Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.

Tisser du sens, perdre le fil.

Je suis dans le tumulte et une légère appréhension. Premières vingt-quatre heures de « solitude » à l’hôpital en tant qu’interne des urgences. A bien réfléchir, l’appréhension tient surtout dans le changement d’habitude, de décors, d’équipe. J’ai déjà fait des gardes, ailleurs. Ici, les chefs sont excellents, présents, attentionnés, encadrants. L’ambiance est chaleureuse, familiale. L’équipe paramédicales est géniale. Ça parait si banal, et c’est pourtant si rare que je me permets d’insister une nouvelle fois. Je vous raconte cette histoire comme un pêcheur hébété qui cherche, devant le sac de nœud de sa ligne, quels bouts saisir pour en démêler (et en sauver ?) l’essentiel. On tire un peu par-ci, dénoue délicatement par-là, au feeling, sans trop savoir où on va. J’espère, avec cet écrit spontané, vous proposer un semblant de sens, et qu’il puisse, peut-être, vous aider à construire le vôtre…

Les patients vont et viennent, le rythme est un peu plus lent qu’à l’ordinaire, et cela me permet de prendre tranquillement mes marques. Je rencontre quelques patients. Notamment un vieil homme adressé par une maison de retraite dont le surmenage retentit probablement sur le traitement des résidents. L’homme m’attend sur sa chaise, manteau mis, devant ses deux filles qui s’acharnent à essayer de le lui faire retirer pour l’installer sur le brancard afin d’être examiné. Je me souviens simplement ne pas m’être précipité sur l’ordinateur, ni n’être entré dans le « jeu » des filles et avoir demandé qu’on le laisse un peu tranquille pour qu’il nous parle. Avec des troubles cognitifs majeurs, il était quand même capable de parler à moitié italien, sa langue natale, et d’échanger quelques blagues. Il a fini par retirer de lui-même son manteau et s’installer pour être examiné. A la fin de sa prise en charge, ses filles nous ont remercié, l’infirmière et moi, en ces termes : « vous savez, on voit souvent des reportages sur la maltraitance dans les hôpitaux, les médecins froids, les infirmières désagréables… on a eu, enfin, il a eu vraiment de la chance de tomber sur vous deux ». Je ne sais pas s’il a eu de la chance de tomber sur moi, ou si c’est moi qui ai eu de la chance de le prendre en charge, et que sa prise en soin ne nécessite que peu de connaissances médicales, et plus d’intuition relationnelle…

Une première vieille dame est arrivée comme tombe la nuit en hiver : vite, tôt, et tout naturellement. Clotho a du mal à respirer depuis quelques semaines, assez brutalement. Pourtant, sa fréquence respiratoire est correcte, elle ne désature pas, elle ne lutte pas, elle parle sans difficulté avec de longues phrases. Je me souviens de la définition de notre mot de jargon médical « dyspnée » : sensation SUBJECTIVE d’avoir du mal à respirer. C’est un mot que j’aime bien. Même s’il doit mobiliser un certain nombre de connaissances. Alors, je l’écoute, je l’examine. C’est une ancienne grande fumeuse, sevrée depuis plusieurs années. Elle respire fort par la bouche, j’écoute les poumons, dont la musique, le murmure vésiculaire, est peut-être un peu assourdi aux bases, sans crépitants et je mets bêtement ça sur le compte de ses 120 kilos, comme cela arrive pour les battements cardiaques chez des personnes en fort surpoids, parfois. Elle me demande si j’entends « le sifflement » quand elle expire. Elle a également mal au ventre, et pas de selles depuis plus d’une semaine. Je lui propose le toucher rectal, l’informant de sa nécessité, et elle me confirme qu’elle s’y attendait de toute façon. Elle se lève, va aux toilettes, revient, s’essouffle, descend son pantalon, fait une pause, s’installe sur le côté. Je réalise le geste, délicatement et rapidement, rien à signaler. Alors que je souhaite interrompre l’examen pour aller chercher de l’aide, elle me demande à nouveau si j’entends « le sifflement ». Effectivement, elle a un sibilant expiratoire audible à l’oreille. Elle présente un tirage, une respiration abdominale, elle désature à 85%. Le temps d’aller chercher l’équipe pour lui faire prise de sang, gaz, et autres examens, sa saturation remonte, sa fréquence respiratoire se calme. J’aurais déjà dû y penser…

