Une portée du soin

En médecine, les choses changent. Encore trop doucement, trop lentement, trop discrètement, mais c’est peut-être le début, le vent qui se lève, les prémisses d’un raz-de-marée salvateur. L’océan de la formation est de plus en plus traversé par des voiliers audacieux, proposant à quelques étudiants-navigateurs d’explorer les eaux fascinantes du jeu de rôle. On prend un soignant, en formation ou non, auquel on attribue le rôle de patient, tandis qu’un autre jouera celui du soignant. Et larguez les amarres !

L’expérience est intéressante. Passées les premières minutes un peu gênées, le miroir social se brise et les personnalités ressortent. Il est intéressant de noter la tendance des étudiants en médecine jouant les patients à être relativement « gentils » avec leurs médecins, adoptant une posture compréhensive (parfois même sont-ils un peu trop jargoneux dans leur discours, mais après tout pourquoi pas ?), et sont rarement du genre à manifester leur agacement, leur tristesse ou leur incompréhension. La présence d’un enseignant « superviseur » pouvant éventuellement représenter pour eux un contrôle de leurs connaissances théoriques en médecine peut expliquer cela.

Mais le plus incroyable, c’est qu’après ces quelques minutes, on se rend compte de sa façon d’interagir, puisque l’essentiel de ces jeux de rôle consiste à étudier « la relation soignant-soigné ». L’usage du « on » ou du « nous » dénotant peut-être d’une attitude un peu trop compassionnelle, la tendance à se réfugier dans l’explication physiopathologique d’un phénomène qu’on croit être vulgarisée mais qui consiste peut-être surtout à nous rassurer dans le cadre d’une annonce d’un décès ou d’une maladie grave, et, pour moi, la difficulté de ne pas avoir de « points de repère » utiles sur lesquels essayer de s’appuyer pour personnaliser la discussion : le mode de vie, les passions, le travail, la famille, les peurs, les espoirs, les projets… de mon interlocuteur.

C’est le plongeon, tête la première, depuis le voilier voguant sur une mer d’huile idéale, dans les eaux troubles de la réalité. Le moment où les barrières s’estompent, où la porosité de la blouse apparait toute entière, où seule la lumière de quelques phares valeureux nous aident à avancer dans un brouillard incertain. Ce rapport personnalisé avec l’Autre, dont le visage ne reflète qu’une partie de la vérité, qui nous ordonne et nous supplie, qui nous renvoie à notre propre humanité, au-delà des rôles, au-delà du soin.

Madame P. est arrivée dans le service de transfusion thérapeutique. Elle vient de neurologie pour un échange plasmatique. Son dossier est rempli de mots compliqués, d’explorations qui n’ont rien donné, et de conclusions qui hésitent entre « idiopathique » et « cryptogénique » pour qualifier une « polyneuropathie démyélinisante chronique ». Pour faire simple, depuis une dizaine d’année, madame P. a vu ses jambes, ses chevilles, ses mains, ses bras perdre en force, en précision, en mobilité et en sensibilité. Et ce, au cours de nombreux accès plutôt brutaux, paliers par paliers, répondant de moins en moins bien à des cures de corticoïdes. Et le plongeon opère d’autant plus lorsque madame P, la trentaine à l’époque, deux enfants, musicienne de talent, ne peut plus jouer de piano avec ses mains engourdies…

Elle est arrivée et nous avons discuté. De sa maladie, de sa dépression, de son côté Nietzschéen à dire qu’ayant touché le fond, elle ne pouvait que remonter, de ses enfants qui la voyait parfois terrassée par une nouvelle poussée de sa maladie et lui disant « maman, j’en ai marre que tu sois malade », de son compagnon qui la soutenait mais qui, quand même, n’aimait pas trop parler de sa maladie. Et de musique, des chansons françaises aux baroques indémodables, du conservatoire où elle avait enseigné et où j’avais appris, sans jamais s’être croisés, des partitions à jouer, des partitions injouables, du moral que ça donnait, des envies de balancer le piano à travers la pièce de ne pas arriver à déchiffrer certains passages… et de la tristesse de voir ces mains rigides, en griffe, rétractées en permanence, luttant avec le kinésithérapeute, mais toujours incapables d’appuyer sur une touche de piano.

Madame P. est revenue plusieurs fois pour des échanges. On parlait un peu de sa maladie, et beaucoup d’elle et de musique. Elle me glissait des suggestions de morceaux, des conseils de chansons françaises musicalement intéressantes, me demandait quelques nouvelles du conservatoire, quitté depuis si peu de temps et pourtant si longtemps déjà. Médecine gourmande de temps, ECN phagocytant les plaisirs annexes…

Et un jour, la fin de mon stage approchant, je vois le nom de madame P. sur la liste des patients du jour. Mes collèges infirmières me disent qu’elle dort. Mon coexterne me dit même avoir reçu un regard presque déçu lorsqu’en passant récupérer son dossier, il l’aurait réveillé par mégarde. Inquiet, j’entre dans la chambre où je la trouve endormie. Faisant demi-tour, je l’entends bouger et me retourne. Nos regards se croisent, et un sourire illumine son visage tandis qu’elle me reconnait. Alors, sur le ton de la confidence, elle prend la parole la première : « avant toute chose, avant la maladie, je voulais vous faire écouter ça… ». Elle sort son téléphone, et de sa main dont la maladresse est devenue un compagnon de route, à force de techniques et d’astuces, elle fait résonner un enregistrement. Le toucher du piano est délicat, les nuances fines, le mouvement lent et majestueux, rythmé et caractéristique d’un Bach parfaitement maîtrisé. J’écoute, je ferme les yeux pour éviter aux larmes de s’y mêler.

« C’est magnifique » dis-je.

Elle me répond alors « ça date de la semaine dernière, c’est moi qui joue ».

Et là, comme deux gamins, on crie, on rit, on pleure. Parce qu’avant la double barre, chaque pause et chaque note comptent, y compris celles qui ne sont pas encore écrites.

Des humain.e.s en blanc – Ne jamais dire jamais.

Cela commençait toujours un peu de la même façon. Dans ce service déjà si particulier, rempli de joie de vivre et de travailler ensemble, reconnaissant les patients d’un simple regard – pathologies chroniques et visites très régulières obligent – avec cette volonté d’intégrer tout le monde jusqu’aux externes quand bien même ils changent tous les trois mois. Il y avait les trois infirmières avenantes et génialissimes, il y avait la cadre présente et bienveillante qui chaque matin vous fait la bise, il y avait cette cheffe prodigieuse et… surprenante.

Alors, un jour, cette cheffe formidable passant dans le service salue ses externes et nous demande de l’accompagner dans les étages. Comme d’habitude, au cours du trajet, traversant le mastodonte CHU par des passages, escaliers et ascenseurs dans tous les sens à se demander parfois s’il n’existe pas de réels passages secrets (une idée pour les codeurs : la carte du maraudeur hospitalier version application avec la formule « je jure solennellement que je suis paumé dans ce CHU » ; ou, plus simples « c’est quoi le foutu code ? »), elle rencontre des collègues : agents de ménage, aide-soignant.e, IDE, kinés, médecins, et autres. Elle s’arrête, les salue avec leur prénom, leur fait parfois la bise, échange quelques mots, et repart en reprenant la discussion sur la physiopathologie de telle maladie, ou l’histoire de tel.le patient.e quand personne ne nous entend. Parce qu’elle les connait bien, ces personnes qu’elle va visiter, parfois simplement pour les saluer, les rassurer sur le fait qu’elle pense à eux, même si elles ne sont pas dans son service.

A chaque fois, elle arrive avec un grand sourire. Elle leur consacre une pleine et entière attention. Elle caresse respectueusement leur main ou leur épaule. Elle les écoute. Elle leur explique. En sortant, elle nous commente les choses. Elle n’est pas dupe. Elle sait que certain.e.s patient.e.s mentent ou plutôt « n’ont pas envie de dire leur vérité ». Elle sait que certaines situations sont plus complexes qu’il n’y parait, ou parfois, plus « simples ». L’empathie ne la rend pas moins « lucide ».

