Cases

Je n’ai jamais aimé les cases. Littéraire ou scientifique. Somatique ou psychiatrique. Généraliste ou Psychiatre. Psychologue ou psychiatre. Psychanalyste ou Neurocognitiviste. Et j’en passe. Ces choix artificiels entre différentes boites, utiles pour penser, pour dégourdir les sillons de notre machine à heuristiques, ces raisonnements rapides et simplificateurs que notre cerveau est conditionné à générer et entretenir, sont parfois d’un intérêt limité.

Chez les généralistes, j’avais l’impression d’être un obsédé de la psychiatrie, à la deviner partout, même où, peut-être, elle n’était vraiment qu’anecdotique. Chez les psychiatres, je me fais parfois l’effet d’être un genre d’ayatollah du somatique, à vérifier les biologies, ré-examiner, (re)mettre en place des suivis chez les spécialistes pour les maladies chroniques, voir chasser des diagnostics « organiques » malgré des probabilités pas forcément très importantes. Chez les psychologues, je m’agace parfois d’une sorte de manque de systématisation de la pensée, d’un entretien ou d’un diagnostic, même si je m’émerveille de cette liberté de penser les situations. Chez les psychiatres, je m’agace d’une pensée rigide, automatique et heuristique qui brasse des domaines parfois mal connus par ces spécialistes, tout en appréciant l’aspect neurobiologique ou pharmacologique qui orne l’abord médical des situations. Trouver sa place, développer son style, assumer son art clinique, ce n’est pas mince affaire…

1

Lorsque le jeune M. est arrivé dans le service, il était question, selon le psychiatre de garde qui l’avait accueilli, d’un « jeune homme bipolaire hospitalisé pour quelques jours de stabilisation d’une phase hypomane, avec possible hospitalisation sous contrainte à mettre en place en raison de son ambivalence aux soins ». Appelé par l’équipe, le sénior et moi l’avions rencontré car, ayant téléphoné à sa famille, ces derniers lui ayant dit qu’ils l’obligeraient à se soigner, il manifestait le souhait de sortir. Le sénior tiquant sur ses antécédents de consommations de substances (occasionnelles), une tentative de suicide par phlébotomie datant d’il y a plusieurs années, il a acté l’hospitalisation sous contrainte, et devant l’énervement (légitime, selon moi) suscité, a prononcé une mise en chambre d’isolement.

Replaçant la colère dans son contexte et dans le fonctionnement du jeune M. tout en interrogeant sur les motifs d’une hospitalisation sous contrainte le psychiatre sénior, nous n’étions clairement pas d’accord. Il voyait le risque pour la personne, le risque médico-légal, et semblait, même s’il ne l’a pas formulé en ce sens, voir dans les soins contraints l’équivalent d’un traitement moral d’antan. En effet, sous l’effet des substances qu’il consommait occasionnellement, le patient, qui se défendait d’être « tout ce qu’il y a de plus hétéro », avait des rapports sexuels avec l’homme avec lequel il consommait habituellement. Sensible à la problématique sexuelle, ce d’autant que le patient lui-même évoquait la désapprobation de sa famille quant à ces « préférences », je n’eus toutefois pas mon mot à dire.

J’ai rapidement sorti le patient de la chambre d’isolement pour une chambre classique. Nous avons repris la situation avec la psychologue du service. Nous l’avons reçu ensemble, et exploré son fonctionnement. Derrière les mots forts de « toxicomanie » ou « trouble bipolaire », nous entrevoyons l’esquisse d’une histoire difficile, avec des enjeux attachementistes, des phénomènes migratoires, des traumatismes répétés, la fuite d’un potentiel intellectuel certain, des comportements d’évitement appris et destinés à tenter de se préserver… Le bilan de personnalité, le test de Rorschach (et son interprétation intégrative, et non purement psychanalytique), l’aperçu de son fonctionnement au travers des entretiens nous poussent vers d’autres hypothèses, et la mise en perspective du normal et du pathologique catégoriel, vers une analyse plus dimensionnelle et nuancée… Et plus nous avançons, plus nous semblons peiner à nous faire entendre avec le sénior psychiatre qui est passé à autre chose, à savoir, organiser la sortie et le retour à domicile avec l’étiquette diagnostique de « bipolarité » non remise en question…

2

Mme G. est une femme d’une trentaine d’année. Initialement dans un autre étage de la clinique, elle s’est retrouvée, du fait de ses troubles du comportement, en chambre d’isolement. Lors de la visite matinale, les deux psychiatres du service, votre serviteur « l’interne », la psychologue, les infirmiers et aides-soignants défilent dans les chambres. Entrant dans la sienne, nous faisons face à une patiente allongée, et tenant des propos étonnants : « Je pense à Churchill… pourquoi Churchill ? Qu’est-ce que ça signifie comme nom Churchill ? ». Ce n’est pas la première fois qu’elle pose cette question. Les observations cliniques des collègues ces derniers jours mentionnent cette obsession à trouver un sens au nom de Churchill.

Les questions des collègues psychiatres sont directes, fermées, cochent les cases des critères du DSM V. C’est utile le DSM V. On peut parler le même langage, ça laisse sans doute moins de place à la subjectivité, ça standardise les prises en charge, et probablement qu’en cela la psychiatrie a pu beaucoup progresser, du moins, avancer vers un certain perfectionnement et une certaine compréhension des troubles qu’elle caractérise de façon plus universelle. Mais bien sûr, il existe des travers, notamment d’une lecture trop biblique du DSM, d’un effacement de l’aspect fonctionnel des signes observés, et de toute cette analyse clinique critique et fine qui fait l’expertise du psychiatre, discipline d’humanité. Ainsi, l’évocation ici de Churchill, la présentation quasi-hallucinée de la patiente, et ses persévérations dans ses questionnements suffisaient à mes collègues pour hocher la tête d’un air entendu, l’air de dire, « oui, elle délire, passons au patient suivant… ».

Je l’examine. Auscultation cardiopulmonaire normale. Abdomen souple. Transit sans anomalie. Hyperreflexie minime, plutôt un élargissement de la zone gâchette. D’autres signes neurologiques plus labiles, succincts, variables. Néanmoins, un avis neurologique semblait de rigueur. Sur le visage, une dermatite séborrhéique importante. L’étonnant silence pendant que j’examine, l’entretien psychiatrique est terminé, pourtant, bienveillants, les psychiatres regardent, et semblent presque garder leurs distances avec le corps du patient.

Puis, je m’accroupis, face à la personne qui me regarde, perplexe, murmurant ce « Churchill » qui occupe ses pensées. « En quoi trouver un sens au nom de Churchill est-il important pour vous ? ». Elle me regarde, comme surprise de ne pouvoir répondre que d’un oui ou d’un non à ma question. S’engage alors un dialogue qui, malgré une thématique incongrue, est plutôt sensé, logique, construit. L’aspect « délirant » est-il si certain ? Il y a bien des gens un peu excentriques qu’on n’hospitalise pas pour autant… Du coin de l’œil, la psychologue me regarde. Et si, après l’entretien psychiatrique, l’examen clinique de généraliste, on en arrivait ici à l’entretien psychologique ?

*

Les exemples sont légion. Chaque médecin, chaque soignant, développe son style de pratique. Je ne suis pas chirurgien, mais j’imagine qu’il y a, au-delà des protocoles opératoires, des variantes humaines propres au « coup de pinceau » de chaque chirurgien. Du généraliste expéditif à l’autre généraliste qui aime prendre son temps, il existe une infinité de généraliste dont les techniques et compétences sont les mêmes, mais dont la pratique se colore d’une certaine singularité. Du psychiatre psychanalyste au psychiatre neurobiologiste en passant par une multitude de psychiatres plus ou moins intégratifs, aucun entretien se ressemble quand on change de praticien (et de patients…). Les psychologues ne me semblent pas échapper à cette observation.

La subjectivité de la pratique médicale, contenue même dans le modèle de l’Evidence Based Medicine (bien que trop souvent réduite, voire scotomisée), interroge. Qui suis-je ? Quel rôle suis-je en train de jouer ? Est-ce la case de ce que l’on attend de moi qui me définit ? Quelle marge de pratique puis-je espérer ? Quelle place accorder aux limites, aux chevauchements de compétences, aux indéfinis, aux interfaces, aux zones grises, bref… à la singularité de chacun ?

J’en reviens souvent à la pensée méditante et calculante d’Heidegger. Une pensée en cases pour réfléchir vite et pratique. Une pensée au-delà des boites pour penser toutes les nuances du réel. Un peu comme les visages de Lévinas. Un seul visage qui nous intime de ne pas le tuer. Et une infinités d’autres que les relations de soin mettent face à face…  

Discours

« Bonjour, je suis Litthé, psychiatre… en quoi puis-je vous aider ? »

*

Un jeune homme d’une vingtaine d’année, torse-nu : « M’aider ? Mais je n’ai pas besoin d’aide. Vous voyez tous ces gens qui souffrent ? C’est eux qu’il faut aider. D’ailleurs Socrate lui-même disait « Aide-toi toi-même ». Dieu le sait. Et même si c’est pareil, c’est très différent. Moi je respecte profondément les soignants qui font un travail formidable ici. Grâce à Dieu, je vais bien. Je vous respecte vous, vous l’infirmier, vous l’infirmière, parce qu’il faut respecter son prochain, et vous, je ne sais pas qui vous êtes. Sait-on vraiment qui on est finalement ? Je crois que vous savez qui je suis. Grâce à Dieu, tout le monde le sait. Mais je crois qu’un oiseau vient de me dire qu’il faut que j’arrête de vous parler. Et oui, c’est comme ça, mais vous savez bien que toute vérité n’est pas bonne à dire. Je vous remercie d’être passés. Je prierais pour vous. »

*

Un vieil homme ralenti, épuisé, monotone : « Je ne sais pas si vous pouvez m’aider… (silence).

Je ne suis pas sûr que quelqu’un le puisse… (silence).

C’est-à-dire… voilà… j’ai… plus de soixante dix ans maintenant et… (silence).

Tout ça est très douloureux… oui… très douloureux. Depuis… je ne sais plus… dix ans peut-être ? (silence). La retraite, oui… enfin… je ne sais pas très bien pourquoi… pourquoi je vous en parle… car… il me semble en tout cas… que… personne ne peut plus rien… (silence). Pour moi… (long silence). »

*

Une jeune femme, nonchalante, vous toisant de sa superbe depuis son lit : « Encore les mêmes questions… C’est fatiguant à force… Et je ne vois vraiment pas pourquoi je devrais vous parler. Comme tous les autres, vous n’allez rien comprendre, faire des « hum hm » de psychanalyste-là, et me dire que mes troubles du comportement alimentaire c’est de la faute de ma mère, et que mes angoisses c’est plutôt du père… Oui, vous voyez, je connais la psychanalyse. Je pourrais vous apprendre. Mettez-moi simplement ma quiétiapine, voilà, quelques jours, vous serez content, je vous dirais oui oui, et vous me laisserez sortir. »

*

Un homme, vous regardant à peine : « Bah… je ne sais pas. Est-ce que je peux avoir mon téléphone ? J’en aurai besoin pour… (silence). Vous croyez que je pourrais devenir psychiatre à Clermont ? J’ai beaucoup d’expérience dans les médicaments. C’est la verbiologie. Quand je retournerai dans la chambre normale ça sera plus simple de manger. Oui, mon ventre il pousse et, ça peut, un peu… le… réduire… dans… (silence). Vous voyez ? Pourquoi vous me regardez ? (regard noir, mouvements agités des membres inférieurs, mâchoires qui se serrent, poings qui se ferment, soignants qui se tendent…).

*

Soignants : « A chaque fois qu’on aborde ce sujet, ça le fait flamber ». « C’est sûr, si on en parle trop, il va décompenser ». « En même temps, si on gratte sur ce point, on voit des choses… ». « On termine de faire les chambres d’iso ? ». « J’appelle des renforts pour la suivante ». « Je crois qu’en plus c’est pour un mensuel non ? ». « Oui, et celle d’après, c’est un 24-48h ! ». « N’oubliez pas de faire le renouvellement d’iso pour M. X. ».

*

Une vieille femme, personnalité état-limite et traits paranoïaques, passive-agressive : « Qu’est-ce qui vous fait croire que vous pourriez m’aider ? J’angoisse, j’ai mal dans la poitrine. »

Je l’examine. J’appuie sur les côtes, elle grogne de douleur et écarte ma main. Auscultation normale. Constantes normales. Examen normal. ECG normal inchangé.

« Je souhaiterai vous rassurer : tous les examens sont bons, rassurants, il n’y a rien de grave et… »

« Qu’est-ce que vous en savez ? »

Je souri à sa énième agression de la sorte : « je suis un peu médecin et je peux vous… »

« Bah vous n’êtes qu’un peu médecin, donc vous n’en savez rien ».

Sourire. Je n’ai qu’à remballer mon argument d’autorité.

*

Un homme d’une trentaine d’années, entourés de soignants ni trop loin, ni trop prêts. Il vient d’arriver du CMP, où après une négociation tendue, il a accepté un anxiolytique, et de se rendre à la clinique pour y être hospitalisé. Présenté en trente seconde par le médecin d’astreinte comme « relevant peut-être d’une chambre d’isolement, ou pas, à voir ». Dans un fatras organisationnel, je me retrouve à diriger l’entretien, le médecin d’astreinte semblant inquiet et déstabilisé…

« Bonjour, je suis Litthé, psychiatre de l’unité… j’ai pu discuter un peu avec mes collègues du CMP d’où vous venez, mais j’aimerai bien connaître un peu votre version, celle qui compte finalement. A votre avis, pourquoi êtes-vous ici ? »

« Bah, vous avez discuté avec le Dr. Machin ? »

« Oui, mais je préfère savoir ce que vous vous en pensez… »

« Bah appelez-le, il vous dira. » répond-t-il en passant d’un sourire à une mine renfrognée, croisant les bras, jambes écartées.

Ne pas sourciller. Accueillir la résistance. L’accepter comme lorsqu’on ouvre le couvercle d’une boite dans laquelle nous ne savons pas ce que l’on peut trouver. Adopter la posture du débutant, sans jugement, observer ce qui se passe ici et maintenant, en lui et en moi.

« Ok, je l’appellerai… » dis-je en laissant un temps.

« Bah apparemment, je suis ici pour me calmer un peu, parce que je serais supérieur aux autres, mais je ne suis pas supérieur, je vous respecte, vous êtes médecins, vous savez ce qui est bon pour moi, après, je sais aussi ce qui est bon pour moi, sans être supérieur, vous voyez ? » laisse-t-il échapper dans un souffle après un bref instant.

« C’est vrai que vous savez ce qui est bon pour vous, c’est d’ailleurs important que vous puissiez le dire, qu’on puisse l’entendre et qu’on puisse échanger à ce sujet. »

Echo. Reformulation. Validation empathique avec un brin d’exploration empathique. Je découvre l’assemblage de fils dans la bombe contenue à l’intérieur de la boite et essaye d’y voir plus clair.

« C’est sûr que je sais ce qui est bon pour moi. Mais le Dr. Machin, il a trouvé que j’étais supérieur aux autres, et tout. Mais moi je ne suis pas supérieur aux autres, tout va bien dans ma vie, et d’ailleurs je veux le bien pour le monde, et surtout pour ma mère et ma sœur. »

« D’accord, je vois bien que vous souhaitez que tout le monde aille bien, y compris votre mère et votre sœur. »

« Oui, parce qu’elles ont pu s’inquiéter, mais il n’y a pas de soucis, je vais faire le bien pour elles. »

« Qu’est-ce qui vous fait dire qu’elle ont pu s’inquiéter ? »

Il se ferme davantage, son poing se serre en frappant son genou gauche. Il me foudroie du regard.

« Ecoutez docteur, c’est ma sœur ou ma mère qui est là en face de vous là ? Aucune. Donc je préfère qu’on parle de moi si ça vous dérange pas. »

Les soignants du service m’adressent un regard inquiet. Ils ont senti le surcroît de tension.

« Vous avez raison, parlons de vous alors. Est-ce que vous avez remarqué un changement ces derniers temps ? Plus d’énergie ? Moins besoin de dormir ? Plein d’idées dans la tête ? Pleins de choses à faire, de projets à réaliser ? »

« Bah je ne sais pas, appelez le Dr. Machin, il vous dira ! » s’exclame-t-il.

Il semble à deux doigts de se lever, un regard agressif franchement affiché sur son visage. Les soignants échangent des regards et m’adressent une sorte de silencieux « on y va ? ». Je ne ferme pas ma posture, mes jambes sont un peu écartées tandis que nous nous faisons face chacun assis sur un fauteuil, mes bras s’ouvrent, les coudes posés sur mes genoux, je soutiens son regard avec douceur.