Je parle de Clotho à ma chef, la questionnant notamment sur l’imagerie à réaliser. La radiographie de thorax est indiquée devant les dyspnées. Toutefois, le contexte de constipation associée, l’absence d’antécédent explicite de BPCO et la douleur abdominale me font proposer un scanner thoraco-abdomino-pelvien pour limiter les irradiations multiples et avoir plus de réponses. C’est probablement excessif, et à visée anxiolytique de l’interne néophyte et médicalement lacunaire. Ma chef propose d’attendre le bilan, les gaz du sang et l’écho cardiaque de débrouillage qu’elle compte effectuer avant de trancher. Le temps d’attendre les résultats, je suis appelé par les étages pour une douleur aiguë. Je me rassure en grimpant les marches, me disant qu’une douleur chez une patiente sur le point de sortir d’hospitalisation pourrait probablement se résoudre, après évaluation clinique rassurante, par un traitement symptomatique simple, voir un peu d’hypnose.

J’arrive devant madame Lachésis, quatre-vingt-quinze ans, gémissant dans son lit. Si, d’ordinaire, une perfusion de paracétamol suffisait à la soulager, là, les infirmières du service étaient dépassées. J’inspecte son dossier. Notion de cancer digestif avec « carcinose localisée » opéré il y a plusieurs mois. Pas de notion franche de soins palliatifs. Arrivée il y a quelques semaines pour un maintient à domicile difficile et une douleur abdominale explorée, sans anomalie à la fibroscopie, au scanner et aux bilans biologiques. Lachésis me regarde avec des yeux écarquillés qu’elle ne ferme que lorsque je passe ma main sur son ventre amaigri, percevant, à la rigueur, un petit « empâtement » épigastrique, sans défense, ni contracture. Pas de fièvre, pas de trouble du transit d’après l’équipe, pas de saignement, pas de vomissement, pas de globe urinaire, constantes très correctes. Les mots précédents des médecins étaient rassurants, bien qu’aussi pauvres qu’ils peuvent l’être dans certains services de gériatrie surchargés, où les patients ne sont vus qu’un jour sur cinq, et où trois lignes d’évolution sont inscrites « va bien, parle peu, abdomen souple, projet de sortie SSR ». J’essaye de parler avec Lachésis, qui ne répond qu’en gémissant, sans terme intelligible. Je reste à côté, à constater sa douleur, essayant de réfléchir et de ne pas passer à côté de quelque chose, lui demandant expressément comment je pourrais l’aider. Il me semble découvrir une lueur d’espoir dans son regard lorsque je prends congé en expliquant qu’on va lui proposer un autre médicament pour la soulager. J’appelle ma chef, elle m’encourage à mettre du tramadol. Je prescris, parle avec les infirmières, on s’échange nos anxiétés avec une certaine légèreté mais qui, je crois, fait du bien, puis je retourne aux urgences.

Je pourrais vous raconter la pause repas que je n’ai pas eu, appelé dans les étages pour suturer, répondre, évaluer. Les patients qui s’accumulent et la charge mentale de l’interne des urgences, de l’interne néophyte pour qui les patients non seulement s’enchaînent et s’amassent, mais aussi dont les prises en charge se bousculent dans un esprit pas encore suffisamment organisé et sûr de lui. Mais ce serait long, et nous perdrions le fil…

