Un certain soin

C’est le matin hivernal d’une longue journée de garde. En semaine, avec mon sénior, nous prenons donc les transmissions du malheureux binôme qui sort d’une garde mouvementée. Leurs voix empâtées amènent d’un ton monocorde entrecoupé de bâillements les informations des patients qu’ils ont hospitalisés dans la petite unité dite de « courte durée » où sont gardé les patients, le temps qu’une équipe plus fraîche leur trouve une place (ou les fasse rentrer chez eux) durant la journée. Il n’y a pas beaucoup de patients, mais les quelques présents sont d’une certaine complexité, au sens de l’urgentiste qui doit, presque avant le diagnostic, avoir à l’esprit la « destination » ou le « devenir » de la personne.

Nos collègues marquent un arrêt sur le prochain patient dont ils vont nous parler. « Alors ce monsieur-là », commencent-ils avec comme une sorte de regain d’énergie dans leurs yeux fatigués. « Ce monsieur a beaucoup occupée l’interne de la journée d’hier, qui est partie vers minuit (alors que sa journée se termine officiellement à 20h) ». C’est alors que, justement, l’interne en question arrive au moment des transmissions, nous salue, et nous informe qu’elle travaille aussi aujourd’hui. La chef sortant de garde lui propose alors de nous raconter l’histoire de ce monsieur.

« Alors, c’est un monsieur de 95 ans, parfaitement autonome : il vit seul chez lui, se fait à manger, fait ses courses ou se fait parfois livrer par sa famille qui est très présente. Il n’a vraiment aucun trouble cognitif, il est même très agréable, on discute facilement avec lui, bref. Il a quelques antécédents, notamment une valve cardiaque (TAVI pour les intimes), un pace-maker sur une maladie de l’oreillette, une hypertension artérielle, une insuffisance rénale chronique au stade III et un anévrisme de l’aorte abdominale chronique de 40 mm. Ce monsieur nous arrive aux urgences pour des douleurs abdominales évoluant depuis 2 jours dans un contexte de constipation qui donc, au départ, ne nous a pas alarmé. Il a eu des laxatifs, un grand lavement, etc. qui n’ont rien donné. En le réexaminant, j’avais le sentiment d’un souffle abdominal et il m’expliquait qu’il était vraiment fatigué. La douleur était, par contre, plutôt bien calmée par du paracétamol. On a fini par lui faire un scanner. Et là, alors que c’était pour moi l’heure de partir, le radiologue m’appelle presque affolé en me disant que son anévrisme est à 70 mm, et probablement au stade pré-fissuraire : il n’y a pas de fuite de produit de contraste, mais un rehaussement de la graisse abdominale et d’autres signes menaçants, et qu’il faut appeler en urgence un chirurgien vasculaire. Tout de suite, je commence par l’interne de chirurgie viscérale qui me donne le contact de CentreVasculaireDuCoin qui eux me disent qu’en effet, il faut l’opérer mais qu’ils n’ont pas le matériel endovasculaire adéquat. J’appelle une série d’hôpitaux dont LePlusProcheCHU, et BonCentreVasculaire qui m’expliquent que l’opérer est trop dangereux, que cela le ferait décompenser ses comorbidités et que le risque de décès est trop grand. Ils me disent de stabiliser la tension, et de le prendre en charge de façon palliative en sachant qu’à tout instant (dans 2 minutes, 3 heures, 5 jours ou 2 semaines) l’anévrisme pouvait se rompre entraînant une mort très rapide. Entre temps, les proches du monsieur étaient rentrés quand on leur avait dit que c’était probablement une constipation, donc il a fallu les rappeler et j’ai préféré attendre qu’ils arrivent pour leur parler. Donc vers minuit, je leur annonce les choses et ils ne veulent surtout pas qu’il soit au courant du pronostic pour ne pas l’inquiéter. J’en avais un peu parlé avec lui sans rentrer dans les détails et il était plutôt réticent à se faire opérer son anévrisme. Donc voilà, on l’a hospitalisé là pour le surveiller, baisser la tension et voir un peu ce qu’on peut faire pour lui… »