« Je l’appellerai. Mais vous savez, ce qui est important pour moi, c’est pas tellement ce qu’il peut me raconter de vous, mais plutôt ce que vous vous en pensez… »

« Ecoutez, il faut que j’apprenne deux langues, car oui j’ai des choses à faire, mais je dors bien, même moins que d’habitude, mais c’est tant mieux car je gagne du temps. J’ai perdu ma carte bleue, et c’est chiant car j’avais pas mal d’investissements à faire pour la boite que je dois monter de toute urgence. Car même si ma mère et ma sœur me disent « tu devrais te reposer » ceci cela, moi il faut que je fasse tout pour qu’elles soient bien, donc c’est important… »

« Effectivement, vous avez beaucoup de choses importantes à accomplir en ce moment, et pas de temps à perdre. Parfois, d’ailleurs, les autres peuvent vous donner l’impression de vous faire perdre du temps, vous agacer, vous rendre plus irritable par exemple ? Un peu comme en ce moment, c’est bien ça ? »

Conjecture empathique. J’attrape le fil rouge de la bombe, et je le titille pour savoir où ça me mène, avec prudence.

« Ouaiiis, non, irritable je sais pas, parfois je m’énerve vite, très vite, mais c’est mon caractère. Mais pour ma mère et ma sœur, non, je ne veux que leur bien, c’est tout. Et là j’ai plein de choses importantes à faire donc c’est sûr que j’avais pas très envie de venir ici… »

Je prends un instant pour répondre, portant la main sur ma tempe, marquant une pause.

« C’est sûr qu’avec tout ce que vous avez à faire, venir ici a du être un choix compliqué… et pourtant vous l’avez fait… »

« Bah je crois que je dois me calmer un peu, quelques jours, pour mieux réfléchir… »

« Oui, je pense que vous gagnerez beaucoup de temps à réfléchir plus calmement, et on peut vous y aider. »

Un moment de silence. Le fil rouge est coupé. Intérieurement, on retient son souffle. Pourtant, je sens un calme olympien. On décrypte le fonctionnement. On désamorce la bombe. Rien n’est gagné, sinon, quelques briques pour construire un peu d’alliance… Peut-être…

« Vous allez me mettre dans la chambre d’isolement ? »

« Pas forcément, et si c’était le cas, peut-être qu’un court moment, le temps de retrouver déjà un peu plus de calme… Qu’en pensez-vous ? »

Un temps…

« Je pourrais garder ma cigarette électronique ? »

« Non, le règlement de l’hôpital me l’interdit… mais nous pourrions prévoir des moments accompagnés où vous pourriez aller vapoter dehors… »

« Et mon tapis de prière ? »

« Ce n’est pas autorisé non plus dans cette chambre… »

Il se crispe, les collègues guettent attentivement ses réactions.

« Au moins une serviette ? Si j’ai une serviette ça va. C’est bientôt le ramadan, je veux le faire »

« Oui, une serviette ça ne posera pas de problème. » Je laisse un temps. « On y va ? ».

Entrée dans la chambre sans encombre. Prise d’un traitement sans difficulté. Les soignants m’adressent des pouces et des commentaires admiratifs. Intérieurement, je m’interroge : accueillir, échanger, construire un lien, mais enfermer. Ce n’est pas une victoire, juste une étape, un pas vers une relation plus équitable, vers plus d’équilibre, vers plus de liberté, vers l’autonomie. Tous les ingrédients étaient-ils nécessaires ? Il manquait beaucoup d’information : les transmissions très sommaires par l’intermédiaire du médecin d’astreinte invisible, un accompagnement plus organisé vers la clinique, une évaluation plus poussée et posée, des alternatives à tenter ?

Dans tous les discours, il y a une infinité d’issues. Des résolutions, des liens qui se renforcent, des confiances qui se brisent, des éclats qui se risquent, des violences qui s’affichent ou se désamorcent, des bombes qui explosent, d’autres qui s’enterrent. C’est une rencontre. On ne s’ennuie jamais. On découvre à peine une petite partie de l’épais voile de mystère qui recouvre toute personne sur Terre. On ne peut pas être parfaits à chaque fois. Il n’y a pas de protocole tout tracé. Il y a des temps opportuns et des mauvais timings. Il y a des atomes qui s’accrochent, d’autres qui se repoussent. Il y a surtout toujours une possibilité d’améliorer sa pratique, d’humaniser davantage la rencontre, de réfléchir le soin pour que celui-ci ait un sens partagé.

Accueillir

Nous entrons dans sa chambre où les sanglots à peine retenus ponctuent sa conversation téléphonique. Nous apercevant, elle essaye tant bien que mal de mettre fin à sa discussion, alors même que nos gestes indiquant que nous pouvons attendre et repasser dans quelques minutes semblent, au contraire, l’encourager à raccrocher plus vite encore. C’est donc dans cette confusion initiale que nous attendons, à moitié debout, que notre échange puisse commencer.

« Je, je… je te laisse… je suis avec les médecins… je te dis juste… je me fais soigner… »

Le téléphone reposé, elle laisse échapper un soupir douloureux, et un torrent de larmes déferlent de ses yeux rougis. Comme pris sur le fait, je suis partagé entre cette pulsion de réconfort qui, probablement, anime tout soignant, et celle d’une certaine dignité dans le fait de lui laisser l’espace s’exprimer ses émotions. Ne pas chercher à étouffer la tristesse, ou toute décharge émotionnelle, alors même qu’elle ne fait que naître. J’opte alors pour m’assoir en face d’elle, et calmement lui dire : « c’est ok de pleurer… avez-vous besoin d’un moment seule, ou de silence ? ».

Elle hoche la tête de droite à gauche, et l’infirmier qui m’accompagne lui apporte un mouchoir dont elle se saisit en le remerciant. Quelques secondes passent, entre deux sanglots, tandis qu’elle se mouche, se prend la tête entre les mains, souffle, tente de s’excuser, et que ma seule réaction est de valider ce qu’elle ressent, que c’est compréhensible, et qu’elle prenne tout le temps qui lui sera nécessaire.

Puis l’échange s’engage. Cette jeune mère d’une trentaine d’année vient d’arriver dans le service après une journée passée aux urgences. Epuisée, elle a donné une gifle à son petit garçon de deux ans. Et, par ce geste désespéré, elle s’est soudain rendu compte qu’elle « était à bout ». Se sentant ainsi « au pied du mur », une culpabilité extrême s’est emparée d’elle, elle qui déjà s’auto-infligeait toutes les critiques du monde : « je suis nulle, j’ai raté ma vie, je ne supporte plus le monde… ». Quittée par le père de son fils il y a quelques mois et désormais aux abonnés absents, licenciée il y a quelques semaines, isolée de sa famille qui vit en Outre-mer, elle répète à plusieurs reprises : « je suis seule, isolée, trahie, volée, détruite… ».

Alors, dans un immense courage, elle a appelé les pompiers tandis que des idées suicidaires massives s’infiltrent dans son esprit, se diffusant de manière sournoise et altruiste vers son enfant : « je ne veux certainement pas le tuer, mais parfois, je regrette, je voudrais revenir en arrière, ne pas l’avoir eu avec cet homme… Et parfois, j’ai honte, mais quand je veux partir, je voudrais presque que mon fils parte avec moi… ». Arrivée aux urgences, examinée par le psychiatre, on lui propose une hospitalisation légitime qu’elle accepte : « c’est pour ça que je suis là, je dois me soigner, pour aller mieux, pour mon fils… ». Mais, elle qui ne s’est jamais séparée de son enfant, doit alors le laisser en pédiatrie pour être admise en psychiatrie. Elle se retrouve alors devant moi, le regard perdu, à se dire « je suis déchirée, mon cœur est déchiré, je l’ai laissé, je l’ai abandonné… ».

Accueillir la douleur. Ecouter la douleur. Constater la douleur. Sentir cette vague empathique déferler dans notre âme. Se dire qu’il faut garder le cap dans la tempête, car en face, le déluge intérieur est tel qu’une femme « au pied du mur » s’est senti le devoir de laisser ce qui lui était le plus cher pour venir trouver des soins nécessaires. Rassurer autant que possible, souligner cet immense courage, cet acte d’amour suprême, cette lucidité dans la détresse que de reconnaître ses limites et venir chercher de l’aide. Notre société encense ces êtres qui surmonteraient seuls les difficultés de la vie. Elle ne reconnait clairement pas l’extrême force de celles et ceux qui surmontent le mythe du surhumain, et le déni de la souffrance, pour demander à ce qu’on les accompagne.

*

Quelques heures plus tard, en pleine nuit, elle exige de parler au médecin de garde. Elle veut sortir. C’est une toute autre femme, solide, assurée, catégorique, qui se tient devant moi : « vous m’avez vu dans un moment d’abattement qui arrive à tout le monde, j’étais au pied du mur, je n’avais plus d’issue… or j’ai pu discuter longuement avec une amie qui me connait depuis des années, qui m’appelle tous les jours, et j’ai réalisé que j’étais capable de me relever, qu’il fallait que j’aille chercher mon fils demain matin et que j’étais beaucoup plus forte que ça ». Tenter de temporiser. De mettre en rapport avec la détresse vu il y a quelques heures. Tout en comprenant la démarche et le mouvement, en mettant en rapport l’épisode actuel avec quelques anciens passages dans d’autres structures psychiatriques par le passé dans la même tonalité impulsive, la même temporalité extrêmement courte et la même volonté de partir spontanément…

Soins libres, et après tout, pourquoi la retenir ? L’examen actuel ne retrouve aucune idée suicidaire, les questions usuelles de l’évaluation du risque suicidaire aboutissent à un résultat nul, l’humeur parait stable voir même presque positive, le discours est cohérent et fluide, il n’existe plus aucune volonté auto ou hétéro agressive, il ne semble pas y avoir de danger pour elle-même ou pour les autres. Malgré, bien entendu, les phrases qu’elle a pu prononcer un peu plus tôt. Alors, la retenir ? La mettre sous contrainte ? Briser un lien déjà fragile et souvent malmené ? Au nom de quoi ? Pour prévenir quel risque ? Pour éviter quelle responsabilité ? Dans quel mouvement de réassurance du psychiatre qui voudrait tout contrôler, tout soigner, ou tout comprendre ?

Le même type de questionnement s’adresse également à l’égard de l’enfant. Informer la pédiatrie pour réaliser une information préoccupante ? Pour le protéger ? Pour se protéger ? Pour tenter de contrôler des risques existants mais hypothétiques sur la base d’une évaluation et d’un retour de quelques heures à peine ? Dans quelle volonté fantasmatique d’omnipotence ?

J’ai l’amie au téléphone, qui semble avoir la tête sur les épaules, travaille dans le médico-social, la connait bien, est en vacances pour l’accueillir et rester avec elle. Je l’informe, en face de la patiente et avec son accord, de mes inquiétudes concernant les échanges qu’on a pu avoir plus tôt. Des risques qu’il pourrait y avoir à sortir trop vite, sans avoir eu le temps de mettre en place un suivi, une prise en charge et un traitement qui pourrait l’aider. De mes craintes que le service de pédiatrie ne soit pas forcément en mesure de répondre à la demande de la mère dès le lendemain matin. Elle les valide et se montre disponible pour son amie qu’elle est prête à venir chercher immédiatement. Elle est d’accord pour co-signer l’attestation de sortie contre avis médical que j’envisage. Elle confirme qu’elle l’accompagnera au RDV d’urgence que je fixerais bien dans quelques jours, afin d’avoir la possibilité de lui proposer un vrai suivi au CMP dont la jeune mère est demandeuse.

Accueillir, et laisser partir ? Est-ce soignant ? Accueillir, et retenir ? Est-ce soignant ? Accueillir et prévenir ? Comment soigner sans vouloir forcément tout contrôler ? Pouvoir et responsabilité du médecin. Autonomie et contrainte du soigné. Forces et limites du soin. La balance en équilibre instable de l’éthique…

Les Indésirables

Dans la pièce aux fenêtres qui ne s’ouvrent pas, il est assis sur un matelas de plastique et un drap indéchirable. Autour de lui, comme un public attentif, plusieurs soignants se tiennent debout, gauches, et cachent leur malaise dans une sorte de rituel surjoué. Je n’aime pas ces cérémonials de visite des chambres d’apaisement. J’aime encore moins constater qu’une personne s’y trouve, faute d’attendre que se libère une chambre classique. Et en même temps, force est de constater que Monsieur M. aujourd’hui assis calmement face à nous est un colosse de deux mètres, arrivé dans un état de rage délirante où huit hommes étaient à peine suffisants pour le contenir. Plutôt que de briser la glace avec des questions banales, je l’ai invité à nous suivre à l’extérieur, dans une sorte de salon destiné aux chambres d’apaisement, et nous avons eu notre entretien sur les canapés.

« Une dernière question docteur : est-ce qu’on pourrait m’amener des livres ? Je viens de finir le mien, et j’ai demandé à ma mère de m’acheter Les Misérables de Victor Hugo : c’est un classique, et je ne l’ai jamais lu ! »

*

Il m’a apostrophé dans le couloir, le visage grave, presque livide, suppliant presque de me parler. Par chance, un infirmier était là, a aperçu mon regard lui demandant muettement s’il était disponible pour m’accompagner en entretien (car en psychiatrie, les entretiens sont tellement plus riches en interprofessionnalité), et a ouvert le bureau médical. Monsieur A. et son accent américain s’est installé dans le fauteuil, à deux mètres d’ecart des nôtres, COVID-19 oblige, et malgré son masque qui laissait dépasser son nez, son affliction était parfaitement visible.

« Ecoutez, il faut impérativement que vous me sortiez de la maison de retraite, car j’ai une mission urgente à mener pour le Vatican, et chaque jour qui passe, je perds des millions de dollars ! »

*

Cela fait plus de trente ans que Monsieur R. vit dans cette chambre du service de psychiatrie aigüe. Trois dizaines d’années qu’il voit arriver des gens, dans un état de souffrance évidente (pour les autres, parfois, plus que pour eux-mêmes, au départ), recevoir des soins (bon gré, et quelques fois, mal grés, au départ), s’améliorer (rapidement, le plus souvent, ou plus lentement, au départ), esquisser des projets de sortie (plus ou moins adaptés, au départ), et se préparer, au départ. Une triple décennie à attendre son tour, à étouffer son espoir, à voir s’écouler les jours et défiler les soignants, le ballet des infirmières et des médecins qui semblent ne jamais rester bien longtemps. A chaque fois, c’est un recommencement, et son dossier le précède pour mieux dissuader l’initiative d’un nouvel arrivant. Car Monsieur R., dans le cadre de plusieurs décompensations de sa maladie psychiatrique, a tué plusieurs personnes, avant de se rendre de lui-même aux forces de l’ordre. Depuis, il aurait purgé sa peine de prison. Néanmoins, la frilosité des administrations, des médecins et de la justice lui interdisent quasiment la moindre permission, le moindre placement dans une structure de vie plus adaptée, la moindre perspective d’une vie plus normale…

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C’est du bout des lèvres que Madame L. nous laisse entrevoir quelques rares morceaux de son histoire. D’origine étrangère, bien que parlant un français impeccable, elle a subit les effets du confinement généralisé lors de la première vague de la COVID-19, a perdu mari et emploi, s’est enfermée chez elle en ruminant sa situation, si bien qu’elle s’est de plus en plus inquiétée de ne pas pouvoir survenir à ses besoins les plus élémentaires. Elle s’est adressée à un centre d’aide sociale, débordé, et ceci nourrissant les interprétations hâtives que sa personnalité lui impose, s’est sentie humiliée, rejetée, méprisée. Tout laissait croire qu’on la voulait morte. Même ses étranges voisins qui, elle le sentait, se livraient à des activités « médiocres, pour ne pas dire, malhonnêtes, vous voyez ? ». Alors, dans un geste désespéré pour que le monde s’en sorte, elle a jeté les preuves de ce qui se passait dans son immeuble par la fenêtre, et c’est ainsi que la police l’avait arrêtée.