Aux urgences, Clotho respire calmement sur son brancard. Son bilan biologique révèle des Ddimères élevés, une légère hypoxémie aux gaz du sang, et peut-être une CRP légèrement augmentée (20-30). Son score de Genève est à 4, on y croit peu, mais devant le tableau, on est obligé de demander un angio-scanner thoracique. En attendant, une femme vient parce qu’il a mal au pied depuis 1 semaine, l’interne d’ortho a vérifié qu’un bassin n’était pas cassé puis me refile son patient avec des troubles neurologiques, un patient de 20 ans déjà venu la veille (et parti avant les résultats car en avait assez d’attendre) revient parce que ses douleurs abdominales ne sont pas résolues et son bilan évoque une hépatite, et autres réjouissances.

On me rappelle pour Lachésis. Le tramadol est inefficace. Je l’entends gémir du téléphone. Je remonte. Ses yeux me fixent toujours avec un mélange de supplice et de colère : « soulage-moi » semblent-ils hurler, alors que de longs gémissements plaintifs sont les seuls sons qui s’échappent de sa bouche. Sa main est crispée sur son estomac. « Elle a l’air de mourir » me dit l’infirmière. Les constantes sont bonnes. Toujours rien sur la clinique, cet empâtement épigastrique isolé, pas de marbrure. Je n’aime pas ça. Avec l’accord de ma chef, je demande un bilan, donne un autre antalgique, demande une surveillance rapprochée. Je reste un instant à la regarder, essayant de lui demander de me montrer où elle souffre, essayant d’avoir un contact autre que ces yeux foudroyants. En vain. Je repars avec mes questions qui s’emmêlent dans mes pensées.

Le scanner de Clotho est arrivé. Une quantité impressionnante de liquide a envahi la moitié de l’espace normalement occupé par le poumon droit. Des images suspectes, nodulaires, du poumon mais aussi en regard du tissu sous-cutané du sein qu’elle a perdu, dix ans plus tôt, des suites d’un cancer, font évoquer au radiologue une origine cancéreuse. Il reste une place dans le service d’oncologie de l’hôpital. Par ailleurs, quand je reviens, ma chef me demande d’aller informer la patiente de son hospitalisation rapidement car le brancardier est déjà arrivé. Je n’ai que le temps de traverser le couloir pour réfléchir à ma façon d’annoncer à une patiente qui a déjà vécu un cancer que l’on va l’hospitaliser dans un service de cancérologie pour explorer un liquide pulmonaire sans pouvoir lui affirmer qu’il s’agit – ou non – d’un autre cancer. Le plus difficile, hormis les réponses polies qu’elle m’a données lorsque je lui expliquais les choses, c’était de l’entendre me dire « merci ». Merci de quoi ? D’avoir loupé un diagnostic pourtant bruyant à la clinique ? D’avoir eu des préjugés grossophobes ? De vous annoncer un potentiel cancer sans vous parler de cancer ? De constater, encore, que la vie ne tient qu’à un fil que l’on peut perdre à tout instant ?

Je reviens des étages pour un appel d’un infirmier perplexe de l’arrêt du traitement anticoagulant d’un patient dont la réponse se cachait simplement dans un mot du dossier. Trente seconde de répit. Personne à l’accueil des urgences. Personne en cours. Ma cheffe est allée dormir depuis peu. Je me dirige vers la chambre de garde, retire ma blouse, pose ma tête contre l’oreiller, souffle longuement… et le téléphone sonne. Lachésis. Douloureuse. Bilan arrivé. Moche. Je grimpe.