On m’a souvent reproché de n’écrire que les mauvais aspects de l’hôpital. On m’a parfois accusé presque de n’en décrire que ce qu’il y avait de pire, entre ces quatre murs et derrière les blouses trop blanches d’âmes blasées, conformées, ou éteintes de leur humanité. On m’a affecté un peu vite dans l’équipe de la AirMédecine, sans bien savoir quels critères répondent à ce concept. Et si la critique est aisée, c’est vrai, le compliment est un art plus complexe et pas suffisamment mis en avant à notre époque. Pardon pour n’écrire que ce qui me touche, me frappe et me fait réfléchir, et pardon si ces réflexions vous bousculent. Et s’il persiste encore une certaine naïveté de ce jeune garçon découvrant l’hôpital, cette même naïveté qui s’éloigne de plus en plus au fur et à mesure que l’habitude vient recouvrir d’un voile mes yeux désabusés d’agent « perfusé » de l’hôpital public, j’espère entretenir ces reliquats naïfs pour ne pas oublier.

En commençant médecine, j’espérais voir des soignants investis, des liens intègres et forts entre soignants et soignés, toute une équipe animée par un intérêt suprême : prendre soin. J’espérais voir, je ne savais exactement sous quelle forme, des valeurs essentielles animées en actes, postures et réflexions. J’avais peut-être un peu trop d’a priori, ces clichés sociaux qui peuvent motiver les plus jeunes à entreprendre des études de santé. J’avais peut-être trop d’attentes, d’orgueil ou d’égo. Un peu comme, lorsqu’on s’imagine entreprendre un projet, se dire qu’on fera tout avec l’implication (ou l’application) parfaite, le travail nécessaire, l’exacte dévotion. On se retrouve alors très déçu par soi-même, blessé dans son narcissisme, à voir que l’on galère à réussir un partiel, à louper un diagnostic pourtant évident, ou qu’assez régulièrement, on manque de tact, du mot, du geste ou du feeling pour aborder une personne qui sollicite des soins. Je suis très loin d’être une référence, et encore bien plus loin d’être parfait. Comme tout le monde. Comme tout.e patient.e. Comme tout.e soignant.e. Pourtant, au-delà des brutes, qu’elles portent une blouse ou non, il y a, à l’hôpital, des êtres Humains.

Je me souviendrais toujours de ce jour où, nous embarquant pour une virée dans le CHU-land, nous nous dirigeons vers le bâtiment de mon service préféré : les urgences gynécologiques. Nous arrivons devant Mme M., assise sur une chaise roulante, agrippée à son mari, et qui, voyant la cheffe arriver, le lâche soudainement en levant les bras. Elle se met à acclamer, rire et pleurer à la fois en voyant arriver sa « docteur », et elles se prennent dans les bras. Le soulagement efface l’anxiété de son visage en l’illuminant. Je suis bouche bée. Une blouse qui embrasse, au sens littéral, une patiente. Ce geste le plus simple et le plus puissant du monde. Je n’ai jamais vu ça. J’en ai les yeux embués. Elles se disent quelques mots. La cheffe promet de revenir. Je fais mine d’avoir une poussière dans les deux yeux. Et nous partons.

Le lendemain, nous revoilà en direction de la gynécologie pour nous rendre à l’étage de la maternité. Sur le chemin, nous échangeons avec la cheffe sur nos ressentis de nos stages passés en gynécologie. On s’entend bien sur certains aspects (du genre stakhanovisme des urgences, une certaine répugnance pour la chirurgie, la mentalité de CERTAIN.E.S gynécologues…). Nous arrivons en face de la chambre et toquons délicatement. « Oui ? Entrez… ». A nouveau, Mme M. et la cheffe s’aperçoivent, et une seconde plus tard elles se prennent dans les bras. Et nous découvrons le petit M., magnifique crevette à la peau ambrée, qui se retrouve quelques instants plus tard dans les bras de la cheffe, sous l’objectif de Mme M.. La cheffe s’adresse à ma co-externe et moi : « j’espère que vous aimez les bébés. Bon, Litthé, toi qui est un garçon, tu y es peut-être moins sensible, je ne sais pas ». Moi, sous le masque que je porte pour éviter de distribuer mon rhume à tout le monde, j’ai les yeux bien plus humides que la normale tant ce débordement d’humanité à l’hôpital me surprend, me touche, et me réjouis. C’est ma co-externe qui répondra : « Ne vous en faîtes pas, Litthé est assez sensible ».

Merci. A cette cheffe extraordinaire. A ces blouses blanches humaines. A ces rencontres rarement racontées ici, mais qui méritent bien plus que toute ma gratitude. A celles et ceux qui répondent à leur façon à toutes ces questions, et bien d’autres.

*

L’émotion nous rend-t-elle inapte à prendre soin ? Car Mme M., entre autres, est suivie par ma cheffe pour une drépanocytose SS. Il a donc fallu, notamment, adapter le taux d’hémoglobine, prévoir d’éventuelles transfusions, adopter une surveillance particulière pour une étape particulière qu’est l’accouchement, en plus du suivi de la grossesse. Cela nécessite, évidemment, des compétences et une technicité, une expertise, que certain.e.s jugeraient incompatible avec une approche « émotionnelle ». Il ne peut s’agir ici que d’une approche communicationnelle : la présence à l’autre n’implique-t-elle pas nécessairement un investissement émotionnel a minima ? Nos émotions ne nous permettent-elles pas d’accéder à une autre forme de raisonnement, d’intelligence, d’information ? On oppose bien souvent raison et émotion, comme si chacune excluait nécessairement la seconde. Est-ce si simple que cela ? Ne peut-on imaginer une faculté de cumul, des aptitudes (et peu encouragées ou développées par le système actuel) à pouvoir employer l’une et l’autre, comme un continuum ? « Garder la bonne distance », « se blinder », « rester objectif »… Avons-nous peur de l’émotionnel ? Où rangerait-on l’intuition, entre la raison et l’émotion ? Faut-il ne jamais l’écouter ?

*

Pour l’anecdote, en prenant congé, nous prenons l’ascenseur et l’une des cheffes de gynéco (parmi les plus appréciée pour ma part) fait irruption au dernier moment. D’un aplomb extraordinaire, ma cheffe lui rapporte que je n’ai pas trop apprécié mon stage en gynécologie. Petit malaise. La gynécologue me reconnait, sourit, et dit gentiment « Ah mais ça ne m’étonne pas, c’est un futur psychiatre non ? ». Non. Mais ne jamais dire jamais, n’est-ce pas ?

Le Docteur et le Labo

Maître Docteur, sur son titre perché,
Tenait en sa main un pouvoir,
Maître Labo, par le gain alléché,
S’arma de cadeaux pour le voir :
« Et bonjour, Seigneur Médecin,
Voici quelques présents, que vous ne craigniez rien !
Sans mentir, si vos prescriptions
Se rapportent à nos incitations,
Vous seriez le Phénix de Nature et du soin. »

A ces mots le Docteur invite ses adjoints,
Et ses étudiants pour une démonstration :
Il écrit l’ordonnance avec application.
Le labo s’en saisit, et dit : « Mon bon Docteur,
Apprenez que toute erreur
Ne serait que purement fortuite. »

Et quand les patients meurent, le labo est en fuite !
Le docteur honteux et confus
Jura, mais un peu tard, qu’on ne l’y prendrait plus… ?

Inspiré, bien sûr, de la fable Le Corbeau et le Renard de Jean de la Fontaine.