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Depuis le mois qu’elle a passé dans le service, Mademoiselle J. a reçu une dizaine de plainte déposées à son égard par le voisinage pour différentes raisons : tapage nocturne (« alors que c’est eux qui font du bruit pour m’empêcher de dormir à toute heure de la nuit ! »), agressions verbales (« alors que je n’ai jamais insulté personne, tandis qu’ils ne se gênent pas pour le faire quand je passe à côté d’eux dans les escaliers »), agression physique (« alors qu’il a essayé de me filmer dans mon consentement et que j’ai juste écarter son téléphone qui s’est retrouvé par terre… »). Elle n’a toutefois pas assez de moyens pour aller vivre ailleurs, et pas de famille chez qui loger (maltraitances physiques lorsqu’elle était enfant, perte de contact avec ses parents, éloignement de ses frères…). Son hospitalisation s’est prolongée de plusieurs jours pour se conclure, en désespoir de cause, par un retour à domicile, en sachant très bien qu’il serait sans doute impossible de faire la part des choses entre le délire de persécution et des éléments de réalité en lien avec le contexte hostile dans lequel elle réside…

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Madame H. souffre de schizophrénie. Il y a quelques années, elle s’est défenestrée sous l’effet des voix qui l’assaillait. Depuis, elle est paraplégique, en fauteuil roulant, avec des auto-sondages urinaires. Elle vit avec de la famille dans un trois pièces minuscules. Elle a une hépatite B mal traitée. Elle s’est retrouvé un soir nue sur son fauteuil sur les berges de la Seine, agitée et tenant des propos incohérents. Police, urgences, un examen somatique de haute voltige par l’urgentiste à base de « G15, ACP nle, incurique, pas de bisous », et elle se retrouve dans un service de psychiatrie d’un établissement de pure santé mentale, à ce qu’un interne constate une hyperleucocytose, une escarre sacrée suintante, une fièvre, une bandelette urinaire positive, et une confusion difficile à distinguer de sa décompensation psychiatrique. Et qu’il faille perdre des heures au téléphone à négocier avec le somaticien de médecine interne, qui est à deux doigts de nous demander la signature d’un engagement de reprise immédiate dans notre service contre-signée par un haut dignitaire de l’Etat. Si, à mes patients rencontrés en psychiatrie, je dis souvent que j’ignore ce qu’est la folie, je me dis que parfois, c’est certains humains portant la blouse blanche qui deviennent fous lorsqu’ils doivent composer avec la souffrance mentale d’un de leurs patients…

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« Il y a un point où les infâmes et les infortunés se mêlent et se confondent dans un seul mot, mot fatal, les misérables ; de qui est-ce la faute ? » écrivit Victor Hugo en parlant de son œuvre Les Misérables au XIXe siècle. Et si, à l’aube du XXIe siècle, on était sournoisement glissé des misérables aux indésirables ? Dans mon prisme de soignants, ces « indésirables », dits aussi « bed-blockers », sont ces personnes qui stagnent dans les services, faute de « place » dans des structures adaptées (qui souvent les refusent car elles demandent une présence soignante importante, des soins « très lourds », ou ont des besoins « très spécifiques »). Ce sont les patients qui naviguent aussi d’un service à l’autre, sous prétexte d’une de leurs souvent multiples pathologies : hop, un tour en diabétologie pour équilibrer cette glycémie, hop, un tour en pneumologie pour réévaluer le traitement de cette broncho-pneumopathie chronique obstructive liée à son tabagisme, hop, un tour en addictologie pour tenter un sevrage du tabac, hop, un tour en psychiatrie pour adapter le traitement du trouble psychique qui a fait échouer le sevrage tabagique et l’équilibration du diabète, hop, un tour en médecine interne pour s’assurer que cette adénopathie para-hilaire droite que personne n’a voulu explorer n’est pas trop inquiétante, et hop, retour en psychiatrie parce qu’il est trop agité pour un service de médecine… En attendant, les demandes de foyers médicalisés, de structures d’accueil ou d’alternatives médico-sociales essuient les refus.

Le saucissonnage de nos disciplines médicales est un problème qui gagnent de plus en plus d’ampleur. Les services de cardiologie de CHU sont des centres hyperspécialisés : ici, ce sont les pathologies rythmiques de l’auricule gauche, ici, l’insuffisance cardiaque droite post-embolie pulmonaire. En périphérie, on fait avec ce qu’on a, et on est bien obligé de se plier aux exigences des CHU quand on a besoin d’un avis, faute d’avoir un service généraliste sur place. Puis, dans le mille-feuille problématique, il y a la dichotomie corps-esprit d’une part, la dichotomie médical-social d’autre part, sans compter la dichotomie préventif-curatif évidemment. Diviser pour mieux régner comme dirait l’autre, pour mieux soigner, on verra ça plus tard. Alors que… les gens survivent aux maladies chroniques, les cumulent, et vieillissent. Le handicap est une réalité sociétale. L’intrication corps-esprit n’est plus à prouver. Qu’on le veuille ou non, la médecine se retrouve pleinement impliquée dans des problématiques sociales, juridiques, sociétales, bioéthiques… et politiques.

Récemment encore, la pandémie de la COVID-19 est venue réaffirmer, s’il le fallait, le biopouvoir foucaldien. La médecine devient éminemment politique, au sens d’activité organisant la vie de la Cité. Quelle est sa finalité ? Réparer, guérir ? Non, on ne peut décemment plus se limiter à cela. Protéger, contrôler ? Peut-être, mais pas sans but, sans cadre, sans réflexion sur nos limites, comme dit l’adage « science sans conscience n’est que ruine de l’âme » (Rabelais). Accompagner, développer la compétence d’un individu au sein de son tissus social à prendre soin de sa santé ? Pourquoi pas, mais sans se désengager d’une réflexion éthique sans laquelle la médecine n’est plus qu’un instrument sans âme. A la manière de l’ambivalence du Pharmakon, désignant aussi bien le poison que le remède, la médecine porte en elle la restauration et la destruction. C’est ce qu’on en pense, ce qu’on en fait, ce qu’on en doute, qui en dessine la finalité.

L’enjeu n’est peut-être plus le progrès, l’excellence ni le pouvoir. Mais la bataille est de taille : comment passer des Misérables et des Indésirables, à des soignant.es et des soign.eés en un système capacitant ?

Intuition

Dans la boite à conseils de madame et monsieur Tout-le-monde, il y a toujours quelques mantras à distribuer sans modération. Et notamment, rangés à côté du « il faut lâcher prise ! » et du « charité bien ordonnée commence par soi-même », le légendaire : « la première intuition est toujours la bonne ». Avec son corollaire « il faut écouter son cœur ». Avec tout ça, on n’est pas sortis de l’auberge ; et si on est dans de beaux draps, tant pis, mélangeons les torchons et les serviettes pour laver son linge sale, en public cette fois.

Un peu comme ces patients de géronto-psychiatrie qui, souvent contraints par leur souffrance ou leurs proches à être hospitalisés un temps, se retrouvent parfois à démêler de vieilles histoires de familles, sortant les squelettes de leurs placards, et cherchant un semblant de sens dans plus de quatre-vingts ans de vie. Avec, en prime, ce paradoxe délicieux, où face à un gamin de vingt et quelques années en guide d’écoutant (voire de « guide » ?!), ils s’épuisent parfois à demander qu’on les laisse mourir, soulignant que leur vie est faite, tandis que le p’tit jeune essaye tant bien que mal de leur montrer qu’il leur reste peut-être encore quelques belles années à vivre. Ce faisant, nous sommes telle une paire de funambules sur un fil de toile d’araignée, l’un penchant dangereusement pour tomber, l’autre tentant par tous les moyens de contrebalancer le mouvement, quitte, peut-être, à se mettre en danger, et surtout, à ne pas parvenir à rejoindre l’autre.

Mme Lettrée s’est présentée dans le service, adressée des urgences où elle avait été reçue, souffrant de toutes parts et animée d’idées suicidaires très envahissantes ayant totalement déstabilisé son mari. Elle avait été diagnostiquée très récemment d’une maladie de Parkinson, sur quelques signes très discrets (un peu de raideur à la limite de ce que la clinique pouvait détecter, une modification de la voix, une fatigue inhabituelle…) et des antécédents familiaux, et ce diagnostic était alors initialement décrit, par madame Lettrée, comme déclencheur d’une profonde dépression. Dans les suites de ce diagnostic, elle s’était faite opérée d’une arthrose importante de hanche, ayant nécessité la mise en place d’une prothèse, avec une rééducation où les éléments de dépression et d’angoisse avaient commencé à alerter les soignants. Un traitement anti-dépresseur (« léger ») avait été initié avant son retour à domicile. Puis, dans le silence et la solitude de chez elle, son mari, plus jeune, travaillant encore, les pensées obscurcies de la dépression ne la quittaient plus. Si bien que, poignardée par le constat de sa réduction d’autonomie du fait de douleurs résiduelles à son opération de hanche et à des accès de crispations musculaires qu’elle imputait à sa maladie de Parkinson, elle formula à de nombreuses reprises à son mari le désir de mourir, tant sa souffrance était insupportable. Elle lui demanda de l’étranger, ou de l’accompagner à la falaise de laquelle elle pourrait se jeter dans le vide.

Mme Lettrée était professeur de littérature, avec une affection particulière pour le domaine du romantisme littéraire, et notamment la poésie, dont elle ponctuait généralement les entretiens, évoquant le spleen ou le fatalisme de grandes tragédies, sans trop en faire dans le discours, mais dont le contenu se suffisait à lui-même. Notre première rencontre fut marquée par sa souffrance, caractérisée par une rigidité musculaire, des soubresauts qui n’avaient pas les allures de fasciculations, de dyskinésies, de chorées, d’hémiballismes, ou de convulsions. Peut-être même étaient-ce des sursauts, comme une hypervigilance, amplifiée par les bruits un peu brusques (bien qu’avec un certain décalage) et les émotions. Le discours fut assez pauvre, bien que le contact semblât bon. Elle se voyait mourir, du moins le souhaitait-elle, mais dans sa condition physique, précisait-elle, elle était incapable de mettre ses projets à exécution. Toutes les tentatives de description de son ressenti, même seulement pour le valider, semblaient ne pas parvenir à l’atteindre, et l’angoisse était telle qu’il semblait peu pertinent de prolonger l’entretien. J’appuyais sur les terribles souffrances qu’elle devait ressentir, et évoquais que nous allions essayer de trouver un moyen de les atténuer un peu. J’introduisis un anxiolytique au dosage plus adapté, et augmentait le traitement anti-dépresseur.

C’était la première patiente que j’étais amené à prendre en charge en autonomie « supervisée ». Le psychiatre de l’unité, seul médecin du service, prenait ses congés, et je devais me référer au psychiatre chef de pôle en cas de difficultés. Le traitement anxiolytique proposé eut un effet quasi-miraculeux sur les manifestations musculaires et ses angoisses. Alors qu’elle semblait mélancolique, clinophile, désespéré (telle que nous l’avait présentée les psychiatres des urgences d’où elle venait), elle sortait désormais de sa chambre, et si la souffrance morale était encore là, elle se disait surprise et soulagée sur le plan physique. Toutefois, la iatrogénie chez les patients âgés étant ce qu’elle est, elle fit une chute dans la salle à manger, s’ouvrant le front, et du fait de l’absence de scanner sur place et de la violence du choc, elle fut conduite aux urgences. Elle revint quelques jours plus tard, un peu sonnée, mais sans autre dommage qu’une plaie de quelques centimètres correctement suturée. Elle posa, à de nombreuses reprises, la question de l’origine de cette chute, qui s’inscrivait quelque part dans une recherche de sens bien plus profonde, sur l’origine de sa dépression, ou de sa maladie de Parkinson, comme si tout était lié (et pourquoi pas, bien que, la chronologie d’apparition des signes de la maladie de Parkinson dans son cas et de la dégradation thymique et anxieuse secondaire à l’annonce du diagnostic proposait plutôt une explication d’ordre réactionnelle). Le bilan de la chute ayant été fait, l’hypotension orthostatique ou les troubles ioniques notamment éliminés, et l’imagerie cérébrale normale (confirmant la première image sans autre étiologie à ses troubles psychiques par ailleurs), nous sommes revenus, avec son mari, sur les mécanismes de ses traitements anxiolytiques et anti-dépresseurs, sur la dépression, sur la prise en charge et sur l’avenir.

Étonnamment, Mme Lettrée accordait peu de crédit à la psychologie clinique. Possiblement affecté par une représentation uniquement constituée des aspects les plus dogmatiques de la psychanalyse, elle se revendiquait pratiquante des sciences humaines (insistant discrètement sur le terme de science). Pris d’une soudaine intuition, et conscient de l’orientation théorique de la psychologue du service, je lui proposais une explication plus « intégrative », que j’utilise de manière un peu « passe-partout » de la dépression : « Si l’on prend deux cerveaux, l’un d’une personne souffrant de dépression, l’autre non, et qu’on cherche la différence, que trouve-t-on ? Les cellules qui composent le cerveau comprennent notamment des neurones. Ces derniers communiquent entre eux en utilisant des molécules appelées neurotransmetteurs. Quand on compare la quantité de neurotransmetteurs entre un cerveau déprimé et un cerveau non déprimé, on s’aperçoit que le cerveau déprimé en contient beaucoup moins ! On imagine alors que les neurones communiquent moins bien, et c’est peut-être comme cela qu’on explique cette tendance qu’on les gens souffrant de dépression à voir tout en noir, à ruminer de mauvaises pensées, à être tristes, à ne pas avoir d’énergie, à ce que plus rien ne les intéresse, etc. C’est pour ça que l’on donne des anti-dépresseurs, dont le principal effet est de permettre au cerveau déprimé de retrouver une quantité suffisante de neurotransmetteurs pour lui permettre de fonctionner mieux. On ne sait pas vraiment pourquoi, dans le cerveau déprimé, les neurotransmetteurs diminuent. Il y a plusieurs théories qui proposent des explications : selon les événements qu’on a vécus, selon notre contexte de vie et les relations qu’on a avec les gens qui nous entourent, selon nos apprentissages et nos réactions face au stress, selon notre personnalité ou notre génétique… Alors bien sûr, les anti-dépresseurs, puisque le cerveau peut à nouveau réfléchir sans voir tout en noir par exemple, constituent une sorte de béquille. Un peu comme quand on se casse la jambe : on met un plâtre, qui permet à l’os de se réparer, et en attendant, pour marcher, on s’aide d’un appui. Parfois, on a besoin de ré-entraîner le membre à bien marcher, même quand l’os est réparé, alors on garde la béquille un peu plus longtemps pour ne pas tomber et se le casser à nouveau. Avec un cerveau qui retrouve un fonctionnement plus efficace, on peut alors le ré-entraîner à fonctionner, et chercher quelque chose qui fasse sens pour vous. On appelle ça la psychothérapie, et c’est grâce à ce traitement que votre cerveau trouve, en vous, et parfois avec l’accompagnement d’un professionnel de santé, les ressources pour guérir de sa dépression. ». Monsieur Lettré se montrait très attentif, questionnant et aidant. Il semblait profondément amoureux de sa femme. On les imaginait assez bien discuter des heures durant de littérature, de philosophie, de grands concepts et de grandes idées, avec un amour immuable depuis des années.

Madame Lettrée évoluait bien. Elle était toutefois assez gênée par un constat, au niveau de ses angoisses et de ses humeurs, trouvant qu’elle ne cessait d’alterner entre un jour « terrible » où elle était percluse d’anxiété quasi incapacitante, et un jour « mieux » où elle était capable de s’investir dans les activités cognitives et physiques proposées par le service (et qu’elle trouvait alors d’un niveau beaucoup trop dérisoire). Et, dans ces journées « terribles », elle sollicitait les soignants en les apostrophant dans le couloir, souvent lorsque ces derniers étaient occupés avec une autre personne, les interpellant comme s’il s’agissait d’une question de vie ou de mort pour des problématiques pourtant très relatives, comme par exemple : « pourquoi est-ce que je vais mal aujourd’hui ? » ou encore « dois-je prendre un anxiolytique en si besoin ? » voire même « est-ce que je dois aller manger ce midi ? ». Intuition. Ces alternances, ses présentations parfois un peu théâtralisées, le côté très clivant qu’elle pouvait avoir au sein de l’équipe, la diversité des réactions « contre-transférentielles » qu’elle pouvait générer chez les soignants, l’aspect désorganisé d’une personnalité pourtant d’un bon niveau intellectuel et de fonctionnement social, la présentation presque histrionique mais ponctuelle de ses symptômes physiques avec une tendance à mettre systématiquement en échec les tentatives des soignants pour la soulager (refus des traitements prescris en cas de besoin, qui malgré un effet clinique manifeste quand ils étaient pris, étaient jugés inefficaces par exemple), ou encore son abord « tout ou rien » de certaines de ses difficultés laissaient entendre, raisonnablement, de rechercher un trouble de la personnalité de type état-limite, décompensé par l’annonce du diagnostic de maladie de Parkinson, associé au constat d’une réduction de l’autonomie suite à l’opération de hanche et à l’inéluctable diminution de celle-ci notamment au regard du vieillissement. Elle s’opposa toutefois fermement à la proposition de tests psychologiques.