Lachésis commence à présenter une hypotension, se marbre. Ses yeux autrefois écarquillés me paraissent vides, hagards. Ils me rappellent le regard d’un homme qui mourrait aux urgences dans l’indifférence générale. Ce regard lointain, profond, qui vous transperce et vous dépasse. Elle ne suit plus mon propre regard. Elle gémit, elle s’essouffle. Son bilan biologique est catastrophique, un syndrome inflammatoire qui flambe, un ionogramme perturbé, rien d’étiologique pour autant. J’appelle les chirurgiens viscéraux qui étaient encore aux urgences. Ils passent. Il faudrait un scanner mais ils n’opèreraient pas. Il faudrait peut-être plutôt discuter du projet de fin de vie, appeler la famille, alors même que rien de palliatif ne figure explicitement dans le dossier. Ma cheffe arrive. Elle est d’accord. Elle me tend le téléphone pour que j’appelle le fils pendant qu’elle prescrit morphine et oxygène en relisant le dossier. Il est peut-être 4 ou 5h du matin. La sonnerie retentit dans le combiné, dans le couloir, dans le silence de la nuit. Pas de réponse. J’ouvre le dossier, trouve un autre numéro. Cela sonne à nouveau. J’ai presque l’espoir de tomber encore sur le répondeur, de ne pas avoir à dire ce que je dois dire. Une femme répond, un peu hébétée. Elle me passe son mari, le fils d’une femme qui gémit en pleine nuit et pour laquelle on ne parvient même pas à soulager la souffrance. Je ne sais plus dans quel ordre brumeux d’une nuit sans sommeil j’ai pu prononcer les mots. « Bonsoir », « L’hôpital », « Votre Maman », « Très inquiet », « Possible de venir ? ». Je garde en mémoire, pourtant, la voix qui tentait fièrement de dissimuler des larmes d’un fils à qui j’annonçais à demi-mots que probablement sa mère allait mourir, alors même que, actuellement loin en province, il n’arriverait surement jamais « à temps ». Rassurer, calmer, écouter. Conseiller de ne pas se précipiter, de ne pas se mettre en danger, que rien n’était certain. Et entendre, entre deux larmes retenues, encore, ce « merci » si étrange. Ce « merci » de vous réveiller en pleine nuit, en plein séjour provincial, pour vous annoncer que votre maman nous semble sur le point de mourir ? Elle qui me reprochait, il y a quelques heures à peine, de ne pas la soulager de sa douleur, alors même qu’elle en manifestait l’espoir ?

Retour aux urgences, pantois, vaseux, ailleurs. Le téléphone sonne à nouveau. Une voix empâtée me signale le décès de madame Atropos dans les étages que je dois venir constater. Je monte les marches, l’esprit préoccupé des formulaires que je n’ai jamais rempli, de l’examen médical à réaliser. Je me retrouve devant un infirmier blasé, qui ne connait ni le motif d’hospitalisation, ni la cause logique du décès, ni même si elle avait ne serait-ce qu’un pace-maker. Il me tend, sans parler, un numéro de téléphone pour prévenir la famille. Numéro qui n’est pas attribué. Je pars à la rencontre d’Atropos. Elle repose dans son lit de sa chambre double tandis qu’une aide-soignante essaye de calmer sa voisine, probablement démente, qui souhaite regarder la télévision et s’entend répondre « c’est la nuit, on ne regarde pas la télé madame ». Un modeste rideau la protège pitoyablement du nouveau tabou de nos sociétés modernes, du secret social, du mensonge que tout être humain qui ne rencontre pas la vérité dans son quotidien se fait à lui-même. Atropos est allongée. Son visage cireux est immobile, pour l’éternité, dans une expression d’horreur, la bouche béante. Ses yeux presque clos laissent un infime interstice, comme une ultime trappe par laquelle son âme aurait quitté son corps. En l’inspectant, je m’arrête un instant sur sa main, dont la peau semble déjà se détacher, crispée et fixée sur son cœur silencieux, et le flash-back de Lachésis gémissante la main sur le ventre me traverse l’esprit. Froide et déjà rigide, elle doit être morte depuis plusieurs heures. Je remets vaguement un peu d’ordre dans ses cheveux blancs, rajuste sa chemise de nuit, rassemble mes propres pensées qui se dispersent en beaucoup trop d’émotions simultanées, puis quitte la pièce pour de macabres signatures. Je sens comme une brève inquiétude de l’infirmier quand j’inscris l’heure du décès. Puis je m’en retourne affronter les arrivées matinales aux urgences, avec ce curieux sentiment, tranchant, d’être vivant pour l’instant, sans avoir fermé l’œil de la nuit.