Prendre du recul

Tout a commencé par un choix. Dans un stage d’étudiant hospitalier, on attribue souvent à chaque étudiant un ou plusieurs patients dont il est « responsable ». Un grand mot pour, dans la plupart des cas, dire que l’étudiant devra connaître « le dossier » du patient (et le ranger), son histoire (idéalement plutôt par cœur), aller le voir « cliniquement » (si possible), suivre son évolution dans le service (du « bilan médical initial » au « compte rendu d’hospitalisation »), récupérer les résultats de ses examens complémentaires (et les ranger, trier, consigner dans le dossier médical) et quelques extras (brancardages occasionnels, assister à ses examens, présenter son « cas » à la visite, etc.). Alors, naturellement, lorsque l’interne s’est mise à regarder le tableau lors de notre première semaine pour nous proposer de suivre un patient du service, une co-externe s’est tournée vers elle pour lui demander quels patients lui semblaient « intéressants ». Sur le coup, j’ai trouvé sa question agaçante, comme s’il y avait des patients dignes d’être suivis, et d’autres moins. Et puis, j’ai pris un peu de recul, la connaissant d’une part, et luttant contre une tendance à la critique d’autre part : après tout, elle demandait ça en vue de se former, et il fallait bien choisir…

Nous venions de faire un point avec l’infirmière, sans connaître pour autant les raisons de leur hospitalisation. L’interne a alors évoqué plusieurs noms, expliquant qu’ils pourraient être intéressants parce que présentant telle pathologie, que c’était plutôt « ECN » et donc « pas mal à voir et à suivre ». C’est assez précieux les internes comme ça, qui prennent vraiment du temps pour les externes, qui ne leur refile pas systématiquement des « missions » chronophages/secrétariat complètement détachées du suivi de quelques patients dans une optique de formation.

« Je veux bien suivre cette femme-là » lui ai-je dit. Un léger silence a suivi. Ce n’était pas un des noms que l’interne nous avait proposé. J’en avais entendu un peu au point avec l’infirmière, et nous étions passés très vite dans sa chambre pour nous faire une idée de sa douleur avant d’arriver dans le bureau des médecins. C’était une femme atteinte d’un cancer au stade métastatique et à l’évolution aussi rapide qu’incontrôlable. C’était une femme pour laquelle, manifestement, « on ne pouvait déjà plus grand-chose ». C’était une femme en souffrance, certes, comme l’ensemble des patients du service, bien sûr. Mais, ayant vu cette souffrance et ayant entendu dans le discours comme une sorte d’abandon désespéré puisqu’on ne pouvait plus espérer la guérir, je ne pouvais pas l’ignorer. En prenant un peu de recul, je me demande s’il ne s’agit pas là d’une forme de lutte contre un enseignement très centré sur le curatif (ce qui est, tout de même, assez attendu aussi dans une formation de médecin), un effet secondaire d’avoir suivi une formation parallèle en éthique médicale (où les concepts de fin de vie, de lutte contre la douleur, d’accompagnement, etc. sont quand même assez souvent évoqués), et surement d’autres facteurs plus obscurs et entremêlés (de la volonté d’affronter des peurs anthropologiques telles que l’inéluctabilité de la mort, d’une volonté de formation face à la fin de vie dans un service d’hospitalisation aiguë, d’une croyance irrationnelle que de vouloir sauver sa grand-mère probablement condamnée par un cancer, etc…).

L’interne m’a dévisagé un instant : « Bah sur le plan médical, ce n’est pas très intéressant, je veux dire, il n’y a pas grand-chose à faire, mais c’est une bonne idée. Ça fera au moins une personne qui s’intéressera à elle ». Une pointe d’agacement m’a saisi. J’y voyais, au contraire, quelque chose d’extrêmement intéressant, en quelque sorte, puisque selon l’adage « c’est peut-être quand il n’y a plus rien à faire que tout reste à faire ». Mais, avec du recul, je peux comprendre que certains ne soient tellement pas confortables dans ce genre de situation et qu’ils préfèrent passer la main ou les esquiver. D’autant plus lorsqu’on envisage une spécialité « de lutte », comme la réanimation par exemple, où, aussi vacillante que soit cette affirmation, la perspective de voir mourir un malade dont on prend soin est peut-être encore plus facilement perçue comme « un échec ». Et, dans le cas présent, l’interne était sans doute désolée de ne pas pouvoir répondre aussi aisément à mes questions autant qu’elle pouvait discuter de la prise en charge de la pathologie du patient qu’avait choisi de suivre ma collègue, alors même qu’elle semblait vouloir nous consacrer du temps pour nous former.

Quoi qu’il en fut, je suis allé voir la patiente. Une femme d’une soixantaine d’année. Une histoire initialement plutôt « classique », et, au fur et à mesure, de plus en plus « dramatique ». Née avec un seul rein – ça arrive – elle a vécu plusieurs métiers, plutôt manuels, avant d’être engagée comme gardienne pénitencière. Elle y aura passé une longue période jusqu’à sa retraite, où, quelques années, elle a attendu que son mari prenne la sienne afin de pouvoir profiter de voyages et du temps que la vie leur promettait. Mais, bien sûr, quatre-cinq ans avant que je ne la rencontre dans ce service, son seul rein lui a fait rapidement défaut, et elle s’est retrouvée en dialyse en attendant une greffe. Après quelques recherches, sa sœur était compatible, et, quelques mois avant notre rencontre, elle recevait un rein de sa sœur. Quel étrange cadeau, aux alentours de Noël… Comme tous les greffés d’organes, elle recevait donc des immunosuppresseurs, molécules qui assomment le système immunitaire afin que, dans l’idéal, celui-ci ne rejette pas le greffon. Mais, ce gardien multitâche de notre survie s’occupe aussi de gérer de nombreux ennemis. Et ainsi, quelques mois d’essoufflement croissant plus tard, le cancer jusque-là invisible qui rôdait dans ses poumons s’est révélé, agressif et d’emblée métastatique.

Elle le savait. Après quelques jours difficiles, une infection sévère, une annonce douloureuse chez une femme très active, cheffe de famille, mais au fond très anxieuse bien qu’elle ne l’ait jamais vraiment montré (faut-il cette carapace pour travailler dans les prisons ?), et, comme tous les êtres humains peut-être, inquiète à l’idée de mourir, elle a commencé à aller mieux. On envisageait une intervention sur l’une de ses vertèbres, métastasée, une éventuelle chimiothérapie combinée à quelques séances de radiothérapie, essentiellement à visée antalgique. Mais ce matin-là, la douleur l’assaillait. Son mari, présent, me regardait, avec la méfiance assez naturelle de l’aidant qui voit arriver un jeune en blouse qui se présente comme un étudiant. Il s’est détendu au cours de notre première entrevue, alors que nous discutions tous les trois de leur vie, de leurs enfants, de la douleur, de la pompe à morphine, des stratégies antalgiques, de l’équipe mobile de la douleur qui était passée et repasserait… Mais tout au long de la discussion, je crois voir cette ambivalence marquée du visage du mari qui « présente bien », logique et posé, et de son corps tordu, les jambes entrecroisées, les doigts entremêlés, crispés et agités de quasi-imperceptibles contractions.

Au cours des jours qui ont suivis, j’ai fait de grosses infidélités aux médecins de mon service pour rester avec l’équipe mobile de soins palliatifs qui passait tous les jours et l’équipe paramédicale. Quelles stratégies antalgiques ? Quelle façon de faire ? Comment s’articule les informations, les prises de décision, les traitements, les discussions avec la patiente et sa famille… ? L’état de la patiente qui nous mobilisait tous s’est empiré. Une nouvelle infection sur un dispositif intraveineux a été suspectée. Il était difficile, le matin, de la voir complètement confuse, mélangeant les jours et les moments de la journée, luttant contre le sommeil qui, à la fois, lui faisait défaut et lui faisait peur. La douleur rejaillissait, son dos lui faisait souffrir, mais elle ne pouvait pas d’allonger au risque de s’endormir. Avec la psychologue et la médecin de l’équipe de soins palliatifs, nous étions tous les trois accroupis, face à cette femme qui gardait tant bien que mal la position assise sur le bord de son lit « pour rester maître de moi-même, pour mieux réfléchir, vous voyez, pour être… » « …connectée ? » « c’est exactement ça ».

