverse les stages avec cet état d’esprit qui lui réussit bien et que quiconque lui envierait. Jusqu’à ce que, petit à petit, la pression qu’on lui impose fasse pencher la balance. Ses semaines sont longues, 60h de travail en moyenne, avec parfois des semaines à 90 voir 100h lorsqu’elle doit réaliser plusieurs gardes et rester un peu plus tard le lendemain matin pour assurer une continuité des soins dans un centre hospitalier de périphérie, et que ses chefs lui font comprendre que, sans cet effort de sa part, ils ne pourront pas assurer leurs consultations et auront donc plus de travail. L’hôpital public connaissant un politiquement correct « temps de réaménagement des effectifs, des organisations du travail et le développement d’une politique managériale bientraitante », en d’autres termes, un grand manque de moyens et de personnel, elle doit assurer des missions chronophages habituellement dévolues à un poste de secrétaire médicale qui a été supprimé, et est sommée de demander moins d’examens complémentaires et de réduire la durée moyenne de séjour des patients qu’elle prend en charge pour « faire plus d’entrées ». Ses journées terminent de plus en plus tard, elle ne trouve plus le temps de se détendre en allant au yoga, rencontrer des amis, au musée et avec ses amoureux, et se retrouve un jour confrontée à son miroir lui renvoyant son image, amaigrie, abattue, et lorgnant du coin des yeux sur la boite entière d’antidépresseurs et d’anxiolytiques.

Alex est un jeune homme tranquille, qui traversera son cursus médical en même temps qu’il fera une découverte identitaire longue et progressive. S’assumant enfin homosexuel, il aura lui aussi à subir des quolibets aux violences les plus crasses. Il serrera les dents sur d’autres moyens mnémotechniques et représentations véhiculés par la profession, sur l’homosexuel VIH+ polyconsommateurs de substances et toujours à suspecter d’IST. Il devra se cacher de son orientation auprès de ses chefs de service par crainte des représailles et des moqueries. Et je ne vous parle même pas du parcours du combattant des personnes trans…

Et il y en a tant d’autres dont je n’ai pas parlé. L’associatif hyper-investi qui disparaît sans crier gare, et sans qui bien des choses à la faculté ne seraient pas. Le brillant silencieux qui mettra fin à ses jours en « surprenant tout le monde ». La personne originaire d’un autre cursus, qui après une passerelle se retrouve en médecine, et commence une longue dégringolade sans trouver d’accroche. La personne qui vivra des événements difficiles dans sa vie privée et qui ne trouvera aucun espace pour en parler. La personne harcelée. La personne en grande précarité. La personne souffrant d’une maladie chronique ou d’un handicap. La personne d’origine étrangère, ou qui vient de loin et se retrouve en métropole, coupée de sa famille et de ses racines. Tant d’autres, tant de situations, tant de chemins possibles vers la souffrance.

D’après une étude nationale que vous connaissez bien, sur un échantillon de 21.000 et quelques personnes allant de la 2e années de médecine aux dernières années du clinicat, les étudiants en médecine présentent pour deux tiers d’entre eux des signes d’anxiété PATHOLOGIQUE (je précise pour Jean-Michel N’en-manque-pas-une qui nous dira que soigner ça peut être angoissant), un tiers présente des signes de dépression, et un quart des idées suicidaires. Ce constat est multiple à l’échelle nationale, fait état d’un sur-risque manifeste quand on le compare à la population française de même âge, et est cohérent avec la littérature internationale sur la souffrance des étudiants/soignants.

Que cette même littérature expose des corrélations préoccupantes sur l’association entre l’augmentation du temps de travail et l’augmentation du taux de syndrome d’épuisement professionnel. Qu’on retrouve, dans les mécanismes avancés, de bonnes corrélations avec le manque de soutien des pairs, la pression administrative, le manque de moyens financiers institutionnels, le manque de reconnaissance… Et que cet état de mal-être, voir d’authentique souffrance, se solde par des arrêts, des suicides et des maltraitances que subissent les patients. L’omerta a été brisée, les ministères ont été saisis, un rapport du Dr Marra a été établi, le CNA s’est monté.