Suite tristement logique des rencontres de cette nuit : le cancer, l’agonie, et la mort. Clotho tisse le fil, Lachésis le déroule, et Atropos le coupe. Cela parait plus sensé, désormais, à l’heure où j’écris ces lignes. C’est notre fardeau de soignants de soulever le voile, d’ignorer le secret social, d’avoir peut-être un peu plus conscience de la fragilité de la vie qui passe et inéluctablement se termine. D’avoir un aperçu de cette violence de la vie jusqu’au calme de la mort. Mort qui survient toujours avec sa touche de macabre, frappant parfois dans une silencieuse et sournoise solitude, affichant dans l’horreur du visage des cadavres comme sa signature, un sourire sarcastique à l’égard des blouses blanches qui, malgré l’illusion de leur toute puissance n’auront jamais le dernier mot. Le dernier mal, comme un couperet, qui nous fait perdre le fil. Les derniers maux qui ponctuent la carrière et la vie des soignants dans une éternelle (et peut-être pas si vaine) quête de sens.

Premiers pas

J’inspire, j’expire, je respire. L’externat est fini. Le temps de la référence systématique à l’interne est révolu. Désormais, c’est à mon tour de décider, d’estimer, d’évaluer, d’agir ou de m’abstenir. Bien sûr, les séniors sont présents, ici. Très présents, très encadrants. Chacun à sa manière, évidemment. Mais incontestablement mieux qu’ailleurs

J’inspire, j’ouvre la porte derrière laquelle un jeune homme afghan attend. Il a reçu une sorte d’échafaudage sur l’arrière du crâne. Il semble avoir perdu connaissance quelques instants, et devant l’affolement généré par son accident de travail, s’est pourtant opposé à ce que ses collègues n’appellent les secours. C’est son médecin généraliste, vu le lendemain, qui l’encourage à aller aux urgences, devant la violence du choc, les vomissements, les douleurs, les vertiges… Lui, il me dira en partant au scanner : « vous savez, d’où je viens, j’ai vu la mort, le sang, les crimes et la guerre… alors bon, un coup sur la tête, c’est pas grave ».

J’expire, un peu bruyamment, lorsque j’entends les soignants s’adresser avec une voix forte et exaspérée à un vieil homme qui revient du scanner. Il a pourtant été retrouvé errant dans le hall d’un immeuble qui n’était pas le sien, une coupure à l’oreille, confus. Il répétait « oui » à toutes les questions de mon entretien, y compris « quel est votre nom ? ». Il voulait tellement se relever de son brancard que j’avais proposé un peu d’hydroxyzine pour le détendre avant le scanner cérébral motivé par son aphasie, sa confusion, et un babinski bilatéral. Je retourne le voir, guidé par les voix des soignants qui semblent batailler avec lui. Je le retrouve contentionné, et ce n’est plus « oui » qu’il répète, mais « merde ! ». Ce me semble relativement et tristement approprié. Mes collègues tentent tant bien que mal de le maintenir pour lui faire un ECG. Je réfléchis quelques secondes, et j’ai à peine le temps de sentir si ce que je vais faire est acceptable que je me lance dans une hypnose un peu brusque, mais efficace puisque pendant une bonne minute, le vieil homme restera parfaitement immobile. Je lui suggère un peu de calme, puis retourne dans le poste de soin pour contacter les neurologues…

J’inspire, et je toque à la porte derrière laquelle elle et son amoureux se tiennent la main. Sa minerve souple maintient son cou douloureux du fait d’un accident de voiture, et son autre main se porte sur son ventre où le cœur d’un petit être de cellules doit à peine commencer de battre. Rien de grave aux cervicales. Mais un décollement trophoblastique léger imposant du repos d’après le gynécologue. L’inconvénient, c’est qu’elle souhaiterait éviter de révéler, par l’intermédiaire du certificat d’arrêt de travail, sa grossesse, parce qu’elle achevait ce jour sa période d’essai. Je bidouillerais le logiciel qui m’est encore peu familier, pour que le diagnostic de grossesse porté par le gynécologue disparaisse au profil d’un accident de voiture. Le secret à tout prix.