La douleur était le maître symptôme. L’état de la patiente (sa récidive d’infection, sa confusion, sa fragilité) a empêché son intervention vertébrale, et fait renoncer à la chimiothérapie. La radiothérapie restait en suspens. L’équilibration du traitement antalgique était complexe, ne sachant comment lutter contre la confusion qui effrayait la patiente, et sa douleur qui n’était pas forcément au premier plan de ses plaintes. Les infirmières (et les médecins), peu habituées dans ce service de médecine aiguë à ce type de prise en charge étaient facilement dépassées. Pendant un instant, l’interne, une nouvelle fois appelée pour des douleurs terrassantes, et constatant que la patiente n’exprimait ni ne présentait tellement de douleur, s’est demandée s’il n’y avait pas « une dramatisation à l’extrême de l’équipe paramédicale dont on soignait l’angoisse plus que celle du patient ». Initialement choqué par ses propos, ne pouvant tolérer que le rapport des douleurs d’un patient puisse être qualifié de dramatisation, j’ai pris un peu de recul pour comprendre son analyse, tout en évoquant la possibilité que la patiente puisse, comme pour préserver un peu de sa dignité, dissimuler ses douleurs aux médecins, et s’autoriser à les verbaliser à l’équipe paramédicale…

Une nuit toutefois, donna davantage raison à l’interne. Lors du point du matin avec l’infirmière de jour, nous revenons sur les évènements de la nuit. En début de soirée, la patiente a présenté un nouvel accès de confusion, déambulant dans les couloirs, anxieuse et douloureuse. L’infirmière a appelé le médecin de garde qui augmenta les doses d’anxiolytiques. Mais plus tard, la patiente a arraché ses perfusions et, tombant en se levant de son lit, a rampé dans les couloirs, complètement perdue. Appelant le médecin de garde, ne sachant que faire, ils finiront par la contentioner aux quatre membres jusqu’au matin. La nouvelle me glace et je sens un frisson de rage parcourir toute l’assistance dans le poste de soin. L’infirmière explique toutefois les actes de sa collègue, seule, paniquée, ne sachant faire face à ce genre de situation, et le peu d’assistance du médecin de garde qui ne connaissait pas la patiente. L’interne, probablement choquée, s’offusque un peu contre l’infirmière de nuit (non présente). Le chef de clinique du service, un peu en retard, remettra une couche. En prenant un peu de recul, même s’ils précisent qu’ils n’en veulent pas à l’infirmière de jour qui leur fait les transmissions, le discours un peu moralisateur était inapproprié face à une infirmière qui, d’emblée nous a justement dit avoir délivrée la patiente de ses contentions en arrivant ce matin-là, ne pouvant cautionner qu’on attache une personne en fin de vie, qui plus est lorsqu’une présence suffit à la rassurer. D’autant plus qu’il est facile pour des médecins de critiquer lorsqu’eux-mêmes peuvent paraître fuyants en passant finalement assez peu de temps avec la patiente, même s’ils doivent s’occuper du reste du service bien sûr, mais sans remettre un peu en question leur implication dans la prise en charge. Ces médecins s’en sont un peu trop pris aux infirmières, et il est rare de constater l’inverse dans les services hospitaliers. Il y a comme un air de vieille hiérarchie, non ?

On se retrouve avec l’équipe de soin palliatif dans sa chambre. Le fait de passer discuter avec elle tous les jours fait qu’elle commence à nous reconnaître. On perçoit l’état de sa confusion, selon la fluidité de son discours, son éveil, ses capacités à répondre à nos questions et à nous en poser. La palliétologue a gagné mon estime. Elle jette un œil avant de rentrer au cas où la patiente dormirait, elle toque, elle demande si elle peut s’assoir, elle se met à son niveau, elle l’écoute parler jusqu’au bout de ses phrases qui parfois, parce qu’elle met du temps à trouver ses mots ou à dérouler le fil de sa pensée, sont longues. Elle recherche tous les points de vue. Elle propose, mais n’impose pas. Elle écoute. Nous voyons la patiente très préoccupée à démêler les nombreux fils qui l’entravent à l’hôpital : les lunettes de l’oxygène, la manette de la pompe à morphine, la télécommande du lit. Elle cherche à savoir d’où viennent les câbles. Elle souhaite rendre la machine (pompe) « à son propriétaire ». Nous avons du mal à savoir où elle en est, ce qu’elle perçoit de la situation, ce qu’elle sait et a conscience de son pronostic et de « la suite ». Nous avons remarqué sa difficulté à répondre à certaines questions, laissant planer une amorce de réponse dans le vide en détournant les yeux. Avec un peu de recul, il me semble qu’il s’agit de toutes les questions faisant appel à sa mémoire à court terme. Pas facile de distinguer la veille de l’avant-veille, de se souvenir des mots tenus dans des moments de confusion, ou des personnes attendues, croisées ou évoquées. Aujourd’hui, elle semble plus alerte, les changements de stratégies anti-douleurs, l’éradication d’un nouveau foyer d’infection semblent y être pour quelque chose. Mais nous ne savons pas comment aborder les choses sans que la conversation ne diverge. Alors je me rappelle de sa nuit attachée et la voyant enfin démêler les fils : « vous avez besoin de mettre les choses en ordre, n’est-ce pas ? ».

Elle me regarde. Derrière, je vois la psychologue m’encourager d’un signe de tête. La patiente me sourit : « oui. D’ailleurs, pour en revenir à l’objectif principal de cette discussion… ». Un long silence s’ensuit. J’essaye à nouveau « C’est quoi pour vous l’objectif principal de cette discussion ? ». Un nouveau sourire. Et nous avançons alors, nous comprenons son angoisse, sa peur de laisser notamment son mari seul, ses enfants, les projets entamés, la mort qui pourtant, elle le sait, elle le sent, avance à grand pas au cœur de son corps.

Prendre du recul, mais jamais de distance. J’ai besoin de mes émotions pour comprendre. C’est mon prisme, mon moteur, mon filtre, aussi, c’est vrai. La valse de la logique et des sentiments est une danse délicate, parfois maladroite, jamais vraiment encouragée en dehors de cursus artistiques ou littéraires au sens large. Se plonger au cœur d’une situation, s’abreuver de toutes les informations depuis nos sens jusqu’à nos intuitions animales et primaires, jusqu’aux éléments d’une logique plus conventionnelle, est un préalable nécessaire pour en tirer, secondairement, toute la réflexion. La logique se surajoute comme une pincée de sel pour parfaire un plat. C’est parfois la différence entre un met fade et un chef d’œuvre. Mais si l’origine des produits n’est pas bonne, si l’ambiance de dégustation n’est pas conviviale, le repas ne vaut rien. Nos émotions comportent en elles une intelligence que l’on n’apprend pas à solliciter, à questionner, à utiliser… mais seulement à s’en méfier. Prendre du recul, c’est se dédoubler un court instant, pour mieux prendre en compte les éléments dont on a conscience, en les interrogeant un peu, l’inconscient se chargeant du reste, puis revenir s’ancrer dans le présent avec l’esprit plus clair, mais pas sans affect. Prendre de la distance, c’est s’éloigner, fuir, sémantiquement, c’est s’écarter, là où quand on prend du recul, c’est pour prendre de l’élan afin de se rapprocher. On ne saura, je crois, jamais mieux trouver la juste proximité qu’en étant à l’écoute de nos émotions et leurs manifestations dans une démarche de rapprochement, que d’éloignement « sécuritaire ».

Face à cette femme, coincée dans le couloir de la mort, le soignant qui prend de la distance, peut-il l’aider ? Dans le torrent d’informations qui se déversent chaque seconde, lesquelles choisir, lesquelles ignorer ? Dans la douleur et la confusion, quel sens donne-t-on aux mots de maux ? Ce feeling indescriptible peut-il être ressenti, à distance ? Peut-il être analysé en prenant du recul ? Et comment le soignant qui prend du recul comprend-t-il les paroles de cette femme, quand on lui demande ce qui pourrait l’aider et qu’elle nous répond, les yeux dans les yeux : « je voudrais m’endormir… et ne jamais me réveiller ».

Savoir prendre du recul n’interdit pas les larmes de nous monter aux yeux, puisqu’elles ne brouillent notre vue.