Bien. Nous avons donc, ce matin dans nos lits, une sorte de bombe humaine qui menace d’exploser à tout instant, et qui ne le sait pas, et pour laquelle on ne peut, semble-t-il, rien faire. On fait préciser quelques détails. L’interne nous assure avec une sorte de fatalisme qui ne laisse pas de place au doute que l’opération n’est pas possible selon les chirurgiens qu’elle a eut. Elle est restée jusqu’à plus de minuit pour parler avec la famille, et a même dormi sur place puisqu’elle travaillait aujourd’hui et habitait particulièrement loin de l’hôpital. On se quitte sur ces termes d’ingratitude corporatiste pour terminer les transmissions.

Mon chef et moi nous partageons les patients. Et, comme toujours (est-ce une réelle volonté de ma part ou simplement dû au hasard ?) je prends en charge le patient étiqueté « soins palliatifs » qui menace d’exploser. J’appelle dans un premier temps le service de soin palliatif pour leur soumettre la situation, conscient qu’ils ne pourraient jamais le prendre immédiatement mais compte tenu du risque, de la situation familiale en termes d’annonce du pronostic, et de la situation médicale qu’ils sont peut-être amenés à rencontrer, j’espère ainsi pouvoir avoir leur avis. Il faut dire que, ce matin, nous avons le luxe d’avoir peu de patients, donc d’avoir du temps. C’est déjà, étrangement, un premier facteur d’amélioration de la qualité des soins que nous allons pouvoir donner. Le médecin de soins palliatif semble apprécier la situation, le dilemme éthique, mais est attendu pour ses transmissions et me conseille de rappeler tout en envoyant une demande d’hospitalisation. Je rédige le « petit dossier » de 3 bonnes pages et le faxe, puis me dirige vers le patient pour le rencontrer. La chronologie peut paraître étrange, mais dans l’unité de courte durée des urgences, l’aspect « courte durée » (de séjour) prime : il faut impérativement faire sortir les patients pour accueillir les suivants, aucun n’étant, dans l’idéal, destiné à y passer plus d’une nuit…

Je le rencontre. Cheveux blancs, œil vif, sourire aux dents blanches. Il est un peu maigre, et a l’allure fatiguée, mais il est incroyablement présent pour un vieil homme de 95 ans. Nous discutons d’emblée, de sa vie, de la nuit aux urgences, de ce qu’il a compris, de ce qu’il espère. Il sait que c’est grave, même s’il ne sait pas précisément ce qui se passe. Il me demande à plusieurs reprises « quand est-ce que je vais partir ? » avec ce double sens qu’il exploite très bien : partir de l’hôpital ou mourir ? « Et oui docteur, j’ai 95 ans, il faut bien que je parte un jour ». Je l’examine, et je remarque que mes gestes sont encore plus précautionneux, comme si le moindre choc pourrait déclencher la bombe. Mon stéthoscope m’échappe à 2 millimètres de sa poitrine et y tombe. Il me semble que mon cœur manque un battement. J’ai l’image de ces scènes de film caricaturales où l’un des fils de la bombe à désamorcer est coupé, où le son s’arrête, où on fermerait presque les yeux de peur que tout explose. Mais il ne se passe rien. Au cours de la discussion, quand il rit, ou quand il s’émeut, j’ai également ce sentiment d’angoisse infondée. Je me demande : mais comment feront ses proches à le regarder comme je le regarde, en s’imaginant à chaque seconde, à chaque geste, que tout s’arrête brutalement ?