J’expire, avec un petit sourire, quand je vois partir cet homme et sa femme, après un simple point de suture. L’analgésie n’était pas optimale, y compris parce que mon hypnose conversationnelle était de mauvaise qualité, parasitée par ma méconnaissance des lieux et mes recherches de matériel. Parce que plusieurs interruptions. Parce qu’il faut aller vite, chaque temps pris avec un patient est un temps en moins pour les autres, balance entre rapidité et efficacité. Parce que faire un point avec un doigt encore raide d’un accident récent est plutôt délicat. Parce qu’un peu de stress, aussi. Mais leur sourire, leur merci, leur « au revoir », est un petit cadeau dont ils ne mesurent peut être pas la portée pour l’interne néophyte des urgences.

J’inspire. Sa fille m’aperçoit et se lève. Elle vient à ma rencontre et je lui demande comment s’est passée la nuit. Elle me raconte, l’angoisse devant la détresse respiratoire, alors même que cela faisait à peine une semaine qu’enfin, sa mère avait pu être hospitalisée chez elle. Accident de voiture il y a dix ans, elle était tétraplégique, trachéotomisée et dans un état pauci-relationnel. « Non réanimatoire » était écrit partout dans le dossier médical. Et pourtant, je suis entré, j’ai dit bonjour à la mère et à la fille, mon regard alternait entre les deux en utilisant des formulations suffisamment inclusives comme « comment s’est passée la nuit ? ». On a parlé ensemble. A un moment, les yeux de la vieille dame se sont agités derrière ses paupières, et sa fille s’est penchée vers elle, tout simplement en disant : « Oui maman, je sais que tu n’aimes pas que je parle de toi à ta place, mais pour l’instant, puisque tu ne peux pas, il faut bien que j’essaye de le faire pour toi ». J’expire. Je suis touché. On organise ensemble un retour à domicile le plus rapide possible, avec un réel partenariat entre l’équipe de soin et la famille, en lien avec l’hospitalisation à domicile.

J’inspire, j’expire, je respire. Toutes ces situations, on ne nous les apprend pas vraiment dans les livres et les 6 premières années de médecine. Les « cas » sont découpés, préconçus, idéalisés. La panade, l’incertitude, et tout l’épi-médico-technique pur sont éludés. Trop difficile à évaluer. Peut-être même à enseigner ? Et pourtant, pourtant, si je n’en menais pas large en termes de compétences médico-techniques, ces moments de relations, de questionnement, de positionnement, d’humanité finalement étaient comme des repères dans mes débuts nébuleux et balbutiants. Des petits moments où je sentais, malgré l’incertitude irréductible qui les constitue fondamentalement, une « zone de confort », où le fait de ne pas savoir était peut-être mieux toléré, mieux vécu, mieux tout court. Comment enseigner cela à des étudiants endoctrinés par un concours idiot, où chaque case est soit une bonne, soit une mauvaise réponse ?

Comment s’inspirer de l’incertitude, de ces moments de globalité, où médecine, science, technique et relation s’entremêlent sans s’exclure ? Comment profiter de ces expirations, ces temps d’humanité pure où il n’y a rien d’autre à faire que de prêter une oreille attentive à l’autre, et apprendre ce qu’aucun livre, peut-être, ne saurait transmettre ? Comment ne pas avoir le souffle coupé par la complexité de l’humain, de l’art de prendre soin, et des situations de vie qu’il nous est permis de vivre, d’observer, et parfois, d’accompagner ?