Que faire ? Intuition. Retourner à une clinique « nue », comme disent les psychodynamiciens. J’interrogeais alors son mari par téléphone, à la recherche d’éléments évocateurs de trouble de la personnalité dans son histoire de vie. Il me la décrivit comme un homme profondément amoureux de sa femme. Une femme d’un très bon niveau intellectuel, enseignante en classe préparatoire des grandes écoles. Elle aimait, auparavant, réunir des amitiés de longues dates pour débattre des heures durant, parcourir le monde dans quelques voyages bien organisés, manifestant un certain aplomb dans les prises de décisions, mais ne manquant pas de se remettre en question et de faire preuve de réflexivité. Une certaine tendance à la précision, à la perfection, à l’excellence et au rangement. Pas franchement de quête identitaire, d’instabilité relationnelles, aucune conduite à risque, aucun antécédent psychiques. Tout au plus quelque chose de l’ordre de la personnalité peut-être un peu obsessionnelle et décompensée par une situation qui échapperait à son contrôle, la maladie de Parkinson et son inéluctable évolution. Ou, peut-être, comme il me témoignait de sa présence malgré le confinement sous forme de nombreux envois de lettres, photos et messages, auxquels elle ne répondait de très brièvement, pas systématiquement et de manière très succincte, une problématique plus systémique ?

Que faire pour prendre conscience de ces mouvements psychiques d’un jour à l’autre, aussi régulièrement ? Comment réfléchir sur les éventuels déclencheurs de ses angoisses ? Comment lui faire apparaître que, même dans certaines journées « terribles », l’engagement dans des activités cognitives ou physiques ainsi que la prise de certains traitements (médicamenteux ou non) pouvaient avoir un impact sur ses angoisses ? Comment lui faire découvrir et réfléchir à ses stratégies d’adaptation – coping ? Intuition. Je lui imprimais un tableau pour l’inviter à noter, de 0 à 10, l’intensité de ses angoisses, du calme ressenti, des techniques recherchées, et, conscient de sa détestation de l’objectivisation idéalisée, je l’invitais sur une dernière colonne à résumer sa journée en quelques mots, espérant réveiller la littéraire qu’elle était (et qu’elle se plaignait parfois de ne plus retrouver, incapable de lire ou de se concentrer dans les journées « terribles »). Elle investit l’exercice, ses angoisses notées soit 1-2 soit 7-8, en miroir du calme ressenti. Mais elle perçu sa sensibilité aux événements extérieurs qu’elle ne contrôlait pas, sa nécessité de « lâcher prise » qui ne collait pas avec sa difficulté à ne pas tout contrôler. Je lui ai souri : « ne peut-on pas contrôler le lâcher prise ? ». Encore une intuition. D’où est-ce que je sortais ça ? De quelle preuve d’Evidence Based Medicine formulais-je ce genre de consignes ? Autant le tableau donné correspondait à une sorte d’adaptation très détournée de l’exercice des colonnes de Beck en thérapie cognitivo-comportementale, autant ce conseil n’est qu’un agglomérat subconscientisé de lectures vaguement psycho-philosophiques. De quel droit, de quel référentiel, proposais-je ce genre de remarques ?

Car si, souvent, les médecins résument la sphère scientifique de l’EBM à cette notion de preuve scientifique, comme s’il y avait une vérité irréfutable sur laquelle prendre une décision, il s’agit peut-être d’une grossière erreur de conception philosophique et de traduction. Evidence se traduit en français par « preuve » ou « fait ». Il n’est alors nullement question de son caractère scientifique, bien que, par obligation déontologique, il convient en médecine de proposer des traitements issus des données les plus actuelles de la science… ou… de l’état de l’art. Nous retombons là encore dans une vieille bataille entre les partisans de la médecine comme un art et ceux de la médecine comme une science. L’issue de secours à cette opposition stérile réside dans le compromis proposé par l’EBM et souvent oublié : « Considérée dans son essence, la médecine n’est donc ni une science ni une technique, mais une pratique soignante accompagnée de science et instrumentée par des moyens technique » (Dominique Folscheid – DOI : https://doi.org/10.7202/401007ar). De cette conception de médecine comme une praxis, à l’instar de la Prudence Aristotélicienne, la médecine impose à chaque situation d’interroger les valeurs et les données probantes qui sous-tendent ses (co-)décisions. On ne choisit ainsi pas entre l’art et la science, ni entre le cœur et la raison, mais peut-être se laisse-t-on guider (ou perdre ?) par des intuitions plus ou moins motivées – colorées – d’art, de science, de principes, de finalités, de données, de contextes, de cœur et de raison.

Alors peut-être que cette patiente, entité symbolique d’une sorte Anna O., vient interroger ma posture clinique, les éléments sur lesquels j’essaye de baser mes premières décisions pleinement responsables, mon sentiment de légitimité à proposer un accompagnement voire une thérapie, ou encore ma gestion de l’incertitude irréductible de toute prise en soin. Peut-être de part sa carrière littéraire, et ses intérêts proches de mes lectures en poésie ou en philosophie, elle vient questionner mon rapport à l’écriture, à ma profession, à mon identité. Peut-être encore que son aspiration initiale à mourir, et sa quête de sens à une vie qui, irrémédiablement, se dirige vers la mort, vient réveiller les angoisses primordiales enfouies en moi comme chez tout être humain. Peut-être enfin que sa complexité inhérente à celle de la nature humaine et du mystère de l’individu, vient se confronter à l’impuissance absolue de la médecine, à la douleur de la fin prochaine d’un stage décisif, au deuil de pouvoir tout faire, tout penser, tout guérir ou tout comprendre, et au phénomène aussi fascinant qu’inquiétant que constitue ce lien particulier, intense et bidirectionnel qu’est la relation de soin.

Médecine, intégrité scientifique et essais cliniques en situation d’urgence sanitaire

En France, l’actualité scientifique et sociétale se croisent sur la question de la COVID-19 et de son tant espéré traitement. Tous les yeux sont rivés sur le Pr. Raoult et sa chloroquine. La science et la société ne se chevauchent pas que sur ce point : si, d’ordinaire, les controverses scientifiques sur l’efficacité de telle ou telle thérapeutique n’affectent que peu les débats sociaux, à présent, on retrouve presqu’autant de pro-Raoult et d’anti-Raoult dans la communauté scientifique qu’au sein de la société toute entière. On peut également faire le parallèle avec l’affaire de la ciclosporine, annoncée par le Pr. Even comme traitement curatif de l’infection VIH lors des années SIDA, essai au destin funeste qui, toutefois, divisa les foules.

Ce phénomène n’est pas nouveau dans l’histoire de l’humanité, bien qu’il soit plus récent à l’échelle de l’histoire des sciences, et plus particulièrement de la médecine. Les tout premiers traitements, à l’époque antique, consistaient pour la plupart en des incantations magiques, prières religieuses et autres rituels. En témoignent notamment le code d’Hammourabi (-1750 avant JC) ou le Papyrus Ebers (XVIe siècle avant JC), les traités de médecine ayurvédiques (XVe siècle avant JC) ou encore, plus récemment, les implications de l’Eglise catholique au moyen-âge (trépanation pour extraire la pierre de la folie, exorcisme, ou encore Louis XIV réputé pour guérir les écrouelles d’un simple touché). L’intrication sociétale, au travers des croyances populaires, religieuses ou partagées par un groupe de personnes, se mêlaient avec l’aspect, sinon scientifique, au moins « savant » de la médecine.

Toutefois, malgré des pratiques médicales peut-être plus artisanales que rigoureusement établies au regard de leur efficacité, la plupart des écrits, mêmes anciens, relevant de thérapeutiques semblent s’attacher à un ensemble de valeurs, sinon de juridictions ou de principes guidant le guérisseur à agir au nom d’une certaine « morale générale », d’une certaine « éthique singulière », lesquelles se trouvent souvent codifiée dans les prémisses d’une déontologie. C’est le cas, par exemple, du code d’Hammurabi, mêlé de lois sur la pratique médicale, ou encore des traités ayurvédiques qui s’inscrivent dans une philosophie indienne ancestrale à visée holistique. Ou, un peu plus proche de notre époque et notre société occidentales, les incontournables écrits d’Hippocrate, à l’origine du Serment que l’on ne présente plus.

Posons l’hypothèse didactique d’une équation avec trois grandes inconnues. Un premier bloc constitué de l’ensemble des fondements éthiques : morale, éthique ou déontologie, qui justifie l’action du médecin. Un second bloc de « validation », inscrivant l’action dans un référentiel qui la rendrait ainsi « valide » aux yeux des praticiens : un référentiel de croyance, de science, de culture, de société, etc… ce qui s’apparenterait à la recherche, ou non, d’une vérité théorique ou empirique venant valider la logique avec laquelle le soin fait l’objet de recherches ou est dispensé. Enfin, un troisième bloc serait celui de la finalité pragmatique : quelle est la visée de cette démarche soignante ? Vise-t-elle l’efficacité ? L’aspect pratique ? Efficient ? Ou une autre finalité ?

Et si, ce triptyque composé de fondements éthiques, d’éléments de validation et de cette portée pragmatique était au cœur (voire le serait toujours, en tout temps), de la pratique du soin ?

Car le soin ne saurait sans doute se résoudre à une clinique dépossédée de ses aspects indissociables d’objet de recherche. Ne serait-ce, de fait, que dans l’abord diagnostique et l’élaboration d’une sémiologie ainsi que d’une thérapeutique : n’est-ce pas là, avant tout, du soin ?

La méthode anatomoclinique de Bichat (qui écrivit « allez donc disséquer quelques cadavres » pour inciter les médecins à comprendre l’origine et les mécanismes des maladies, acte non sans considérations éthiques), est l’une des prémices du modèle expérimental de Claude Bernard qui vient illustrer de façon exemplaire l’un des nombreux changements paradigmatiques dans l’histoire de la médecine. Claude Bernard pose les bases d’une méthode de recherche sur le vivant et insiste notamment sur l’importance d’une phase de doute, ou de critique, de l’hypothèse que l’on cherche à démontrer ou à infirmer. D’autres avant lui se sont essayés à bousculer les usages de la progression du savoir médical. Ainsi, Paracelse, au quinzième siècle, sape la doxa galénique en faisant, en quelque sorte, table rase des connaissances médicales vieilles de deux mille ans, pour émettre une hypothèse qu’il a toutefois immédiatement considérée comme valide et dont l’égérie consiste en la théorie des signatures. Selon sa théorie, la nature met à notre disposition des traitements qu’il serait possible d’identifier au nom du principe de ressemblance. Ainsi, la grande pimprenelle, fleur d’un rouge sang au nom latin de Sanguisorba officinalis, serait particulièrement adaptée pour aider à absorber le sang et accompagner la cicatrisation. Si l’on reprend notre hypothèse de départ, nous avons un fondement moral (la nature mettant, au travers de la ressemblance, des remèdes à notre disposition ; Paracelse s’inscrivant dans un courant de pensée théologique et sensible à l’idée d’un ordre naturel semblable à l’idée du Cosmos grec), une validation dogmatique par la recherche d’une vérité que confirme la théologie (la nature est parfaite, et tout élément ressemblant à une maladie constitue un traitement), et un pragmatisme pratique, rationnel bien qu’acte de foi, et, avec un peu de chance, efficace (en l’occurrence, la Sanguisorba officinalis possède effectivement bien des propriétés hémostatiques mais qui seraient probablement dues à une concentration élevée de tanins dans les racines…). A noter que le principe de ressemblance est également utilisé sous une forme inversée, tout en suivant notre hypothèse didactique de façon similaire, dans la paramédecine homéopathique (« médecine » des contraires).

Bichat, Claude Bernard et, de fil en aiguille, tout le courant plus « scientifique » de la médecine changera simplement les valeurs des variables de notre hypothèse didactique : le fondement éthique se cristallise en une déontologie, elle-même imposant aux médecins d’adopter dans leur pratique un référentiel scientifique (sinon, expérimental, afin d’apporter des « preuves » de leur démarche thérapeutique), à des fins d’efficacité (amélioration de l’état clinique du patient). La logique sous-jacente tient davantage à une rationalité plus intrinsèque, évitant les références à une culture extérieure, une religion ou des croyances difficiles à fonder. On recherche une vérité « scientifique », ou, plus exactement, à réfuter, de manière reproductible, ce qui ne peut être démontré par l’expérimentation, et à toujours requestionner sa méthodologie. A ce titre, l’émergence de la théorie psychanalytique vient redistribuer les cartes de notre équation : le principe déontologique alors en vigueur ne peut être rempli, car, à l’époque, il n’existe pas suffisamment d’éléments permettant d’expliquer les phénomènes « neurologiques » observés par les aliénistes sans substrat organique. C’est l’adoption d’une entorse à la déontologie, de nature, peut-être, éthique au sens de singularité dans la morale imposée par les pairs, qui conduit Freud à affirmer son référentiel qu’est l’hypothèse de l’inconscient et ses mouvements psychiques. La validation consiste en une vérification par l’expérience, au travers les situations cliniques de la société autrichienne de l’époque (lapsus, hystérie…). La visée pragmatique est celle d’advenir à une compréhension du fonctionnement humain d’une part, et, éventuellement, à une thérapie qu’on espère efficace, d’autre part. Si Freud fut particulièrement controversé par ses confrères médecins, il trouva dans sa clinique des résultats auto-jugés prometteurs, en dépit d’une démarche pleinement et rigoureusement scientifique (en témoigne les nombreux débats sur le caractère non reproductible de la psychanalyse). Toutefois, on peut imaginer que cette théorie puisse
finalement entrer dans le contexte déontologique de l’époque, où, notamment, la preuve empirique comme celle du cas clinique rapporté (et surtout validé par les pairs dépositaires de l’autorité médicale) faisait foi (en témoigne la triste histoire de Semmelweis et son intuition de l’hygiène et des agents infectieux qu’on l’a contraint à avorter, à l’en faire devenir fou).

Aujourd’hui, et depuis plus de 50 ans, l’ère dominante du monde médical est à l’Evidence Based Medicine. Au-delà de la seule approche expérimentale, sinon scientifique, l’EBM implique précisément 3 grands piliers : les données probantes (qu’une mauvaise traduction conduit toutefois à qualifier de données de la science) dont la vraisemblance est très hiérarchisée selon des critères d’analyse et de méthode rigoureux ; l’expérience du praticien qui, par sa prise en considération, rejette le risque de réduction de la médecine à une sorte de science mécaniste aux traitements algorithmiques de l’être humain ; et, enfin, la subjectivité du patient (bien que, par le prisme de méthodologies d’études scientifiques du champ des sciences humaines et sociales ou d’ordre qualitative, cette subjectivité du patient se voudrait peut-être en partie objectivée). L’EBM vient trianguler notre postulat didactique : le fondement éthique à l’origine est clairement déontologique (l’article 32 du code de déontologie médicale stimule que le médecin « Dès lors qu’il a accepté de répondre à une demande, (…) s’engage à assurer personnellement au patient des soins consciencieux,
dévoués et fondés sur les données acquises de la science, en faisant appel, s’il y a lieu, à l’aide de tiers compétents. »). Son référentiel de validation consiste en la méthode scientifique symbolisée par l’essai clinique randomisé contrôlé en double aveugle et multicentrique, bien que la notion de preuve tende à une approche intégrative en adjoignant les sphères de l’expérience du praticien et de la subjectivité du patient. Enfin, la visée de l’EBM est, sinon l’efficacité, au moins l’efficience (ou l’inverse, car la question des traitements ne fait hélas plus l’économie des enjeux financiers… notamment en période de crise, où il faut, par exemple, distribuer des ressources limitées, tels que des masques, pourtant confirmés par les données de la science comme indispensables à la limitation de la propagation de l’épidémie, qu’à certaines populations).

Pourtant, malgré l’attachement apparent à un ensemble de valeurs consacrées au sein du code de déontologie, établi par les pairs, par définition, le référentiel scientifique et sa supposée robustesse garantie par l’intégrité du chercheur qui le produit, est mis à mal, ou du moins questionné par la société, exploité par des acteurs socio-économiques loin d’être anodins comme les industriels du médicament et des produits de santé. En témoigne, par exemple, le récent scandale du Médiator®, ou malgré des données scientifiques soit manquantes, soit alarmantes, le Benfluorex a été distribué et prescrit en dehors de ses indications thérapeutiques, poussé par un industriel surfant sur la vague de la pilule miracle qui aide à maigrir. Mais également, la question du biais de publication, qui rend le référentiel scientifique des « preuves » plus sensible à l’article faisant état d’une différence significative entre deux traitements, alors que les articles ne montrant pas de supériorité d’un traitement par rapport à un autre sont généralement moins publiés, et dans de moins bonnes revues. La course à la publication (et à la subvention), subie par les chercheurs, incite également à la réalisation d’essais cliniques plus modestes, tant en termes de puissance qu’en terme de « rentabilité » escomptée à tester des molécules dont l’exploitation pharmaceutique ne toucherait qu’un « marché » réduit (c’est par ailleurs tout le problème de la recherche sur les maladies rares et orphelines). L’illustration actuelle de ce phénomène s’observe dans le nombre considérable d’essais lancés pendant l’épidémie actuelle. La publication est un moyen d’existence des laboratoires de recherche, quitte, peut-être, à amoindrir la qualité des essais, pour décrocher l’exclusivité d’être les premiers à publier ? Enfin, tout le système de publication et de l’édition des revues pose également un immense problème. Si nous évoluons dans l’ère où la recherche scientifique n’a jamais été aussi importante, l’information scientifique ne cesse de voir son accès se restreindre et se complexifier.