Donner la vie

Si vous étiez une femme, atteinte d’une maladie au pronostic sombre et incertain, mais souhaitant avoir un enfant malgré des médecins qui vous déconseillent fortement une grossesse car hautement susceptible d’être mortelle, que feriez-vous ?

Le dossier a été présenté en staff. Une assemblée de médecins a alors échangé sur le cas. Une hypertension artérielle pulmonaire sévère chez une femme enceinte. Un risque évalué à 20% de mortalité pour la mère à l’accouchement. Une césarienne est programmée, organisée en concertation avec l’ensemble des médecins qui prenaient la future mère en charge.  Un chef s’est insurgé. Selon lui, il fallait interdire à ces femmes d’essayer d’avoir des enfants. Ce n’était pas la caricature du grand ponte empreint de paternalisme. Ce n’était pas une parole docte affirmée haut et fort sans place à la discussion. C’était plutôt comme une plainte désolée de celui qui « en a trop vu » et, peut-être, trop pleuré.

La planification de la césarienne s’est précisée. La date a été arrêtée, les modalités ont été choisies. Nul médecin n’a remis en cause le droit de cette femme d’essayer d’avoir un enfant. Certains ont exposé leurs craintes. D’autres ont essayé de se rassurer en montrant l’évolution positive de la mortalité post-partum avec les années. Globalement, ils comprenaient tous la recommandation actuelle qui invitait à déconseiller (ou interdire, était-ce le mot ?) la grossesse chez les femmes atteinte d’hypertension artérielle pulmonaire. Bien que ce genre d’affirmation soit terrible à entendre, quelque part.

Quand, informée, consciente des conséquences, une femme décide d’avoir un enfant, malgré les risques inhérents à sa maladie, de multiples questions se posent. Est-elle vraiment pleinement consciente du risque encouru ? A-t-elle envisagé la situation où elle ne survivrait pas à l’accouchement ? Verra-t-elle vraiment grandir son enfant alors même que le pronostic de sa maladie est sombre à court ou moyen terme (ici environ 50% de survie à 3 ans) ? Dans le cadre d’une éventuelle maladie génétique, quid du risque de transmission ? Certains demanderaient même « est-ce un acte égoïste ? ». Donner la vie, probablement pas, mais quoi qu’il en soit, ces questions, et tant d’autres, sont les siennes ou celles du couple, à la rigueur. Les médecins peuvent alors l’informer objectivement sur les risques, bien qu’ils ne pourront donner que des statistiques. Où se trouve la limite entre le médecin qui informe et celui qui incite ?

Avec une amie nous nous sommes renseignés sur les critères de l’adoption, souvent évoquée comme une solution alternative à une descendance biologique qui pourrait mettre la mère en danger. Nous avons rapidement constaté le parcours complexe de la constitution du dossier d’agrément, les règles telles que la nécessité d’un mariage pour adopter conjointement un enfant en dehors du milieu familial, la différence d’âge de 15 ans entre l’adoptant et l’adopté (10 ans pour l’adoption intrafamiliale), les différentes évaluations psychologiques, sociologiques et… médicales. Un certificat médical doit être établit selon les termes suivants : « certificat médical datant de moins de trois mois, établi par un médecin figurant sur une liste établie par le président du conseil départemental, attestant que son état de santé, ainsi que celui des personnes résidant à son foyer, ne présente pas de contre-indication à l’accueil d’enfants en vue d’adoption » (code de l’Action sociale et des familles, article R.225-3, 3°). Quelles sont ces contre-indications médicales à l’adoption ? Aucun document officiel ne semble les référencer, sinon l’énonciation de considérations psychologiques et médicales générales, allant de la bonne réputation à la bonne santé. Quand bien même, l’adoption peut ne pas être une solution pour une femme souhaitant absolument donner la vie à un enfant.

Le jour J est arrivé. Attendue aux aurores au bloc gynéco-obstétrique, la jeune femme était entre les mains du pneumologue et de l’anesthésiste. La tension était palpable, à tous les niveaux. Même les pneumologues dans leurs services suivaient l’évolution avec attention. La patiente était attendue, à l’issue de son accouchement, en soins intensifs où l’on se préparait à l’y accueillir.

Dans ce service, les efforts se poursuivent. Tout n’est pas parfait. Il y a par exemple cette curieuse visite, tous les matins, où médecins et infirmiers parcourent le couloir en discutant des patients alors que les portes sont ouvertes. Mais souvent, un externe, une infirmière, un médecin, va fermer doucement les portes, et les conversations se tiennent à voix basse. Parfois, les médecins se battent entre eux pour ne pas être celui qui s’occupera de la vieille dame de 93 ans qui vient des urgences mais qui va mourir. D’autres fois, les médecins abordent progressivement avec les familles les situations de fin de vie, et s’insurgent quand ils contactent des oncologues de cliniques privés qui leur disent qu’ils ne font pas de soins palliatifs.

Coup de téléphone. La césarienne vient de commencer. Le temps se fait long. Sur l’ordinateur, un compte-rendu non rempli est accessible. Les premières informations probablement rentrées par l’anesthésiste sont disponibles. Le reste des soignants des soins intensifs s’occupent des autres patients, mais il règne une tension que les langues peinent à délier.

Nouveau coup de téléphone. Le compte-rendu n’est pas actualisé. Quelques minutes avant l’extraction de l’enfant, vraisembablement, il y a eu une complication. Quelle est-elle ? Comment cela se passe-t-il ? Le pneumologue assigné est injoignable. Le bloc ne répond pas.

Encore un coup de téléphone. Juste avant la sortie du bébé, la mère a fait un arrêt cardiaque. L’enfant a été sorti, la réanimation s’est déclenchée. Du fait de sa pathologie pulmonaire et de la situation, une circulation extra-corporelle a dû être mise en place. La réanimation se poursuit.

A cet instant, le mari, jeune père, arrive dans le service de soin intensif. Perdu. Il s’oriente dans la chambre de où sa femme était attendue, mais pas encore arrivée. Les infirmières vont vers lui. Que lui dire ? Que sait-il ? Que savons-nous ? L’équipe temporise. On accueille son angoisse qui fait écho, démesuré, à la nôtre. Un écho véritable d’autant plus effroyable.

L’équipe fait corps. Tout le monde, de l’aide-soignante aux médecins est impliqué. Tout le monde s’inquiète, tout le monde s’interroge, tout le monde est perturbé. Chacun l’exprime à sa manière. Les mots se libèrent de façon imprévue, inopinée, fugace, entre celles et ceux qui se croisent dans le poste de soin. Avec la kinésithérapeute, une infirmière et un aide-soignant, on rediscute l’air de rien des alternatives en cas de grossesse « trop risquée ». C’est là que ma collègue/amie et moi semblons avoir une certaine écoute, appréciée, peut-être. Mais peut-être me fais-je des idées. Après tout, il parait que les externes sont des sophistes s’auto-moussant quand ils osent réfléchir sur le soin et n’ont d’expérience clinique que de faire des ECG et de discriminer les crépitants pulmonaires.

Le lendemain matin, les cernes sous les yeux du chef de l’unité seront marqués. Il s’assoit et demande « ça va ? ». Des réponses évasives lui seront faîtes. La tension s’est envolée, mais les mines sont sombres. Le tableau blanc du service ne porte plus le nom de la jeune mère. La veille, durant la nuit, après une longue réanimation, une mise en circulation extra-corporelle, une coagulation intra-vasculaire disséminée sévère, elle s’est éteinte, laissant derrière elle un enfant en bonne santé bien qu’en réanimation néonatale du fait de sa prématurité et un mari désormais veuf. Les mots du chef sont enroués. On ne sent pas de larmes, une simple tristesse contrôlée. Mais la nuit n’a pas dû être facile. Et pour le mari non plus.

Plus tard, le service recevra une lettre. Des remerciements. Des explications. Du mari. En conclusion, il écrit : « elle aurait préféré mourir que de ne jamais avoir d’enfant ». C’est ainsi qu’elle a donné la vie.

Hey ! Vous auriez une échelle ? C’est pour être objectif !