Prenant congé, mes pensées m’envahissent. N’est-ce pas finalement qu’une métaphore accrue de la vie ? On peut mourir à tout instant, foudroyé par la maladie, un accident, ou le hasard. Et pourtant, en avoir une sorte de certitude, médicalement affirmée, nous amène à cette situation insupportable d’une vulnérabilité comme exacerbée, violente et injuste. On passe notre vie à vivre comme si nous n’allions finalement, sinon jamais mourir, au moins mourir dans très longtemps, et quand l’imminence et l’inéluctabilité de la mort nous fait face, toutes nos certitudes s’envolent. Le divertissement Pascalien est inefficace. La volonté de vivre de Nietzsche en prend en coup. Le rappel au stoïcisme se fait presque violent. Mais pire encore, ici, de cet homme qui ignore ce que tous ceux qu’il côtoie redoutent à chaque instant ! Est-ce pire ? Cette posture paternaliste qui certains réconforte, et d’autres indigne ? N’a-t-il pas le droit de savoir, au prix d’une redoutable angoisse, mais d’une conscience accrue des secondes précieuses que la vie lui permet encore ?

Je m’occupe de mes quelques autres patients, et croise la famille du vieil homme dans le couloir. Une petite sœur de 80 ans, et trois de ses quatre enfants. Ils entrent dans sa chambre et je les rejoins quelques minutes plus tard, accompagné d’un étudiant infirmier qui souhaitait venir avec moi. C’est toujours intéressant de regarder comment se positionnent les proches d’un patient à l’hôpital. Il y a une infinité de possibles, et parfois, des attitudes qui peuvent nous suggérer des choses. Je ne sais pas si c’est très standardisé, ni très « standardisable », mais l’intuition (certes parfois trompeuse) offre une certaine lecture. Ici, ses proches se sont écartés. Comme pour « laisser la place » au médecin. Ils restaient debout alors qu’ils auraient pu s’assoir sur les quelques chaines. Comme si le recul était motivé par une sorte de crainte, mais pas suffisante pour s’éloigner définitivement. Comme si la perspective de l’explosion imminente devait laisser la place au soignant de s’interposer, sans rompre le lien avec leur proche malade. Enfin. Je divague, et projette certainement certaines de mes représentations. Je salue tout le monde, y compris, à nouveau, le vieil homme. Nous discutons, tranquillement. Le vieil homme se livre, presque spontanément, sur son rapport à la fin de vie : « piquez-moi si je tombe dans le coma et qu’on ne peut pas me réveiller, ou si je deviens zinzin ». C’est dit sur un ton humoristique, de cet humour qu’on lance avec l’idée, quand même, d’être un peu sérieux, au fond. J’enchaine, sur cette même note mi-humoristique mi-sérieuse, en soulignant que c’est important de savoir ceci, et laisse un temps pour permettre à un secret de se révéler, si le moment paraissait opportun aux personnes en présence. Je sens planer comme une envie, et beaucoup de peur, et je n’insiste pas. En sortant, la famille m’emboite le pas.

La discussion tourne alors au projet. J’évoque les soins palliatifs, mais aussi, la perspective d’un retour à domicile avec quelques aides puisqu’après tout, il est parfaitement autonome et qu’il pourrait très bien avoir le droit de finir sa vie chez lui. Nous discutons calmement. Je fais part de la nécessité qu’il soit informé, davantage en donnant mon avis, ouvert à la discussion, qu’en l’imposant. Je confirme mon intuition, qu’ils en avaient l’intention, mais qu’à minuit, dans le choc de la nouvelle, c’était une décision compliquée pour eux. « C’est très difficile, vous savez, de le regarder, en se disant qu’à tout moment… ». J’accueille. J’écoute. Il n’y a pas de larmes, pas de débordement d’émotions, juste une forme d’angoisse, de tristesse et comme une forme de déni de la mortalité qui se brise. On évoque les différentes possibilités et que nous restons en contact, même téléphonique, pour en confirmer une. En partant, je demande à l’étudiant infirmier ce qu’il voulait observer, et ce qu’il en a pensé. Il vouloir voir comment j’allais aborder les choses. Son retour m’a été précieux.

Rentrant dans le bureau médical, mon regard tombe sur l’affiche présentant le numéro d’un CentreVasculaireDeRéférence avec lequel notre hôpital travaille en étroite collaboration. L’idée de prendre un deuxième avis germe dans mon esprit. D’après les transmissions, plusieurs avis avaient déjà été pris. Et pourtant, un doute abominable réveillait mon alarme bidale. Je ne suis pas chirurgien vasculaire. Les chirurgiens qui se sont prononcés savent ce dont ils parlent. Ont-ils eu toutes les informations, à minuit, pour prendre cette décision ? A 95 ans, il faut bien mourir un jour, mais vaut-il mieux alors vivre un temps incertain avec une épée de Damoclès consciemment au-dessus de la tête, ou peut-être mourir sur une table d’opération pour chasser cette lame le temps qu’il resterait à vivre ? Le ventre grognon, je rappelle les soins palliatifs.