J’inspire. J’expire. J’ai peur, je suis un néo-interne, un parfait néophyte de l’art du soin. J’inspire, j’expire. J’essaie d’être patient, perfectionniste sans auto-flagellation (même si je m’auto-flagelle à la perfection), d’accepter mes énormes limites, et de compenser mes lacunes médicales ou techniques. J’inspire, j’expire. Parce que l’air que nous échangeons circule entre les êtres humains, tissant comme un lien invisible et précieux. Je respire, car ce lien me fascine et m’oblige, à toujours y rester attentif, à tenir mes engagements et à respecter ces valeurs.

Interne de premier semestre aux urgences ayant besoin de l’aide de son sénior.

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Une bouffée de Dignité

Il doit être tard. C’est la toute dernière garde de mon externat (classiquement les 4-5-6e année de médecine). J’en ai fait, des gardes. Bien plus que le quota minimal de 25 sur 3 ans fixé par la loi. Je suis resté fidèle aux urgences, même si j’ai du serrer les dents lors de certaines gardes imposées en gynécologie, et qu’il m’est arrivé de dépanner des amis pour une garde ou deux de réanimation. C’est aux urgences, je crois, que j’ai vraiment appris le plus, en particulier ce qu’aucun livre de médecine ne peut retranscrire.

En premier, l’interprofessionalité. Le travail d’équipe et le subtil équilibre qu’il nécessite. Un soir d’enfer, une patiente et une infirmière s’étaient fâchées. Alors que l’équipe croulait sous les bilans, j’ai été faire la prise de sang, l’electro-cardio-gramme et poser la perfusion de la patiente. Je ne sais pas exactement pourquoi, mais depuis ce jour, relativement tôt dans mon externat, l’équipe des urgences a toujours été particulièrement bienveillante à mon égard… et formatrice. Car dès lors, quand les chefs et internes étaient indisponibles pour senioriser (m’écouter leur raconter le patient que j’avais vu, prescrire les examens, retourner le voir), l’équipe me proposait toujours de me montrer et de m’apprendre des soins.

En retour, alors même que ce service des urgences pâtit d’une activité monstrueuse et d’effectifs réduits, et de ce fait d’une réputation exécrable auprès des externes et internes qui doivent y faire leurs gardes et préfèrent parfois les vendre à bon prix à leurs collègues, j’apprecie ce service. J’y ai accompli la plupart de mes gestes, et j’y ai surtout appris la magnifique complexité des êtres humains dans le monde du soin. Gérer l’angoisse, la colère, l’incertitude, l’attente, la misère des uns face aux soucis peut être dérisoires des autres, la valeur d’un psy de garde qui aime son métier face à celui qui ne descendra pas parce qu’il est occupé (à prendre son repas à 21h), le soutien des pairs, le petit conseil que tu passes à ton interne à sa première garde et qui vous unis pour le restant de la nuit envers et contre toute la souffrance du monde !

Et puis, il y a cet homme d’une soixantaine d’années qui arrive pour des difficultés respiratoires. Dans le box de consultation où il attend, sa femme et un de ses fils le surveillent. Dès les premières secondes, une ambiance indescriptible vient, comme une odeur d’angoisse, me frôler les narines. Cette odeur, j’en viens à mes demander si ce n’est pas mon truc, tellement elle m’est familière et récurrente.

Le vieil externe que je suis se présente (« bonsoir, je suis litthé, étudiant en médecine dans le service »), s’assoit, et pose de simples questions, ouvertes, calmes, les yeux dans les yeux, sans écran d’ordinateur interposé. L’histoire se déroule. Quelques antécédents cardiaques, mais surtout, deux localisations d’un cancer pulmonaire, traité par radiothérapie, un cancer vésical traité par injection intravésicale d’une chimiothérapie, une hospitalisation toute récente pour une grippe cognée. Et depuis quelques jours, alors même qu’il rentrait à peine de l’hopital, des difficultés à respirer.