Mais les pouvoirs publics préfèrent distribuer des subventions à des associations SPSYXZ, dont les objectifs sont de soulager (les portefeuilles) des soignants en les appâtant avec un numéro gratuit pour être mis en contact avec un écoutant, qui pourra, selon une classification mystérieuse, les adresser à des consultations physiques dont les tarifs appartiennent aux professionnels (allègrement secteur 2). Ces subventions financent une communication audacieuse et grandiloquente : qui oserait s’en prendre à une association qui voudrait soigner les soignants voyons ? Le lobbying est efficace, la com’ aussi, et de grands noms disent oui en fermant les yeux sur cette mascarade vénale. Le site de ces structures est pourtant clair : l’objectif est d’ouvrir des cliniques privées spécialisées dans la prise en charge des soignants, quelle aubaine ! On peut donc d’emblée les orienter vers ce réseau privé, et leur promettre monts et merveilles et que grâce à leurs bons soins, tout va s’arranger. Depuis une première apostrophe sur twitter, une structure bien connue a fait mystérieusement disparaître ce projet de création de cliniques privées de leur site internet…

Donc, le curatif à tout prix, parce que c’est rentable, et qu’en plus, l’état ne paye pas. Enfin, si, la communication du privé, mais c’est semble-t-il acceptable. Par contre, investir dans le CNA, dans les facultés pour qu’elles mettent en place des structures d’accompagnement efficaces, non stigmatisantes, non psychopathologisantes, portées sur le développement professionnel et personnel de tous les étudiants en santé (pas seulement les étiquetés « difficiles »), sur la prévention, sur l’orientation, sur la réflexion pédagogique et la formation des formateurs, pour permettre aux Justine, aux Luc, aux Amir, aux Laura, aux Ema, et à tous les autres inconnus des bancs de l’amphithéâtre dès le début de leur formation de soignant, de faire ce chemin avec tout le soutien qu’iels dispenseront au centuple à leurs patient.es : non ? La logique capitaliste court-termiste a ses limites. En attendant, des gens meurent, faute d’accompagnement, faute de respect des conditions de travail, faute d’un investissement dans le champ de la santé et de l’éducation, faute d’une gestion appropriée des ressources publiques, et faute d’annonces qui ne sont jamais suivies d’actions réfléchies.

Quand les soignants s’effondrent, ce sont les patients qui sombrent. Nous sommes tous dans le même bateau. Et nous coulons.

PS – en cas de difficulté, quelle qu’elle soit :

  • Numéro vert gratuit et à but non lucratif du conseil national de l’ordre des médecins en cas de besoin pour tout interne/médecin : 0800 288 038.
  • Rapprochez-vous de votre structure facultaire locale si elle existe en cas de besoin.
  • Les professionnels de santé peuvent vous aider : médecin généraliste, psychiatre, psychologue…
  • Les proches, amis, collègues sont autant de ressources pour vous accompagner.
  • Un site d’informations sur le bien être, l’orientation, les structures d’accompagnement… officiel et institutionnel, sans objectifs mercantiles, j’ai nommé le CNA (Centre National d’Appui à la qualité de vie des étudiants en santé) : https://cna-sante.fr. A visualiser sans modération.

Sources (non exhaustives) :