EVA

EVA

Entre deux tentatives à la première année commune aux études de santé (PACES), j’ai fait un saut dans le grand bain du monde hospitalier. FFAS, RCA, ASH… des acronymes pour simplement dire que j’étais embauché un mois dans un service d’endocrinologie afin de pallier l’absence d’un aide-soignant de nuit pendant ses congés (je n’utilise pas le terme remplacé, car sans formation, autant dire que j’ai plutôt eu une formation éclair aux bases nécessaires pour s’engager dans les métiers de soignants qu’été vraiment un aide-soignant de substitution). En faisant le tour avec l’infirmière, nous prenons les « constantes » (en d’autres termes, les pressions artérielles, les fréquences cardiaques, les températures, les saturations en dioxygène, etc… soient des chiffres qui sont tout sauf constants). Et parmi ces constantes, il y a la fameuse question, correspondant finalement à une entrée du tableau récapitulatif présent dans le dossier de soin de chaque patient : « l’EVA ».

L’EVA, c’est encore un acronyme qui signifierait échelle visuelle analogique. Et là commence le problème. L’EVA, insérée partout, dans le dossier de soin pour le recueil des « constantes » jusqu’à l’examen à l’accueil des urgences par l’IAO (décidément, encore un acronyme pour infirmière d’accueil et d’orientation – aux urgences) ou encore la mesure de l’efficacité d’un traitement antalgique. Par ailleurs, les antidouleurs médicamenteux sont souvent présentés et prescrits selon des « paliers » correspondant à une fourchette de l’EVA. Par exemple, on considère qu’il est recommandé de donner du paracétamol (sauf contre-indication bien entendu) à des gens qui mesurent leur douleur entre 1 et 4 (je vous mets toutefois au défi de trouver une source fiable et documentée faisant un parallèle direct entre les paliers antalgiques de l’OMS et les valeurs de l’EVA – pour les adultes notamment).

Mais alors, l’EVA, en pratique, ça donne quoi ? Dans les livres, et mettons par exemple en référence le référentiel Douleur – Soins palliatifs – Deuils – Ethique (édité par Elsevier Masson) pour la préparation de l’ECNi, vous trouverez la description de l’EVA comme suit : « outil beaucoup plus objectif (que l’échelle numérique) », « ses résultats sont reproductifs et fiables », « il s’agit d’une réglette double face : une face présentée au malade sans aucun repère particulier, en dehors de ses deux extrémités où il est noté « absence de douleur » et « douleur maximale ». Le malade doit déplacer un curseur et le positionner à l’endroit où il situe sa douleur par rapport aux intensités extrêmes. L’autre face, destinée au soignant, graduée de 0 à 10 : quand le malade a positionné le curseur, le soignant lit le chiffre correspondant et le note dans le dossier médical ».

Ça, c’est ce qui se passe dans les livres. En pratique, un magnifique glissement a eu lieu. L’EVA récupérée lors du tour des infirmier.e.s par exemple ou à l’accueil des urgences est en fait… l’échelle numérique. C’est la grande question « Sur une échelle de 1 à 10, avec 10 étant la pire douleur que vous pouvez imaginer, à combien évaluez-vous votre douleur ? ». C’est aussi des patient.e.s qui répondent « 9 » et qui tournent distraitement les pages d’un magazine, ou qui répondent « 3 » et qui se tordent de douleur en chien de fusil terrassé.e.s par une probable pancréatite. Et c’est aussi des soignant.e.s qui, parfois, derrière, écrivent « 4 » sur le dossier au lieu du 9 déclaré.

Comme si, dans la toute-puissance du soignant à pouvoir asséner un chiffre « objectif » par une méthode « quantitative » sur une douleur qui contient tout ce qu’il y a de plus subjectif, le dernier mot ne pouvait revenir qu’au soignant. Combien de fois entend-t-on : « ce patient n’a pas l’air d’avoir si mal que ça, tu ne trouves pas ? ». Combien de douleurs, de fatigues, de tristesses, sont ainsi remises en question, parce que leur présentation ne correspond pas à une image forcément subjective et biaisée du soignant-évaluateur ?

Or, même si la méthode était bien suivie, même si les chiffres donnés ou récupérés étaient bien retranscrits, il faut noter deux choses. La première étant que l’EVA n’a été validée que dans le cadre de la douleur cancéreuse de l’adulte. La seconde, c’est cette phrase issue d’une mise au point de l’ANSM : « Il n’existe pas de lien direct entre la valeur obtenue sur une échelle et le type de traitement antalgique nécessaire ». En gros, c’est chouette, on a inventé une échelle pour un cas précis qu’on utilise bien au-delà du cas d’origine, et en plus, cette échelle, stricto-sensu, ne sert à rien, du moins, en matière de choix de traitement. Elle pourrait constituer une manière de suivre l’évolution de la douleur par des utilisations répétées mais, prendrait-elle en compte les mêmes composantes de la douleur à chaque évaluation (changement de soignant-évaluateur, changement de lieu de soin, changement de dosages, changement de contexte, changement du moment de la journée, etc.) ?

Au-delà des nombreuses critiques qu’on peut faire de cette évaluation dont le but est également d’être simple, rapide, et d’indiquer/orienter les soignants dans la prise en charge de la douleur, j’ai l’impression qu’il y a une forme de honte à l’idée de reconnaître qu’un patient souffre. Surtout s’il souffre d’une façon « hors-norme ». Il semble presque inacceptable pour un soignant d’écrire « 9 » sur la ligne « EVA » d’un patient qui répond en tournant les pages d’un magazine. Or, quels sont les repères de ce patient ? Quels sont ceux du soignant-évaluateur ? Si un traitement antalgique a été entrepris, le soignant prend-t-il ce chiffre comme un échec dans sa capacité à soulager ?

Le parallèle peut surprendre mais je trouve que cela ressemble également à cette gêne qu’on certains soignants à prescrire un arrêt de travail, notamment lorsque l’indication découle plutôt d’une appréciation de la situation. Une femme ayant des enfants à charge, écrasée par son travail, se présentant aux urgences pour un malaise sans étiologie retrouvé se verra peut-être plus facilement remettre un arrêt de travail d’une journée ou deux qu’un homme célibataire consultant aux urgences pour des douleurs abdominales sans cause retrouvée. Il y a là, à l’instar d’un « 9 » qui « devrait être » un 4, quelque chose de l’ordre de l’appréciation subjective des soignants, où ils estiment que la situation ne correspond pas à une idée de l’ordre « normal » des choses. Une forme de honte (peut-être, je dis ça comme ça, majorée par un système de santé qui taperait, éventuellement, sur les doigts des médecins « trop gentils » en termes d’arrêt de travail, disons).

De la même façon, dans les pratiques, on donnera plus volontiers d’emblée des antalgiques de palier 1 et 2 à un.e patient.e à qui l’on diagnostiquera une maladie reconnue comme douloureuse ; alors qu’on commencera par de simples palier 1 chez une personne dont le diagnostic n’est pas « si douloureux que ça » dans les livres ou la présentation, qu’importe sa réponse à l’échelle numérique de la douleur. Comme s’il serait mal de donner « trop » d’antalgiques d’un coup à un patient qui vous dit pourtant qu’il a mal, justement…

L’arrêt de travail, c’est compliqué. La douleur, tout autant. Je ne suis en rien compétent dans l’un ou l’autre de ces deux domaines. Mais il y a, je crois, dans le soin, des images, des représentations, de part et d’autre de la barrière. Un.e patient.e consulte avec celles-ci, qu’iel confronte à ses attentes, ses craintes, ses espoirs. En face, les soignant.e.s répondent à cette demande, non sans pouvoir complètement extraire leurs propres représentations. De ce duel, de cette confrontation, de cette rencontre, peuvent surgir des conflits, des incompréhensions et des maltraitances, pour l’un.e comme pour l’autre (quand un.e patient.e fait un scandale parce qu’un.e soignant.e ne lui délivre pas un arrêt de travail, les mots sont parfois durs, personnels et violents à l’encontre de ce.tte soignant.e).