Pour revenir à la situation sanitaire actuelle, certains médecins vont même jusqu’à brandir l’éthique pour s’opposer à la déontologie médicale du fait de l’urgence sanitaire. C’est ainsi que le Pr. Raoult propose un essai clinique, puisqu’élément clé de l’ère EBM, dont la réalisation méthodologique apparaît clairement discutable (critère de jugement, supposé virologique, absence de groupe contrôle, pas de prise en considération des perdus de vus dans l’analyse statistiques…), niant un certain nombre de conflits d’intérêts manifestes (sommes reçues de l’industrie pharmaceutique, lien avec le directeur éditorial de la revue où il a publié son article, sans reviewing digne de ce nom…), et dont il dire hâtivement la conclusion que l’usage de l’hydroxychloroquine à visée curative des formes graves d’infections au SARS-COV-2 doit être systématique. Si nous reprenons dès lors notre hypothèse didactique : le fondement éthique réside dans une exigence éthique liée à l’urgence sanitaire, imposant de recourir à des niveaux de preuves plus faibles pour recommander un traitement « faute de mieux ». La validation n’est plus de l’ordre de la démarche scientifique, mais fait davantage appel à l’expérience du praticien, et surtout, à une validation sociétale, probablement supportée par la gestion de l’incertitude (en témoigne, notamment, l’exposition médiatique massive et la visite présidentielle, que beaucoup ont interprété comme une bénédiction du traitement proposé par le Pr. Raoult). Enfin, la visée pragmatique affichée est celle de l’efficacité, mais pourrait-elle être celle de se situer dans une démarche active, réactive et peut-être, palliative ?

Peut-on, au nom de l’urgence et de l’éthique, faire fi de règles rigoureuses dans l’élaboration, la coordination, la réalisation, l’interprétation et l’utilisation d’essais cliniques ? Peut-on, malgré l’urgence, accepter d’attendre, faire des essais incertains, et confronter pleinement les soignants à la substantifique moelle de leur pratique : l’incertitude ? Cette fuite de l’éthique et des responsabilités constitue-t-elle un rempart illusoire face à l’impuissance du soignant ? Et, dans la réalisation désespérée de ces essais, peut-on voir comme une cristallisation palliative à notre toute puissance fantasmée et ainsi déchue d’une médecine à toute épreuve (oserai-je dire, d’immortalité ?) ? Quelle place, quelle légitimité, quelle temporalité, dans cette urgence à apporter une réponse, pour l’esprit critique et la réflexivité ?

Il y a notamment dans la pensée de Ricoeur, l’idée d’une éthique comme une « vie bonne dans des institutions justes ». Que peut-on dire des institutions de l’éthique en matière de recherche clinique ? Que peut-on dire des acteurs socio-économiques dont les finalités ne sont peut-être pas tout à fait juste ? Que dire des autorités, affichées impartiales (comme la HAS), mais possiblement biaisées dans certains liens ou conflits d’intérêt ? Que dire des chercheurs dont l’intégrité (que l’on peut rapprocher de cette notion de communauté scientifique socialement fictive : être intègre, est-ce s’y intégrer – au nom de quelles valeurs communes ?) se redessine parfois, selon les aspirations, les nécessités universitaires, la pression des pairs, les enjeux de pouvoir, la course à la publication, le phénomène des leaders d’opinion ou les guère de chapelles et d’obédiences théoriques ? Que dire enfin de cette vie bonne, bien qu’ajustée des prouesses techniques en puissance de nos traitement médicaux et de leurs inséparables effets secondaires ? Est-il bon, pour soi, de jouer sa vie, aussi bonne soit-elle, à la roulette russe mais indispensable de la randomisation d’un essai clinique « bien mené » où un critère de jugement dit « dur » comme la mortalité déterminera l’efficacité (ou non) d’une molécule dont le sort décidera si nous sommes l’heureux (ou malheureux) récepteur ? Est-il bon, pour la vie en société, que les avis des réseaux sociaux, abondants, surréagissant, aux forts contingents quasi-exclusivement passionnels, viennent remplacer les débats éclairés, dotés de temps pour penser ? Et penser quoi ? Réagir et soigner ? Anticiper et prévenir ? Réinventer et investir le système de santé ?

La question de l’essai clinique en contexte d’urgence vient interroger les fondements éthiques, les critères de validation et les finalités pragmatique de la médecine. La crise du SARS-COV-2 est peut-être l’élément disruptif à l’aube d’un nouveau paradigme médical. Mais au-delà des considérations épistémologiques, l’enjeu semble éminemment politique et sociétal. Si, le 16 mars, la France a choisi d’opter pour le confinement, au sacrifice de son économie, en renforçant autant que possible les moyens alloués à une recherche vitale, ce ne fut pas une réaction unanime. Au Texas, le gouverneur encourageait les gens à aller travailler et les personnes vulnérables ou plus âgées à accepter l’idée de mourir pour sauvegarder l’économie. « La science » devient un instrument de légitimité pour le politique. La recherche, comme les soignants dans leur ensemble, n’ont pas attendu la pandémie du SARS-COV-2 pour alerter les pouvoirs publics sur la gravité de la situation actuelle. L’urgence vient bouleverser une situation déjà à l’état d’équilibre instable, dont le maintien précaire se fait parfois au prix
d’un temps trop réduit voire inexistant pour penser l’éthique du soin. L’éthique, pourtant, a besoin de se confronter aux exigences toujours uniques du contexte changeant pour se mettre à jour, se réinventer, et réaffirmer toute la force des valeurs du soin.

Pour conclure, ou peut-être plutôt pour ouvrir à la discussion, interrogeons-nous : faut-il
encore réfléchir à l’urgence de l’éthique, ou initier une éthique de l’urgence ? Faut-il imaginer, comme les soins qui, de par l’urgence sanitaire, se sont vu prodigués en « situation dégradée », que l’éthique, et notamment celle de la recherche clinique dans l’espoir d’un traitement, puisse également donner lieu, dans un tel contexte, à une « éthique dégradé » ? Quels aménagements cela donnerait lieu ? Il y aurait-t-il des valeurs plus importantes que d’autres ? Doit-on concevoir des essais cliniques médiocres au nom du principe « faute de mieux » ? Ou, au contraire, refuser cette chimère d’une éthique dégradée, et redoubler de prudence, notamment aristotélicienne, pour faire de l’éthique un point de repère dans le brouillard de l’incertitude, un phare dans la tempête, une boussole y compris dans l’urgence.

Psychiatrie : du délire aux réels

Les images véhiculées par nos références culturelles sont généralement peu flatteuses avec la psychiatrie. L’hôpital psychiatrique est souvent un espace de torture psychique, voire physique dans certains films horrifiques où il se trouve volontiers désaffecté. Thème de prédilection de toute sorte de séries, fantastiques ou non, à l’occasion d’un épisode spécial où l’univers du ou des héro·ïne·s est relégué au rang d’idée délirante, et où le personnage central se retrouve victime d’une machination, condamné à prendre des traitements divers et variés pour le contraindre à renier sa réalité. D’autres productions artistiques concluent leur histoire sur l’hôpital psychiatrique, sorte de point de suspension, laissant en suspens la question de la véracité de ce qui a été vécu. L’univers de la psychiatrie relève ainsi de cette interface délicate entre la réalité et l’irréel, la fascination et l’horreur, les questions et les réponses, le normal et le paranormal et peut-être également, entre le soignant et le soigné.

Si l’on regarde cette enquête de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) réalisée en 2004[i], on découvre sans surprise que le « fou » est associé aux comportements violents (meurtre, viol, violences conjugales, etc.). Dans cet article[ii], on décrit le fou en ces termes : « Pour la population générale, le fou est inadapté au monde, à la société, à la réalité, il ne correspond à aucun des schémas qui régisse l’individu. La seule loi concernant le fou est qu’il n’est concerné par aucune. Il ne semble pas répondre à la psychologie humaine, on peut même se demander s’il répond aux lois de la physique. Le fou a quelque chose d’irréel tant il n’est pas de cette réalité ».

Le Cri, Edvard Munch

[iii]

Les soignants ne sont pas exempts de ces préjugés. Lorsque j’ai choisi (à deux reprises…) ce stage en milieu psychiatrique, j’ai ressenti la même appréhension que, peut-être, tout un chacun qui ignore à quoi ressemble un service de psychiatrie de secteur, peut ressentir. Cette espèce d’angoisse de ce qu’on pourra retrouver, des patients qui y seront, de leur attitude à notre égard, de leur potentiel caractère menaçant, d’un passage à l’acte, et de notre aptitude à non seulement les « contrôler », mais, on l’espère autant que possible, à pouvoir les « soigner ». Si, parce qu’on a étudié (si brièvement) la psychiatrie dans les 6 premières années de médecine, on sait que l’ère n’est plus à la malariathérapie[iv], au pic à glace[v] ou aux séances d’hypnoses publiques[vi], l’inquiétude demeure : que va-t-on me demander de faire pour tenter de « soigner la folie » ?

Une leçon clinique à la Salpêtrière, André Brouillet

[vii]

L’autre jour, j’ai lancé un regard détendu sur une tablée de personnes qui mangeaient dans une salle commune, conversant, échangeant, partageant la nourriture. Des personnes toutes particulières, comme chacun de nous est particulier sur terre, et qui profitaient ici de ce que d’autres services hospitaliers n’offrent pas souvent : un espace de socialisation, de société, d’humanité (l’homme n’est-il pas un « animal social » selon Aristote ?). Attablés avec quelques soignants, ils partageaient le déjeuner, tandis que mes yeux passaient rapidement de l’un à l’autre, se rappelant des confidences lors des entretiens, des objectifs de chacun, de leurs espoirs, de leurs histoires, et des étapes qu’il restait à franchir. Ainsi, par opposition à ce que l’on connait d’autres services hospitaliers généralement « somatiques », ce contraste m’offre une sorte de respiration, sans misérabilisme. Ici, on restitue de l’humain dans le soin.

Mais l’image n’est pas toujours aussi évidente. Lorsque ce jeune homme, souffrant d’une histoire de vie chaotique et douloureuse, ainsi que d’une schizophrénie sévère pour laquelle il est hospitalisé sous contrainte, s’est montré agressif, belliqueux, fugueur et inaccessible à nos tentatives de réassurance, d’apaisement, ou de canalisation, il a fallu faire appel à la force, à la contrainte, et à – hélas – une certaine violence pour le raccompagner dans sa chambre, au calme. Comment sentir qu’on fait preuve d’humanité lorsqu’on contraint une personne à une liberté restreinte, entravée, et parfois, à l’en priver contre son gré ? Comment sentir le soin quand, pour rendre la psychothérapie possible et la vie « libre » en collectivité envisageable, il est parfois nécessaire d’employer des médicaments, qui s’ils sont efficaces pour couper court aux délires dont elles souffrent, rendent les personnes plus ou moins somnolentes, ralenties, leur donne la bouche sèche et pâteuse, des contractions musculaires, et d’autres effets à plus ou moins long termes[viii] [ix]? Comment oser se dire humain quand on doit parfois fermer des portes, troquer des vêtements contre des pyjamas de papier, sédater, isoler, contenir, marchander, interdire et, disons-le, violenter celles et ceux dont on prétend prendre soin ?

Aussi, les échanges entre deux jeunes personnes dans un service parfois animé, qui rient d’une blague, certes avec son lot de références, donnent des airs d’humanité à un service où cette question se pose en permanence : sommes-nous bientraitants ? Sommes-nous dans le soin ? Sommes-nous humains ? Ce d’autant quand la réponse à ces questionnements n’est jamais manichéenne ou dichotomique, mais un infini dégradé entre deux extrêmes. Si j’interdis à cet homme de sortir en « permission » pour fêter Noël avec sa famille, grands buveurs, alors qu’il souffre d’une schizophrénie décompensant systématiquement à la moindre alcoolisation et qu’il n’est pas capable de maîtriser sa consommation pour le moment : suis-je bientraitant ? Si j’accède à la requête de cette jeune femme souffrant d’un trouble de la personnalité de type état-limite et qui souhaite rentrer chez elle car ne supportant plus l’hospitalisation où elle a épuisé l’équipe soignante en quelques mois, alors qu’elle ne semble manifestement pas encore prête à supporter le retour à domicile : suis-je dans le soin ? Si je temporise la prescription d’examens complémentaires multiples face à de nombreuses plaintes somatiques chez un patient hypochondriaque qui décompense régulièrement sa schizophrénie par l’intermédiaire de préoccupations somatiques, alors même que s’engager dans les examens en accélère le processus et que s’y opposer déclenche de vifs accès de délire paranoïaque : suis-je humain ?

Le Penseur, Auguste Rodin

[x]

Il n’y a pas de bonnes réponses. Si certaines disciplines médicales jouissent d’une méthodologie quasi-parfaite, de décisions à la précision algorithmique et de résultats cohérents dans cette mécanique, la psychiatrie fait partie de ces disciplines toutes autres, où la technicité se mêle à cet ensemble peut-être plus subjectif et moins tangible de compétences. Compétence, au sens de ce qui se dessine dans l’action, dans la réaction, et dans l’adaptation créatrice de solutions nouvelles au cœur d’un contexte particulier. Quelque chose de l’ordre de la réflexivité, de l’inventivité et de la mesure, bien qu’elle échappe facilement à un outil unique et objectif d’évaluation standardisée. Ce quelque chose qui, loin de créer un nouveau dualisme, une énième dichotomie entre technique et humanité, vient au contraire les confondre en une interface plus poreuse. Ainsi, dans le rire d’une « blague de fou » entre deux patients hospitalisés en psychiatrie, on peut saisir la dimension critique d’une lutte contre un système aux composantes oppressives, mais aussi, une dimension humaine d’un processus de socialisation entre deux personnes dont les souffrances psychiques les ont longtemps privés de toute relation humaine d’égal à égal, ou encore, une dimension affective, du soignant cherchant quelques signes pour donner sens à son travail (et pouvant s’en berner parfois), ou même quelque dimension du fameux biopouvoir foucaldien, et bien d’autres dimensions encore.

La psychiatrie et ses interfaces transportent la médecine vers une approche plus globale de la personne. Un peu comme, n’est-ce pas, la médecine générale. Peut-être d’une façon un peu plus limitée, ou différente : si vous me permettez la métaphore, certaines personnes se livrent peut-être un peu plus facilement sur la table d’examen qu’en s’allongeant sur le divan. Ou, serait-il plus juste de dire, qu’elles ne confient peut-être pas les mêmes choses. Accepter cet état de fait conduit à explorer ses différentes possibilités d’aborder la relation de soin au sein d’une équipe interdisciplinaire. Par la voie somatique, psychique, ou même kinésithérapeutique, infirmière, ergothérapeutique, etc. Là encore, les êtres humains n’échangent finalement qu’au travers de multiples interfaces…

Pinel délivrant les aliénés à la Salpêtrière en 1795, Tony Robert-Fleury

[xi]

220 ans après que Pussin et Pinel (et bien d’autres) ont libéré les « fous » de leurs chaînes, nous arrivons en 2020. L’hôpital public suffoque. La psychiatrie est en détresse depuis bien longtemps. Le droit au remord ne sera plus possible pour ce semestre à l’heure où notre fuseau horaire hurlera « bonne année ! ». Est-il sain d’esprit de faire le vœu de remettre des moyens, de l’espoir et de l’humain dans le soin, la société, le monde ..?