  • Gaille M, Foureur N. « L’humanité », enjeu majeur de la relation médecin/patient. Y a-t-il une violence intrinsèque à la situation de soin ? Presses Universitaires de France; 2010.
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  • Rodrigues H, Cobucci R, Oliveira A, Cabral JV, Medeiros L, Gurgel K, et al. Burnout syndrome among medical residents: A systematic review and meta-analysis. PLOS ONE 2018;13:e0206840. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0206840.
  • Langevin S, Hivon R. En quoi l’externat ne s’acquitte-t-il pas adéquatementde son mandat pédagogique ? Une étude qualitative fondée sur une analyse systématique de la littérature. Pédagogie Médicale 2007;8:7–23. https://doi.org/10.1051/pmed:2007014.
  • Boulé F. Hautement différente : la génération Y, un défi de taille pour l’enseignement médical. Pédagogie Médicale 2012;13:9–25. https://doi.org/10.1051/pmed/2012004.
  • Pham B-N, Eschard J-P, Richard I, Etienne J, Massoubre C, les membres du groupe de pédagogie de la Conférence des doyens des facultés de médecine de France. L’analyse des difficultés du parcours des étudiants en médecine dans les facultés de médecine françaises. Pédagogie Médicale 2016;17:147–56. https://doi.org/10.1051/pmed/2016035.
  • Bolly C. La mise en œuvre d’une démarche éthique peut-elle influencer la souffrance des soignants ? Psycho Oncologie 2011;5:98. https://doi.org/10.1007/s11839-011-0314-6.
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  • Bouton C, Richard I, Bellanger W, Huez J-F, Garnier F. Que vivent émotionnellement et pédagogiquement les externes en stage de médecine générale ? Une étude qualitative. Pédagogie Médicale 2013;14:17–26. https://doi.org/10.1051/pmed/2013032.
  • Marra D. Rapport sur la Qualité de vie des étudiants en santé. Ministère des solidarités et de la santé; 2018.
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  • Fond G, Bourbon A, Auquier P, Micoulaud-Franchi J-A, Lançon C, Boyer L. Venus and Mars on the benches of the faculty: Influence of gender on mental health and behavior of medical students. Results from the BOURBON national study. J Affect Disord 2018;239:146–51. https://doi.org/10.1016/j.jad.2018.07.011.
  • ANEMF, ISNAR-IMG, ISNI, Jeunes Médecins. Enquête santé mentale des jeunes médecins. ANEMF.org, le site officiel des étudiants en médecine 2017. https://www.anemf.org/blog/2017/06/13/enquete-sante-mentale-des-jeunes-medecins-2/ (accessed May 8, 2019).
  • Cohidon C. Prévalence des troubles de santé mentale et conséquences sur l’activité professionnelle en France dans l’enquête “Santé mentale en population générale : images et réalités.” Institut national de veille sanitaire; 2007.
  • Hojat M, Vergare M, Isenberg G, Cohen M, Spandorfer J. Underlying construct of empathy, optimism, and burnout in medical students. Int J Med Educ 2015;6:12–6. https://doi.org/10.5116/ijme.54c3.60cd.
  • https://payetablouse.fr/ 

Psychiatrie : du délire aux réels

Les images véhiculées par nos références culturelles sont généralement peu flatteuses avec la psychiatrie. L’hôpital psychiatrique est souvent un espace de torture psychique, voire physique dans certains films horrifiques où il se trouve volontiers désaffecté. Thème de prédilection de toute sorte de séries, fantastiques ou non, à l’occasion d’un épisode spécial où l’univers du ou des héro·ïne·s est relégué au rang d’idée délirante, et où le personnage central se retrouve victime d’une machination, condamné à prendre des traitements divers et variés pour le contraindre à renier sa réalité. D’autres productions artistiques concluent leur histoire sur l’hôpital psychiatrique, sorte de point de suspension, laissant en suspens la question de la véracité de ce qui a été vécu. L’univers de la psychiatrie relève ainsi de cette interface délicate entre la réalité et l’irréel, la fascination et l’horreur, les questions et les réponses, le normal et le paranormal et peut-être également, entre le soignant et le soigné.

Si l’on regarde cette enquête de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) réalisée en 2004[i], on découvre sans surprise que le « fou » est associé aux comportements violents (meurtre, viol, violences conjugales, etc.). Dans cet article[ii], on décrit le fou en ces termes : « Pour la population générale, le fou est inadapté au monde, à la société, à la réalité, il ne correspond à aucun des schémas qui régisse l’individu. La seule loi concernant le fou est qu’il n’est concerné par aucune. Il ne semble pas répondre à la psychologie humaine, on peut même se demander s’il répond aux lois de la physique. Le fou a quelque chose d’irréel tant il n’est pas de cette réalité ».