L’accueil est tout autre. Là où il y avait une question éthique, il n’y a plus que de l’indignation. Le médecin en a parlé deux minutes avec ses collègues « parce qu’il a du travail », et considère que la situation est beaucoup trop complexe : il faut au moins que le monsieur soit au courant du pronostic. Et ils ne vont pas prendre un patient qui pourrait très bien rentrer chez lui, et vivre peut-être encore longtemps. « Avez-vous pensé à prendre un deuxième avis ? Parce que des cas comme ça, on en a, et certains se font opérer même après un premier avis négatif et s’en sortent ». Je raccroche. La violence que je ressens de cet appel aux arguments pourtant sensés vient alimenter le concerto tutti fortississimo au fond de mes entrailles.

Je vais trouver ma collègue de la veille. Elle m’explique qu’elle a contacté plusieurs hôpitaux, mais qu’à part le premier centre vasculaire qui lui disait ne pas avoir le matériel nécessaire, elle n’a eu vraiment un avis d’un chirurgien vasculaire que d’un seul centre après plusieurs interlocuteurs. Je lui demande si elle a contacté le CentreVasculaireDeRéférence affiché dans le bureau médical. Vraisemblablement non. Ni une, ni deux, je parle à mon chef de ma volonté de prendre un deuxième avis. Compréhensif et sensible au questionnement éthique, il m’invite à poursuivre.

J’obtiens rapidement un chirurgien frais et réveillé. Je lui présente la situation. Ai-je insisté sur les éléments d’autonomie parfaite, l’absence de trouble cognitif, l’entourage, et l’errance pronostique ? Ai-je bénéficié de son agacement à l’idée de ne pas avoir été le premier interlocuteur, malgré la convention entre nos hôpitaux, et de son désir de se montrer meilleur que ses confrères de l’autre hôpital ? Ai-je simplement expérimenté l’incertitude irréductible d’une demande d’avis sur un cas « zone grise » où plusieurs décisions antagonistes peuvent être rationnellement prises ? « Envoie-moi le scanner, assure-toi que le monsieur est ok pour se faire opérer, je dois prendre un bloc de 2-3h, je te rappelle ». Dans la minute, le scanner était envoyé.

Il était alors 17h. La famille était partie. Le vieil homme m’accueille avec son sourire (« ne souriez pas trop fort, imaginez que l’anévrisme éclate ! » ai-je encore pensé). « Que pensez-vous que je dois-je faire ? » me demande-t-il. Je lui redemande ce qu’il a compris. Il semble avoir lu entre les lignes. Il ne sait peut-être pas que son anévrisme menace de se rompre, mais il sait qu’il a grossi et qu’il est dans une situation inquiétante. Je lui parle de mon contact avec un chirurgien qui réfléchissait à l’opérer. Il me dit son inquiétude de ne pas se réveiller avec l’anesthésie. Mais qu’il est « un battant ». Il me demande ce que j’en pense. Je réponds que je ne suis pas chirurgien, mais que si un chirurgien spécialiste lui propose une opération, c’est qu’il estime que le risque en vaut largement les bénéfices plutôt que de ne rien faire, bien que le choix décisif, c’est, et ce sera toujours, à tout moment, au vieil homme de le faire. Je ne lui promets pas de miracle, ni ne dissimule les risques opératoires importants. Il me dit qu’à bien réfléchir, ce serait dans sa nature et sa volonté de se faire opérer.