Sources :

[i] Etude de la DRESS « Troubles mentaux et représentations de la santé mentale » : https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/er347.pdf
[ii] https://www.encephale.com/content/download/87231/1522694/version/1/file/main.pdf
[iii] Le Cri, Edvard Munch
[iv] Les traitements biologiques en psychiatrie entre la seconde moitié du XIXe siècle et la première moitié du XXe siècle : https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2010-6-page-539.htm
[v] Psychochirurgie par lobotomie avec la méthode du pic à glace de Freeman : https://fr.wikipedia.org/wiki/Walter_Jackson_Freeman
[vi] Ecole de la Salpétrière (hypnose) Wikipédia : https://fr.wikipedia.org/wiki/%C3%89cole_de_la_Salp%C3%AAtri%C3%A8re_(hypnose)[vii] Une leçon clinique à la Salpêtrière, André Brouillet
[viii] Les antipsychotiques pourraient augmenter le risque de mort subite par arrêt cardiaque : https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa0806994
[ix] Effets indésirables des neuroleptiques : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1762571805000027
[x] Le Penseur, Auguste Rodin
[xi] Pinel délivrant les aliénés à la Salpêtrière en 1795, Tony Robert-Fleury

Accompagner

Elles ont la mine grave, les regards bas, et le silence lourd. Une fille à sa droite, l’autre à sa gauche, elles la soutiennent et se consolent à la fois. Les larmes dignes, discrètes, du coin de l’œil. Elle a presque 90 ans, les yeux rougis, cernés, épuisés. Entre un reniflement et un raclement de gorge, elle lutte pour rassembler son énergie en murmurant un « bon », aussi puissant qu’un hurlement de douleur.

Je me souviens. C’était mon premier jour comme interne en médecine générale chez le généraliste. A peine arrivé au cabinet, nous étions grimpés dans la voiture du médecin, et avions traversé quelques routes semi-rurales. Une jolie maison, entourée de fleurs qui ponctuaient un petit jardin cerclé d’un demi-muret. Le portail légèrement grinçant à ouvrir « en tirant vers toi, car la petite pente du jardin bloquerait l’ouverture si tu poussais » m’avait fait remarquer mon maitre de stage. Pragmatique, bienveillant, avec le sens (et l’importance !) du détail.

En haut de l’escalier (le rez-de-chaussée n’étant constitué que du garage), la porte d’entrée n’était pas fermée à clef. Nous sommes entrés dans un petit couloir, respirant l’odeur caractéristique mais toujours singulière des vieilles maisons, scrutant du coin de l’œil les sempiternels tapis, l’imposante table de bois de la salle à la manger, ou les multiples photos souvenirs sur les buffets en chêne massif. Et, tout en entrant, le médecin nous annonçait « Bonjour, c’est le docteur C. ! ».

Pendant le trajet, mon maitre de stage m’avait raconté la situation médicale de l’homme que nous allions visiter. Monsieur R. était un homme de près de 90 ans, souffrant notamment d’une insuffisance cardiaque sévère dont il sortait justement d’une hospitalisation de plusieurs semaines. L’objet de la visite était justement de faire le point sur sa sortie. Et il y avait de quoi faire…

Il était leur médecin généraliste depuis presque 20 ans. Cela se devinait tout de suite au rapport qu’ils avaient, monsieur R, sa femme, et lui. Monsieur R. nous attendait assis dans son fauteuil, habillé, les jambes un peu gonflées et rosées, mais souriant et alerte. Il nous a raconté son hospitalisation, la fatigue, le bonheur mitigé de rentrer chez soi, car, disait-il, il se sentait un peu perdu. Sa femme, inquiète, acquiesçait derrière lui, bien qu’elle était contente qu’il soit de retour. Nous l’avions examiné, entendu les discrets crépitants assez permanents dans les bases de ses poumons (marqueurs de l’atteinte irréversible du cœur), refait les ordonnances, revu la coordination des infirmières, ajusté également les antalgiques de sa femme qui, si elle ne disait rien, souffrait de douleurs articulaires. Et surtout, rassurer, beaucoup, sur le retour à domicile, le temps d’adaptation, les aides qui reprenaient, le cours de la vie qui continuerait.

Avec une petite phrase, une caresse au petit chien d’une des filles en vacances qui venait nous renifler les jambes, nous avons pris congé, en rassénérant une fois de plus Madame R. dans l’entrée. Je me souviens des odeurs printanières du petit jardin, des fleurs et de ces marches d’escaliers. Elles m’avaient fait tristement penser au fait qu’elles ne devaient plus être parcourues très souvent par les habitants de cette maison, comme coincés en haut d’une tour où, toutefois, ils semblaient heureux ensemble.

Nous sommes revenus un mois plus tard. Monsieur R. nous attendait dans sa chambre, tout juste habillé, mais la respiration un peu sifflante, notamment lorsque ses phrases étaient un peu trop longues. Cela recommençait, il avait dû rajouter un oreiller la nuit, et les déplacements étaient un peu difficiles. Les jambes étaient un peu plus grosses, et l’une particulièrement rouge, sans fièvre. Les poumons murmuraient comme toujours, en crépitant un peu, comme de petits pas dans la neige, sans différence flagrante avec la dernière fois. Nous avions proposé une surveillance, réajusté les doses d’un de ses traitements, fait faire une prise de sang, mis en place un antibiotique pour la plausible infection de la jambe et pris rendez-vous pour la semaine suivante. Nous étions un peu hésitants sur le chemin du retour. Nous avions discuté de la place des BNP, un marqueur sanguin, dans le suivi de l’insuffisance cardiaque en ville. Verdict : bof.

La semaine suivante, nous trouvions Monsieur R. dans son salon, sur son fauteuil habituel. Nous avions croisé l’infirmière dans l’entrée qui venait de l’aider à se laver, avec laquelle nous avons pris quelques instants pour s’accorder sur la surveillance du poids (un élément très important dans le suivi de l’insuffisance cardiaque dont nous suspections une nouvelle poussée). Monsieur R. parlait relativement bien, l’auscultation était inchangée, les jambes toujours gonflées, mais l’infection semblait passée. Nous temporisions, rassurant juste assez pour le maintien à domicile, mais n’excluant pas non plus la perspective d’une hospitalisation. Cette idée semblait peu enviable pour monsieur R.

Les semaines passèrent, jusqu’au premier épisode de canicule, où la situation médicale de monsieur R. nous a un peu plus alarmés. L’augmentation du traitement ne suffisait pas tout à fait à endiguer les symptômes d’insuffisance cardiaque. Monsieur R. nous accueillait en sous-vêtement, trop fatigué pour s’habiller, les pieds dans des scandales dont les lanières semblaient s’incruster dans ses chevilles tant elles étaient gonflées. Nous lui avons proposé l’hospitalisation, qu’il a refusé, arguant vouloir attendre encore un peu. « J’en ai assez », a-t-il lâché, une fois. Sa femme a frissonné. Au téléphone, elle nous avait confié qu’il mangeait peu, dormait beaucoup, semblait toujours fatigué. Nous avons pris un moment pour discuter, informer, et s’entendre. Pas d’hospitalisation cette fois, mais si les choses ne s’arrangeaient pas, il acceptait d’aller à l’hôpital.

Avec le deuxième épisode caniculaire, les choses ne se sont pas arrangées. Monsieur R. a finalement été hospitalisé en cardiologie pour une poussée d’insuffisance cardiaque sur un cœur par ailleurs déjà très fatigué. Et puis, un jour de montagnes russes émotionnelles du fait de consultations particulièrement chargées, mon maitre de stage m’informa, le cœur lourd, que monsieur R. était décédé. Et que ses filles l’avaient appelé pour lui demander de voir leur mère, au plus mal.

C’est ainsi que nous nous retrouvons, au cours d’une journée déjà intense, au cœur d’un silence assourdissant. Avec les « bon » de contenance de madame R. entre ses deux filles, face aux deux soignants bien impuissants à adoucir la souffrance ultime qu’elle peut ressentir. Avec les propos toujours difficiles, qui essayent de poser des mots sur les maux, de rappeler les souvenirs, d’initier un long travail de deuil. Avec la rencontre d’une douleur immense, et quelques conseils tant que faire se peut, pour laisser entrevoir un apaisement. Pas tout de suite, pas facilement, mais plus tard, peut-être, très doucement. Aujourd’hui, et les prochains jours, seront au recueillement, aux larmes, et aux « bon » qui en diront beaucoup plus long.

Nos propres larmes au bord des yeux, nous ne pouvions qu’accueillir, entendre, deviner presque la tourmente derrière les soupirs et le silence. Amorcer quelques phrases et les laisser trouver un écho quelque part, au-delà du bureau médical. Un peu perdus. Que dire ? Que faire ? Que « soigner » ?

Que voulez-vous dire à une femme de 90 ans, du haut de vos 60, 40 ou même 20 ans, sur ce que c’est de perdre un être avec lequel vous avez traversé presque 70 ans de vie commune ? Que voulez-vous apaiser, moins de 48h après la mort de la personne auprès de laquelle vous avez cheminé la majeure partie de votre existence ? Quels mots entendre, attendre ou prononcer, devant la tragédie la plus universelle, inéluctable et inacceptable de la vie ?

*

Encore une fois, les lacunes des 6 premières années de la formation médicale apparaissent. Le deuil appartient aux 362 items du programme des ECNi, bien qu’il soit sans doute peu travaillé, et peu interrogé en cas clinique, excepté pour ne pas omettre de le distinguer d’un deuil dit « compliqué » (d’un épisode dépressif par exemple). Le chapitre dans le collège de psychiatrie [1] est assez sommaire (bien que les chapitres de ce collège soient souvent remarquablement rédigés). Il nous encourage à expliquer le processus du deuil, et à laisser entrevoir à la personne qu’elle va petit à petit réorganiser sa vie malgré la perte du proche défunt.

Le processus du deuil est modélisé de différente manière. Michel Hanus, inscrit dans une approche plutôt psychodynamique, propose une description en 3 phases, très actuelle. La phase initiale est marquée par le choc de l’annonce. Elle peut se traduire par un état d’hébétude avec sidération, ou par un état d’agitation à type de fuite. Elle peut comprendre du déni ou de la colère envers le défunt. Elle dure rarement plus d’une semaine. Vient ensuite la phase centrale, correspondant à un état similaire à celui d’un épisode dépressif caractérisé, et pouvant évoluer jusqu’à 6 à 12 mois. Durant cette étape, il n’est pas rare d’observer que la personne endeuillée puisse, plus ou moins consciemment, imiter des comportements ou même des symptômes que présentaient la personne décédée. Enfin, on accède à la phase de résolution, où survient l’acceptation de la perte, l’adaptation à un monde dont le défunt est désormais absent, et un réinvestissement de la personne dans de nouvelles activités (phénomène de décathexis [2] : retirer l’investissement, l’énergie et l’affectivité jusque là consacrés à la personne décédée pour un réinvestissement libidinal).

Un courant plus cognitivo-comportemental explicité par le Dr. Alain Sauteraud détache le deuil d’un processus traumatique ou d’une authentique dépression [3]. Les objectifs de la thérapie cognitivo-comportementale sont de permettre l’acceptation de la réalité de la perte, d’accepter de ressentir la douleur du deuil, de s’ajuster dans un environnement où le défunt est absent, et de relocaliser le défunt et continuer à réinvestir [4]. Le rythme proposé consiste en une séance par semaine en pleine souffrance, puis plus espacé. Les 2 premières séances sont considérées « à risque » et nécessiteraient de « prévoir la suite » en suggérant aux patients qu’ils peuvent être très tourmentés et qu’ils devraient en parler à la prochaine séance, s’ils le souhaitent. Il propose également un feed-back en fin de séance (« ai-je dit quelque chose qui vous ait choqué ou blessé ? ») ainsi qu’en début de séance suivante (« comment vous êtes-vous senti en sortant de chez moi la dernière fois ? »).

Le deuil de la personne âgé se complexifie davantage car il s’articule avec le processus de deuil de la personne quant à l’approche de sa propre mort [5]. Il ramène également avec lui les pertes du passé, parfois non parfaitement « métabolisées ». Il entraine parfois également un certain nombre de vulnérabilités supplémentaires : isolement, précarité, complications somatiques ou psychiatriques, handicap, etc. Si le facteur principal qu’est la personnalité de la personne endeuillée a un impact sur le vécu du deuil, la perte d’un être d’autant plus proche (conjoint, voir enfant) se rajoute à la « douleur morale » que constitue le deuil.

Dans un article de La Revue Du Praticien, il est affirmé que l’accompagnement du deuil n’a pas pour objectif de faire l’économie de la tristesse ou de l’inconfort nécessités par le travail de deuil. Avant le décès, il est conseillé de favoriser la présence des proches tant auprès du patient que dans l’explicitation et la mise en place des soins. Après le décès, une annonce avec tact est toujours de mise, rapportant les paroles et gestes du mourant. Il faut exprimer de l’empathie, présenter ses condoléances en tant que soignant. Il est préconisé d’encourager à annoncer le décès à toute la famille, y compris les personnes supposées « fragiles » (enfants, personnes âgées) notamment pour leur permettre de choisir ou non d’assister aux funérailles. Informer les sujets endeuillés des affects qu’ils peuvent ressentir et des aides qui peuvent leur être proposées. Et prévoir une consultation à distance. Selon l’importance de la détresse, un soutien psychologique individuel ou de groupe peut être proposé, accompagné ou non d’un traitement médicamenteux ponctuel contre une anxiété majeure ou des troubles du sommeil [6].

L’attitude à adopter est une question éternelle et récurrente en médecine. S’il existe des conseils d’ordre général, comme manifester de l’empathie ou savoir justement mesurer la juste proximité avec la personne accompagnée (pour éviter les projections, maitriser une forme de contre-transfert, s’affranchir du jugement, lui laisser un espace de bienveillance où évoluer…), il n’existera jamais de « recette » comportementale, cognitive et relationnelle toute faite, applicable à toutes les situations. Voilà qui repousse probablement les fantasmes d’une intelligence artificielle dans l’état actuel des connaissances. Et qui nous invite à une vision plus intégrative, plus mesurée, et plus méditative de la relation de soin. Comme par exemple avec ces propos de Michel Hanus (dont je mets en gras certains passages) :

« La première base éthique de l’accompagnement de ces personnes est de respecter leur souffrance, ce qui veut dire ne jamais penser devoir ou pouvoir les consoler. D’autres positions éthiques sont requises par les composantes même de l’accompagnement ; nous les envisagerons. Mais peut-on aider efficacement, éthiquement, quelqu’un que l’on ne comprend pas réellement. Si la première base éthique est le respect de l’autre dans sa souffrance, la seconde est la compréhension ce qui signifie une connaissance suffisante, sur le plan intellectuel, cognitif et sur le plan affectif, celui du cœur, des états de deuil. Le deuil et sa souffrance sont des vécus où s’articulent incessamment l’apprentissage des connaissances et la confrontation aux réalités concrètes du terrain qui ne cessent d’interroger ces connaissances, de les enrichir ou de les rectifier.

Ce qui unit ces deux piliers éthiques du respect et de la connaissance est la distanciation intérieure entre son propre vécu de pertes et de deuil et celui de l’endeuillé accompagné. C’est au fil d’un travail psychique intérieur que chaque accompagnant réalise que l’autre n’est pas comme lui, que chaque deuil est particulier du fait que chaque relation – ici celle qui unit le défunt à la personne en deuil – est unique et que c’est la nature de cette relation singulière et ambivalente qui a la plus grande influence sur le déroulement, le vécu et les issues du deuil » [7].

Enfin, le médecin généraliste est probablement l’un des médecins pour lesquels le deuil introduit le plus d’enjeux et d’attentes de la part des proches endeuillés. La formation à l’accompagnement du deuil, puisque le cursus médical est quasi essentiellement hospitalier, ne saurait rendre compte du « déplacement des rôles » [8], de ces attentes particulières en lien avec un suivi et une prise en charge globale qui revient, la plupart du temps, au médecin généraliste.

Le deuil est un phénomène d’une grande singularité à l’échelle individuelle. Il trouve également une résonnance comme phénomène social. Son accompagnement demande ainsi à articuler unicité et collectivité. Il arrive parfois que les soignants eux-mêmes doivent être soutenus. Nous ne sommes finalement, toutes et tous, que des êtres humains.

[1]          Collège national des Universitaires de Psychiatrie (France), Association pour l’enseignement de la sémiologie psychiatrique (France), Collège universitaire national des enseignants en addictologie (France). Référentiel de psychiatrie et addictologie: psychiatrie de l’adulte, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, addictologie. 2016.

[2]          Bourgeois M-L. Le deuil aujourd’hui. Introduction. Annales Médico-Psychologiques, Revue Psychiatrique 2013;171:155–7. doi:10.1016/j.amp.2013.01.022.

[3]          Sauteraud A. Vivre après ta mort : Psychologie du deuil. ODILE JACOB edition. Paris: Editions Odile Jacob; 2012.

[4]          Worden PhD ABPP JW. Grief Counseling and Grief Therapy, Fourth Edition: A Handbook for the Mental Health Practitioner. 4 edition. New York, NY: Springer Publishing Company; 2008.

[5]          Clément J-P. Quelques considérations sur le deuil de la personne âgée. Etudes sur la mort 2009;n° 135:33–9.

[6]          Angladette L, Consoli SM. Deuil normal et pathologique. LA REVUE DU PRATICIEN 2004:7.