Le Cri, Edvard Munch

[iii]

Les soignants ne sont pas exempts de ces préjugés. Lorsque j’ai choisi (à deux reprises…) ce stage en milieu psychiatrique, j’ai ressenti la même appréhension que, peut-être, tout un chacun qui ignore à quoi ressemble un service de psychiatrie de secteur, peut ressentir. Cette espèce d’angoisse de ce qu’on pourra retrouver, des patients qui y seront, de leur attitude à notre égard, de leur potentiel caractère menaçant, d’un passage à l’acte, et de notre aptitude à non seulement les « contrôler », mais, on l’espère autant que possible, à pouvoir les « soigner ». Si, parce qu’on a étudié (si brièvement) la psychiatrie dans les 6 premières années de médecine, on sait que l’ère n’est plus à la malariathérapie[iv], au pic à glace[v] ou aux séances d’hypnoses publiques[vi], l’inquiétude demeure : que va-t-on me demander de faire pour tenter de « soigner la folie » ?

Une leçon clinique à la Salpêtrière, André Brouillet

[vii]

L’autre jour, j’ai lancé un regard détendu sur une tablée de personnes qui mangeaient dans une salle commune, conversant, échangeant, partageant la nourriture. Des personnes toutes particulières, comme chacun de nous est particulier sur terre, et qui profitaient ici de ce que d’autres services hospitaliers n’offrent pas souvent : un espace de socialisation, de société, d’humanité (l’homme n’est-il pas un « animal social » selon Aristote ?). Attablés avec quelques soignants, ils partageaient le déjeuner, tandis que mes yeux passaient rapidement de l’un à l’autre, se rappelant des confidences lors des entretiens, des objectifs de chacun, de leurs espoirs, de leurs histoires, et des étapes qu’il restait à franchir. Ainsi, par opposition à ce que l’on connait d’autres services hospitaliers généralement « somatiques », ce contraste m’offre une sorte de respiration, sans misérabilisme. Ici, on restitue de l’humain dans le soin.

Mais l’image n’est pas toujours aussi évidente. Lorsque ce jeune homme, souffrant d’une histoire de vie chaotique et douloureuse, ainsi que d’une schizophrénie sévère pour laquelle il est hospitalisé sous contrainte, s’est montré agressif, belliqueux, fugueur et inaccessible à nos tentatives de réassurance, d’apaisement, ou de canalisation, il a fallu faire appel à la force, à la contrainte, et à – hélas – une certaine violence pour le raccompagner dans sa chambre, au calme. Comment sentir qu’on fait preuve d’humanité lorsqu’on contraint une personne à une liberté restreinte, entravée, et parfois, à l’en priver contre son gré ? Comment sentir le soin quand, pour rendre la psychothérapie possible et la vie « libre » en collectivité envisageable, il est parfois nécessaire d’employer des médicaments, qui s’ils sont efficaces pour couper court aux délires dont elles souffrent, rendent les personnes plus ou moins somnolentes, ralenties, leur donne la bouche sèche et pâteuse, des contractions musculaires, et d’autres effets à plus ou moins long termes[viii] [ix]? Comment oser se dire humain quand on doit parfois fermer des portes, troquer des vêtements contre des pyjamas de papier, sédater, isoler, contenir, marchander, interdire et, disons-le, violenter celles et ceux dont on prétend prendre soin ?

Aussi, les échanges entre deux jeunes personnes dans un service parfois animé, qui rient d’une blague, certes avec son lot de références, donnent des airs d’humanité à un service où cette question se pose en permanence : sommes-nous bientraitants ? Sommes-nous dans le soin ? Sommes-nous humains ? Ce d’autant quand la réponse à ces questionnements n’est jamais manichéenne ou dichotomique, mais un infini dégradé entre deux extrêmes. Si j’interdis à cet homme de sortir en « permission » pour fêter Noël avec sa famille, grands buveurs, alors qu’il souffre d’une schizophrénie décompensant systématiquement à la moindre alcoolisation et qu’il n’est pas capable de maîtriser sa consommation pour le moment : suis-je bientraitant ? Si j’accède à la requête de cette jeune femme souffrant d’un trouble de la personnalité de type état-limite et qui souhaite rentrer chez elle car ne supportant plus l’hospitalisation où elle a épuisé l’équipe soignante en quelques mois, alors qu’elle ne semble manifestement pas encore prête à supporter le retour à domicile : suis-je dans le soin ? Si je temporise la prescription d’examens complémentaires multiples face à de nombreuses plaintes somatiques chez un patient hypochondriaque qui décompense régulièrement sa schizophrénie par l’intermédiaire de préoccupations somatiques, alors même que s’engager dans les examens en accélère le processus et que s’y opposer déclenche de vifs accès de délire paranoïaque : suis-je humain ?

