La médecine palliative est un combat

Il n’y a pas si longtemps, un des patients du service de gériatrie, M. K., a fait ma connaissance. Car moi, étudiant stupide à qui l’on demande d’aller faire ci-et-ça à tel-ou-tel patient, j’obéis. Du coup, ce jour-là, je me suis approché  doucement de la chambre, encore grande ouverte. J’ai laissé le tensiomètre dans le couloir, comme d’habitude, tandis que mon esprit recherchait déjà la petite phrase toute faite à prononcer après les présentations pour expliquer ce qu’est un test d’hypotension orthostatique. Deux mots barbares pour dire qu’on va prendre la tension couché, puis en se levant, puis debout, et regarder comment elle évolue. Sauf que ma belle petite phrase toute faite n’est pas sortie de ma bouche. Car monsieur K. regardait le plafond et ne répondait pas à mon « bonjour ! » depuis le palier de sa chambre.

Inquiet devant son air pâle et son manque de réactivité, je me suis approché. Je ne connaissais pas cette personne, ni pourquoi elle était là. Mais en avançant, j’ai vu une perfusion, un air épuisé, des yeux au regard un peu vide, un teint blafard. J’ai essayé de communiquer. Des grognements grommelés furent mes seules réponses, inaccessibles à mon entendement. Je suis resté silencieux, démuni, ne sachant trop que faire. J’ai dit que je revenais, j’ai brièvement touché son bras, et je suis sorti appeler mon chef au secours. Je lui ai dit que je trouvais monsieur K. pas très bien et qu’il fallait peut-être mieux attendre pour le test d’hypotension orthostatique. Le chef m’a dit que j’avais un excellent sens clinique puisque monsieur K. était en « médecine palliative ». Ce n’était pas une moquerie, ni mesquin. Mon chef est sincèrement un médecin très humain. Il essayait juste de dédramatiser un peu. Mais voilà, monsieur K. était en « médecine palliative ».

C’est une expression horrible que de dire qu’une personne est en médecine palliative. Un peu comme dire de quelqu’un qu’il est séropositif ou diabétique. Son mal devient lui. Là, sa situation se substitue à lui. Il passe dans la catégorie où les préjugés font de lui un être malade, affaibli, destiné à mourir prochainement et pour lequel on ne peut pas grand-chose à part soulager les douleurs. Il passe du côté du soin où tout le monde croit qu’on lâche les armes, qu’on abandonne, et qu’on se contente de petits sourires encourageants et auxquels on ne croit pas trop pour que « ça passe ». « Il est en médecine palliative, tu comprends ? » et les regards dévient, les têtes hochent, et les murmures presque solennels s’installent.

Pour beaucoup, tout est dit. On arrête. On ne fait plus rien. La maladie a gagné. On sort les drapeaux blancs et la morphine, les mines graves et l’air un peu triste, et on va s’occuper des autres malades pour lesquels il y a encore de l’espoir. Pourtant, ce n’est pas la maladie qui a vaincu. Ce sont l’amalgame et la méprise.

Et rien ni personne ne prépare les soignants à ça. On pense tous savoir ce qu’est la médecine palliative. Si bien que personne n’est d’accord, au-delà des grands principes qui font chic à répéter au diner de famille, ou des notions très théoriques d’analgésie. Mais les situations humaines, on ne sait pas. Pire, on appelle l’équipe mobile de soins palliatifs et on la laisse faire ce qu’il faut. En attendant, on va soigner nos malades…

Un peu plus tard, je passe dans le couloir, et la porte de monsieur K. est, comme toutes les portes, encore ouverte. C’est l’heure des repas, une odeur étrange mais familière flotte dans le couloir. Dans la chambre de monsieur K., un aide-soignant. C’eut pu être n’importe quel soignant, la situation aurait été similaire. Monsieur K. est installé pour manger, l’aide-soignant m’interpelle. « Excuse-moi, c’est toi qui t’occupe de ce patient ? Parce qu’il refuse de manger, je suis obligé de faire du chantage, on lui a trouvé un peu de vin mais je ne veux pas lui donner s’il ne mange pas sa purée, qu’est-ce que je fais ? ». Et là, il m’illustre son propos en tentant d’enfoncer une grosse cuillérée d’une mixture à l’aspect de vomit de chat dans la bouche de monsieur K. qui ne demande qu’à boire son verre de vin.

J’essaye de réfléchir. Oui, ça serait bien s’il mangeait. Mais il est en soin palliatif alors, qu’est-ce que ça change ? S’il veut boire son verre de vin, et ne pas manger cette purée immonde, qu’est-ce que ça change ? Je trouve le moyen de dire à l’aide-soignant la phrase magique : « Mais tu sais, il est en soin palliatif… ». Je m’attendais à toute sorte de réaction. Les yeux qui dévient, la tête qui acquiesce, les murmures de circonstances. Mais non, il me dit « Et alors ? C’est parce qu’il est en soin palliatif qu’il fait tout ce qu’il veut ? Qu’on le laisse boire du vin et puis tant pis ? Oh ça non hein ! ». Je suis stupéfait. C’est là qu’à lieu une sorte de distorsion. D’un côté, j’ai envie de lui dire que le pauvre monsieur K., il a juste envie de boire son vin et puis c’est tout, et que le chantage, c’est inutile, et que le gavage, c’est inhumain. Mais je ne veux pas froisser l’aide-soignant qui fait son métier. Je ne suis qu’un petit étudiant, et même si j’étais le grand chef, ça ne changerait pas qu’on évite de blesser ou froisser ses collègues. Pendant un instant, je me demande comment dire les choses, mais je ne trouve pas. D’un autre côté, parce que je m’écrase pour ne pas froisser l’aide-soignant, le patient lui ne peut pas boire, alors qu’il me semble que pour quelqu’un dont les jours sont comptés, un verre de vin, ce n’est rien. Un plaisir facile. Un confort qui ne coûte presque rien. Et je reste là, stupide, muet, ne sachant sur quel pied danser, et révolté par cette cuiller qui dégouline et qu’on essaye de faire entrer presque de force dans une bouche récalcitrante.

Nous allons voir le chef qui préconise de laisser le monsieur tranquille boire son vin s’il en a envie. L’aide-soignant insiste et ne trouve pas ça normal, mais lâche l’affaire. Monsieur K. va pouvoir boire son vin.

Et au fond du couloir, Mme R. aussi est en « médecine palliative ». Une sombre histoire de cancer. Je la connais un peu mieux, mais pas beaucoup, car la maladie d’Alzheimer avancée et l’absence de proches rendent les choses plus compliquées. Mais on progresse. Elle me reconnait quand je vais la voir. Elle sourit même parfois. Elle ne veut pas aller en maison de retraite.

Une nuit, elle a beaucoup saigné, en bas. Un interne est passé voir, a vu qu’elle était en « médecine palliative » dans le dossier, du coup, a fait le strict minimum en justifiant que la patiente était en soin palliatif. A quoi bon se battre ? A quoi bon chercher ? De toute façon, elle va mourir.

Oui… mais nous allons tous mourir. Alors pourquoi est-ce qu’on se bat ? Et pourquoi, même quand la mort approche tout près, on n’aurait pas envie, sinon de se battre contre elle, au moins, de se battre pour ce qu’il reste de notre vie ? Un bon verre de vin, une culotte à peu près propre, et l’espoir d’être encore là pour l’instant ?