[7]          Hanus M. Éthique et accompagnement des personnes en deuil | article | Espace éthique/Ile-de-France. Espace Ethique Île de France 2010. http://www.espace-ethique.org/ressources/article/ethique-et-accompagnement-des-personnes-en-deuil.

[8]          Ladevèze M, Levasseur G. Le médecin généraliste et la mort de ses patients. Pratiques et Organisation des Soins 2010;Vol. 41:65–72.

Vers une éthique du militantisme en santé ?

Les maltraitances* dans le milieu du soin sont légion. Ceux qui vous affirment le contraire présentent soit un profond déni, soit vous mentent, soit méconnaissent totalement le sujet. Comme certains gynécologues, les mêmes qui menacent d’arrêter de réaliser des interruptions volontaires de grossesse (pour faire la grève ou parce qu’ils estiment que leurs croyances valent davantage que la santé des femmes pour lesquelles ils devraient s’engager…), qui vous expliquent que les touchers vaginaux sous anesthésie générale au bloc opératoire et autres violences gynécologiques sont des actes isolés de brebis galeuses. Ou bien, s’il s’agit de certains autres soignants, ils en sont tellement convaincus et ont tellement modifié leur pratique pour en tenir compte au maximum qu’ils idéalisent le travail qu’ils ont fourni et pensent que tout soignant s’est attaché à agir de la même façon qu’eux. Tant et si bien que leur représentation du monde de la santé se retrouve biaisée par leur désir que les maltraitances cessent au maximum. Ils ont alors tendance à penser que les choses changent, s’améliore, ne sont plus ce qu’elles étaient. Ces mêmes personnes ont alors parfois beaucoup de mal à entendre les critiques sempiternelles et non moins justifiées que la société fait à l’égard des soignants (concept que j’avais peut-être maladroitement appelé « syndrome de susceptibilité inappropriée »). Enfin, parfois, l’accueil de ces critiques par les professionnels les plus investis contre la maltraitance conduit à des drames : ils virent à l’indifférence, s’épuisent, voire se suicident.

Pourtant, le soin est par nature violent. La maladie nous renvoie nécessairement à notre condition de mortel. Nous sommes condamnés à la mort avec sursis, lequel peut être conditionné par la survenue d’une maladie, d’un accident, et d’un ensemble d’événements sur lesquels nous n’avons quasiment pas de contrôle. Si notre psychisme est suffisamment bien conçu pour ériger de solides défenses face à l’évidence du caractère très éphémère de notre existence, elles volent en éclat lorsque nous tombons malade, en particulier gravement malade (avec toute la relativité que cela concerne : pour certains, l’hypertension artérielle sera une terrible condamnation, quand d’autres traverseront plusieurs cancers avec une sorte de quiétude). Les premiers signes amènent le patient à consulter un médecin, à attendre le verdict, et à se faire annoncer par un quasi-inconnu en blouse blanche que, ça y est, le compte à rebours qu’il avait délibérément éclipsé de sa conscience s’approche de la fin, et quelle que soit la manière dont cet inconnu s’y prend, il va bouleverser son rapport à la vie. Je passe sur les progrès techniques à la fois merveilleux et questionnant, qui conduisent la médecine à se techniciser de plus en plus, à des examens parfois invasifs, à une nosologie toujours plus fine mais également plus large (quitte à entendre des variations d’une normale – qu’on ne questionne plus – comme pathologiques), et à un lent abandon des humanités. Chercher avec le patient un sens acceptable du vécu du soin et de la maladie est peut-être moins prestigieux que d’affiner encore un peu plus le diagnostic biomédical à l’atome près de l’affection qui l’affecte… alors que, ce ne serait clairement pas incompatible. Voir même, une démarche complémentaire salutaire.

Ce constat parait idiot tant il semble simple. Pourtant, avec l’habitude, les soignants oublie le caractère extra-ordinaire du milieu dans lequel ils travaillent. Ils voient, font, travaillent quasiment tous les jours avec des examens, des protocoles, des procédures, des violences de vie, des histoires. Quand un patient décède, ils procèdent aux derniers soins, accueillent la famille, puis envoie le corps à la morgue, nettoient la chambre et, quelques heures à peine plus tard, un nouveau nom apparaîtra dans la case du tableau récapitulatif des patients du service. Les premières fois, les étudiants sont marqués, un peu décontenancés. Interne aux urgences, appelé dans les étages pour constater des décès, je me souvenais parfois de « cette chambre » de la dernière garde en passant devant. Et celle-ci. Ou était-ce celle-là ? Cette habitude de penser la vie d’un hôpital ou des prises en charge avec une rationalité que n’ont pas encore, pas forcément, les personnes malades qui sollicitent des soins, et dont les résultats impactent directement leur état de santé, et leur identité, produit un immense décalage. Un décalage que les jeunes étudiants sentent bien. On dit souvent qu’ils sont plus proches des patients que des soignants, et c’est exact, parce qu’ils découvrent également la vie hospitalière. Et ils y voient nécessairement toutes ces maltraitances ordinaires et moins ordinaires qui peuvent s’y passer.

Que faire alors ? Dénoncer ? Militer ? Se résigner ? Il serait trop facile de se ranger simplement derrière l’argument du manque de moyens, qui n’en est pas moins vrai. La politique de l’autruche des pouvoirs publics ne semble toutefois pas orientée vers un afflux massif de recrutement de personnel, de financement des structures, d’amélioration des conditions de travail… Le maitre mot semble plutôt la gestion de crise, l’efficience budgétaire, la réorganisation (à outrance, souvent palliative, et avec plus de papiers), et des ateliers de gestion du stress pour bien culpabiliser les soignants qui se jettent par la fenêtre. Pour autant, en attendant comme le Messie, des moyens qui ne tomberont jamais, que font les soignants un tant soit peu alertes des maltraitances du soin ?

Certains militent. D’autres se résignent. Ils prennent sur eux. Ils s’efforcent par tous les moyens de tenir compte de cette réalité, comment ils essayent de rester conscients des privilèges inhérents à certaines situations (l’homme, blanc, riche, socialement valorisé…). C’est pourquoi les témoignages scandalisés quotidien sur ce qu’il se passe tous les jours dans le monde de la santé. C’est pourquoi les grèves, un brassard sur la blouse, tout en continuant de prendre soin. C’est pourquoi l’épuisement, la colère, la fatigue, quand rien ne change, et que les premiers à en payer le prix sont les patients qu’ils sont supposer soigner. Les patients qui vivent et survivent tant bien que mal les maltraitances plus ou moins intentionnelles. Parfois personnelles, parfois iatrogènes, parfois institutionnelles, parfois même sociétales. C’est ce couple d’étrangers qui consultent aux urgences, ayant consommé toutes leurs maigres économiques pour fuir leur pays, demandant à ce qu’on s’occupe de leur enfant malade, et qui se fait chasser des urgences, faute de la pathologie ne relevant pas des urgences et du manque de place. Ce sont ces femmes trop nombreuses à rapporter les viols chez certains gynécologues qui les dénigrent allègrement en pensant qu’ils font juste bien leur boulot. Ce sont ces personnes âgées qui meurent dans l’indifférence générale d’établissement miteux, lavés une fois par semaine (et encore).

Et ces patients s’indignent. Ils se scandalisent des mauvais traitements qu’ils reçoivent. Ils veulent qu’on leur rende des comptes. On ne peut pas, invoquant l’éthique, la déontologie et la loi, leur faire miroiter des droits, et les en priver au moment même où ils pourraient en jouir. Alors, parfois, ils s’en prennent aux soignants, premiers interlocuteurs, premiers instruments des souffrances qu’on leur inflige, derniers bourreaux de la chaine de la maltraitance. Et comment leur en vouloir ? Comment ne pas accepter pleinement leur discours, et plutôt que des « vous ne savez pas de quoi vous parlez », leur répondre « c’est vrai, je vous entends, et j’en suis sincèrement désolé » ? Pas simplement le « désolé » facile, automatique, comme lorsqu’on bouscule à peine quelqu’un dans la rue. Non, le « désolé » littéral, la désolation devant ces phénomènes de maltraitance contrainte, ordinaire, presque nécessaire.

A la suite de mon stage aux urgences, malgré une très bonne équipe médicale et paramédicale, malgré des conditions de travail relativement décentes (même s’il manquait du personnel et des ressources), je suis sorti en me demandant si pour être urgentiste, ou même pour être soignant, il ne fallait pas accepter une forme de maltraitance nécessaire. Contraint par le temps restreint avec chaque patient (vu en 5-10 minutes en période de « rush », avec 20 à 30 minutes d’informatique, de téléphone, de négociations, de prévision de la suite – hospitalisation, service, hôpital, structure… – d’examens complémentaires), contraint par les contingences, contraint par le nombre croissant de patients qui attendent, peut-être avec une affection grave et urgente, contraint par les interruptions incessantes (appels des collègues, des familles de patients qui attendent, des étages), comment voulez-vous travaillez autrement qu’en étant au moins plusieurs fois par jour maltraitant ? Comment voulez-vous ne pas répondre au téléphone en pleine conversation délicate avec un patient quand on peut vous informer qu’un patient des étages décompense soudainement et menace de mourir si rien n’est fait rapidement ? Comment pourriez-vous prendre 5 minutes pour rassurer/expliquer à une famille qui s’angoisse et s’énerve en vous voyant passer et repasser dans le couloir parce qu’elle attend depuis des heures les résultats d’examens de leur proche, quand ces 5 minutes sont celles que vous n’avez déjà pas avec toutes les patientes et tous les patients qu’il reste à voir ? Les exemples sont trop nombreux pour être tous évoqués, et aucun n’est acceptable. Mais comment faire autrement ?

On fait au mieux. On prend 2 minutes pour répondre à la famille en colère. On répond brièvement au téléphone en s’excusant, vérifiant que ce n’est pas imminemment urgent, et on reprend la conversation. On profite d’un moment de calme, non pas pour aller grignoter, mais pour revoir la famille anxieuse avec une partie au moins des résultats. On demande par téléphone quelques avis en prenant l’escalier pour grimper dans les étages voire le patient pour lequel on nous a appelé. On essaye de ne pas s’en vouloir en constatant qu’il n’y a plus grand-chose à faire, puisqu’il était en fin de vie, mais qu’on aurait pu instaurer des mesures de confort un peu plus tôt si on avait eu le temps. On bouille intérieurement quand après discussion avec le sénior qui nous supervise et pour qui il semble que la fin de vie ne soit pas son fort, on augmente bêtement l’oxygène au lieu de mettre en place quelques sédatifs et traitements de confort. On poste un message militant sur twitter pour hurler contre le manque criant de formation en soin palliatif en France, et/ou on s’engage dans une association/formation… parce qu’en tant qu’interne de premier semestre, on n’a pas beaucoup plus de pouvoir pour agir autrement et contre l’avis de son chef.

Certains posteront un message désignant cet odieux chef comme un soignant monstrueux. Ils auront raison, dans le sens où le manque de formation en soin palliatif en France conduit bien trop souvent à des situations similaires. Par effet boule de neige, toutes les personnes ayant rencontré ce genre de situation viendront confirmer, enrichir, insulter, partager, réfléchir, dénoncer… Le militantisme révèlera (encore une fois dans le cas présent) une lacune, une cible d’action (qui sans doute, faute de moyens, ne sera jamais visée de manière collective, mais peut-être que personnellement certains soignants iront se former). Il accentuera aussi le clivage entre des patients et des soignants trop investis ou désinvestis qui voudront nuancer, rationnaliser (comme ils rationnalisent leur quotidien professionnel, là où les patients vivent rationnellement et émotionnellement ces situations particulières). Il aura probablement des effets délétères, des scandales avec de fortes contagions émotionnelles, des quiproquos majeurs (exemple de l’affaire du Levothyrox®), des pertes de chances en termes d’accès aux soins (certains patients, craignant l’univers médical qui ne les comprend pas, fuiront davantage les soins, mettrons peut-être leur santé en danger, voir iront chercher des pratiques alternatives non fondées pour penser s’y soigner). Enfin, et c’est là que le politique peut se frotter les mains, le clivage médecins/patients permettra de cristalliser les problèmes du système de santé sur la maltraitance des soignants, au lieu de pointer quelques-uns des plus importants déterminants de cette maltraitance organisée.

La question est pleinement éthique : militer contre les maltraitances médicales en les dénonçant pour faire en sorte de sensibiliser et que les choses changent peut-il avoir l’exact effet inverse ? Acculer les soignants devant leurs responsabilités (et certains sont pleinement et seuls responsables de leurs maltraitances, entendons-nous bien) en termes de maltraitance médicale fait-il le lit d’une maltraitance organisationnelle à laquelle les pouvoirs publics répondent par l’expectative infinie de moyens miraculeux qui ne tomberont probablement jamais ? Peut-on militer avec virulence contre la maltraitance, tout en se montrant bienveillant avec l’ensemble des acteurs du système de santé, sans nier la parole des patients victimes de certains professionnels, sans nier la parole de professionnels victimes de certains patients, sans nier la parole de patients et de soignants victimes d’une politique de santé à repenser d’urgence ? Mais n’est pas trop facile non plus de reporter la responsabilité sur une mystérieuse politique que les acteurs, pour certains, ont également abandonné, et laisser dériver vers une logique purement capitaliste ? Comment réconcilier les acteurs pour écarter au maximum la maltraitance médicale, accueillir celle qui est inhérente à la violence du soin, accompagner les victimes pour les aider à la traverser, et renouer, pas seulement spirituellement mais également en pratique, avec une humanité dans le soin ?

« Guérir parfois, soulager souvent, écouter toujours » Pasteur.

* Cette réflexion concerne les violences inhérentes au soin, beaucoup moins celles qui y existent mais dépassent le seul champ du soin (ex : masculinisme, homophobie, autres stigmatisations sociétales, etc.). Un travail devrait approfondir la notion de violences/maltraitances médicales.

Un certain soin

C’est le matin hivernal d’une longue journée de garde. En semaine, avec mon sénior, nous prenons donc les transmissions du malheureux binôme qui sort d’une garde mouvementée. Leurs voix empâtées amènent d’un ton monocorde entrecoupé de bâillements les informations des patients qu’ils ont hospitalisés dans la petite unité dite de « courte durée » où sont gardé les patients, le temps qu’une équipe plus fraîche leur trouve une place (ou les fasse rentrer chez eux) durant la journée. Il n’y a pas beaucoup de patients, mais les quelques présents sont d’une certaine complexité, au sens de l’urgentiste qui doit, presque avant le diagnostic, avoir à l’esprit la « destination » ou le « devenir » de la personne.

Nos collègues marquent un arrêt sur le prochain patient dont ils vont nous parler. « Alors ce monsieur-là », commencent-ils avec comme une sorte de regain d’énergie dans leurs yeux fatigués. « Ce monsieur a beaucoup occupée l’interne de la journée d’hier, qui est partie vers minuit (alors que sa journée se termine officiellement à 20h) ». C’est alors que, justement, l’interne en question arrive au moment des transmissions, nous salue, et nous informe qu’elle travaille aussi aujourd’hui. La chef sortant de garde lui propose alors de nous raconter l’histoire de ce monsieur.

« Alors, c’est un monsieur de 95 ans, parfaitement autonome : il vit seul chez lui, se fait à manger, fait ses courses ou se fait parfois livrer par sa famille qui est très présente. Il n’a vraiment aucun trouble cognitif, il est même très agréable, on discute facilement avec lui, bref. Il a quelques antécédents, notamment une valve cardiaque (TAVI pour les intimes), un pace-maker sur une maladie de l’oreillette, une hypertension artérielle, une insuffisance rénale chronique au stade III et un anévrisme de l’aorte abdominale chronique de 40 mm. Ce monsieur nous arrive aux urgences pour des douleurs abdominales évoluant depuis 2 jours dans un contexte de constipation qui donc, au départ, ne nous a pas alarmé. Il a eu des laxatifs, un grand lavement, etc. qui n’ont rien donné. En le réexaminant, j’avais le sentiment d’un souffle abdominal et il m’expliquait qu’il était vraiment fatigué. La douleur était, par contre, plutôt bien calmée par du paracétamol. On a fini par lui faire un scanner. Et là, alors que c’était pour moi l’heure de partir, le radiologue m’appelle presque affolé en me disant que son anévrisme est à 70 mm, et probablement au stade pré-fissuraire : il n’y a pas de fuite de produit de contraste, mais un rehaussement de la graisse abdominale et d’autres signes menaçants, et qu’il faut appeler en urgence un chirurgien vasculaire. Tout de suite, je commence par l’interne de chirurgie viscérale qui me donne le contact de CentreVasculaireDuCoin qui eux me disent qu’en effet, il faut l’opérer mais qu’ils n’ont pas le matériel endovasculaire adéquat. J’appelle une série d’hôpitaux dont LePlusProcheCHU, et BonCentreVasculaire qui m’expliquent que l’opérer est trop dangereux, que cela le ferait décompenser ses comorbidités et que le risque de décès est trop grand. Ils me disent de stabiliser la tension, et de le prendre en charge de façon palliative en sachant qu’à tout instant (dans 2 minutes, 3 heures, 5 jours ou 2 semaines) l’anévrisme pouvait se rompre entraînant une mort très rapide. Entre temps, les proches du monsieur étaient rentrés quand on leur avait dit que c’était probablement une constipation, donc il a fallu les rappeler et j’ai préféré attendre qu’ils arrivent pour leur parler. Donc vers minuit, je leur annonce les choses et ils ne veulent surtout pas qu’il soit au courant du pronostic pour ne pas l’inquiéter. J’en avais un peu parlé avec lui sans rentrer dans les détails et il était plutôt réticent à se faire opérer son anévrisme. Donc voilà, on l’a hospitalisé là pour le surveiller, baisser la tension et voir un peu ce qu’on peut faire pour lui… »

Bien. Nous avons donc, ce matin dans nos lits, une sorte de bombe humaine qui menace d’exploser à tout instant, et qui ne le sait pas, et pour laquelle on ne peut, semble-t-il, rien faire. On fait préciser quelques détails. L’interne nous assure avec une sorte de fatalisme qui ne laisse pas de place au doute que l’opération n’est pas possible selon les chirurgiens qu’elle a eut. Elle est restée jusqu’à plus de minuit pour parler avec la famille, et a même dormi sur place puisqu’elle travaillait aujourd’hui et habitait particulièrement loin de l’hôpital. On se quitte sur ces termes d’ingratitude corporatiste pour terminer les transmissions.