Le Penseur, Auguste Rodin

[x]

Il n’y a pas de bonnes réponses. Si certaines disciplines médicales jouissent d’une méthodologie quasi-parfaite, de décisions à la précision algorithmique et de résultats cohérents dans cette mécanique, la psychiatrie fait partie de ces disciplines toutes autres, où la technicité se mêle à cet ensemble peut-être plus subjectif et moins tangible de compétences. Compétence, au sens de ce qui se dessine dans l’action, dans la réaction, et dans l’adaptation créatrice de solutions nouvelles au cœur d’un contexte particulier. Quelque chose de l’ordre de la réflexivité, de l’inventivité et de la mesure, bien qu’elle échappe facilement à un outil unique et objectif d’évaluation standardisée. Ce quelque chose qui, loin de créer un nouveau dualisme, une énième dichotomie entre technique et humanité, vient au contraire les confondre en une interface plus poreuse. Ainsi, dans le rire d’une « blague de fou » entre deux patients hospitalisés en psychiatrie, on peut saisir la dimension critique d’une lutte contre un système aux composantes oppressives, mais aussi, une dimension humaine d’un processus de socialisation entre deux personnes dont les souffrances psychiques les ont longtemps privés de toute relation humaine d’égal à égal, ou encore, une dimension affective, du soignant cherchant quelques signes pour donner sens à son travail (et pouvant s’en berner parfois), ou même quelque dimension du fameux biopouvoir foucaldien, et bien d’autres dimensions encore.

La psychiatrie et ses interfaces transportent la médecine vers une approche plus globale de la personne. Un peu comme, n’est-ce pas, la médecine générale. Peut-être d’une façon un peu plus limitée, ou différente : si vous me permettez la métaphore, certaines personnes se livrent peut-être un peu plus facilement sur la table d’examen qu’en s’allongeant sur le divan. Ou, serait-il plus juste de dire, qu’elles ne confient peut-être pas les mêmes choses. Accepter cet état de fait conduit à explorer ses différentes possibilités d’aborder la relation de soin au sein d’une équipe interdisciplinaire. Par la voie somatique, psychique, ou même kinésithérapeutique, infirmière, ergothérapeutique, etc. Là encore, les êtres humains n’échangent finalement qu’au travers de multiples interfaces…

Pinel délivrant les aliénés à la Salpêtrière en 1795, Tony Robert-Fleury

[xi]

220 ans après que Pussin et Pinel (et bien d’autres) ont libéré les « fous » de leurs chaînes, nous arrivons en 2020. L’hôpital public suffoque. La psychiatrie est en détresse depuis bien longtemps. Le droit au remord ne sera plus possible pour ce semestre à l’heure où notre fuseau horaire hurlera « bonne année ! ». Est-il sain d’esprit de faire le vœu de remettre des moyens, de l’espoir et de l’humain dans le soin, la société, le monde ..?

Sources :

[i] Etude de la DRESS « Troubles mentaux et représentations de la santé mentale » : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er347.pdf
[ii] https://www.encephale.com/content/download/87231/1522694/version/1/file/main.pdf
[iii] Le Cri, Edvard Munch
[iv] Les traitements biologiques en psychiatrie entre la seconde moitié du XIXe siècle et la première moitié du XXe siècle : https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2010-6-page-539.htm
[v] Psychochirurgie par lobotomie avec la méthode du pic à glace de Freeman : https://fr.wikipedia.org/wiki/Walter_Jackson_Freeman
[vi] Ecole de la Salpétrière (hypnose) Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89cole_de_la_Salp%C3%AAtri%C3%A8re_(hypnose)[vii] Une leçon clinique à la Salpêtrière, André Brouillet
[viii] Les antipsychotiques pourraient augmenter le risque de mort subite par arrêt cardiaque : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa0806994
[ix] Effets indésirables des neuroleptiques : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1762571805000027
[x] Le Penseur, Auguste Rodin
[xi] Pinel délivrant les aliénés à la Salpêtrière en 1795, Tony Robert-Fleury

Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.