Une portée du soin

En médecine, les choses changent. Encore trop doucement, trop lentement, trop discrètement, mais c’est peut-être le début, le vent qui se lève, les prémisses d’un raz-de-marée salvateur. L’océan de la formation est de plus en plus traversé par des voiliers audacieux, proposant à quelques étudiants-navigateurs d’explorer les eaux fascinantes du jeu de rôle. On prend un soignant, en formation ou non, auquel on attribue le rôle de patient, tandis qu’un autre jouera celui du soignant. Et larguez les amarres !

L’expérience est intéressante. Passées les premières minutes un peu gênées, le miroir social se brise et les personnalités ressortent. Il est intéressant de noter la tendance des étudiants en médecine jouant les patients à être relativement « gentils » avec leurs médecins, adoptant une posture compréhensive (parfois même sont-ils un peu trop jargoneux dans leur discours, mais après tout pourquoi pas ?), et sont rarement du genre à manifester leur agacement, leur tristesse ou leur incompréhension. La présence d’un enseignant « superviseur » pouvant éventuellement représenter pour eux un contrôle de leurs connaissances théoriques en médecine peut expliquer cela.

Mais le plus incroyable, c’est qu’après ces quelques minutes, on se rend compte de sa façon d’interagir, puisque l’essentiel de ces jeux de rôle consiste à étudier « la relation soignant-soigné ». L’usage du « on » ou du « nous » dénotant peut-être d’une attitude un peu trop compassionnelle, la tendance à se réfugier dans l’explication physiopathologique d’un phénomène qu’on croit être vulgarisée mais qui consiste peut-être surtout à nous rassurer dans le cadre d’une annonce d’un décès ou d’une maladie grave, et, pour moi, la difficulté de ne pas avoir de « points de repère » utiles sur lesquels essayer de s’appuyer pour personnaliser la discussion : le mode de vie, les passions, le travail, la famille, les peurs, les espoirs, les projets… de mon interlocuteur.

C’est le plongeon, tête la première, depuis le voilier voguant sur une mer d’huile idéale, dans les eaux troubles de la réalité. Le moment où les barrières s’estompent, où la porosité de la blouse apparait toute entière, où seule la lumière de quelques phares valeureux nous aident à avancer dans un brouillard incertain. Ce rapport personnalisé avec l’Autre, dont le visage ne reflète qu’une partie de la vérité, qui nous ordonne et nous supplie, qui nous renvoie à notre propre humanité, au-delà des rôles, au-delà du soin.

Madame P. est arrivée dans le service de transfusion thérapeutique. Elle vient de neurologie pour un échange plasmatique. Son dossier est rempli de mots compliqués, d’explorations qui n’ont rien donné, et de conclusions qui hésitent entre « idiopathique » et « cryptogénique » pour qualifier une « polyneuropathie démyélinisante chronique ». Pour faire simple, depuis une dizaine d’année, madame P. a vu ses jambes, ses chevilles, ses mains, ses bras perdre en force, en précision, en mobilité et en sensibilité. Et ce, au cours de nombreux accès plutôt brutaux, paliers par paliers, répondant de moins en moins bien à des cures de corticoïdes. Et le plongeon opère d’autant plus lorsque madame P, la trentaine à l’époque, deux enfants, musicienne de talent, ne peut plus jouer de piano avec ses mains engourdies…

Elle est arrivée et nous avons discuté. De sa maladie, de sa dépression, de son côté Nietzschéen à dire qu’ayant touché le fond, elle ne pouvait que remonter, de ses enfants qui la voyait parfois terrassée par une nouvelle poussée de sa maladie et lui disant « maman, j’en ai marre que tu sois malade », de son compagnon qui la soutenait mais qui, quand même, n’aimait pas trop parler de sa maladie. Et de musique, des chansons françaises aux baroques indémodables, du conservatoire où elle avait enseigné et où j’avais appris, sans jamais s’être croisés, des partitions à jouer, des partitions injouables, du moral que ça donnait, des envies de balancer le piano à travers la pièce de ne pas arriver à déchiffrer certains passages… et de la tristesse de voir ces mains rigides, en griffe, rétractées en permanence, luttant avec le kinésithérapeute, mais toujours incapables d’appuyer sur une touche de piano.

Madame P. est revenue plusieurs fois pour des échanges. On parlait un peu de sa maladie, et beaucoup d’elle et de musique. Elle me glissait des suggestions de morceaux, des conseils de chansons françaises musicalement intéressantes, me demandait quelques nouvelles du conservatoire, quitté depuis si peu de temps et pourtant si longtemps déjà. Médecine gourmande de temps, ECN phagocytant les plaisirs annexes…

Et un jour, la fin de mon stage approchant, je vois le nom de madame P. sur la liste des patients du jour. Mes collèges infirmières me disent qu’elle dort. Mon coexterne me dit même avoir reçu un regard presque déçu lorsqu’en passant récupérer son dossier, il l’aurait réveillé par mégarde. Inquiet, j’entre dans la chambre où je la trouve endormie. Faisant demi-tour, je l’entends bouger et me retourne. Nos regards se croisent, et un sourire illumine son visage tandis qu’elle me reconnait. Alors, sur le ton de la confidence, elle prend la parole la première : « avant toute chose, avant la maladie, je voulais vous faire écouter ça… ». Elle sort son téléphone, et de sa main dont la maladresse est devenue un compagnon de route, à force de techniques et d’astuces, elle fait résonner un enregistrement. Le toucher du piano est délicat, les nuances fines, le mouvement lent et majestueux, rythmé et caractéristique d’un Bach parfaitement maîtrisé. J’écoute, je ferme les yeux pour éviter aux larmes de s’y mêler.

« C’est magnifique » dis-je.

Elle me répond alors « ça date de la semaine dernière, c’est moi qui joue ».

Et là, comme deux gamins, on crie, on rit, on pleure. Parce qu’avant la double barre, chaque pause et chaque note comptent, y compris celles qui ne sont pas encore écrites.