Mon chef et moi nous partageons les patients. Et, comme toujours (est-ce une réelle volonté de ma part ou simplement dû au hasard ?) je prends en charge le patient étiqueté « soins palliatifs » qui menace d’exploser. J’appelle dans un premier temps le service de soin palliatif pour leur soumettre la situation, conscient qu’ils ne pourraient jamais le prendre immédiatement mais compte tenu du risque, de la situation familiale en termes d’annonce du pronostic, et de la situation médicale qu’ils sont peut-être amenés à rencontrer, j’espère ainsi pouvoir avoir leur avis. Il faut dire que, ce matin, nous avons le luxe d’avoir peu de patients, donc d’avoir du temps. C’est déjà, étrangement, un premier facteur d’amélioration de la qualité des soins que nous allons pouvoir donner. Le médecin de soins palliatif semble apprécier la situation, le dilemme éthique, mais est attendu pour ses transmissions et me conseille de rappeler tout en envoyant une demande d’hospitalisation. Je rédige le « petit dossier » de 3 bonnes pages et le faxe, puis me dirige vers le patient pour le rencontrer. La chronologie peut paraître étrange, mais dans l’unité de courte durée des urgences, l’aspect « courte durée » (de séjour) prime : il faut impérativement faire sortir les patients pour accueillir les suivants, aucun n’étant, dans l’idéal, destiné à y passer plus d’une nuit…

Je le rencontre. Cheveux blancs, œil vif, sourire aux dents blanches. Il est un peu maigre, et a l’allure fatiguée, mais il est incroyablement présent pour un vieil homme de 95 ans. Nous discutons d’emblée, de sa vie, de la nuit aux urgences, de ce qu’il a compris, de ce qu’il espère. Il sait que c’est grave, même s’il ne sait pas précisément ce qui se passe. Il me demande à plusieurs reprises « quand est-ce que je vais partir ? » avec ce double sens qu’il exploite très bien : partir de l’hôpital ou mourir ? « Et oui docteur, j’ai 95 ans, il faut bien que je parte un jour ». Je l’examine, et je remarque que mes gestes sont encore plus précautionneux, comme si le moindre choc pourrait déclencher la bombe. Mon stéthoscope m’échappe à 2 millimètres de sa poitrine et y tombe. Il me semble que mon cœur manque un battement. J’ai l’image de ces scènes de film caricaturales où l’un des fils de la bombe à désamorcer est coupé, où le son s’arrête, où on fermerait presque les yeux de peur que tout explose. Mais il ne se passe rien. Au cours de la discussion, quand il rit, ou quand il s’émeut, j’ai également ce sentiment d’angoisse infondée. Je me demande : mais comment feront ses proches à le regarder comme je le regarde, en s’imaginant à chaque seconde, à chaque geste, que tout s’arrête brutalement ?

Prenant congé, mes pensées m’envahissent. N’est-ce pas finalement qu’une métaphore accrue de la vie ? On peut mourir à tout instant, foudroyé par la maladie, un accident, ou le hasard. Et pourtant, en avoir une sorte de certitude, médicalement affirmée, nous amène à cette situation insupportable d’une vulnérabilité comme exacerbée, violente et injuste. On passe notre vie à vivre comme si nous n’allions finalement, sinon jamais mourir, au moins mourir dans très longtemps, et quand l’imminence et l’inéluctabilité de la mort nous fait face, toutes nos certitudes s’envolent. Le divertissement Pascalien est inefficace. La volonté de vivre de Nietzsche en prend en coup. Le rappel au stoïcisme se fait presque violent. Mais pire encore, ici, de cet homme qui ignore ce que tous ceux qu’il côtoie redoutent à chaque instant ! Est-ce pire ? Cette posture paternaliste qui certains réconforte, et d’autres indigne ? N’a-t-il pas le droit de savoir, au prix d’une redoutable angoisse, mais d’une conscience accrue des secondes précieuses que la vie lui permet encore ?

Je m’occupe de mes quelques autres patients, et croise la famille du vieil homme dans le couloir. Une petite sœur de 80 ans, et trois de ses quatre enfants. Ils entrent dans sa chambre et je les rejoins quelques minutes plus tard, accompagné d’un étudiant infirmier qui souhaitait venir avec moi. C’est toujours intéressant de regarder comment se positionnent les proches d’un patient à l’hôpital. Il y a une infinité de possibles, et parfois, des attitudes qui peuvent nous suggérer des choses. Je ne sais pas si c’est très standardisé, ni très « standardisable », mais l’intuition (certes parfois trompeuse) offre une certaine lecture. Ici, ses proches se sont écartés. Comme pour « laisser la place » au médecin. Ils restaient debout alors qu’ils auraient pu s’assoir sur les quelques chaines. Comme si le recul était motivé par une sorte de crainte, mais pas suffisante pour s’éloigner définitivement. Comme si la perspective de l’explosion imminente devait laisser la place au soignant de s’interposer, sans rompre le lien avec leur proche malade. Enfin. Je divague, et projette certainement certaines de mes représentations. Je salue tout le monde, y compris, à nouveau, le vieil homme. Nous discutons, tranquillement. Le vieil homme se livre, presque spontanément, sur son rapport à la fin de vie : « piquez-moi si je tombe dans le coma et qu’on ne peut pas me réveiller, ou si je deviens zinzin ». C’est dit sur un ton humoristique, de cet humour qu’on lance avec l’idée, quand même, d’être un peu sérieux, au fond. J’enchaine, sur cette même note mi-humoristique mi-sérieuse, en soulignant que c’est important de savoir ceci, et laisse un temps pour permettre à un secret de se révéler, si le moment paraissait opportun aux personnes en présence. Je sens planer comme une envie, et beaucoup de peur, et je n’insiste pas. En sortant, la famille m’emboite le pas.

La discussion tourne alors au projet. J’évoque les soins palliatifs, mais aussi, la perspective d’un retour à domicile avec quelques aides puisqu’après tout, il est parfaitement autonome et qu’il pourrait très bien avoir le droit de finir sa vie chez lui. Nous discutons calmement. Je fais part de la nécessité qu’il soit informé, davantage en donnant mon avis, ouvert à la discussion, qu’en l’imposant. Je confirme mon intuition, qu’ils en avaient l’intention, mais qu’à minuit, dans le choc de la nouvelle, c’était une décision compliquée pour eux. « C’est très difficile, vous savez, de le regarder, en se disant qu’à tout moment… ». J’accueille. J’écoute. Il n’y a pas de larmes, pas de débordement d’émotions, juste une forme d’angoisse, de tristesse et comme une forme de déni de la mortalité qui se brise. On évoque les différentes possibilités et que nous restons en contact, même téléphonique, pour en confirmer une. En partant, je demande à l’étudiant infirmier ce qu’il voulait observer, et ce qu’il en a pensé. Il vouloir voir comment j’allais aborder les choses. Son retour m’a été précieux.

Rentrant dans le bureau médical, mon regard tombe sur l’affiche présentant le numéro d’un CentreVasculaireDeRéférence avec lequel notre hôpital travaille en étroite collaboration. L’idée de prendre un deuxième avis germe dans mon esprit. D’après les transmissions, plusieurs avis avaient déjà été pris. Et pourtant, un doute abominable réveillait mon alarme bidale. Je ne suis pas chirurgien vasculaire. Les chirurgiens qui se sont prononcés savent ce dont ils parlent. Ont-ils eu toutes les informations, à minuit, pour prendre cette décision ? A 95 ans, il faut bien mourir un jour, mais vaut-il mieux alors vivre un temps incertain avec une épée de Damoclès consciemment au-dessus de la tête, ou peut-être mourir sur une table d’opération pour chasser cette lame le temps qu’il resterait à vivre ? Le ventre grognon, je rappelle les soins palliatifs.

L’accueil est tout autre. Là où il y avait une question éthique, il n’y a plus que de l’indignation. Le médecin en a parlé deux minutes avec ses collègues « parce qu’il a du travail », et considère que la situation est beaucoup trop complexe : il faut au moins que le monsieur soit au courant du pronostic. Et ils ne vont pas prendre un patient qui pourrait très bien rentrer chez lui, et vivre peut-être encore longtemps. « Avez-vous pensé à prendre un deuxième avis ? Parce que des cas comme ça, on en a, et certains se font opérer même après un premier avis négatif et s’en sortent ». Je raccroche. La violence que je ressens de cet appel aux arguments pourtant sensés vient alimenter le concerto tutti fortississimo au fond de mes entrailles.

Je vais trouver ma collègue de la veille. Elle m’explique qu’elle a contacté plusieurs hôpitaux, mais qu’à part le premier centre vasculaire qui lui disait ne pas avoir le matériel nécessaire, elle n’a eu vraiment un avis d’un chirurgien vasculaire que d’un seul centre après plusieurs interlocuteurs. Je lui demande si elle a contacté le CentreVasculaireDeRéférence affiché dans le bureau médical. Vraisemblablement non. Ni une, ni deux, je parle à mon chef de ma volonté de prendre un deuxième avis. Compréhensif et sensible au questionnement éthique, il m’invite à poursuivre.

J’obtiens rapidement un chirurgien frais et réveillé. Je lui présente la situation. Ai-je insisté sur les éléments d’autonomie parfaite, l’absence de trouble cognitif, l’entourage, et l’errance pronostique ? Ai-je bénéficié de son agacement à l’idée de ne pas avoir été le premier interlocuteur, malgré la convention entre nos hôpitaux, et de son désir de se montrer meilleur que ses confrères de l’autre hôpital ? Ai-je simplement expérimenté l’incertitude irréductible d’une demande d’avis sur un cas « zone grise » où plusieurs décisions antagonistes peuvent être rationnellement prises ? « Envoie-moi le scanner, assure-toi que le monsieur est ok pour se faire opérer, je dois prendre un bloc de 2-3h, je te rappelle ». Dans la minute, le scanner était envoyé.

Il était alors 17h. La famille était partie. Le vieil homme m’accueille avec son sourire (« ne souriez pas trop fort, imaginez que l’anévrisme éclate ! » ai-je encore pensé). « Que pensez-vous que je dois-je faire ? » me demande-t-il. Je lui redemande ce qu’il a compris. Il semble avoir lu entre les lignes. Il ne sait peut-être pas que son anévrisme menace de se rompre, mais il sait qu’il a grossi et qu’il est dans une situation inquiétante. Je lui parle de mon contact avec un chirurgien qui réfléchissait à l’opérer. Il me dit son inquiétude de ne pas se réveiller avec l’anesthésie. Mais qu’il est « un battant ». Il me demande ce que j’en pense. Je réponds que je ne suis pas chirurgien, mais que si un chirurgien spécialiste lui propose une opération, c’est qu’il estime que le risque en vaut largement les bénéfices plutôt que de ne rien faire, bien que le choix décisif, c’est, et ce sera toujours, à tout moment, au vieil homme de le faire. Je ne lui promets pas de miracle, ni ne dissimule les risques opératoires importants. Il me dit qu’à bien réfléchir, ce serait dans sa nature et sa volonté de se faire opérer.

Ma garde commence. Je vois chaque patient avec cette tension dans un coin de ma pensée. Je n’ai plus le luxe du temps pour appeler la famille, les prévenir, les faire réfléchir en amont, car un nombre affolant de gens attendent déjà depuis plusieurs heures d’être vu. Le chirurgien me rappelle « on va le prendre, envoie-le-nous en SMUR avec le scanner, on le met en réa ce soir ». J’appelle immédiatement la famille. L’un des fils me demande du temps pour réfléchir et d’appeler l’une de ses sœurs, que je n’ai pas rencontré aujourd’hui, et qui voulait me parler. Nous avons peu de temps. J’appelle la sœur. Elle est au volant de sa voiture. Je lui demande, en la prévenant que ce n’est pas une annonce grave, de se garer le temps de notre conversation. Elle comprend (peut-être pense-t-elle que je fais simplement de la prévention routière ?). J’entends le craquement du frein à main. Je refais le point avec elle sur la situation. Je lui annonce le deuxième avis du chirurgien. J’essaye de répondre à ses inquiétudes : « mais enfin docteur, pouvez-vous m’assurer qu’il ne s’agit pas d’une sorte de cobaye pour entraîner un chirurgien sur une vieille personne ? ». Je dois trouver les mots, sans promettre un succès garanti, sans m’avancer sur mes ignorances en matière de chirurgie vasculaire de l’aorte abdominale, sans créer de décalage entre leurs attentes et ce qui va se passer. Elle me demande mon nom. Elle me demande du temps pour contacter ses frères et sœurs, « au moins 20 minutes ». J’acquiesce. Le temps de faire les papiers, de récupérer le CD du scanner, d’appeler le SMUR… Au bout de 20 minutes : « nous sommes d’accord. D’autant que quand je suis passé, il était prêt à se faire opérer s’il le fallait, vu que vous en aviez parlé avec lui. Merci d’avoir pris le temps de nous appeler et d’avoir pris notre avis ».

Le médecin de la régulation, écoutant l’histoire, commentera d’un air désabusé « mais quelle prise en charge ! ». Il enverra une équipe. Les transmissions seront rapides. En partant, le vieil homme m’arrêtera « Merci beaucoup pour votre gentillesse ». Attendez-donc que ma « gentillesse » ne vous tue sur la table d’opération avant de me remercier. Et il partira éclairer la nuit de lueurs bleutés pour rejoindre son destin vaguement choisi. Et je me mordrais les doigts toute la garde. Et si c’était de l’acharnement ? L’âge fait-il argument de poids dans la décision ? De quelle façon est-il acceptable d’attendre la mort ? Quel est le sens de cette prise en charge ?

Deux jours plus tard, prenant des nouvelles auprès du chirurgien, il m’enverra un message : « On l’a opéré hier il pète la forme! (Pour l’instant). Extubé, sans drogue ».

Transmettre un patient, l’évaluer, décider avec lui et tout son environnement, donner un avis. Tant de paramètres. Tant de variables. Tant d’incertitude irréductible. D’aucun parlent d’intelligence artificielle. Peut-être. Mais il y aura probablement toujours des choix à faire, et à assumer. Des choix qui ne sauraient se résoudre à un dilemme logique. Une part de philosophie, de culture, d’éthique, de personnalité, d’affectivité qu’il est, du moins encore aujourd’hui, impossible de pleinement mesurer. Il y a plein de choses à penser dans cette histoire. Le résidu de médecine paternaliste, finalement encouragé par une famille en état de choc quand au pronostic sombre de leur père, l’éthique des discussions/transmissions médicale, le caractère singulier et fluctuant d’avis en situations ambiguë, l’ambivalence d’une décision du patient, la dépendance peut-être à la relation qui se tisse avec les soignants, et tant d’autres choses encore. Le questionnement déstabilise. La réponse n’est peut-être pas uniquement dans quelques grands mots d’humanismes. Le carrefour entre les sciences « dures », les sciences humaines, les relations, et le hasard aux allures plus ou moins organisées selon les croyances de chacun, est immense et déroutant. Le métier de soignant, c’est parfois aussi celui de porter une inquiétude d’une autre nature à l’égard de ceux qui nous consultent. La certitude absolue, c’est un mirage que notre société vénère avec passion.