Le soin a une image, plusieurs images, une infinité d’images. Ces représentations véhiculent du sens, des émotions, et parfois, une honte. Ses résultats sont également porteur d’une signification souvent très forte : d’une évaluation, d’un diagnostic, d’une prise en charge peuvent découler le sentiment d’échec, d’humiliation ou, au contraire, d’un succès encourageant. Les outils à visée « objectivante » constituent une aide précieuse. Mais dans cette médecine de plus en plus technique, ils se supplantent souvent à la réalité. Réfléchir, partager, discuter avant d’agir n’a jamais été aussi important. De même, apprendre à écouter ses émotions et savoir réfléchir et composer avec elles paraît nécessaire, car elles influencent inévitablement nos choix, nos actions et nos relations avec les autres… donc notre capacité à prendre soin. Alors une médecine par des robots ? J’en ris encore doucement, mais de plus en plus jaune. Il n’y a pas que les échelles pour grimper vers un soin plus humain.

ANSM : prise en charge des douleurs de l’adulte modérées à intenses
Aide mémoire pour l’utilisation des antalgiques dans les douleurs aiguës nociceptives

Des béta-ECN

La question a été posée sur twitter, sans penser qu’elle puisse être à l’origine d’autant de réactions. Toute la difficulté de la formulation résidait dans la limitation de caractères. Ce genre de question sur twitter devant faire moins de 116 caractères. Et, après avoir tenté de faire figurer le maximum d’informations en si peu de mots, voici les résultats. 69% d’entre vous prescriraient l’examen des béta-hCG à une femme « en âge de procréer » homosexuelle qui vous affirme n’avoir aucun risque d’être enceinte. Je parlerai peu, ici, des grands concepts qui ont dressés les uns contre les autres à la recherche de la « vérité ». Pourtant, une réflexion sur le consentement, le droit au refus de soin, et d’autres concepts essentiels est, je crois, importante. Toutefois, je ne suis qu’un étudiant en 5e année de médecine, diplômé en rien, et je préfère rester dans le cadre d’une situation pour réfléchir, je vous demande pardon pour cette faiblesse d’esprit…

Petit développement du problème afin de comprendre les enjeux apparents de cette question. A l’examen national classant, le fameux examen de 6e année de médecine qui classe environ 8000 et quelques candidats afin de leur permettre de choisir leur spécialité future, toutes les questions posées doivent trouver une réponse parmi les « collèges », ouvrages de références produits par les collèges universitaires d’enseignants des spécialités médicales (médecine générale comprise donc). « La médecine » est ainsi dictée et enseignée, et souvent formulée en principes élémentaires tels que : « toute douleur abdominale chez une femme en âge de procréer est une grossesse extra-utérine (GEU) jusqu’à preuve du contraire ». Des aide-mémoires et garde-fous, parfois teintés de médico-légal, pour ne pas oublier des examens particuliers afin de ne pas passer à côté des diagnostics les plus courants, voir les plus graves. On retrouve ainsi, dans le chapitre « algies pelviennes chez la femme » l’inscription « La GEU : première étiologie à toujours éliminer chez une femme en période d’activité génitale ». A noter que la grossesse extra-utérine, soit l’implantation d’un embryon en dehors de l’utérus, ou dans les trompes utérines par exemple, peut donner lieu à des conséquences graves voire mortelles. L’incidence (le nombre de nouveaux cas) actuelle de la GEU est de 100 à 175 GEU par an pour 100 000 femmes âgées de 15 à 44 ans¹ soit 2% des grossesses². Une GEU est une grossesse, la physiologie élémentaire exige donc la rencontre d’un spermatozoïde (gamète d’origine masculine) et d’un ovocyte (ou ovule, gamète d’origine féminine), et donc, dans la plupart des cas, une relation sexuelle non protégée entre un homme et une femme. J’enfonce peut-être des portes ouvertes, mais soyons clairs. Une grossesse débutante, extra-utérine ou non, peut se démontrer par un dosage d’une hormone particulière sécrétée notamment par l’embryon au bout d’une semaine, soit au moment de son implantation (l’instant où il s’installe dans l’utérus – ou ailleurs, malheureusement). C’est un examen facile, d’autant qu’une version urinaire existe (c’est le principe du test de grossesse) et facilement prescrit. Selon le collège des enseignants en gynécologie, devant toute suspicion de GEU, donc devant toute femme « en âge de procréer » se présentant ayant des douleurs abdominales et/ou des métrorragies « il faut réaliser un examen clinique, une échographie pelvienne et un dosage plasmatique de βHCG (pas mis = 0) »².

Dans les éléments de cette question, nous sommes face à une douleur abdominale a priori nue (c’est-à-dire isolée, sans autre signes cliniques, pas de fièvre, pas de contracture abdominale, pas de saignements d’origine gynécologique, pas de signes fonctionnels urinaires, etc.), chez une femme ayant la possibilité d’avoir des enfants – donc une grossesse – et homosexuelle – ce qui complique, en théorie, un peu plus les choses – qui vous affirme d’autant plus ne pas avoir de risque d’être enceinte. Deux propositions vous sont présentées : faire ou ne pas faire les béta-hCG. Dans plus de deux tiers des cas, vous auriez choisi de faire les béta-hCG. Ce qui est intéressant, c’est la façon dont on se justifie.

Assez régulièrement, l’invocation de l’ECN-tout-puissant a été l’élément de choix. Les collèges disent qu’il faut faire les béta-hCG devant toute femme en âge de procréer, donc on les fait, c’est presque automatique. Les autres motivations étaient de l’ordre du médico-légal, pour « se couvrir », et Dr House a également été régulièrement évoqué « tout le monde ment, surtout les patient.e.s ». Quelques raisonnements type balance bénéfice-risque ont été énoncés, disant qu’il était préférable de faire le test pour éliminer définitivement le diagnostic de GEU et ne pas passer à côté de complications terribles, voir mortelles. Bien souvent toutefois, la question de la contextualisation a été évoquée, souvent sous la forme « pour l’ECN, je coche, dans la vraie vie, on discute… ». Un biais éventuel étant que je poste depuis quelques temps des #QuizzECNi visant justement à réviser un peu l’ECN… Nous sommes toutefois, avec la question de la contextualisation, au cœur du problème.

L’aberration de la formation médicale actuelle tient justement dans cet apprentissage sous forme de QCM. Toutes les questions de l’ECN sont désormais sous la forme de questions avec 5 propositions de réponse. Toutes peuvent être exactes, quelques-unes ou une seule peuvent l’être, et certaines propositions doivent absolument être cochées, ou absolument ne pas être cochées. Je ne reviendrais pas sur les raisons de cette réforme dont la première année à y être passée vient tout juste de passer l’ECN, il me semble par ailleurs que les chiffres en termes de discrimination des candidats ne sont pas si bons que ça (à vérifier), mais sur les potentielles conséquences désastreuses d’un tel format d’apprentissage. En dehors d’un mode de raisonnement qui passe complètement à la trappe au profil d’une sorte de rappel différé en lisant les réponses proposées pour se demander si elles sont vraies ou non, au lieu de sortir ses connaissances et sa prise en charge dument apprises, d’autres effets néfastes sont perceptibles. Une question attend nécessairement, dans ce cas, une « bonne réponse ». Cette dernière affirmation est-elle réellement applicable à l’art médical ? N’y a-t-il justement pas, devant chaque « cas », une multitude de réponses ? Quelle anticipation des situations où le jeune interne se retrouve confronté à des situations réelles sans « bonne réponse » ? En démontrent les multiples réactions à cette petite question sur les béta-hCG…

Le plus intéressant, pour moi, dans cette polémique n’est peut-être pas où vous l’attendiez. Voici l’histoire à partir de laquelle ce twit est né…

Aux urgences adultes, une jeune femme se présente. La trentaine, de retour de voyage, elle a présenté une douleur pelvienne spontanée depuis la veille. Je m’installe avec elle dans un box d’examen, et nous discutons. Je la sens légèrement sur la défensive, un peu fatigué peut-être. Elle est venue directement de l’aéroport, inquiète de cette douleur après quelques semaines de congé dans un pays sous-équatorial où, après vérification, le paludisme n’existe pas.