Sa femme intervient : « et depuis qu’on a repris l’oxygène à la maison, il a eut deux épisodes de folie, où il ne savait plus ce qu’il disait, n’est-ce pas chéri ? Il a même fait des signes, comme ça, comme s’il voulait se trancher la gorge, demandez à mon fils, il était là… ». Le patient, ses yeux fixés sur les miens. Son fils regarde le sol. Sa femme me dévisage.

On discute encore un peu, puis je demande si je peux l’examiner et, après son accord, accompagne la famille à l’extérieur de la salle. Je perçois, dans les quelques mots que nous échangeons, des yeux humides.

Retour avec un homme fatigué, qui me regarde avec une forme de lassitude. Lassitude contre le soin, l’existence et la vie. Alors que mon premier réflexe, trompé par la fatigue, a été de tenir un propos rassurant, j’ai pris un instant, après l’examen clinique, pour me taire et écouter, sur une question simple et délicate à la fois : « avez-vous envie de mourir ? ».

Il me parle de ses batailles. Son premier cancer pulmonaire. Celui à la vessie. La rechute du premier. La radiothérapie. Les promesses. La douleur à chaque mauvaise nouvelles. La sensation d’etre un poids pour ses proches qu’il ne veut pourtant pas faire souffrir. L’idee qui l’obsède d’attraper le couteau du repas pour s’ouvrir les vaisseaux du cou. Mais la force qui lui manque. Et tout ça, depuis que, de retour chez lui après sa dernière hospitalisation, on lui avait prescrit une oxygénothérapie à domicile, en « si besoin », et que le besoin s’est fait sentir.

« Vous comprenez ? Je ne peux pas passer le restant de ma vie avec ça, de l’oxygene, branché comme un genre de robot, non… si c’est ça la vie qu’on me promet après tout ça, je préfère mourir ».

Il a les yeux humides tandis qu’il m’explique sa douleur au plus profond de sa dignité. Les mêmes yeux humides que la femme qu’il aime qui l’attend derrière la porte et qu’en je retrouverais. A qui je poserai quelques questions. A qui je demanderais si le fils va bien, l’ayant vu partir un peu précipitamment, comme troublé. A qui je dirais aussi, en partant, de peut-être aussi trouver un peu de temps pour prendre soin d’elle de temps à autre et qui m’en repondra, en hochant la tête comme pour empêcher ses larmes : « oh vous savez, je suis forte ! ». « Je le vois en effet ». Sourire. « Merci ».

Quelle était la probabilité pour que ce monsieur (son histoire, sa problématique, les questionnements qu’il suscite) soit le dernier patient de ma dernière garde d’externe ?

Quel recul faut-il pour accepter que l’objectif de traiter d’un medecin, bien formé aux cas cliniques typiques de diagnostic à poser, traitement à instaurer, complications à guérir, se mue en souhait de prendre soin, plus incertain, moins tangible, moins guide-liné ? Qu’hormis les situations d’urgences vitales, il y aura toujours un pense-bete pour le protocole, les posologies et la conduite à tenir. Tandis que dans ces cas là, on pateauge avec les moyens du bord pour essayer de ne pas faire trop de mal en essayant d’accueillir une souffrance existentielle, qui met la médecine technique en face de ses limites, de ses craintes, de son impuissance. Est-ce que ça s’apprend, en dehors des trop timides jeux de rôles en simulation, des rarissimes groupes d’echange/debrief de stage d’externes, de la carence abyssale en notions de psychologie/relationnel/communication/éthique (et pas la pseudo-ethique juridico-procédurale qui fait le QCM mord-moi-le-noeud en se targant naïvement de faire de l’éthique) ?

Le champ est vaste, les besoins urgents bien qu’un vent profond de prise de conscience souffle enfin depuis quelques années pour annoncer la tempête. Gardons le cap, ouvrons grand les voiles. Soignants et patients, nous sommes tous dans la même galère !

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.