Ma garde commence. Je vois chaque patient avec cette tension dans un coin de ma pensée. Je n’ai plus le luxe du temps pour appeler la famille, les prévenir, les faire réfléchir en amont, car un nombre affolant de gens attendent déjà depuis plusieurs heures d’être vu. Le chirurgien me rappelle « on va le prendre, envoie-le-nous en SMUR avec le scanner, on le met en réa ce soir ». J’appelle immédiatement la famille. L’un des fils me demande du temps pour réfléchir et d’appeler l’une de ses sœurs, que je n’ai pas rencontré aujourd’hui, et qui voulait me parler. Nous avons peu de temps. J’appelle la sœur. Elle est au volant de sa voiture. Je lui demande, en la prévenant que ce n’est pas une annonce grave, de se garer le temps de notre conversation. Elle comprend (peut-être pense-t-elle que je fais simplement de la prévention routière ?). J’entends le craquement du frein à main. Je refais le point avec elle sur la situation. Je lui annonce le deuxième avis du chirurgien. J’essaye de répondre à ses inquiétudes : « mais enfin docteur, pouvez-vous m’assurer qu’il ne s’agit pas d’une sorte de cobaye pour entraîner un chirurgien sur une vieille personne ? ». Je dois trouver les mots, sans promettre un succès garanti, sans m’avancer sur mes ignorances en matière de chirurgie vasculaire de l’aorte abdominale, sans créer de décalage entre leurs attentes et ce qui va se passer. Elle me demande mon nom. Elle me demande du temps pour contacter ses frères et sœurs, « au moins 20 minutes ». J’acquiesce. Le temps de faire les papiers, de récupérer le CD du scanner, d’appeler le SMUR… Au bout de 20 minutes : « nous sommes d’accord. D’autant que quand je suis passé, il était prêt à se faire opérer s’il le fallait, vu que vous en aviez parlé avec lui. Merci d’avoir pris le temps de nous appeler et d’avoir pris notre avis ».

Le médecin de la régulation, écoutant l’histoire, commentera d’un air désabusé « mais quelle prise en charge ! ». Il enverra une équipe. Les transmissions seront rapides. En partant, le vieil homme m’arrêtera « Merci beaucoup pour votre gentillesse ». Attendez-donc que ma « gentillesse » ne vous tue sur la table d’opération avant de me remercier. Et il partira éclairer la nuit de lueurs bleutés pour rejoindre son destin vaguement choisi. Et je me mordrais les doigts toute la garde. Et si c’était de l’acharnement ? L’âge fait-il argument de poids dans la décision ? De quelle façon est-il acceptable d’attendre la mort ? Quel est le sens de cette prise en charge ?

Deux jours plus tard, prenant des nouvelles auprès du chirurgien, il m’enverra un message : « On l’a opéré hier il pète la forme! (Pour l’instant). Extubé, sans drogue ».

Transmettre un patient, l’évaluer, décider avec lui et tout son environnement, donner un avis. Tant de paramètres. Tant de variables. Tant d’incertitude irréductible. D’aucun parlent d’intelligence artificielle. Peut-être. Mais il y aura probablement toujours des choix à faire, et à assumer. Des choix qui ne sauraient se résoudre à un dilemme logique. Une part de philosophie, de culture, d’éthique, de personnalité, d’affectivité qu’il est, du moins encore aujourd’hui, impossible de pleinement mesurer. Il y a plein de choses à penser dans cette histoire. Le résidu de médecine paternaliste, finalement encouragé par une famille en état de choc quand au pronostic sombre de leur père, l’éthique des discussions/transmissions médicale, le caractère singulier et fluctuant d’avis en situations ambiguë, l’ambivalence d’une décision du patient, la dépendance peut-être à la relation qui se tisse avec les soignants, et tant d’autres choses encore. Le questionnement déstabilise. La réponse n’est peut-être pas uniquement dans quelques grands mots d’humanismes. Le carrefour entre les sciences « dures », les sciences humaines, les relations, et le hasard aux allures plus ou moins organisées selon les croyances de chacun, est immense et déroutant. Le métier de soignant, c’est parfois aussi celui de porter une inquiétude d’une autre nature à l’égard de ceux qui nous consultent. La certitude absolue, c’est un mirage que notre société vénère avec passion.