Je l’examine doucement, avec son accord. Il n’y a pas de fièvre, pas de signes associés à cette douleur pelvienne qui, immédiatement, réveille mes réflexes conditionnés d’étudiant en médecine formaté à l’ECN, et m’évoque une grossesse extra-utérine. Je m’assieds à côté d’elle et commence à lui expliquer comment les choses vont très probablement se passer. Je lui demande si elle a déjà fait des infections urinaires, bien que je n’y croie pas trop. Elle me répond non. Je l’interroge sur une éventuelle prise de risque sexuel, si elle a eu des rapports non protégés par exemple récemment. Elle dit ne pas avoir pris de risque. J’aborde la question de la grossesse extra-utérine en lui expliquant ce dont il s’agit, et qu’ainsi, j’ai besoin de savoir si elle a des raisons de penser qu’elle pourrait risquer d’être enceinte. Elle assure n’avoir aucun risque d’être enceinte. Et comme je suis un étudiant du système ECN qui vous apprend aussi à douter des propos de vos patients, je lui demande son accord pour réaliser un dosage urinaire des béta-hCG afin d’être certain qu’il n’y ait aucun risque.

« Non mais je vous assure qu’il n’y a aucun risque : je ne couche qu’avec des femmes ».

Ah. Oui. Effectivement. Nous en rions, et je sens qu’elle se détend un peu.

Je prends congé et file présenter « le dossier » à l’interne. C’est là qu’un autre exercice commence : comment synthétiser l’entrevue et l’examen de cette patiente sans rien n’omettre d’important ? Finalement, cela ressemble à l’exercice du twit : résumer en peu de mots, condenser l’information au maximum, tout en restant clair. Je lui présente donc le cas d’une femme en retour de voyage sans risque de paludisme, présentant une douleur abdominale de la veille sans trouble digestif, homosexuelle et affirmant n’avoir aucun risque d’être enceinte, en pensant que cela suffisait. Conditionnement ECN oblige, dans sa prescription, l’interne inscrit les béta-hCG. Je lui demande l’intérêt, lui racontant même ma petite boulette lors de l’interrogatoire. Elle me répond « on ne sait jamais, douleur abdo chez une femme en âge de procréer = béta-hCG ». Amen.

Vous voulez connaître le résultat des béta-hCG ? Scoop : ils n’étaient pas positifs.

Bien évidemment, au travers de cet exemple, vous avez plus d’éléments que dans la question posée sur twitter, et les résultats auraient peut-être été un peu différents. Mais ce qui est intéressant, c’est que la façon dont on présente un cas (en tant qu’étudiant par exemple) peut amener à différentes réactions. Dans les réactions sur twitter, la plupart des gens se sont approprié l’histoire, rajoutant parfois certains éléments (des métrorragies, une contracture abdominale), ou faisant référence à leur.s expérience.s. On est typiquement dans une expérience de pensée, d’objectivation du réel façon Heidegger : on transforme les éléments insaisissables du réel en concepts, bien plus faciles à penser et à manipuler, quitte à s’éloigner un peu du vrai. Et tout commence par la présentation, volontairement sous forme d’énoncé ECN, qui ressemble à peu de chose près aux présentations médicales : jargon, style particulier, description typique qui évoque sans directement le mentionner irrémédiablement un diagnostic. La femme « en âge de procréer » avec une douleur abdominale entre dans les cases d’un protocole, d’un cas de figure, d’un diagnostic, par conséquent, les faits qu’elle soit homosexuelle et assure n’avoir aucun risque d’être enceinte (ce qui, physiologiquement, est quand même assez incompatible avec le diagnostic) passent à la trappe. Certes, ce n’est qu’un test urinaire, mais ô combien symbolique ? Ce test remet tout de même en question la sexualité de la patiente, et ses propos, deux éléments qui sont, reconnaissons-le, assez constitutif de sa personne.

La peur du contentieux judiciaire est facilement révoquée lorsqu’on sait que la plupart des différends existent du fait d’un manque de communication. Dire à une patiente qu’on entend ce qu’elle nous dit, qu’on lui fait confiance, et qu’on ne demande donc pas les béta-hCG, et le consigner dans le dossier médical peut-il suffire ? Cela prend une ligne à écrire dans un dossier, au lieu d’inscrire « béta-hCG négatifs », respecte la personne, introduit du dialogue, de l’écoute et de la confiance, ne prend pas plus de temps et justifie enfin l’intérêt de la traçabilité à l’extrême des soins médicaux. Par ailleurs, ce n’est pas parce qu’une personne consulte aux urgences ou ailleurs qu’elle accepte de facto tous les soins qui vont lui être proposé. Mais le spectre du procès hante les esprits et conduit, encore une fois, à plus de procédures, plus d’objectivations, plus d’écarts au réel. Le droit médical protège-t-il ou nuit-il au soin ? Vous avez 4h.

Et qui me dit qu’elle ne me ment pas ? Pour de multiples raisons, jusqu’à la pathologie psychiatrique inconnue jusqu’alors ? Contexte, contexte, contexte, médecine humaine. Avec les explications nécessaires, pas à pas, et cela commence peut-être dès la présentation du soignant, en passant par l’interrogatoire et l’examen clinique, jusqu’à l’explication de la prise en charge et de « l’après ». Une maladie psychiatrique caractérisée par un seul symptôme qu’est d’être capable de mentir, Kant serait furieux, mais je crois que presque toute l’humanité en est atteinte. Je crois que lorsque les choses sont expliquées, les enjeux présentés, et la question justifiée, mentir est moins fréquent. Et puis, soit dit en passant, les tests aussi, parfois, peuvent « mentir »… La certitude absolue n’existe pas en médecine. L’erreur fait partie de la panoplie, entre le stéthoscope, la blouse et le marteau réflexe (rayez les mentions inutiles… parmi les trois dernières propositions seulement).

Une certaine tristesse m’a envahi en parcourant les différentes réactions. J’espère toujours qu’un jour, nous serons capables de débattre et d’échanger sans s’attaquer les uns les autres, arguant des arguments d’autorité d’un côté, les « vous ne savez pas de quoi vous parlez, moi si » de l’autre. On peut ne pas être d’accord, on peut ne pas s’apprécier… on n’est pas obligé de s’attaquer les uns les autres, juste parce qu’on pense que l’autre ne détient pas la vérité… Juste parce qu’on pense différemment, et que cette différence fait pourtant tout l’intérêt de notre discussion.

Les principes énoncés comme des vérités absolues sont des aide-mémoires efficaces, d’autant plus dans l’apprentissage de la médecine qui consiste en un challenge monstrueux. S’emparer des connaissances médicales qui se démultiplient sans cesse, sans réduire l’art à une forme de scientisme idéal, transmettre savoirs, savoir-faire et savoir-être, relève pour l’enseignant d’un parcours du combattant. Ce n’est peut-être pas novateur de dire que le concours de l’ECN n’est clairement pas le meilleur outil pédagogique pour parvenir à former des médecins. L’obsession de l’objectivité à tout prix est allée jusqu’à (ré)-introduire les QCM, ancrant davantage l’idée d’une médecine qui n’admet de vrai qu’une seule réponse. Or, nous en avons discuté avec cette question, le soin admet tout un panel de possibilités, que la discussion constructive révèle et confronte, et c’est au carrefour du droit, de la société, de la science, de la médecine, et de notre humanité que l’on trouvera un chemin. Vous êtes perdu.e.s ? Un bon GPS existe : l’éthique. Pas celle des grands discours, pas celle qu’on invoque à tous les coins de rue. Celle qui s’applique et se forge au quotidien, les mains dans le cambouis, l’esprit pris au piège dans les labyrinthes interminables de la réalité, où les âmes soignées et soignantes se croisent, discutent, échangent, et avancent ensemble vers un peu plus d’humanité.

Sources :
– 1 : http://www.em-consulte.com/en/article/114883
– 2 : http://campus.cerimes.fr/gynecologie-et-obstetrique/enseignement/item18/site/html/1.html
– Twitter